Beiträge von Noomi

Und dann frage ich noch was der Zusatz "lokal" bei R0 bedeutet? Steht das da immer, weil man ja immer nur einen bestimmten Teil des Körpers operiert /untersucht oder ist das eine Besonderheit bei meiner Mutter?

Hallo zusammen,

Ich habe schon länger nichts mehr von uns hören lassen. Die OP wurde am 14.4. durchgeführt und seit dem 5.5. ist meine Mutter an der Müritz. Die Einrichtung gefällt ihr sehr gut.

Eigentlich ist die OP super verlaufen und das Stoma macht ihr gar keine Probleme. Das einzige ist, dass ihr immer noch so schlecht ist, dass sie fast nichts essen kann und dadurch ganz schwach ist und immer weiter abnimmt. Auch das Schlucken schmerzt und sie hatte eine ganz geschwollene, gerötete Zunge. Kennt ihr das, also irgendetwas davon? Zum Glück ist sie in der Reha gut überwacht und wir hoffen das wird alles wieder. Morgen machen sie wohl erst einmal alle möglichen Untersuchungen, um zu sehen woran es liegen könnte, dass es ihr so schlecht geht.

Nicht so erfreulich war das Staging: High grade G3 pT3b pN2 (5/15) cM0 pL1 pV0 R0 (lokal) Pn1. Da, wie ihr sehen könnt, die Lymphknoten befallen sind (und pT3b G3 und ggf. auch Pn1), werden 3 Zyklen Chemotherapie nach Gemcitabine/Cisplatin Schema empfohlen.

Meine Frage wäre da auch wieder nach Tipps und Empfehlungen hinsichtlich Chemo. Und natürlich muss sie jetzt erst einmal zu Kräften kommen, aber ist es hier auch sinnvoll möglichst schnell damit zu beginnen, weil man ja auch bei der Zystektomie schnell handeln sollte? Sollte sie dafür sogar die Reha abbrechen?

Unschön war auch, dass das niemand mit ihr besprochen hat und sie den Arztbrief erst in der Reha überreicht bekommen hat. Nun ist ihre Stimmung nicht so gut. Wenn die Klinik es erlaubt fahren mein Bruder, mein Neffe und mein Vater sie besuchen, um sie aufzubauen. Ich darf zur Zeit leider ja immer noch nicht einreisen

Und wir alle sind aufgrund des Befundes auch wieder total verängstigt und niedergeschlagen.

Vielen lieben Dank für Eure Hilfe, viele Grüße Noomi

Liebe Barbara, liebe Siggi,

Vielen lieben Dank für Eure Nachrichten.

Ich melde mich mit ein paar Neuigkeiten von uns: Inzwischen haben wir den Befund erhalten T2, high grade, das CT war erst einmal unauffällig. In dieser Woche hatte meine Mutter das Gespräch mit Prof. Weikert vom Humboldt KH (per Telefon aufgrund der Vorsichtsmassnahmen). Vor dem Gespräch hat sie sich hier im Forum zur Neoblase und zum Urostoma informiert. Sie sagt, das hat ihr sehr bei ihrer Entscheidung geholfen, also dafür schon einmal vielen Dank. Am Ende hat sie sich aus ähnlichen Gründen wie Siggi für das Urostoma entschieden (da muss wohl mein Beitrag jetzt verschoben werden?). Die OP findet am 9. April statt, ins KH geht sie am 7. Bis dahin haben meine Eltern nun, wie sie es nennen, von mir und meinem Bruder Hausarrest verordnet bekommen, damit die Durchführung der OP nicht gefährdet wird. Ansonsten sind wir alle im Moment wieder recht zuversichtlich. Das Corona Virus macht uns natürlich zusätzlich noch ein bisschen mehr Angst. Da die Grenzen zu sind, kann ich zur Zeit nicht einmal nach Berlin kommen und selbst wenn das als Ausnahme gelten würde, hätte ich auch irgendwie Angst es von unterwegs mitzubringen.... Aber sie hat noch meinen Vater und meinen Bruder plus Familie vor Ort, das reicht ja erst einmal.

Liebe Siggi (oder sonst jemand) hast du schon einmal Tipps für die Zeit danach?

Liebe Grüsse

Noomi

Liebe Barbara,

Vielen Dank für deine Nachricht. Ich habe einmal nachgefragt. Sie ist schon bei einer Urologin, das hatte ich wohl falsch verstanden. Aber auch die hat ihr den Befund nicht mitgegeben, sie kümmert sich jetzt aber darum.

Liebe Grüsse

Noomi

Jetzt ist mir doch gerade noch eine Frage eingefallen: bekommt man den histologischen Befund nach der TUR-B nur auf Nachfrage? Im Arztbrief steht, dieser folgt. Nur wenn die Hausärztin schon gesagt, dass es eine radikale Zysektomie werden und alles in die Wege geleitet wird, gehe ich davon aus, dass sie den Befund schon vorliegen hat.

Liebe Grüsse

Noomi

Vielen lieben Dank, es ist echt toll, hier so viele nette Ansprechpersonen zu haben.

Liebe Grüsse und bis bald.

Liebe Barbara,

Vielen Dank für deine Email. Ich dachte gestern schon, dass ich das mit dem Arzt doof formuliert habe, grundsätzlich glaube ich natürlich, dass er die Situation richtig im Wohle des Patienten einschätzt. Meine Gedanken gingen eher in Richtung "ungewollte Betriebsblindheit"... aber am Ende ist es wahrscheinlich auch nicht so wichtig und die letzte Entscheidung liegt, wie du schon sagst, sowieso bei dem, was meine Mutter will.

Vielen Dank für deine Einschätzung zum Kontinenzproblem, dann werde ich ihr noch einmal sagen, dass sie das unbedingt ansprechen soll.

Ich habe sie noch einmal beauftragt ihren Hausarzt nach dem Befund zu fragen, das hat sie heute gemacht, aber die Sprechstundenhilfe hat gesagt, sie hat auch nur den OP Bericht. Den habe ich vorliegen, da fehlt aber die Histologie. Ich weiss nicht, ob sie jetzt die Ärztin noch einmal direkt fragt oder bis nach dem CT wartet. Ist für mich aus der Ferne (ich wohne nicht mehr in Berlin) immer etwas schwierig und sie würde das ganze Thema im Moment, glaube ich, lieber vergessen.

Dann werde ich mich jetzt erst einmal weiter hier informieren und mich gerne, wenn ich darf, bei weiteren Fragen wieder melden.

Alles Gute und liebe Grüsse

Ilka

Liebe bar65,

Vielen Dank für deine Nachricht. Vielleicht habe ich vorab gleich zwei Fragen an dich. Wenn du auch von Prof. Weikert operiert wurdest, denkst du er rät eher zur Neoblase, weil er da Spezialist ist? Und dann noch, das ist mir jetzt aber gerade eingefallen und daher vielleicht eine sehr laienhafte Frage. Meine Mutter hatte auch jetzt schon altersbedingt Kontinenzprobleme. Wäre das dann sowieso nicht mehr relevant, weil man es sowieso neu erlernen muss und es ggf. sogar etwas mit dem Tumor zu tun haben könnte oder wäre es ein Punkt, den man im Gespräch auf jeden Fall ansprechen sollte und der eher gegen eine Neoblase spricht?

Vielen Dank und liebe Grüsse

Noomi

Hallo Siggi ,

Vielen lieben Dank für die nette Begrüssung. Ja, ich werde mich einmal zu den Themen einlesen und habe dann bestimmt wieder Fragen.

Im Moment ist meine gesamte Familie noch in ziemlicher Schockstarre.

An dieser Stelle auch schon einmal ein Kompliment an das Forum. Ich gehöre eigentlich immer eher zu den stillen Lesern, finde aber eure Art die Aktivität der Neumitglieder zu fördern und diese gleichzeitig abzuholen sehr gut.

Liebe Grüsse

Noomi

Hallo phrixos,

Vielen Dank für die Information. Vom Franziskus habe ich auch schon Gutes gehört. Warst du dort in Behandlung?

Das Heft werde ich vielleicht bestellen, leider konnte man es nicht als e-Version kaufen.

Liebe Grüße Ilka

Hallo zusammen,

Ich habe mich neu hier im Forum angemeldet. Meine Mutter (70) hat gestern das Ergebnis ihrer TUR-B bekommen. Leider nicht so gut wie erhofft, der Tumor ist muskelinvasiv und die Blase wird auf jeden Fall entfernt. Die Klassifizierung weiss sie leider (noch) nicht.

Nächste Woche hat sie dann noch ein CT und dann ein Gespräch mit Prof. Weikert im Humboldt-Klinikum in Berlin. Da sie noch recht fit ist ist auch eine Neoblase noch eine mögliche Option.

Ich hoffe hier im Forum Informationen zu den unterschiedlichen Möglichkeiten zu bekommen und von Euren Erfahrungen zu profitieren.

Im Moment wäre ich sehr dankbar, wenn Ihr mir Tipps geben könntet, bezüglich der Krankenhäuser in Berlin, die die Operation durchführen. Bisher war sie in Tegel, da hat meine Recherche schon ergeben, dass die Urologie dort sehr gut sein soll. Was meint ihr? Oder habt ihr woanders noch bessere Erfahrung gemacht?

Für die Hilfe bedanke ich mich im Voraus.

Liebe Grüsse und alles Gute

Noomi