Beiträge von Ringelnatz

Lieber @Satchmo ,

auch bei mir ist es so, dass ich mir sofort eine COVID-Impfung geben lassen würde. Grund: Gehöre zur Risikogruppe und da ich in absehbarer Zeit wieder arbeiten gehen möchte, mache ich das nicht ohne die Impfung. Ich arbeite als Lehrerin an einer Förderschule und das ist gewissermaßen Kontaktsport.

Ohne Impfung würde ich mich einem unkalkulierbaren Risiko aussetzen. Ich hoffe also, dass diese Impfung auch für Risikogruppen schnell einsetzbar ist. Das ist dann allerdings nur meine Meinung zu dem Thema. Langzeitwirkungen der COVID-Impstoffe konnten ja noch nicht untersucht werden. Nur möchte ich nicht nach einer gerade erst überstandenen schweren Krebserkrankung an COVID erkranken.

Wegen der Grippeimpung habe ich einen Termin bei meinem Hausarzt gemacht.

Lieben Gruß

Ines

Liebe Getuli ,

das ist bitter! So eine Nachricht kann einen ganz schon runter reißen, das verstehe ich sehr gut. Nur, dass du dich nicht unterkriegen läßt, beweist schon dieser Bericht. Ich sehe eine Kämpfernatur in dir. Lass deinen Frust raus! Es hilft dir vielleicht bei den nächsten Schritten, die du gehen musst.

Wünsche dir von ganzem Herzen, dass du auch diese Periode in deinem Leben mit einer vollständigen Genesung und guten Prognose hinter dir lassen kannst.

Liebe Grüße

Ines

Liebe MichaelaG und lieber wolfgangm ,

habe mir noch einmal den Feststellungsbescheid angeschaut:

"Folgende Gesundheitsstörung(en)) wurde(n) berücksichtigt:

- Gewebeneubildung der Harnblase in Heilsbewährung."

Das heißt ja dann, dass die im übrigen auf fünf Jahre befristete Gewährung von GdB 100 sich nur auf den Harnblasenkrebs und die Rezidivbildung bezieht. Ich war schon geschockt, als ich den Bescheid bekam. Hatte eher mit einem GdB von 50 gerechnet. Aber das zur Seite.

Was eventuelle Grunderkrankungen betrifft; die gibt es nicht. Denn weitere Diagnosen, wie eine Hysterektomie in 2013 und ein Nebennierenadenom, das sich als gutartig erwiesen hat, sind ja keine Grunderkrankungen.

Was die Bewilligung angeht, das warte ich mal ab. Ich habe auch keine großen Erwartungen. Hätte mich aber jetzt schon geärgert, wenn ich es nicht zumindest versucht hätte. Denn mein altes Auto ist trotz einiger kostspieliger Reparaturen unerwartet dahingeschieden und mit dem derzeitigen Krankengeld und wenig Rücklagen kann ich momentan keine großen Sprünge machen. Arbeiten möchte ich aber trotzdem wieder, also erschien mir die Antragsstellung sinnvoll.

Ich halte euch auf dem Laufenden.

Liebe Grüße

Ines

Liebe ricka ,

das habe ich auch gerade entdeckt. Wenn man erst beim Integrationsamt sucht, ist das nicht allzu offensichtlich. Zumindestens nicht für mich.

Habe viele Jahre im Ausland gewohnt und bin erst Sommer letzten Jahres wieder nach Deutschland zurückgekehrt. Es ist immer noch alles sehr gewöhnungsbedürftig für mich.

Hab aber lieben Dank für deine Anmerkkung.

Lieben Gruß

Ines

Lieber wolfgangm ,

danke für deine Reaktion. Das mit Anpassungen am Arbeitsplatz wird bei mir nächste Woche auch ein Gesprächsthema sein bei einem Termin mit meiner Vorgesetzten.

Inzwischen habe ich noch einmal im Internet Rat gesucht und bin auch fündig geworden. Bei mir ist tatsächlich die Rentenversicherung Kostenträger. Der Antrag wurde ja auch weiter geleitet. Habe ich mich ganz unnötig aufgeregt.

Hier ein Link zu einem Artikel der VdK zur Kraftfahrzeughilfe für Menschen mit Behinderung. Vielleicht lohnt es sich ja für einige, sich das mal anzuschauen. Im Übrigen ist das Integrationsamt nur für Selbstständige und Beamte in diesem Fall zuständig. Wieder etwas dazu gelernt in diesem Bürokratendschungel.

Schönen Abend noch wolfgangm

PS.: Die finanziellen Leistungen vom Integrationsamt für sowohl Arbeitgeber als auch Arbeitnehmer sind hier ZB info Leistungen zu downloaden.

Liebe Forummitglieder,

hier mal ein ganz kleines Beispiel für die Bürokratie der Ämter.

Ich hatte beim Integrationsamt einen Antrag auf Zuschuss zur Anschaffung eines PKW's ( in meinem Fall einen Gebrauchtwagen) gestellt. Die Voraussetzungen dafür erfülle ich meiner Meinung nach. Dann habe ich diesen Antrag mit vielen, vielen Anlagen versehen und als Einschreiben abgeschickt. Heute bekam ich eine Art Ablehnung mit der Begründung:

"Die Prüfung Ihres Antrages hat ergeben, dass Sie nicht zum Personenkreis der im Rahmen der Kfz-Hilfe durch das Integrationsamt förderfähigen schwerbehinderten Menschen gehören."

Ich war sehr erstaunt. Diese Begründung erklärt ja meiner Meinung nicht die Ablehnung. Ich habe einen Grad der Schwerbehinderung von 100, einen unbefristeten Arbeitsvertrag und kann wegen einer Blasenschwäche eben nicht die öffentlichen Verkehrsmittel nutzen. Der Zuschuss ist gestaffelt nach Einkommen. Bei der Höhe meines Krankengeldes hätte mir prozentual ein Zuschuss gewährt werden können.

Allerdings haben sie den Antrag an die Rentenversicherung weitergeleitet. Das aber bedeutet auch wieder, dass viel Zeit vergehen wird. Mich nervt das ehrlich gesagt ganz schön. Auch weil heute am Freitag Nachmittag keiner mehr im Integrationsamt ans Telefon geht. Ab Montag werde ich mich dann mal informieren und in Erfahrung bringen, was sie nun genau meinen mit diesem ominösen Satz. Ich kann damit, so wie er da steht, jedenfalls nichts anfangen.

Was sind denn eure Erfahrungen mit Inegrationsämtern?

Viele Grüße von einer ein wenig irritierten

Ines

Liebe Forummitglieder,

voraussichtlich werde ich in mehreren kleineren Stücken von meinem Krankheitsverlauf berichten. So dass der Verlauf der Therapie verdeutlicht wird, aber auch Erfahrungsberichte zu Nebenwirkungen und Krankenhauserfahrungen mit einfließen können. Anfangen werde ich mal mit der Radiochemotherapie und später auch darüber berichten, wie sich der Weg dahin gestaltete. Denn es ist ja nicht so, dass sich gleich nach der Diagnose die Möglichkeit einer Radiochemotherapie ergeben hatte.

Voraussetzung für die Radiochemotherapie war eine TUR-B in der Urologie Charité Mitte, die, in einem Wort, eine Katastrophe war. Im Vorgespräch hatte ich darum gebeten mit Hexvix zu operieren und nach der OP eine Mitomycin-Gabe zu erhalten. Beides erfolgte nicht.

Ich bekam erst während des Arztgespräches den Arztbrief und histologischen Befund ausgehändigt. Es stellte sich heraus, dass die Ärztin während der TUR-B die Muskelschicht nicht miterfasst hatte und deshalb nicht festgestellt werden konnte, ob der Tumor nicht vielleicht schon muskelinvasiv war. Im Arztbrief stand: persistierendes Urothelkarzinom.

Das war bitter. Denn dadurch konnte ich weder an der Studie Protomac teilnehmen, noch das Risiko einer BCG-Therapie eingehen. Somit blieb dann, vor einer Zystektomie nur noch Plan C: eine Radiochemotherapie.

Die erfolgte nun unter den denkbar schlechtesten Voraussetzungen. Aus dem Arztbrief ging auch nicht eindeutig hervor, ob eine Null-Resektion erreicht worden war.

Die sechswöchige Radiochemotherapie fand in der Charité Campus Benjamin Franklin ab dem 14.7.2020 statt.. Ambulant begleitende Strahlentherapeutin war Frau Dr. Besserer, die ich sehr empfehlen. Gute Auklärung und Beratung. Wöchentliche Gesprächsmöglichkeiten. Sehr emphatisch.

Anzahl der Bestrahlungen: 33 bei einer geplanten Enddosis von 59,4 Gy. Die begleitende Chemogabe war Cisplatin 20 mg/m2, wie gesagt in Woche 1 und 5.

In Woche 1 und 5 stationäre Aufnahme wegen der begleitenden Chemotherapie und gleichzeitiger Bestrahlung. Woche 2-4 und 6 ambulant zur Bestrahlung. Am 27.8.2020 wurde die Therapie planmäßig beendet.

Aus meiner Sicht gibt es gravierende Unterschiede zwischen den ambulanten und stationären Behandlungen. Über die stationäre Aufnahme berichte ich das nächste Mal.

Falls ihr Fragen haben solltet, bitte stellt sie. Ich werde versuchen alle so schnell und genau wie möglich zu beantworten.

Erst einmal wünsche ich euch allen einen guten Start in den Tag!

Liebe Grüße

Ines

Liebe bar65,

danke dir für deine guten Wünsche!

Ich werde in nächster Zeit einen Bericht zur Behandlung/Therapie schreiben und hier reinstellen. Habe mich mit meinem Entschluss eine Radiochemotherapie zu machen ziemlich alleine gefühlt und hätte hier auch gern mehr Berichte darüber gelesen. Vielleicht hilft ein weiterer Beitrag zur Radiochemotherapie ja dem einen oder anderen sich ein Bild zu machen über diese Form der Therapie.

Nun ist das jetzt für mich auch erst einmal als Teilerfolg zu werten. Der Diagnosezusatz L1 ist ja nicht ohne Risiken. Wenn zwei Jahre lang alles in Ordnung ist bei den Nachkontrollen, dann kann ich etwas besser entspannen. Und nach fünf Jahren sowieso.

Aber momentan freue ich mich einfach nur, dass die sechswöchige Therapie wirklich etwas gebracht hat.

Lieben Gruß

Ines

Liebe Mitglieder dieses Forums,

da ich schon einige Monate mitlese, ist es an der Zeit, mich selbst vorzustellen.

Zu meiner Krankheitsgeschichte:

Ich bekam Anfang März diesen Jahres die Diagnose multilokuläres high-grade Urothelkarzinom der Harnblase. Klassikation: pT1, GIII,L1. Man legte mir eine Frühzystektomie nahe. Das wollte ich nicht und begab mich auf die Suche nach Alternativen. Nachdem ich mich, auch mithilfe dieses wunderbaren Forums und seiner aktiven Mitglieder, selbst ein wenig zum Thema eingelesen hatte, entschied ich mich erst einmal zu einem Krankenhauswechsel.

Zunächst wollte ich an der POTOMAC-Studie in der Charité Mitte teilnehmen. Nach der dritten TUR-B war das aber keine Option mehr. Es mussten wiederum Tumorreste entfernt werden . Die letzte Option außer der Zystektomie war für mich die Radiochemotherapie. Die war dann im Juli/August 2020. Am 10.11. 2020 erfolgte ein Blasenmapping.

Heute erhielt ich telefonisch eine Nachricht zum histologischen Befund. Es wären keinerlei Anzeichen von Krebszellen erkennbar. Bin natürlich sehr erleichtert und warte nun auf den Arztbrief, in dem ich das dann auch noch schwarz auf weiß nachlesen kann.

Da ich schon einen Reha-Antrag gestellt habe, hoffe ich, dass ich noch bevor ich meine Arbeit wieder aufnehme, diese Reha auch wahrnehmen kann.

Werde weiterhin mitlesen und gelegentlich auch über Nachkontrollen berichten. Falls ihr Fragen, Anmerkungen haben solltet, bitte stellt sie.

Schön, dass es dieses Forum gibt.

Herzliche Grüße

Ines

Hallo ricka, ich habe mich noch nicht vorgestellt. Mache ich noch. Morgen geht es aber erst einmal in die Klinik.

Glückwunsch Manfred2!

Ich kann dir leider zu deinen berechtigten Fragen keine fundierte Antwort geben. Bleib hartnäckig nachhaken bei deinen regelmäßigen Kontrollen.

Im Übrigen habe ich mich auch für eine Radiochemotherapie entschieden. Allerdings bei einem PT1G3. Entgegen der Richtlinien. Ich bin mir der Risiken sehr wohl bewußt. Morgen beginnt der stationäre Aufenthalt von einer Woche und dann, wie bei dir ambulant.

Alles Gute weiterhin!