Beiträge von Stefan

So, ihr lieben Foristen, jetzt hab ich noch eine für mich ganz wichtige Frage an euch, bitte!

Da ich nur eine Niere und infolgedessen nur einen Harnleiter habe (von Geburt an) ist nach der Zystektomie eine einfache Harnableitung, mit einer HARNLEITER HAUTFISTEL (Harnleiter wird, ohne Darmstück, direkt an die Bauchhaut genäht), geplant. Der OA meinte, da hab ich Glück und erspare mir die Darm OP... Jetz lese ich überall im Net, daß es da sehr oft dazu kommt, daß die Schienen dauerhaft drin bleiben müssen, immer wieder gewechselt werden müssen, weil sich sehr oft Verengungen bilden. Dazu hat man mir beim Arztgespräch nichts gesagt, nur, daß erstmal bis zur Einheilung eine Schiene reinkommt.. Kann mir jemand was dazu sagen bitte? Hat das jemand von euch?

Ist das Urostoma schon schlimm genug, dann dauerhaft eine Schiene, die immer gewechselt werden muss, bis zum Lebensende, ist heftig 😵

phrixos.. Du hast auch Schienen, hab ich gelesen.. Wie gehts dir damit?

Hoffnungsvoll.. Glg Stefan

Liebe Birgit, ich als Blasenkrebs Neuling kann dir leider nicht helfen, aber sei versichert, ich schick dir auch viel Kraft und denk an dich..

Meine Frau sagt immer zu mir >.. Richte den Blick immer zur Sonne, dann fallen die Schatten hinter dich!.. in diesem Sinne..

Glg Grüße und fühl dich fest umarmt!

Stefan

Hallo, liebe Claudia Clauker58 ..

Ja, wir hatten letzte Woche Arztgespräch und es wurde auch der 3.8. als OP Termin fixiert, gsd! Die Biopsie der auffallenden kleinen Verdickung ergab gsd nichts!..

Geplant ist ein Urostoma, da bei mir nur eine! Niere angelegt ist, ist die OP einfacher, weil der ableitende Harnleiter direkt und ohne Darmstück, nach außen festgenäht wird, wenigstens da hab ich mal Glück!.. der Krankenhausaufenthalt wird nur ca eine Woche sein :-))... Ein bissl Bammel hab ich aber schon davor...beim Urostoma bleibt mir, wenn nötig, die Option der Strahlentherapie!

Ich war heute bei der Stoma Beratung im KH, war sehr interessant und hat mir etwas die Angst genommen vor all dem was da auf mich zu kommt.. Vielleicht gibts sowas ja bei euch auch?!

Ich wünsche euch für morgen alles alles Gute und daß der OP Termin auch ganz bald steht!!!

Glg Stefan

Liebe Birgit, ich mag gar nicht fragen wie es dir geht.. immer wieder zieht einem diese Krankheit den Boden unter den Füßen weg.

.. ich hoffe und bete auch für dich!

Ein großes Kraftpaket und viele positive Gedanken von mir, sind auf dem Weg zu dir !

Glg Stefan

Guten Morgen, liebe Christina Chris1965...

Ich weiß das leider alles, aber gerade deshalb, weil Ärzte das ja auch wissen (sollten), daß im Fall Blasenkrebs noch sooo viel in den Kinderschuhen steckt, sollten sie mehr Aufmerksamkeit darauf legen! Ich zB bin seit 2018 halbjährlich beim Uro gewesen (Niere), Blasenspiegelung wurde nie gemacht oder vorgeschlagen, obwohl in meinem Alter das Risiko bekanntlich steigt...

Da muss man die Urodocs schon weit mehr in die Pflicht nehmen, finde ich.. Wie du schreibst, Blut im Urin, ersmal Antibiotika, dabei gibts nichts einfacheres als zusätzlich US zu machen und so evtuelle Tumore schon viel früher zu erkennen . Geht man zum Urologen, werfen die sich die meisten mit Feuereifer sofort auf die Prostata, keine Ahnung warum die Blase so ein Stiefkind ist.

Als Nichtraucher fällt man dann sowieso durch, weils keine Risikogruppe ist (wortwörtliches Zitat eines Arztes) ..

Das will ich damit sagen. Da sollte mal ein Umdenken einsetzten, ist meine Meinung.

Weiter hoffen und vertrauen, das ist wohl das wichtigste für uns.

Ich danke dir fürs Daumen drücken, ihr seid alle großartig und ich bin wirklich froh hier sein zu

dürfen !

Glg Stefan

Super, phrixos , das freut mich ehrlich für dich!! DA WILL ICH AUCH HIN!!

Danke fürs Mut machen!

Da hat man uns ja wirklich mit was ganz BESONDEREM beschenkt".. aber eure Geschichten machen Hoffnung und das so unendlich gut in einer Zeit voll Angst und Panik!

Bleib weiterhin gesund

Ganz lieben Gruß, Stefan

Ihr seid alle so toll hier und das meine ich gaaanz ehrlich!!!

Ja, du sagst es, liebe Martina Elbfrau , Achterbahn der schlimmsten Sorte , Psychofolter hoch 3 😭, du verstehst es... Ob sie jetzt einen Plan haben? Ich weiß es nicht, ich hoffe aber doch

Unsere Tage vergehn damit, zu hoffen, daß bald der jeweilige Termin da ist, damit die Quälerei ein Ende hat und sich endlich wieder was tut

Meine Frau treibt mich immer an, den Ärzten obig genannte " Löcher" in den Bauch zu fragen , ist sauer drüber, daß man denen alles aus der Nase ziehn muss, schreibt mir Fragebögen zusammen 😂.. wegen Corona darf sie persönlich oft nicht mit, sonst wärs einfacher..

Sie war vor 7 Jahren selbst an Brustkrebs erkrankt (ist wieder völlig gesund) und kennt all den Mist nur zu gut (OP, Chemo, Bestrahlungen) hatte aber mit ihren Ärzten mehr Glück als ich gerade .. aber zusammen sind wir stark, kämpfen das aus!!!

Danke auch dir so sehr fürs Daumen drücken!! Ich nehm jeden gerne! So, hab mich mal wieder ausgekotzt, danke daß ich das hier darf!

Ich nehm den Kopf jetzt wieder hoch, denn wer bis zum Hals in der Schei... e steckt sollte den Kopf nicht hängen lassen

Alles Liebe und bleib bitte gesund, du bist mein Vorbild!

Lieben Gruß, Stefan

Ich hab als Erstbefund nur.. Kleinzelliges neoendokrines Karcinom G3... Raumforderung ca 4 cm +/- muskelinvasiv, an der Blasenhinterwand.... Genaueres kann man erst nach der Zystektomie sagen 🤷‍♂️... Am ersten Abdomen CT mit Kontrastmittel, Knochenszinti und Schädel CT keine Metastasen sichtbar, Lymphknoten nicht vergrößert....

Behandlung ist nach Leitlinien sicher ok....

Was mich und meine Frau nur furchtbar unsicher macht sind diese unterschiedlichen Aussagen der Ärzte! Einer sagt Chemo greift nicht, dann wieder ein anderer..

,, so kann man das nicht sagen! Ist ja kleiner geworden! " aber ist er auch generell zum stillstand gekommen und nicht in die Wand weiter gewachsen??

Ich hab noch so einige Fragen anzubringen, von selbst sagt keiner was, muss ich heute noch erledigen, morgen geht's wieder nach Hause 😁... und immer wieder dieses WARTEN WARTEN WARTEN und die Uhr tickt 😣😰

Nein, liebe Sama ,dieser Status wurde meines Wissens nicht gecheckt 🤔...

Danke für deine Antwort!!

Bin auch noch etwas überfahren von dieser Entwickling gerade 😳..

Alles Liebe und danke fürs Daumen drücken!!

.. Stefan

Ein herzliches HALLO an alle hier!

Kurzes Update.. Ich befinde mich gerade wieder im KH, im Zuge einer TurB wurden Proben dieser kleinen verdächtigen Verdickung entnommen und der Resttumor nochmal abgeschabt. Der OA meinte bei der OP Nachbesprechen, daß er mit freiem Auge keine Auffälligkeiten an der Verdickung feststellen konnte, die Blasenschleimhaut an der Stelle auch unauffällig ist, aber wir müssen natürlich auf den pat. Befund bis Freitag warten...

Wegen der Chemowirksamkeit hab ich nochmals mit dem Arzt, der die letzte Blasenspiegelung machte, gesprochen.. Er meinte, er hätte sich mir gegenüber vielleicht nicht richtig ausgedrückt , vom Resttumor sei nicht mehr nur ein Zehntel vorhanden , sondern er ist nur ein Zehntel zurückgegangen 😳😳..

Chemofehlschlag???

Die Spiegelung wurde nach dem 2 Chemozyklus gemacht, wie es jetzt nach der dritten aussieht weiß ich nicht!

Kennt das jemand? Was nun???? .. Die Chemo Cisplatin /Etoposid bei NET ist doch ausschlaggebend, oder??? .. Wir sind wieder völlig verzweifelt und am Boden 😔😔

Diagnose Ende Februar und jetzt das.. Sind das jetzt verlorene 4 Monate?... Wir haben so große Angst.....wieder warten, auf den pat. Befund am Freitag schon, hoffentlich!.. und hören was die Ärzte dazu sagen...die Blase kommt auf alle Fälle raus, das ist mehr als fix für mich!!!

Das ist alles nur noch gequirrlte Scheiße 😩 Arsc.....och Krebs...

Auch von natürlich HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH zu diesem Ergebnis!!

Ich freue mich sehr für dich, weiter so 🍀🍀🍀🍀das läßt hoffen! 🙏🙏

Alles Gute, Stefan 👍😎

Danke für deine lieben Worte und deine Ehrlichkeit, liebe Elbfrau, Martina!

Ja, die Blase kommt fix raus und ein Urostoma wird angelegt! vorher aber einmal noch Blasenspiegelung, da einer der Ärzte meint, lt CT, dort wo der Harnleiter in die Blase mündet, wäre IN der Blase eine kleine Verdickung zu sehen.. Die will man mit einer Biopsie abklären! Das ist aber auch, lt. dem Urologen mit dem ich heute telefoniert habe, das einzig Verdächtige in meiner Blase und das CT ist auch sonst oB.!.. Sie sind sich nur uneins, ob die Chemo angeschlagen hat, eben wegen dieser Verdickung! Denn wenns tumorös ist, dann wäre es während der Chemo gewachsen und das wär dann echt Scheixxe 😒 Termin für die Zystekskopie ist gleich nächste Woche....

Wir hoffen und beten und nehmen jeden gedrückten Daumen mit 🙏🍀

Ich meld mich wieder,DANKE!.. und bis dahin euch allen hier, ALLES GUTE !!

Lieben Gruß, Stefan

Ps. Warum kanns nicht einmal einfach nur rund laufen? 😔

Danke, ihr seid super hier!.. Die Nacht war furchtbar für meine Frau und mich.. Tausend Fragen und wieder diese Panik und riesige Angst wie am Anfang... Ja, ich werde heute ordentlich Druck machen um so schnell als möglich einen OP Termin zu bekommen und wir hoffen trotz all den Meinungen, daß die Chemo doch auch ihren Nutzen hatte 🙏🙏🍀🍀

Danke , liebe Sama, das ist mir alles mittlerweile leider sehr bewusst.

Ich werde meinen Plan so beibehalten!...

Drücken wir uns alle gegenseitig ganz feste die Daumen 🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀

Ganz liebe Grüße, Stefan

Danke, @Barbara , für deine Meinung dazu!.. Natürlich sind wir alle keine Ärzte,ganz klar.. ich möchte auch nur eure Meinung dazu hören, Ihr habt ja auch schon vieles durchlebt und Erfahrungen gesammelt!.. entscheiden muss ich selbst..

Hallo, Leute!..

Meine Frau und ich sind ratlos , mit den Nerven am Limit 😒... Am Freitag war Tumorboard und heute Besprechung bei meinem Onkologen...nach den letzte super Nachrichten.. (Chemo schlägt gut an, nur noch 10% vom Resttumor vorhanden und dieser nicht mehr als muskelinvasiv zu erkennen) heute das.....

die beim Tumorboard anwesenden Ärzte teilen sich in zwei Lager, die einen sagen alles gut, die andern sind sich nicht sicher ob lt CT und Blasenspiegelung der Resttumor fast weg ist oder sich schon wieder neue Tumore dazugesellt haben 😳.. Mein Onko gab sich verwirrt und ratlos , war es doch er, der die Spiegelung und das CT angeordnet hat um zu sehen ob die Chemo anschlägt und er mit der dritten Chemo beginnen kann!.. Er hatte sich auf die Befunde von CT und Spiegelung verlassen und so hab ich die Chemo gemacht und gut vertragen diesmal..

Wir fragen uns jetzt, wer da schludert, werden Vorher /Nacher Bilder nicht ordentlich verglichen?. oder 5 Ärzte, 5 Meinungen? Das darf doch nicht wahr sein! Wie gibts denn sowas?.. Mein Onko, der wirklich super ist, hat heute noch, in unserem beisein, einen Urologen um Terminvereinbahrung zur neuerlichen Blasenspiegelung mit Gewebeprobenentnahme gebeten... Er weiß selbst nicht was er von all dem halten soll, aber stellt Chemo 4 zur Zeit auf Eis.

Nach diesem Wirrwarr habe ich mich danach, mit Absprache meiner Frau, dazu entschlossen die Spiegelung zu kenzeln und SOFORT die Blase entfernen zu lassen.

Nach der histo. Untersuchung nach der OP kann man ja immer noch sagen ob die Chemo doch angeschlagen hat , oder? Es bleiben dann immer noch evtl. adjuvante Chemo und Strahlentherapie als Option?.. Was sagen die Fachleute und alten Hasen hier dazu?.. Gebt uns BITTE, eure Meinung dazu!!! Sama und Co.

Danke vorab und bitte Daumen drücken, es hat uns heute wieder den Boden unter den Füßen weggezogen 😭😭

Ich werde morgen früh diesen Urologen kantaktieren und mit ihm alles besprechen und den Op Termin ausmachen! Danach wirds auf jeden Fall noch ein Gespräch geben, wir wollen wissen was da los war mit den Untersuchungsergebnissen! ..

Der Schmarrn ist ja der, daß man auf der Urologie jedes mal andere Ärzte hat, keinen der alleine für einen zuständig ist und als Absprechpartner fungiert. Das soll und werde ich jetzt ändern, ich bin sauer und wir hängen wieder zwischen den Seilen! 😠

Ganz liebe Grüße, Stefan

Danke,danke an ALLE hier , ihr habt mir sehr weitergeholfen!!!... ich werde alles sehr gut überdenken und abwägen, mit meiner Frau und den Ärzten bereden!.. wahrscheinlich werd ich euch noch öfter mit Fragen löchern 🙈🙊🙄, ich hoffe ich darf das?!

Jetzt erhole ich mich erstmal von der dritten Chemo und genieße das schöne Wetter, etwas Kraft tanken tut uns allen sooo gut 😁

Ich wünsche euch allen ein schönes und erholsames Wochenende, liebe Grüße.. Stefan

Mandelauge ,danke für deine ehrlichen Worte!..

Ich kann auch mit einem Urostoma leben, Hauptsache LEBEN!... ich will aber auch das beste für mich rausholen und da wirds schwierig 🙄! Hab mich ja sowieso von Anfang an mit beiden Varianten auseinandergesetzt und mich informiert.

Ich werde jetz von allen Varianten, (auch der Teilresektion) , die zur Wahl stehen eine Pro und Kontra Liste schreiben, mal schaun was da rauskommt 😁.. Ausserdem steht das Tumorboard auch noch aus und das Arztgespräch.. .. Ich wollte nur davor eure Erfahrungen hören, ihr seid hier klasse!!! Werd mir auch noch einige eurer Geschichten hier durchlesen und dann hoffentlich irgendwann die für mich richtige Entscheidung treffen können 🙏🙏

Ich nehm jetzt schon einiges davon für mich mit, 💗DANKE an alle !!!

Erstmal ist jetzt wieder Erholung angesagt!

Drückt mir bitte weiterhin fest die Daumen und bleibt gesund allesamt!

Schönen Feiertag und lieben Gruß, STEFAN

Mal sehn was die Ärzte zu sagen haben , ich danke euch Allen für eure ehrlichen Antworten!!! Ich bin wirklich froh, hier sein zu dürfen!!

Danke, Barbara bar65 ....im Befund stand, dass leichte Schlieren im Fettgewebe zu sehen sind und dass der Tumor "vielleicht" die Wand durchbrochen und das Fettgewebe infiltriert hat, sicher ist das aber nicht, das sagten auch die Ärzte.. Bildgebende Diagnostik ist halt leider nicht so sicher, jeder kann was hinein interpretieren was er grad so drin sieht...

Auch ob Venenanschluss oder Lymphsystemanschluss da ist /war, lässt sich ohne OP nicht sagen, alles Vermutungen... Ach, wenn man nur wüsste was das beste ist.. Grad sind die Ergebnisse so gut und lassen uns so hoffen...

Dank dir Barbara und liebe Grüße, Stefan