Beiträge von Denever

Hab lange gesucht um die Stelle wiederzufinden, wo man schreiben kann. Ich muss mir das mal notieren...

Tut mir leid, Claudia.

BCG geht ja über 3 Jahre, nach der Initialtherapie (6x) kommen in länger werdenden Abständen die Erhaltungstherapien (je 3x). Bei mir also die Entscheidung: Erneute TUR, eine zweite Initialtherapie, dann nochmal Mapping.

Mein letzter Eintrag liegt nun schon ewig zurück, und der war durch ein fehlendes Wort auch noch sinnentstellend. Hab keine Stelle gefunden, wo ich das korrigieren kann.

Statt "Derzeit Tumorzellen nachweisbar" hätte es heißen müssen "Derzeit keine Tumorzellen nachweisbar".

Inzwischen sieht es so aus, dass ich in der 6. Serie der Erhaltungsinstillationen bin, regelmäßig CT/MRT/Blut/Urin/Sono und natürlich Spiegelungen mache.

Ansonsten sieht es derzeit aber gut aus, auch kein Tumor unter der Schleimhaut, wie mir der MRT-Doktor sagte.

Mein Leben habe ich trotzdem umgestellt, mich von allem unabhängig gemacht (ich war in 6 Vereinsvorständen...sowas verrücktes), das habe ich alles losgelassen und bin nun frei, mich um mich selbst zu kümmern.

Bei den Ärzten gibt es auch große Unterschiede in den Auffasungen. In unseer Uniklinik sehen die meisten (jüngeren) Ärzte den "Fall" und wie am "Sichersten" zu handeln ist. Mein Urologe (der auch nach wie vor selbst operiert) meint, man solle zwar kein Risiko eingehen, aber mehr den Menschen insgesamt sehen und dann entscheiden. Er meint (nach Rücksprache mit dem Klinik-Chef), man könne es in meinem Fall wagen, mit der Zystektomie noch zu warten, da hier nach den Leitlinien eine (selten durchgeführte, aber machbare) Wiederholung der Initialtherapie mit BCG sinnvoll sein kann. Also nochmal die 6x Instillation (März/April 20) und dann wieder in die Klinik zur Kontrolle (TUR mapping). Anschließend Befund erhalten: Derzeit Tumorzellen nachweisbar. Sollte ich Glück haben? Dann im Mai Erhaltungstherapie mit BCG 3x begonnen. Kontrolle über CT (Ende Mai) und Zystoskopie Anfang Juli. Soweit OK. Habe nun leise Hoffnung, dass die Blase doch bleiben kann, aber mich inzwischen drauf eingestellt, dass bei der nächsten Kontrolle schlechtere Nachrichten kommen. Dann muss es wohl sein.

Hallo,

das geht ja echt schnell mit Kontakt. Danke!

Ich schreib hier einfach rein was ich denke - ist das überhaupt der richtige Ort?

wolfgangm: Mir sind einige Sachen ganz offensichtlich noch nicht bewusst. Den Befund bekam ich erst gestern.

Auf der einen Seite kam im Rahmen der Behandlung des Blasentumors im Prinzip eine eher entwarnende Aussage vom Urologen. Und dann die neue Aussage, dass es doch nicht so harmlos ist. Wie ein Hammer. Ich bin weit weg von jeder Medizin, und muss mir die Befunde vorlesen (interpretieren) lassen. Die ganzen Abkürzungen und lateinischen Begriffe - das habe ich nicht drauf und muss erstmal viel lesen und lernen. Hab hier gerade angefangen und bin froh, dass es diese Seiten gibt.

Der aktuelle Status ist der, dass mein Fall mit dem Uro-Klinikdirektor des Uni-Klinikums besprochen wurde und man hier nach den Leitlinien (?) eine zweite Initial-BCG-Instillation für vertretbar und sinnvoll hält und dann in 6 Wochen ein erneutes TUR-Mapping anschließt und dann die Entscheidung trifft. Ist das schon Pokern?

Der CIS ist natürlich aggressiv, aber wieviel Zeit hat man tatsächlich, bevor es böse wird? Einige Monate? Einige Tage? Noch ist er nicht ins Muskelgewebe eingewachsen, aber wie schnell geht das? Nach dem Harnleiterkarzinom und dem Verlust der einen Niere habe ich meine Ernährung umgestellt und meinen Stress auf Arbeit abgebaut, aber im Prinzip hat sich sonst nicht viel getan. Regelmäßige Kontrollen Blut, Urin, Sono, CT - OK. Aber jetzt...

Ich ahne nur, dass sich mein Leben (natürlich der Beruf als Lehrer, in der Freizeit Höhlenforschung, Tauchen, Bergwacht) ganz gehörig ändern wird.
Viele Grüße und vielen Dank - Hartmut

(man sollte beim Registrieren ein Pseudonym angeben, aber ich habe auch nichts gegen meinen richtigen Namen)

Ich möchte mich kurz vorstellen.

Geboren 1960. Gelernter Maschinenbauer, dann Berufsschullehrer für Maschinenbau.

Meine "urologische Geschichte" ist noch nicht so lang:

Im September 2018 erklärte mir mein Urologe bei der regelmäßigen Prostatauntersuchung, dass er noch zur Sicherheit mit dem Ultraschall nachsieht und dann fragte er, ob ich Schmerzen auf der rechten Seite hätte. Natürlich nicht, hätte ich ja angesagt. Er drehte den Monitor zu mir und zeigte mir den gestauten Harnleiter und die gestaute Niere. o kann es aussehen bei Nierensteinen, aber das ist in der Regel sehr schmerzhaft.

Erster OP-Termin in der Uni-Klinik: Harnleiter zu eng, eine Schiene zur Harnableitung gelegt.

Zwei Wochen später wieder Uni-Klinik: Schiene raus, Probe genommen, Schiene wieder rein.

Eine Woche später Befundauswertung: Harnleiterkarzinom.

Anfang Dezember OP: Komplette Entfernung der rechten Niere und des rechten Harnleiters incl. einer Blasenmanschette. Grundaussage: Mit einer Niere kann man leben.

Im Januar 3 Wochen Reha.

Aller drei Monate zur Blasenspiegelung. 03/2019 alles OK, im 06/2019 alles OK (mit CT), 09/2019 nur Ultraschall, auch OK, aber Mitte 11/2019 eine optische Auffälligkeit. Gleich Probe genommen: Tumorgewebe. Ende 11/2019 TUR mit dem Standardprogramm (Hexvix vor der OP, Ausschaben mit der E-Schlinge, Abschluss mit Mitomycin-C-Instillation).

Nach 3 Wochen Beginn der 6x BCG-Instillation, dann 02/2020 TUR-Mapping. Pathol.

Befund 03/2020: noch Tumorgewebe an 2 Stellen vorhanden.

Jetzt stehe ich vor dem nächsten Schritt: Neoblase. Aber ich will noch nicht ran. Wir versuchen jetzt eine Wiederholung der Initial-Instillation....