Beiträge von Rudi04

Alles gut Wolfgangm,

Ich war/bin Dir ja dankbar für deinen Aspekt.

Gruß Rudi

Hallo zusammen,

nachdem ich nun meinen Befund bekommen habe, habe ich noch so einige Gespräche geführt und für mich eine Entscheidung gefällt.

Die Blase kommt raus!

Es schient so, dass sich die Urologe mit einem solchen "Grenzbefund" pTis/pTa G3/High Grade schwer tun. Man sitzt zwischen 2 Stühlen.

Zusammenfassend könnte man wohl sagen: Cis ist ein Dakomels-Schwert, eine Zystektomie scheint der sichere Weg zu sein.

Man geht davon aus, dass bei mir der Krebs danach weg ist und das ist doch eine sehr gute Perspektive.

wolfgangm: Mir klingen auch Deine Worte in den Ohren: "Ein Organ zu opfern ohne den Versuch es zu erhalten, ist für mich schwer nachzuvollziebar"

Am Ende hat bei mir aber den Ausschlag gegeben, was auch Barbara geschrieben hat: "Es kann auch ein Bauchgefühl sein, die Ärzte haben, wenn sie gut sind, auch oft ein gutes Gespür."

Schon der erste Blick in meine Blase ließ dem Urologen förmlich die Hände über den Kopf zusammenschlagen. Bis heute sieht es dort nicht besser aus.

Im Befund liest sich das so: Multiple suspekte Areale, makroskopische Befall der Harnblase.

Die 2. TUR B zeigte zudem, dass die Blase "deutliche chronische Entzündungsreaktion" zeigt, obwohl die 1. TUR B 8 Wochen zurück lag.

Am Ende habe ich nun von mehreren unabhängigen Stellen die Empfehlung bekommen, den behandelten Urologen, die meine Blase gesehen und 2 x operiert haben, zu folgen.

Damit ist meine Entscheidungsfindung nun abgeschlossen.

Das CT war unauffällig, sodass die Zystektomie ohne begleitende Chemo durchgeführt werden kann. Ich habe mich für die Neoblase und die DaVinci-Operationsmethode entschieden.

JoFo76: Wie Du schon geschrieben hast, wenn man sich entscheiden hat, dann schnell raus damit und nicht mher zurückblicken.

Ich vertraue meinen Ärzten, fühle mich in guten Händen und gehe nun diesen Weg. Morgen gibt's dann wohl den OP-Termin ...

Bei Euch bedanke ich mich recht herzlich für Eure Untersützung und Eure Gedankenanstöße.

Ich werde weiter berichten.

Liebe Grüße

Rudi

Hallo Helmut,

lieb, dass Du Dich meldest. Du hattest ja auch den Befund pTa und pTis. Auch bei Dir wurde ja (sofort?) die Zystektomie durchgeführt.

Nach der ersten TUR B war es nur ein pTa (und ich hatte mich schon gefreut). Die 2. TUR B hat dann noch ein pTis zu Tage gefördert, mit der Empfehlung zur Zystektomie.

Warum hatte man Dir zur Zystektomie geraten?

LG

Rudi

Hallo Barbara, hallo JoFo76,

Ihr seit der Wahnsinn. macht Euch so viel Arbeit mir zu helfen. Vielen vielen Dank dafür...

Morgen nach dem CT gehe noch zu meinem Urologen und werde nachhaken - und dann wieder berichten.

Liebe Grüße

Rudi

P.S.: Sitze hier im "Home Offce" und habe eigentlich arbeite ohne Ende, aber irgendwie klappt das mit der Konzentration so gar nicht ...

Hallo Klaus,

Vielen Dank für Deinen detaillierten Erfahrungsbericht.

Der Bericht über die neue Therapie mit VPM1002 klingt in der Tat vielversprechend, werde meine Urologen einmal danach befragen. Wahrscheinlich wird eine Zulassungen dann doch noch etwas dauern?!

Ich stehe zwar "eigentlich" am Anfang, habe aber die Überweisung zur Zystektomie schon in der Tasche....

Die TUR Bs habe ich hier im städtischen Krankenhaus machen lassen. Ein Arzt meiner urologischen Gemeinschaftspraxis hat die beiden OPs dort durchgeführt.

Die Entfernung der Blase soll aber in Herne stattfinden. Macht in der Tat einen sehr guten Eindruck und hat auch einen sehr guten Ruf. Montag in acht Tagen bin ich dort beim operierenden Arzt zum "Vorstellungsgespräch".

Mal sehen, was die nächste Woche noch so an Erkenntnissen bringt. Dienstag ist CT und dann springe ich auch noch einmal beim Urologen rein, um den schriftlichen Befund abzuholen und noch ein paar Fragen zu stellen.

LG Rudi

P.S.: Mir macht pinkeln auch Spaß Das ist ja da surreale an der Situation. Klar habe ich von den beiden TUR Bs etwas gespürt, aber mir fehlt eigentlich nichts. Fühle mich eigentlich fit...

Danke Fred,

Sätze wie "dann muß ich mich halt von dem Bläschen mit dem unliebsamen Mitbewohner verabschieden" muntern mich in der Tat auf.

Den Sch.... braucht kein Mensch, aber ich bin auch so gestrickt, dass ich, bei allem Frust, den Humor nicht verliere...

LG Rudi

Hallo Ricka, hallo Hubert,

Vielen Dank. Bin für jede Idee, Meinung und Anregung dankbar. Es hilft enorm. Vielen lieben Dank.

LG Rudi

Hallo Siggi,

Ist ja auch mein Gedanke, danke, dass du mich darin bestärkst. Meine 1.TUR B hatte ich 3 Tage nach Ihrem 80. Geburtstag, für sie ein tolles Ereignis bei dem alles gepasst hat. Meine Hoffnung, dass nach der 2. TUR B erstmal „Ruhe“ ist hat sich ja nun leider nicht bestätigt.

Werde noch heute zu mit ihr sprechen...

LG Rudi

Hallo Bella, hallo Wolfgang,

Zwei unabhängige Beurteilungen waren es nicht, wohl aber das Ergebnis eines persönliches Gespräches zwischen dem Klinik-Prof. und meinem Urologen. Der sich in der Folge dann mit seinen Kollegen der Gemeinschaftspraxis beratschlagt hat.

Der Bruder eines Freundes ist Urologe und mit ihm habe ich bereits den ersten Befund besprochen. Er hatte die Hoffnung geäußert, dass bei der 2. TUR B vielleicht nichts mehr gefunden wird. Nun ist aber zusätzlich der Cis gefunden worden. Wie ich herausgefunden habe, ist das auch nicht selten, das nachdem der oberflächliche, sichtbare Tumor entfernt wurde, im 2. Schritt der Cis in der ( tieferen) Schleimhaut gefunden wird. Sobald ich der schriftlichen Befund habe (ich denke am Dienstag) werde ich wieder Kontakt mit dem quasi 2. Urologen aufnehmen...

Bella: Die Aussage des Urologen war es, dass es mit allerhöchster Wahrscheinlichkeit nach den Erfahrungen der Urologen in Abstimmung mit dem Prof. ohnehin in meinem Fall zur Blasenentfernung kommen würde. Genau diesen Punkt möchte ich aber besser verstehen. Als mir letzten Freitag das alles mitgeteilt wurde, musste ich das erst einmal verarbeiten und war gar nicht in der Lage konkrete Nachfragen zu stellen....

Dienstag nach dem CT schau ich noch beim Urologen rein, hol mir den schriftlichen Befund und suche nochmal das Gespräch...

Werde berichten...

Euch vielen Dank und einen schönen Muttertag.

A propos Mutter: bisher konnte ich es noch meiner Mutter verheimlichen. War halt bei den TUR Bs auf „Geschäftsreise“ bzw. Einfach mal nicht zu erreichen. Nun muss ich ihr wohl auch „reinen Wein“ einschenken. Am liebsten würde ich sie damit nicht belasten wollen, die gute macht sich dann Sorgen und Kann doch nichts ändern. Aber weiter alles verschweigen geht wohl auch nicht...

Viele Grüße

Rudi

Hallo Wolfgang,

Auch nach zwei Nächten bin ich noch hin und her gerissen. Der Satz „Jedoch ein Organ opfern ohne den Versuch es zu erhalten ist für mich schwer nachvollziehbar“ gibt mir natürlich zu denken.

Aber ich bin ein „Greenhorn“ was Krankheiten angeht. Die 1. TUR B war mein erste Krankenhausaufenthalt überhaupt. Nicht einmal einen „Krankenschein“ musste ich bisher nehmen.

In erster Näherung vertraue ich natürlich den Ärzten. Mein Urologe praktiziert seit 30 Jahren und er gibt mit seinen Kollegen sicherlich nicht voreilig die Empfehlung einer Blasenentfernung - zumindest sollte es nicht so sein.

Der Böse ist wohl der Tis (oder Cis) in meinen laienhaften Verständnis, aber ich habe auch noch keinen Fall im Forum gefunden, wo der Tis direkt zur Blasenentfernung geführt hat. Viele sind noch in der, oft langjährigen, BCG - Therapie oder es würde nach BCG-Versagen, schlussendlich doch die Blase entfernt.

Ich muss noch besser verstehen, warum bei mir die Ärzte das Pendel in Richtung Blasenentfernung haben ausschlagen lassen ....

Viele Grüße

Rudi

Hallo Klaus,

das Ergebnis meiner 2. TUR B lautet auch pTA und CIS. Beides sehr aggressiv und der CIS wohl großflächig.

Der Prof. der Klinik und das Urologenteam (Gemeinschaftspraxis) raten mir zu einer sofortigen Blasenentfernung. Ich bin natürlich komplett durch den Wind...

Nun habe ich gerade Deinen Weg gelesen: 24 x BCG über 3 Jahre. Das ist auch kein Pappenstiel.

War/ist die mögliche Blasenentfernung bei Dir ein Thema?

Mein Frage ist natürlich auch: Soll ich dem Rat folgen (dann ist wohl in 3 Wochen meine Blase Geschichte) oder hole ich mir eine zweite Meinung und was heißt 2. Meinung konkret?

Einfach die Befunde nehmen und einen 2. Urologen fragen, für viel mehr wird kaum Zeit sein und weitere Untersuchungen kann der 2. Urologe doch auch nicht machen ?!

Viele Grüße

Rudi

Siehe auch : (Mein Weg ...)

Du machst mich nachdenklich. Wenn die Blase einmal raus ist, gibt es kein zurück.

Alles ziemlich viel an einem Tag. Ich schlafe da mal drüber - und hol mich noch ein paar Meinungen...

Hallo Wolfgang,

Das ist bereits die kumulierte Meinung von 3 Urologen und dem Klinik-Prof. Der Tis ist wohl schon ziemlich flächig unterwegs. Eine BCG-Therapie wurde auch angesprochen. Jedoch ist,deren Erfahrungen nach, am Ende doch die Blasenentfernung mehr als wahrscheinlich.

Ich bin fit und habe nie etwas gehabt. Vielleicht auch deshalb die Empfehlung es jetzt zu tun und nicht erst „rumzudoktorn“, wenn am Ende doch die Blasenentfernung erfolgen muss.

Nichtsdestotrotz spreche ich noch mit einem weiteren Urologen (der Bruder eines Freundes) und stell den Befund auch noch ein. Denke, dass ich ihn am Dienstag schriftlich habe.

Gruß

Rudi

Ich möchte auf den Arm 😣

Die 2. TUR B hat letzte Woche stattgefunden. Alles problemlos gelaufen. Nach 2 Nächten war ich wieder zu Hause. Irgendwie war ich felsenfest davon überzeugt, dass ich erst einmal „durch“ bin.

Heute dann zum Urologen zur Besprechung. Bei mir kein Gedanke, dass da noch was sein könnte. Die Tage nach der TUR B waren so entspannt. Ich war ebenfalls total entspannt.

Dann der Schock: pTa high grade hat sich bestätigt und dazu hat sich ein Tis gesellt.

Kläre Empfehlung des Klinik-Professors und der Urologen meiner Gemeinschaftspraxis:

Entfernung der Harnblase mit Empfehlung für eine Neoblase.

Nächste Woche CT, Montag drauf „Vorstellungsgespräch“. OP nach daVinci ist geplant.

Ich mache mir nun erstmal ein Weizen auf. Das Wort „Aufgeben“ kommt in meinem Vokabular nicht vor, aber eine Portion „Mutmachung“ könnte ich schon gebrauchen....

Gruß

Rudi

P.S.: ich glaube mein Beitrag (mein Weg) gehört nun in einen anderen Forumsbereich...

Danke Wolfgang, ich hoffe auch und werde berichten...

Hallo Wolfgang,

ja, die zweite TUR B - da bin ich mal gespannt, ob die überhaupt stattfinden kann.

Anfang April bin ich beim Urologen und Mitte April sollte die zweite TUR B starten.

In 3 - 4 Wochen wird es außer Corona wohl gar kein anderes Thema mehr geben. Natürlich weiß heute niemand, wie es in 3-4 Wochen aussehen wird.

Hoffentlich entwickelt es sich nicht so wie in Italien und Spanien...

Vielleicht sollte man einen Plan B entwickeln und mit dem Arzt diskutieren:

- Wie lange lässt sich eine zweite TUR B notfalls verschieben? G2 High Grade ist m. E. kein Ruhekissen.

- Sollte man ggf. quasi prophylaktisch mit einer Mito-Instillations-Therapie beginnen, wenn der Zeitpunkt für eine zweite TUR B nicht abzusehen ist?

Was meint Ihr?

Viele Grüße

Rudi

Hallo Thomas,

Buh, bei Dir war es ja noch einmal eine ganz andere Nummer mit der Blutung...

Leider wurde ich nur schlecht bis gar nicht darauf vorbereitet, was da auf mich zukommt.

Die Ärzte sind überlastet und haben wenig Zeit und von Empathie haben sie auch noch nicht viel gehört.

Ich hoffe, dass mein Urologe sich vor der 2. TUB B etwas mehr Zeit nimmt (wenn Sie denn wg. Corona überhaupt stattfinden kann....)

Aber auch hier hilft dieses Forum uns natürlich sehr viel. Am Ende sollte sich jeder selber schlau machen, auch damit man die Behandlungsempfehlung der Ärzte nachvollziehen und bewerten kann...

Wenn ich Deine Fußzeile richtig verstehe, so bis im Moment "clean"?! Super!

Leider habe ich noch keine Einschätzung zu meinem Befund hier aus dem Forum bekommen. Eine Diskussion darüber würde mich freuen, ist es ja quasi eine "Zweitmeinung" (natürlich weiß ich, dass sie das nicht sein kann, aber jeder Gedankenaustausch hilft).

Wir haben ja ein Stück weit einen ähnlichen "Werdegang". Nahezu gleichaltrig, nie etwas gehabt und dann sowas...

Bleib bitte ebenfalls gesund.

VG

Rudi

Hallo zusammen,

nun wird es aber endlich Zeit, dass ich mich hier im Forum einmal vorstelle.

Ich bin Rudi, 58 Jahre, habe im übertragenen Sinne noch nie ein Krankenhaus von innen gesehen und dann die Hiobsbotschaft aus heiterem Himmel ...

Das Forum hat mir in der ersten Zeit nach der Diagnose "Blasenkrebs" sehr geholfen.

In Verbindung mit den Patientenleitlinie konnte ich mir einen guten Überblick verschaffen.

Vielen Dank dafür, Ihr macht einen super Job hier im Forum, zu dem ich nun gerne auch einen Beitrag leisten möchte.

Gerne werde ich meinen Weg und meinen persönlichen Erfahrungen hier weitergeben und so vielleicht auch anderen Betroffenen ein bisschen helfen können.

Aus dem Weihnachtsurlaub habe ich mir eine Blasenentzündung mitgebracht. "Mann" geht natürlich nicht sofort zum Arzt, das wird schon wieder ...

Im Nachhinein zum Glück, war teilweise zwischen "jetzt muß ich aber" und "zu spät" nicht wirklich Zeit, sodaß ich mich entschloß sofort zum Arzt zu gehen.

Dort wurde beim Ultraschall eine 3fach verdickte Blasenwand diagnostiziert. Das müsse man sich ansehen ...

Zunächst einmal Antibiotika, damit die Entzündung weg geht, dann im Anschluß meine erste Blasenspiegelung.

Ein Blasenspiegelung ist nur einen kurzen Moment unangenehm. Man hat einen Moment das Gefühl, als würde jemand einen Ball mit einer Nadel zum Platzen bringen wollen.

Ist "das Gerät" (Sorry, ich in (noch) ein medizinischer Legastheniker) dann drin, so kann man entspannen und sich die Sache auf dem Monitor mit ansehen.

Ich denke man kann sich an den Vorgang eine Blasenspiegelung gewöhnen. Einmal tief Luft holen und dann ist es auch schon geschafft...

Zwischen dem ersten Blick des Arztes in die Blase und hinzurufen eines Kollegen und der Terminierung eines OP-Termins vergingen gefühlt nur 30 Sekunden.

Das sah wohl nicht so gut aus ...

Nun begann sie also, die Zeit, wo von einem Moment zum anderen alles anders war. Plötzlich hatte man jemanden neben sich herlaufen und hatte keinen Bodenkontakt mehr, alles irgendwie surreal...

Tränen, schlaflose Nächte und dann die Entdeckung dieses Forums. Viele sagen ja, man solle eben gerade nicht ins Internet gehen und sich nicht verrückt machen.

Mir hat es geholfen viel zu lesen und mich mit dem Thema zu beschäftigen. Sicherlich bin ich immernoch ein Greenhorn, aber ich konnte zumindest etwas Gefühl dafür entwicklen, was denn nun alles in der Verlosung ist.

Natürlich rechnet man mit dem Schlimmsten, aber auch hierbei hat es mir geholfen, die vielen "Erfolgsgeschichten" zu lesen.

Auch wenn das sicherlich kein Kindergeburtstag werden würde, so konnte man doch Licht am Ende des Tunnels sehen und nach ein paar Tagen in den Kampfmodus schalten...

Ja, es würde schon weitergehen, aufgeben gibt's nicht!

In der Nachbetrachtung (weil ich mich zwischenzeitlich eingelesen habe), erscheinen mir meine Zeitabstände doch eher lang:

Blasenentzündung => 4 Wochen Pause => Blasenspiegelung => 4 Wochen Pause => TUR B.

However, man freut sich irgendwann auf die TUR B, damit man endlich Klarheit bekommt.

Mir wurde vorher ein fluoreszierendes Kontrastmittel (fragt mich nicht nach Details) in die Blase gegeben und eine halbe Stunde gewartet. Dann gings in den OP.

Wie gesagt, bei mir alles Premiere, es waren meine ersten Nächte im Krankenhaus...

Die OP erfolgte in Vollnakose, nettes Team, ich fühlte mich wohl. So eine Nakose ist schon "cool".

Man denkt, wann schlafe ich denn nun ein und als nächstes wacht man punktgenau beim Transport ins Aufwachzimmer wieder auf - und hat gar nichts mitbekommen...

Mir ging es sehr gut, nur ein etwas nervige Harndrang und auch an den Katheter muss man sich erst einmal gewöhnen. Richtig Schmerzen hatte ich aber in der Folge nicht.

Es war halt alles eigentlich nur etwas unangenehm, aber nichts wovor man Angst haben müsste...

Als am Nachmittag der Chefarzt sein Runde drehte und mir mitteilte, dass man "alles gut entfernen konnte", keimte das erste mal etwas Hoffnung auf.

Ist es vielleicht doch nicht so schlimm wie befürchtet?

Die erste Nacht verlief unauffällig. Offensichtlich in den frühen Morgenstunden kam es dann doch zu Blutungen in der Blase.

So viel, dass ich gegen 11:00 Uhr wieder im OP war und quasi das gleiche erneut erleben "durfte".

Das Blut wurde aus der Blase entfernt und die Blutungen wurden verödet - zumindest habe ich das so verstanden.

Nach der 2. OP war ich dann doch sehr müde und wollte nur noch schlafen. Die 2. Nacht war wieder unauffällig und am Morgen war dann zum Glück alles OK.

Nach der 3. Nacht wurde der Katheter gezogen und ich durfte wieder nach Hause. Schon ein schönes Gefühl, wieder frische Luft atmen zu können.

Eine Frühinstillation wurde nicht durchgeführt. Wegen meiner Blutungen war es eh nicht angesagt, aber ich hatte das Gefühl, dass das in diesem Krankhaus ohnehin nicht gemacht wird.

Man wolle die Blase erst einmal heilen lassen...

Zu Hause durfte dann die Toilette nicht soo weit weg sein. Ich wusste, dass es noch etwas "nachbluten" kann beim Urinieren. Es sah aber erstmal "gut" aus.

Als ich dann in Bett wollte kam der Schock beim Gang zur Toilette. Tiefrotes Urin! Auch beim nächsten Gang, wieder tiefrot.

Im Rückblick auf meine 2. OP, bekam ich es schon mit der Angst zu tun.

Sollte ich vielleicht doch lieber zurück ins Krankenhaus, aber was würde man dort in der Nacht tun können?

Nach einigem Hin- und Herwälzen im Bett, ging es dann wieder auf die Toilette. Wieder gelblich - Gott sein Dank!

Meine OP ist nun schon 2 Wochen her und einmal am Tag ist immer noch ein "roter" Gang dabei - also kein Grund zur Panik.

Ich hoffe, ich habe Euch mit meinen Schilderungen nicht gelangweilt, vielleicht geht ein "Neuer" so etwas geruhigter in die Klinik...

Nach 5 Tagen war er dann da - der Befund war eingegangen.

Die Einstufung "pTa" ließ spontan Freude bei mir aufkommen. Von all dem, was alles in der Lostrommel war, war das doch eine gute Nachricht?!

Der weitere Weg ist nun: Blase gesund werden lassen und dann nach ca. 6 Wochen zur zweiten TUR B (wenn Corona das dann noch zulässt...)

Wie beurteilt Ihr den Befund (siehe Anhang). Die Einstufung G2/high grade macht mir etwas Kummer.

Liebe Grüße

Rudi