Beiträge von Reinhard1956

Liebe Birgit54,

Ich kann sehr gut nachvollziehen, dass Du dir über den weiteren Weg gegen den Krebs Sorgen machst, durch die wohl starke Reaktion deines

Körpers auf BCG. Das hat aber nichts mit BCG Versagen zu tun.

Vielleicht hilft es sich noch einmal klar zu machen was der Unterschied zwischen Mitomycin und BCG bzgl. Wirkung ist.

Mitomycin ist ein starkes Zellgift , das sich schnell teilende Zellen angreift. Es kann in die Blase instilliert werden, da es dort nicht in den Körper eindringen kann. Wohl aber oberflächlich wachsende Krebzellen pTa angreifen und zerstören kann.

Da pT1 bereits ins Bindegewebe vorgedrungen sind kommt Mitomycin nicht mehr ausreichend an diese Krebszellen heran. Im Gegensatz zu BCG , das eine Entzündung der Blase hervorrufen soll um dann dem körpereigenem Immunsystem zu ermöglichen alles was da so im Bindegewebe kreucht und fleucht und nicht dort hingehört zu zerstören. Also die Entzündung der Blase und damit leider verbunden Schmerzen usw. sind gewollt. Bei Dir treten noch weitere Effekte auf. Wenn diese nicht auszuhalten sind ist der Abbruch eine wichtige Entscheidung. Da du bereits 1 Jahr BCG nach Richtlinie erhalten hast ist bisher die Behandlung bzlg. Verhinderung von Rezidiven optimal gelaufen!

Mitomycin kann BCG nicht ersetzen. Ich würde versuchen mit ärztlicher Hilfe die Behandlung noch weiterzuführen. Wenn es nicht mehr geht dann muss eben gestoppt werden und zeitnah kontrolliert werden. das ist am Ende Deine Entscheidung.

Du hast bereits ein Jahr BCG , das ist sehr gut.

Beste Grüße

Reinhard

Hallo ricka

Du schreibst Sindelfingen hat am wenigsten Erfahrung und empfiehlst daher andere Häuser. Ich möchte nur richtigstellen dass Sindelfingen ein erfahrenes Urologie Zentrum hat.

Beste Grüße

Reinhard

Hallo ricka,

Bitte Deine Tabelle genauer lesen.

TurB 69 ohne Fluoreszenz knapp 400 mit Fluoreszenz

LG Reinhard

Liebe Mitglieder,

Ein kurzes Update.

Am 27.12 wurde erneut eine CT durchgeführt. Ergebnis: keinerlei Auffälligkeit oder Hinweise bzgl. Krebs. Die Anzahl von Erythrozyten im Urin ging von nicht zählbar auf unter 30 zurück. Hatte wohl noch mit den Folgen meiner Corona Infektion zu tun. War viele Wochen ohne Antrieb und Energie.

Das ist zum Glück vorbei.

Nächste Spiegelung Ende April.

Euch allen ein gutes Jahr 2023

Reinhard

Hi bladidi

Ist schon ein Kreuz mit diesem Bewusstsein, dass es nicht einfach per Knopfdruck vorbei ist.

Auch wenn ich bisher nach meiner dritten Turb im Sommer 2020 keine weiteren Rezidive hatte bleibt dieses Gefühl . Morgen bin ich bei meinem Urologen und wir besprechen die Ergebnisse einer neuen CT vom 27.12. Hatte trotz Spiegelung ohne Befund zu viele Erythrozyten im Resturin. Daher zur Absicherung das CT.

Drück Dir weiterhin alle Daumen

LG Reinhard

Hi hobbes

Ich habe auf Mito wohl allergisch , also übertrieben reagiert. Daher nach der 18. Instillation Abbruch. Werde seit dem nur noch regelmässig kontrolliert. Ob das richtig war oder nicht wird die Zeit weisen. Vielleicht verträgst Du Mitomycin ja gut.

Es gibt 20 mg oder 40 mg Dosierung. Bei mir wurde nach der 8 Instillaltion von 40 auf 20 reduziert. Habe ich ja dann noch einige Male bekommen, bis selbst die reduzierte Menge nicht mehr ging.

Deine Fragen sind spekulativ und da kann wohl niemand exakt antworten.

Es sollte schon versucht werden was geht besonders bei G3.

Bzg. Mito ist wohl die Frühinstillation direkt nach der Turb entscheidend. Damit sollen ja Krebszellen , die durch das Ausschaben freigesetzt wurden oder nicht erfasst wurden angegriffen werden. Da gibt es auch bzgl. der Wirksamkeit einige Studien. Sitzt der Krebs bereits tiefer nützt Mito nichts. Bei Dir ist es ja ein pTa also auf der Oberfläche . Wenn Du unsicher bist und Dein Arzt Dir rät es zu versuchen würde ich es machen. Sind die Nebenwirkungen zu stark abbrechen.

Drücke die Daumen .

Liebe Grüße

Reinhard

Hi hobbes,

Prima , dass Du auch Rezidiv frei bist.

Ob es sinnvoll ist mit Mito weiter zu therapieren sollte Dein behandelnder Urologe entscheiden.

Wenn Dein Blase noch entzündet ist , würde ich recht starke Nebenwirkungen durch Mito erwarten. Das Zeugs ist immerhin ein Zellgift.

Ich hatte durch Mito nach einigen Monaten eine komplett entzündete Blase und musste abrechen.

Du wirst ja regelmässig untersucht. Solange kein Rezidiv auftritt wird wohl eher nicht zusätzlich mit Mito gearbeitet.

Erst wenn ein Rezidiv auftreten würde, was wir nicht hoffen, wird Alles auf Start zurückgesetzt und nach Patho Befund entschieden werden.

Vielleicht machst Du Dir einfach zu viele Sorgen.

Liebe Grüße

Reinhard

Liebe Mitglieder,

Heute war es wieder soweit, Antritt zur Blasenspiegelung.

Es ist zwar eine kleine entzündliche Stelle hinzugekommen, insgesamt habe ich drei davon aber hat wohl nichts mit Krebs zu tun.

Ende des Monats folgt noch ein Abdomen CT und die nächste Spiegelung dann ende April.

LG Reinhard

Hallo Aretha ,

Von einer Phase 1 Studie bis zum zugelassenen Arzneimittel ist ein langer Weg.

Vielleicht ist dieser massgeschneiderte Antikörper tatsächlich eine Hilfe gegen CIS.

Es gibt weltweit eine ganze Reihe von weiteren Studien in früher Phase mit verschiedenen Ansätzen.

Leider habe ich während meines Berufslebens viele Biopharma Firmen kommen und geben sehen. Es gibt kaum einen Bereich mit dem mehr Gelder verbrannt werden . All diese Firmen haben zu beginn eine super Story. Interessant wird es erst beim Übergang Phase II zu Phase III und den Ergebnissen aus der Phase III.

Ändert aber nichts daran , dass noch für einige Jahre BCG und Mitomycin das Mass der Dinge im Bereich der Erhaltungstherapie sind.

Liebe Grüße

Reinhard

Hallo ,

Ich bin sehr betroffen von dieser Situation.

Matze hat immer wieder seine Hilferufe ins Forum gestellt. Bis zu einem bestimmten Grad können wir helfen. Aber am Ende steckt er in einer Zwangslage.

Sicher er kann bei seinem Prof. auf den Tisch klopfen sich beschweren usw. Aber er ist ,besonders in seiner komplexen Situation , abhängig von der Versorgung durch Personen , die hier immer wieder (zu Recht) in Frage gestellt wurden.

Ich glaube dass er verzweifelt ist und nicht mehr weis wie es weitergeht.

Vielleicht hilft es Ihm der Klinik zu vertrauen. Ich hoffe sehr , dass sein Leid nicht zur „never ending story“wird.

Hilflos bin ich jedenfalls in solch einer Situation und traurig.

Liebe Grüße

Reinhard

Hallo Winston

Wurde bei Deiner Frau bei der ersten Tur-B Hexvix eingesetzt?

Wird kurz vor der OP per mini Katheder in die Blase gegeben. Hexvix markiert unter blauem Licht per Fluoreszenz Krebszellen und der Arzt kann dann gezielter bei der Entfernung vorgehen. Manche Kliniken nutzen das Mittel um Kosten zu sparen nicht. Eventuell wird dann ein kleiner Tumor übersehen.

Liebe Grüße

Reinhard

Hallo Moenchen ,

Sehr gut , dass es nach der ersten und zweiten TurB je eine Frühinstillation gab.

Hexvix hätte auch vor der zweiten TurB eingesetzt werden können um sicher zu sein , dass keine verdächtigen Bereiche mehr vorhanden sind. Der Abstand zwischen deiner ersten und zweiten TurB war groß genug.

Vielleicht wurde eine kleinste Stelle in der Blase übersehen und daher das spätere Rezidiv. Sei's drum Spekulationen machen hier keinen Sinn. So wie es sich jetzt für mich darstellt bist Du in guten Händen. Ich drücke alle Daumen für den weiteren Verlauf.

Liebe Grüße

Reinhard

Liebe Moenchen ,

Verliere nicht den Mut. Deine Krebserkrankung ist immer noch heilbar und unter guter Kontrolle brauchst Du keine Angst zu haben.

wolfgangm hat vor einiger Zeit geschrieben , dass die Klinik von der sonst üblichen Behandlungsfolge abweicht. Das sehe ich genauso.

Ist mit Dir je über eine Frühinstillation mit Mitomycin direkt nach der ersten bzw. In Erwartung zur dritten TurB gesprochen worden oder wird zumindest nach der dritten TurB die Frühinstillation durchgeführt. Es sollen so Krebszellen , die nicht ausgespült wurden erfasst und vernichtet werden. Das macht nur Sinn kurz nach der TurB , wenn die Blutung aufgehört hat. Wurde bei mir ca 4 Stunden nach der ersten TurB durchgeführt!

Frage auch ob Hexvix ( Fluoreszenz Marker für Krebszellen) , wird etwa 30 min vor der TurB per Katheder in die Blase gegeben und färbt Krebszellen rot. Damit kann man viel besser Krebsherde erfassen. Macht aber nur Sinn wenn die Blase nicht entzündet ist, da sonst alles rot wird.

LG Reinhard

Hallo Bodie2233,

Ich kann mich nur @Xaver anschließen.

Mit Blick in die Zukunft ist es wohl wahrscheinlich , dass weitere Rezidive auftreten können. Deine Blase ist bereits vernarbt und mit jeder weiteren Turb wirds schlimmer für Dich. Gibt es da von Deiner Urologin/Urologen keine Aussagen?

Du quälst dich und lebst mit der andauernden Unsicherheit und Angst vor jeder Blasenspiegelung, neben der bestehenden konkreten Gefahr , dass dieser Krebs übergreifen könnte.

Wenn ich an Deiner Stelle wäre ( klar ist einfach zu sagen) würde ich mich sofort mit einem Blasenersatz beschäftigen und mir die besten Kliniken aussuchen. Noch hast Du Zeit diesen Vorgang in Ruhe mit Überlegung und allen Information plus diesem wichtigen Forum einzuleiten.

Ich hoffe hier nicht zu weit zu gehen aber ich mach mir Sorgen um Dich.

Liebe Grüße

Reinhard

Hallo PJR75,

Auch von mir ein herzliches Willkommen.

Ametycin ist ein anderer Name für Mitomycin , was Dir wahrscheinlich bekannt ist sonst hättest Du es wohl in Deiner Liste im ersten Post aufgeführt.

Du hattest bereits 8 Instillationen. Nebenwirkungen anscheinend keine.

Mal was anderes ausprobieren? Wie meinst Du das und warum?

Mistelextrakt ist laut Hersteller kein Ersatz für eine medizinisch fundierte Krebstherapie. Das Extrakt wird komplementär empfohlen also ergänzend.

Ob es wirkt , also einen Schutz vor Rezidiven erzeugt , ist nicht medizinisch nachgewiesen. Im Bereich der anthroposophischen „Medizin“ finden Mistelextrakte oft ihren Einsatz. In der Erhaltungstherapie der Blase wäre ich da sehr vorsichtig.

Liebe Grüße

Reinhard

Hallo Aretha ,

Diese fünf Jahre umschließen eine Periode welche geeignet ist Erfolg und Misserfolg für möglichst viele Patienten abzubilden.

Es könnten auch 10 Jahre oder 20 Jahre sein mit deutlicher weniger sinnvollen Ergebnissen.

Viele Statistiken ( ich kenne nur diesen Zeitraum) in der Krebstherapie basieren auf fünf Jahren.

Überlebensrate fünf Jahre wird in Studien als Marker genutzt.

Aussagen darüber hinaus sind schwieriger zu treffen.

In diesem Zusammenhang heißt erfolgreiche Therapie : fünf Jahre alles okay.

Das ist nicht gleichbedeutend mit : geheilt.

Ich denke dass die fünf Jahre bzgl. Schwerbehinderung ebenfalls durch diese Datenlage festgelegt wurden.

Liebe Grüße

Reinhard

Hi hobbes,

Infektion kommt von aussen. Also zum Beispiel über das BCG oder nette Antibiotika resistente Krankenhauskeime.

BCG soll die Blase reizen um das Immunsystem zu aktivieren. Spezielle Zellen des Immunsystems vernichten dann einfach die Zellen an den Entzündungsherden.

Leider nicht nur Krebszellen und BCG sondern auch Zellen der Blase bis einer gewissen Tiefe. Das ist der Grund für die möglichen schlimmen Nebenwirkungen.

Es gibt sicher Mittel die Nebenwirkungen zu reduzieren beim einen oder anderen hilft es. Es dauert halt einige Monate bis die Nebenwirkungen stärker werden, Das ist wohl dann auch die Phase der besten Wirkung von BCG.

LG Reinhard

Hi Birgit54

Wann war Dein letzter Coronatest?

LG

Reinhard

Hi Bodie2233

Was Du beschreibst ist für dich extrem unangenehm und ich verstehe voll und ganz deine Gedanken zur Spiegelung. Vor ein paar Spiegelungen hatte ich auch das Problem , das der Druck extrem angestiegen ist , komplette Entfaltung der Blase.

Auf meinen Hinweis , dass es so nicht geht ,wurde der Zulauf sofort gestoppt.

Ich hatte den Eindruck , dass vergessen wurde rechtzeitig zu stoppen. Ist vorher und nachher nicht mehr vorgekommen. Wenn das Ventil geöffnet wird ist der Zulauf ja über die Schwerkraft gesteuert und es sollte schon darauf Rücksicht genommen werden, dass das Fassungsvermögen Deiner Blase durch die wiederholten TURBs eingeschränkt ist und die Blase durch die Narben empfindlich reagiert.

Also etwas mehr Vorsicht und mehr Zeit beim Zulauf und Beachtung Deiner Empfindung.

Meine Erfahrung ist, dass die Spiegelung keine nennenswerten Schmerzen verursacht und nach einem Tag brennt es auch nicht mehr beim Wasserlassen.

Ich hatte allerdings auch nur drei TURBs.

LG

Reinhard

Hallo justus,

Bei mir war es nur ein „Busch“ , ich würde die Struktur eher mit Blumenkohl in leichtem rot beschreiben . Durchmesser knapp drei cm. 1 Woche nach der Spiegelung (meine Erste) hatte ich bereits die TURB.

Es gibt bei den meisten modernen Urologen flexible Endoskope zur Spiegelung.

Da ist in der Regel nur der Durchtritt durch den Schließmuskel unangenehm. Mit Beteubungsgel aber okay.

Schaff ich es mich zu entspannen merk ich gar nichts und sehe mir interessiert die Video Fahrt durch meine Blase an.

Jeder hat zu Beginn Angst vor dem Krebs und insbesondere vor der Therapie im Bereich ,der bis dato nur einem selbst gehört hat.

Ich bin seit März 2020 ohne Befund und absolut sicher, wenn ich die erste TURB ein paar Wochen verzögert hätte ein Kandidat für die Blasenentfernung geworden wäre. Ich habe vor jedem Zahnarzt Besuch mehr Schiss als vor allem was mir in den letzten zwei Jahren während der Krebs Diagnose und Therapie begegnet ist.

LG

Reinhard