Beiträge von juccom001

  • Vorstellung als neues Forenmitglied

    Guten Morgen und Frohe Ostern Ricka,


    vielen Dank für Deine Nachricht. Das liest sich ja alles positiv mit dem Stoma bei Deinem Mann. Deinen Ausführungen entnehme ich, dass Baden in öffentlichen Badeanstalten trotz Stoma durchaus möglich ist.

    Alle Untersuchungen und OPs habe ich bisher im Klinikum Gelnhausen durchführen lassen. Fühlte mich da immer gut aufgehoben, behandelt und beraten. Der Spickzettel ist schon geschrieben...


    Liebe Grüße, natürlich auch an Deinen Ehemann


    Matthi

  • Vorstellung als neues Forenmitglied

    Guten Morgen,


    vielen Dank für die Begrüßung hier im Forum und die unglaublich schnellen Reaktionen auf meine Schilderung.


    Es ist für mich nach dem ersten Schock der Diagnose noch unbegreiflich, dass der Teufel, wie Andi72 den Harnblasenkrebs nennt, nach 9 Jahren Tumorfreiheit erneut zuschlägt. Die Ärzte wollten schon vor 3 Jahren das Kontrollintervall von 6 Monaten auf ein Jahr verringern, da sie nicht mehr an eine erneute Erkrankung glaubten. Ich bin trotzdem alles sechs Monate zur flexiblen Zysto gegangen.


    Ihr habt wohl Recht, wenn ihr schreibt, dass ich mich mit einer Blasenentfernung abfinden muss. Das fällt mir schwer, da ich vor der OP erheblichen Respekt, eher Angst, habe. „Augen zu und durch“, das haben schon ganz andere geschafft, sage ich mir auch. Aber wirklich entspannend wirken solche Gedanken dann doch nicht.


    Nun muss ich mich wohl mit der alternativen Harnentleerung befassen. Eine Blasenaugmentation wäre wohl tatsächlich eine Bastelei. Da durch die dreijährige Instillation mit Mitomycin auch die Schleimhaut der Harnröhre in Mitleidenschaft gezogen ist (Schmerzen beim Wasserlassen insbesondere bei konzentriertem Urin), kommt eine Neoblase weniger in Betracht?


    Andy72, wolfgangm und Stez, Ihr schreibt, dass ihr mit einem Urostoma gut und mit nur wenigen Einschränkungen leben könnt. Was sind denn die Einschränkungen konkret bei Euch, wenn ich das fragen darf? Was waren für Euch die Gründe für ein Urostoma und gegen eine Neoblase oder einen Pouch?


    Mit meiner Frau zusammen werde übermorgen erstmal zur Beratung zum behandelden Chefarzt gehen. Ich hoffe, dass sie mit in die Klinik darf. Wegen Corona gibt es dort, wie wohl überall, strenge Zurittskriterien.


    Ich wünsche Euch allen schöne Ostern und melde mich nach dem Gespräch wieder….


    Matthi

  • Vorstellung als neues Forenmitglied

    Hallo liebe Forengemeinde, liebe Administratoren, liebe Moderatoren,


    vorgestern wurde ich - vielen Dank dafür - als Forenmitglied aufgenommen. Grund ist die aktuelle Diagnose, die mich nach dem bisherigen Verlauf der Krankheit erschüttert und in einen schockähnlichen Zustand versetzt hat. Hier zunächst mal meine Blasenkrebsgeschichte:


    Erstdiagnose 09/2009

    Erste Tur-B 09/2009 Befund pTaG2

    Nachresektion 10/2009 Befund pTaG2

    Tur-B in PDD 02.2010 ohne Befund

    Weitere Zystoskopien (flexibel) bis Anfang 2011 ohne Befund

    Tur-B in PDD 03/2011 Befund pTaG2

    Tur-B 08/2011 Befund pTaG2 Mitomycin Frühinstallation

    Nach Initialtherapie mit Mitomycin in 10/2011 erfolgt Erhaltungstherapie (monatlich) bis 11/2014

    Tumorfrei bis 04/2020 Kontrollen durch flexible Zystoskopien zunächst vierteljährlich, dann halbjährlich. Mehrere Kontroll-Tur-Bs mit und ohne PDD

    03/2020 Harnleiterstriktur links, Diagnostische URS, PE nicht möglich. Einlage DJ-Schiene, CT ohne Befund

    04/2020 Diagnostische URS mit PE-Entnahme im Harnleiter links Befund pT1G2 HighGrade distal und pTaG2 HighGrade im mittleren Bereich des Harnleiters

    Nach den vielen Tur-Bs und der Mitomycin-Therapie entwickelte sich eine Schrumpfblase, derzeitiges Fassungsvermögen ca. 150 ml und eine chronische Zystitis.


    Am kommenden Dienstag steht nun ein Gespräch mit dem Chefarzt der bisher behandelnden Klinik an. Er hat schon angedeutet, dass wohl der linke Harnleiter mit Niere entfernt werden müsste. Wegen der Schrumpfblase erwägt er eine Blasenaugmentation. Es soll aber auch über alternativen zur Harnableitung gesprochen werden.

    Gibt es jemanden im Forum mit ähnlichem Verlauf/Diagnose? Werden die notwendigen Eingriffe auch minimalinvasiv vorgenommen?


    Liebe Grüße und angenehme Osterfeiertage


    Matthi