Beiträge von birgit1963

  • Als Angehörige geschockt und hilflos und sehr viel Angst

    Hallo Forum,

    ich habe schon geschrieben, dass die sechste Instillation abgeschlossen ist. Am 3. August wird in Heidelberg das Blasenmapping gemacht.

    Nun, zehn Tage nach der BCG Medac Instillation ist immer wieder sehr viel Blut im Urin, gemischt mit Blutfetzen. Meist nachts. Mein Partner muss nachts alle 1,5 Stunden zur Toilette (ca. 250 ml Urin). Sind dies noch Nachwirkungen der Behandlung?

    Wer hat Erfahrung damit?

    Und wie ist das genaue Vorgehen nach den ersten Instllationen? Nur Mapping in sechs Wochen, oder auch vorher Spiegelung, CT?

    Liebe Grüße, Birgit

  • Als Angehörige geschockt und hilflos und sehr viel Angst

    Hallo liebes Forum,

    idh habe mich lange nicht gemeldet, weil ich selbst im Krankenhaus war und irgendwie alles noch mehr durcheinander geraten ist.

    Heute möchte ich über den aktuellen Stand berichten: mein Partner hat am Freitag die sechste BCG Instillation erhalten. Glücklicherweise hatte er nur wenig Nebenwirkungen. Leicht fiebrig, brennen beim Wasserlassen und Gliederschmerzen. Und in den letzten Tagen vermehrt Blut im Urin. Nun hoffen wir natürlich, dass die Therapie angeschlagen hat. Anfang August wird in Heidelberg ein Blasenmapping gemacht, dann wissen wir mehr.
    In all der Zeit, habe ich mich als stiller Leser im Forum informiert. Ich kann gar nich genug betonen, wie hilfreich dieses Forum ist.

    Liebe Grüße,

    Birgit

  • Als Angehörige geschockt und hilflos und sehr viel Angst

    Hallo liebes Forum,

    un ist wieder alles anders und die Verwirrung riesig.

    Von Heidelberg kam nun - nachdem nochmals alle Befunde (die aus Worms, Mannheim und der Thoraxklinik) angesehn wurden, vorab keine Zystektomie zu machen, sondern erst 6 BCG Instilllationen über drei Monate und danach weiter zu entscheiden. Was nun? Was kann in dieser Zeit passieren?

    Sie sehen es nun als pt1 g3 tcis. Und nichts deutet auf muskelinvasives Wachstum hin.

    Was meint ihr? Ist dies klug? Mein Partner will natürlich die Blase erhalten.

    Liebe Grüße, Birgit

  • Als Angehörige geschockt und hilflos und sehr viel Angst

    Hallo liebes Forum, hallo Birgit 51  wolfgangm  Andi72  ricka  Mascha


    vielen Dank für eure Antworten, ich denke, die Entscheidung geht in Richtung Operation. Das bedeutet, Montag ist die Blase raus.

    Nun meine Frage: welche Möglichkeiten gibt es „danach“.

    Was sind die Vorteile einer „reinen“ Neoblase? Was bedeutet „nur“ Stoma und was „mit“ Beutel?

    Wie ihr wisst, hatten wir bislang noch kein persönliches, aufklärendes Gespräch. Hoffentlich findet es morgen statt.

    Wir wollen aber vorbereitet sein, um die richtigen Fragen zustellen. Wurde jemand in Heidelberg operiert? Wie sieht es mit AHB aus? Was ist zu empfehlen?

    Liebe Grüße, Birgit

  • Als Angehörige geschockt und hilflos und sehr viel Angst

    Hallo, guten Abend,

    ich habe mich einige Tage nicht gemeldet, da viel passiert ist.

    Letzte Woche war mein Partner in der Thoraxklinik und wurde biopsiert. Heute endlich kam das Ergebnis. Es wurde nichts gefunden. Keine Metastase, kein Lungenkrebs.

    Und nun ist wieder alles anders: Heidelberg empfiehlt die schnelle Zystektomie. Operation am kommenden Montag. Und wir hatten wegen Corona noch keine Möglichkeit, ein informatives persönliches Gespräch zu führen, auch was die Optionen und die Option Neoblase oder Stoma und und und ....angeht.

    Allerdings wollen sie uns noch die Möglichkeit bzw. Entscheidung lassen, ob vorab eine neoadjuvante Chemo gemacht werden soll.

    Bis am frühen Abend war für uns der Stand, es soll in jedem Fall zuerst eine Chemo geben. Wie entscheidet man so etwas?

    Wie sieht es mit Nebenwirkungen und Schäden bei der Chemo aus?Wäre sie ein Vorteil?

    Liebe Grüße, Birgit

  • Als Angehörige geschockt und hilflos und sehr viel Angst

    Liebe Chris1965 ,

    Worms war eine Katastrophe. Sie waren gar nicht auf ein Gespräch vorbereitet. Sie dachten mein Freund kommt zu einem OP Check.

    Den Entlassungsbefund und die Differenzen zum Heidelberger CT - und die daraus resultierenden Behandlungswege wurden von der Assistenzärztin,

    die ihn verfasst hatte folgendermaßen kommentiert: „ Ich hatte den Bericht am Freitagnachmittag als vorläufige Zusammenfassung erstellt. Und sehen sie (sie zeigt auf den Originalausdruck), das ist nicht meine Unterschrift. Wer hat denn bei der Entlassung mit ihnen geredet?“

    Und so ging es weiter.... Rechtfertigungen, Sprurensuche....


    Liebe Christiane, es gab gar keinen von Heidelberg abweichenden Vorschlag. Sie hatten gar keinen Plan. Alles, was in dem Bericht steht, wurde nie genau besprochen. Sie hatten den Fall meines Freundes komplett vergessen.

    Liebe Grüße

    Birgit

  • Als Angehörige geschockt und hilflos und sehr viel Angst

    Hallo liebes Forum,

    Heidelberg steht endlich, Montag wird die Lunge biopsiert. (und es bleibt bei Heidelberg)

    Gestern habe ich meinen depressiven, krebskranken Freund angeschrien. Meine Nerven sind mit mir durchgegangen. Und obwohl ich mich dafür schämen müsste , tue ich es nicht. Ich war es leid, ihn in Watte zu packen - und dass er es ausnutzt.

    Krebs ist schrecklich, Depressionen sind schlimm. Aber er hat nichts unternommen, um selbst tätig zu werden. Jede Tablette des Psychopharmaka wird stundenlang infrage gestellt und diskutiert. Der Kopf liegt aus der Tischkante und die Körperhaltung sagt aus, ich will leiden. Überweisungen, Arzttermine, nichts macht er selbst. Und ich? Ich habe es unterstützt - bis gestern. Nun habe ich entscheiden, so geht es nicht weiter.

    Ich habe ihm gestern klipp und klar gesagt, wenn er nicht mitwirkt, sich hängen lässt und der Krankheit ihren Lauf lassen will, dann bin ich raus. Und ich meine es so.

    Wem ging/geht es ähnlich?

  • Als Angehörige geschockt und hilflos und sehr viel Angst

    Liebe @chris65 ,

    ich habe mich falsch ausgedrückt. Ich wußte dank diesem Forum was ein Lungeneingriff bedeutet. Und der Termin heute wurde vereinbart, um genau diesen Eingriff mit allen Ärzten zu besprechen. Von uns aus war alles klar, die Entscheidung getroffen.


    Die Ärztin in Heidelberg hat alles infrage gestellt. Sie war diejenige, die nun nicht mehr von dem Eingriff überzeugt war. Und vor allem, ein aufklärendes Gespräch hat gar nicht statt gefunden. Heute sollte der OP Termin festgezurrt werden.

    Liebe Grüße, Birgit

  • Als Angehörige geschockt und hilflos und sehr viel Angst

    Hallo ins Forum,

    gerade sind wir von Heidelberg zurück. Ich hatte so gehofft, dass dieser Termin nun einige Entscheidungen mit sich bringt, und einenSchritt weite bringt. Gewissheit und damit ein wenig Ruhe.

    Doch alles anders: Mein Partner ging wegen Corona allein angekündigten Gespräch.


    - Es wurde Blut abgenommen und die Lunge getestet.


    - Dann warten auf die Ärztin.


    - Diese hatte keine Ahnung von der Vorgeschichte, war erstaunt, dass eine Blasenentfernug im Raum stand - und hatte noch keinen Blick auf die Ct Befunde oder sonstige Unterlagen geworfen . (Und gerade das soll in Heidelberg doch dank NCT so wunderbar laufen. )


    - Es folgte eine Miniunterhaltung zum Eingriff und dann wies sie darauf hin, dass die Erholungsphase nach der Lungen-Op länger sei (bis wieder operiert werden kann), als bei der BlasenOP. (also steht wieder die Reihenfolge infrage)


    - Sie sprach noch von einer Lungenbiopsie mit einer Nadel, die man täglich, praktisch so nebenbei, machen kann. Und das wars.


    - Auf die Bitte, doch kurz ein Telefonat mit mir zu führen, wurde gesagt, dass erst mal alles am Nachmittag in der Thoraxklinik mit den Kollegen , besprochen wird

    und danach ein Anruf kommt. Er, mein Partner müsse nun gar keine Fragen stellen, das passiert dann telefonisch.


    Da sind sie hin, meine Hoffnungen Heidelberg betreffend. Keine Zeit für Fragen, wieder eine Runde, die nun Blutwerte diskutiert.

    Und bei Nachfragen bei der Oberärztin der Urologie, war diese erstaunt. Erstaunt, dass ein Lungeneingriff so lange Genesungszeit braucht und dass die Ärztin der Thoraxambulanz nicht vorbereitet war. Auch sie will anrufen - irgendwann nach eine OP, wenn sie mit allen geredet hat.

    Immerhin. Sie beharrt auf der Chemo vorher, dann ist die Lunge mit abgedeckt. Wunderbar - und bis wächst nicht nur der Rundherd - auch der T3 macht sich auf den Weg.


    Ist dies so wegen Corona? Läuft es sonst anders? Ich bin so enttäuscht.

    Morgen ist Gespräch in Worms, und so sehr ich Heidelberg vorziehen wollte, nun ist Worms wieder im Rennen. Immerhin weiß ich mittlerweile,

    was ich fragen will - und diesmal kann ich dabei sein.

    Liebe Grüße, Birgit




  • Als Angehörige geschockt und hilflos und sehr viel Angst

    Lieber @Andy72 -

    und alle anderen, die mir so sehr helfen.

    Gerade ist es so, dass ich nicht weiß wohin mit meiner Angst und Unsicherheit. Und da es unseren Freunden ähnlich geht,

    versuchen sie zurzeit das Thema möglichst zu meiden. Irgendwie warten alle auf den endgültigen Befund und letztendlich entfernen sie sich immer mehr.


    Ich verstehe dies. Das Leben geht weiter. Nur hier scheint alles still zu stehen. Alles scheint unwirklich. Pläne mache ich nicht, gerade heißt es, eine Stunde, ein Tag nach dem anderen. Ich möchte weinen, aber dann wieder will ich funktionieren. Ich bin ein rational denkender Mensch, ich handele, wenn es die Situation erfordert. So wie jetzt.

    So geht es mir gerade.

    Aber ich weiß genau, ohne dieses Forum wäre mit all diesen Emotionen wahrlich verloren.


  • Als Angehörige geschockt und hilflos und sehr viel Angst

    Liebe ricka , Sama

    mein Partner leidet schon seit Jahren unter schweren Depressionen, die sich im Moment verschlimmert haben. Und so fällt er auch Entscheidungen.

    Es ist schwierig mit ihm zu reden, weil er vieles nicht hören will, oder nur einen Teil raushören möchte. Dennoch:

    Ich habe nun Heidelberg fest zugesagt. Worms ist raus.

    Mittlerweile hat die CT Auwertung ergeben, dass der Rundherd sehr verdächtig ist. Lungenkrebs, Metastasen oder....

    Das wird Mittwoch mit meinem Partner in der Thorax Ambulanz besprochen und dann wird schnellstens operiert.

    Je nach Befund soll danach in jedem Fall eine systemische Therapie oder palliative erfolgen.

    Im neuesten CT zeigte sich, dass der Blasentumor unten links schon in die Fettschicht gewachsen sein könnte, schlimmer als letzte Woche noch.

    Also in jedem Fall vor der Resektion Chemo. Hat jemand Erfahrung mit einem ähnlichen Befund? Was kommt auf uns zu?

    Herzlichst

    Birgit

  • Als Angehörige geschockt und hilflos und sehr viel Angst

    Hallo Sama,

    dies ist der Entlassungbericht von Worms. Weitere haben wir nicht.

    Danach wurde letzten Montag in Mannheim nochmal ein CT Abdomen und Thorax gemacht, aufgrund dessen die Heidelberger den Vorschlag machen, zuerst die Lunge zu operieren.Also ein komplett anderer Weg als Worms.

    Und die Hauptangst meines Partners ist nun, dass der Blasenkrebs in dieser Zeit -also bis zur Resektion - weiterwächst.

    Liebe Grüße

    Birgit

  • Als Angehörige geschockt und hilflos und sehr viel Angst

    Danke Birgit 51  Sama

    Ich wusste nicht, dass dies ein größerer Eingriff ist. Wie lange ist der Krankenhausaufenthalt?

    Nun ist die Angst meines Partners, dass zu viel Zeit bis zur Blasen OP vergeht und der Krebs weiter wächst. Er zieht immer noch Worms in Betracht. Dort wollen sie am 6.Mai die Blase entfernen und die nach sechs Wochen erneut Lunge ansehen. Im Tumorboard Heidelberg wurde am Freitag empfohlen, zuerst den Rundherd der Lunge (1x18cm) zu operieren (Gespräch dazu ist am Mittwoch) und je nach Ergebnis erst Chemo oder “nur” Blase.

    Es ist so schwierig, die richtige Entscheidung zu treffen.

    Liebe Grüße, Birgit