Beiträge von BJ1966

    Hi Andi,


    vielen Dank für Deine Geschichte, welche sich wirklich exakt wie meine liest, alles nur 1 Jahr früher passiert...

    Den Tip mit Deiner Medikamententation nehme ich zum nächsten Termin mit zu meinem Urologen.

    Inzwischen bemerke ich tagsüber wirklich Fortschritte mit der Kontinenz, da komme ich inzwischen mit nur einer Vorlage aus, nachts ist es noch unterschiedlich, mal kommt mehr in die Vorlage und manchmal reicht es alle 2 -3 Stunden selbst zu entleeren (und das obwohl ich gar nicht viel Beckenbodentraining mache). Der Meßbecher sagt mir, das aktuell etwa 250 ml Fassungsvolumen da ist. Der Urologe meinte, dass sei zum jetzigen Zeitpunkt o.k.

    So langsam denke ich meine Arbeit, zumindest im Büro, ab nächsten Monat wieder aufzunehmen. So lange ein Klo in der Nähe ist, sollte es zunächst stundenweise wieder gehen. Auch der am Anfang fast tägliche Durchfall reduziert sich ein wenig und verfolgt mich jetzt noch alle 2-3 Tage, natürlich je nachdem was ich gegessen habe (je fettiger, desto problematischer glaub ich).

    Deine und auch die anderen guten Entwicklungsgeschichten hier geben mir wirklich Hoffnung was die Zukunft angeht. Einen Termin beim Psychologen hab ich auch schon gemacht.


    LG

    Bernd

    Danke Rainer,


    nee, nach Motorrad fahren ist mir jetzt sowieso noch nicht...

    Also müssen die Leute den Katheter setzten, wo sich die Neoblase sozusagen vor den Ausgang geschoben hat...?

    Festigt sich die Situation denn mit der Zeit, oder muss man mit einer solchen Komplikation immer noch rechnen (dass sich das gute Stück verschiebt) ? Würde ja dann später auch gegen sportliche Aktivitäten sprechen, oder ?


    Gruss

    Bernd

    Hallo Barbara,


    vielen Dank für Deine Tips...ich habe die Diskussion zum Thema Entleerung der Neoblase verfolgt und bin verwundert, dass doch einige eine "Selbstkathetisierung" vornehmen müssen. Ich habe das Prozedere im KH immer als unangenehm bis schmerzhaft empfunden und will hoffen, dass ich nicht in die Situation komme das jemals machen zu müssen. Ist das nur angeraten, wenn man dauerhaft den Restharn nicht ausreichend entleert bekommt ? Wie bemerke ich denn eine Infektion der Neoblase ? Nur durch Fieber / erhöhteTemperaur ?

    Auf jeden Fall versuche ich nun noch mehr zu pressen um die letzten Tropfen aus der Blase herauszuquetschen.


    Viele Grüße

    Bernd

    Hallo Mandelauge, Rainer und Martin,


    ihr seid ja super hier...so viele ausführliche Antworten und Tips, welche mir einige Hilfen bringen, welche wahrscheinlich nur Betroffene kennen...

    Als erstes werde ich nun mal meine Urinmenge messen, Becher steht schon neben dem Klo...

    Blutgasuntersuchung wurde heut Nachmittag gemacht und morgen will der Uro mich dazu anrufen und mir sagen, ob es bei der derzeitigen Dosis von einer Bica am Tag bleibt.

    Das leichte Antibiotikum wurde mir prophylaktisch verordnet (50 MG Nitrofurantonin), reicht jetzt noch für ca. 10 Tage, dann hoffe ich die Infektionsgefahr durch genug Trinken gering zu halten.

    Die ACC hat mir der Prof. / Operateur verordnet, zunächst eine täglich und dann zwei als die Schleimbildung doch sehr heftig erschien. Zwischendurch lass ich mal eine weg und muss sagen, dass ich dadurch auch keine Veränderung der "Verschleimung" feststellen kann. Ich denke am wichtigsten ist die gesamte Trinkmenge, welche eben eine Verdünnung herbeiführt.

    So richtig habe ich mich an meine neue Blase noch nicht gwöhnt, mein altes Leben bekomme ich aber auch nicht zurück und daher müssen Neoblase und ich eben zu einem guten Team zusammenwachsen...ihr habt das ja offenbar auch geschafft, dann werd ich das ja wohl auch packen...

    Eure Beiträge machen schon Hoffnung, dass viele Dinge von denen ich glaubte sie seien für immer vorbei (Urlaub, Motorrad fahren, Sport, etc.), doch noch möglich sein werden. Die Psyche muss ich dazu halt in den Griff bekommen (hab Momentan auch noch viel Angst, dass da was kaputtgeht bei Aktivitäten). Und es ist nach der kurzen Zeit bei mir auch noch eine Art Schockstarre vorhanden.

    Für heute nochmals herzlichen Dank an euch, ich melde mich gerne wieder mit hoffentlich guten News oder Fragen...

    Euch allen weiterhin alles Gute !!!

    Gruß

    Bernd

    Hi Martin,


    vielen Dank für Deine Informationen. Unsere Geschichten ähneln sich wirklich, ich habe ebenso nie geraucht und war zuvor niemals stationär im Krankenhaus...und dann gleich so ein "Volltreffer".

    Die Reha hatte ich begonnen und nach 3 Tagen wegen der OP an der Lymphocele abbrechen müssen, war damit zwar nur 3 Tage im KH, aber die Wundheilung brauchte dann doch fast 3 Wochen. Ich versuche nun Beckenbodentraining hier nach der Anleitung zu machen, welche ich in der Reha noch mitnehmen konnte. Ansonsten gehe ich vielleicht nochmal hier zu einem Physiotherapeuten. Da die Lymphocele so groß war (z.T. über 1,5 Liter drin gewesen), dass sie viel Raum einommen hatte, könnte sich die Neoblase jetzt erst richtig ausdehnen, sagte mir der Prof. im KH.

    Konkrete Frage: Du hattest Deine Blase bis auf Anschlag gefüllt und dann gemessen was rauskommt...wie merke ich denn dass die Neoblase komplett befüllt ist ? Ich hätte doch Angst vor einer Überdehnung...oder kommts irgendwann automatisch raus und somit in die Vorlage und ich weiß dann, dass nun voll ist...? Presst Du am Bauch nach ?


    Danke Dir für den Moment & weiterhin alles Gute ins Ruhrgebiet...

    Bernd

    Hallo Mandelauge,


    herzlichen Dank für Deine aufmunternden Zeilen, genau solche bauen mich grad auf.

    Im Moment versuche ich die optimale Entleerungstechnik der Neoblase zu finden, also ich gehe tagsüber fast stündlich zur Toilette und Nachts erinnert mich der Wecker alle 2 Stunden daran. Also tasüber tröpfelt es meist nur so ein wenig, wenn ich leicht auf den Unterbauch drücke kommt etwas mehr. Soll man die "Bauchpresse" jedesmal anwenden, oder einfach nur laufen lassen ? Nachts kommt der Urin mit stärkerem Strahl und druckvoller raus...

    Im Moment nehme ich ein vom Arzt verordnetes leichtes Antibiotikum, um Infektionen in der Blase zu verhindern. Wenn die Packung leer ist, soll ich keine mehr nehmen...ist denn die Infektionsgefahr wirklich so groß...? Ich trinke aktuell ca. 2,5 Liter am Tag, reicht das ?

    Gegen die Schleimbildung nehme ich ACC und eine Teemischung, welche ich im Netz gefunden habe. Ich habe mächtig Angst vor einem Schleimpfropf, kommt das häufiger vor oder eher selten ? Und: läßt die Schleimbildung mit der Zeit automatisch nach ? Und dann noch die Frage nach der Gefahr der "Blasenüberdehnung": wie äußert sich dies und gibt sich ggf. auch diese Gefahr mit der Zeit ?

    Sorry für die vielen Fragen, aber vieles konnte ich mit den gestressten Doc´s nicht besprechen...

    Danke vielmals...


    Gruß

    Bernd

    Hallo Zusammen,

    zunächst begrüße ich als neues Mitglied alle recht herzlich.

    Kurz zu meiner Geschichte:

    Ich bin 53 Jahre alt, Kaufmann mit Familie und bis Oktober 2019 war unsere kleine heile Welt in Ordnung. Dann kam der Klassiker: Blut im Urin, Besuch beim Urologen, Einweisung ins KH und Diagnose Muskelinvasiver solider Blasentumor. Jedoch ohne Metastasierung lt. CT und MRT Befund. Dennoch musste die Blase Anfang Dez. raus, die OP wurde mittels Da Vinci OP-Roboter durchgeführt und eine Neoblase installiert. Die OP und deren Nachwirkungen waren trotzdem heftig und ich habe gut 20 % Gewicht verloren (18 KG). Während der AHB im Jan. wurde dann noch eine Lymphocele festgestellt, welche mehrfach punktiert wurde, was aber nicht weiterhalf. Anfang Februar habe ich mich dann für eine "Fensterung" derselben entschieden und nun erhole ich mich auch von dieser kleinen OP, welche aber erfolgreich war und eine gute Entscheidung war. Die Hystologie nach der OP beschreibt pt2a, pN0 (o/22), high grade, lokal R0, V0, Pn0...(hoffe ich habe das richtig beschrieben)...man sagte mir ich hätte eigentlich noch Glück im Unglück gehabt und es wäre keine Chemoterapie angeraten, in 3 Monaten gehts dann wieder ins CT, wovor ich mich jetzt schon fürchte.

    Mit der Gesamtsituation komme ich mental überhaupt nicht gut zurecht, ich frage mich wie es beruflich und insgesamt weitergehen soll (Außendienst mit Reisetätigkeit usw.) und war bisher ein aktiver Zeitgenosse, der gerne mit Familie im Urlaub war, Motorradtouren machte, Schimmen ging usw.

    Und da bin ich schon bei meinem Grund für die Anmeldung in diesem Forum angekommen: ich hoffe hier positive Beispiele zu finden, dass man auch ein halbwegs gutes Leben mit den nun gegebenen Einschränkungen führen kann und einen Austausch zu den Themen rund um Neoblase, Bicanorm, usw.


    Danke Euch vorab & viele Grüße

    Bernd