Beiträge von MichelW

  • Neoblase mit Pouch

    Hallo Sandy,

    bleib tapfer und bleib bei deinem Pouch! Dieses Jahr kann nur besser werden. Hast Du zur Ursachenklärung mal eine zweite Meinung eingeholt? Hört sich ja alles ziemlich schräg an.

    Drücke Dir die Daumen!

    Grüße

    Michel

  • Neoblase oder Urostoma ????

    Hallo Markus,

    Ich hab mit 52 meine Diagnose bekommen, wegen Befall der Harnröhre stand ich vor der Entscheidung zwischen Pouch oder Stoma. Hab mir den Pouch gewünscht, hat auch geklappt. Meine Argumente für den Pouch waren folgende : Der Pouch ist nicht sichtbar und ich kann meine Sportarten (Schwimmen, Laufen, Radfahren) fast wie vorher machen. Zur Zeit habe ich keine Einschränkungen, alle Blutwerte sind ok, Schleim wird weniger.

    Nun zu deiner Frage der erektilien Dysfunktion. Auch bei mir sollten die Nerven erhalten bleiben, hat aber nicht geklappt, alles musste großzügig raus. Nun muss ich eine Pumpe benutzen. War erst ungewöhnlich, klappt aber gut. Wichtig ist, daß ihr beide die neue Situation akzeptiert, dann wird das schon!

    Also alles gute für die OP, wie auch immer du dich entscheidest.

  • Neoblase mit Pouch

    Hallo Sandy,

    Habe noch nicht gehört, das sich ein Pouch durch DK verkleinern kann. Ich hatte immer so knapp einen Liter Volumen, wurde auch nach 4 Wochen DK nicht weniger. Das Volumen kenne ich weil bei der Pouchoskopie ca 900 ml reingelaufen waren. Dann viel den Ärzten auf das es wohl reichen könnte..

    Aber nach einigen Wochen wirst du sicher den Beutel gegen einen Stopfen tauschen können oder gleich wieder selbst Katheterisieren können.

    Viel Glück!

  • Neoblase mit Pouch

    Hallo Sandy, hat man denn den Keim bestimmt und mit einem Antibiogramm die Wirksamkeit bestätigt? Ich hatte mir in der Klinik einen Pseudomonas eingefangen. Gegen den hilft nur hochdosiertes Cipro.

    Gute Besserung, ich drücke die Daumen!

    Michel

  • Hallo, neuer Mainz-Pouch Besitzer stellt sich vor

    Hallo Irmi,

    danke für die Nachfrage. Und Sorry das ich mich so lange nicht gemeldet habe. Hier eine kurze Zusammenfassung : der Zugang zum Pouch war ja verengt und ließ sich auch durch DK nicht langfristig weiten. Ich hatte mit DK keine Probleme, hatte immer einen Stopfen drin und hab halt alle 4-5 Stunden entleert. Trotzdem ja nicht Sinn der Sache. Daher hat mir Dr. Jäger in der Uniklinik Mainz die Revisions OP empfohlen. Es ging dabei nur um den obersten Eingang, nicht den ganzen Zugang. Die korrekte Bezeichnung ist "Nippelrevision auf Faszienniveau". Das hab ich auch machen lassen, hat sehr gut und ohne weitere Probleme geklappt. Nach der OP noch mal 3 Wochen Dauerkatheter, seit dem wieder ganz normal mit Ch 14 und 16 alle 4-6 Stunden. Arbeite wieder normal, habe auch wieder mit Sport angefangen (Radfahren, Laufen und Schwimmen) zumindest soweit es Corona zulässt. Hoffe es geht dir auch bald wieder besser, muss mich mal wieder ins Forum einlesen, wenn ich wieder mehr Zeit habe.

    Viele Grüße

    Michel

  • Mainz Pouch, Revision geplant

    Liebe Irmi,

    erst einmal vielen Dank für das Starten dieser sehr interessanten Diskussion und weiter viel Erfolg auf deinem Weg mit dem Pouch. Wollte mich eigentlich nur "mal kurz" über die Revisions OP erkundigen, habe dann aber doch einige Zeit damit verbracht, die Antworten durchzulesen. Dabei habe ich viel neues gelernt und viele wertvolle Tipps bei verengtem Pouch Eingang gefunden. Besonderen Dank an Gaby für die vielen praktischen Tipps!.

    Ich habe meinen Pouch erst seit Nov 2019, aber immer schon Probleme mit dem wohl sehr eng angelegten Nabelstoma. 16er waren immer das Maximum, normalerweise nutze ich 14er (Standard oder auch Flex). 12er sind zu dünn zum Spülen, habe noch recht viel Schleim.

    Nun habe ich seit Juni immer mal wieder ähnliche Probleme wie Irmi mit der ISK, der Katheter ging gar nicht mehr rein, ist immer Abgerutscht. Besonders Abends war es schwer, daher bin ich dann mal schnell zur Urologischen Ambulanz nach Mainz gefahren. Dort konnte mir immer schnell geholfen werden, über einen Draht wurde dann ein 14 er DK gelegt (geblockt, ohne Probleme). Damit habe ich auch keine Probleme, außer das es beim Baden doof aussieht wenn ein Schlauch aus dem Bauch kommt... Aber nach 2 Wochen DK war genug geweitet und ich konnte wieder selber katheterisieren, wenn auch wieder nur für 2 Wochen. Dann war es wieder zu Eng. Daher eine Pouchoskopie (lief problemlos ambulant), Ergebnis ist eine deutliche Verengung direkt am Eingang, ansonsten alles ok. Vorschlag des OA ist nun aber keine Schlitzung, sondern eine Revisions OP. Daher die Frage an Euch, gibt es Infos zum Ablauf der Schlitzung und auch der Revisions OP? Vielleicht hat jemand einen link für mich? Habe am 26.08. ein weiteres Gespräch mit dem OA, da wollte ich mich etwas vorbereiten.

    Zur Zeit laufe ich wieder mit DK rum, wird auch sicher erst einmal so bleiben. Trotzdem möchte ich natürlich wieder zum ISK zurück.

    Liebe Grüße, Michel

  • Hallo, neuer Mainz-Pouch Besitzer stellt sich vor

    Hallo,

    ich bin neu im Forum und möchte mich und meinen "Tumor-Werdegang" kurz vorstellen.


    Vor ca.vier Jahren hatte ich zum ersten mal unklare Symptome, ähnlich einer Blasenentzündung. War aber nicht schlimm, Kultur beim Hausarzt war unauffällig. Anfang 2017 dann stärkere Symptome mit ersten Blutspuren im Urin. Eine Blasenspiegelung beim Urologen war aber ohne Befund. Dann wurde es besser, nur sporadisch leichte Probleme beim Wasserlassen. Im Sommer 2019 dann wieder stärkere Schmerzen und wieder Blut in Urin Also wieder zum Urologen (dieses mal ein anderer), wieder komplette Diagnostik mit Blasenspiegelung.


    Diesmal aber die Auskunft "Da ist was, müssen wir in der Klinik abklären"... Im Oktober 2019 dann TUR-B in der Uniklinik Mainz. Befund war niederschmetternd, Mehrere Tumore sichtbar, u.a. am Eingang der Harnröhre und in einem Divertikel. Mit TUR-B nicht zu machen. Klare Empfehlung, besonders aufgrund meines recht jungen Alters (52) und guter körperlicher Konstitution: Sofort alles raus, und Anlage eines Mainz Pouch I mit Ausgang am Bauchnabel. Damit wäre auch weiterhin ein sportliches Laben möglich. Dazu muss ich sagen, das ich gerne laufe, radfahre und Rettungsschwimmer bei der DLRG bin.


    Ich bin Wissenschaftler und hielt diese Argumente für sehr vernünftig. Keine Experimente vorher, sondern gleich raus mit dem Tumor. Anfang November dann die große OP, Es wurden Blase, Prostata, Harnröhre, Lymphgewebe etc entfernt. Gleichzeitig wurde der Mainz-Pouch mit Appendixnippel angelegt. Habe die OP sehr gut überstanden und konnten nach 4 Wochen in die AHB entlassen werden. Leider hat dort die Umstellung vom Dauerkatheter zur Selbstkatheterisierung nicht gut geklappt, daher musste ich die AHB abbrechen und war dann über Weihnachten mit Dauerkatheter zuhause. Hat aber auch gut getan, konnte weihnachten mit der Familie verbringen (haben 2 Kinder von 12 und 16 Jahren).


    Im Januar dann ein weiterer Versuch, hat sehr gut funktioniert. Seitdem muss ich zwar alle paar Stunden raus, ist aber ok für mich.

    Mittlerweile war auch die Histo da und hat den Weg bestätigt:

    Urothelkarzinome der Harnblase, TNM: pT2a, N1 (1/24), L0, V0, Pn1, G2, R0


    Zusätzlich:

    Adenokarzinom der Prostata: TNM: pT1a, N0, L0, V0, Pn0, G2, R0.


    Die erste Nachsorgeuntersuchung mit CT war unauffällig, wegen dem einen betroffenen Lymphknoten habe ich im Februar eine Cis-Gem Chemo angefangen. Nach zwei Zyklen haben wir diese beendet, Ende März war die weitere Entwicklung der Corona Situation schwer abzuschätzen und ich wollte nicht ohne Immunsystem auf das Virus treffen. Im nachhinein, hätten es auch 4 Zyklen werden können, ich bin aber mit mir im Reinen.


    Insgesamt geht es mir zur Zeit sehr gut, ich bin gesund, mache wieder Sport und habe mich völlig an des "Pouchen" alle 4 bis 5 Stunden gewöhnt.

    Nächstes CT ist Ende Juni, hoffe das alles gut bleibt.


    So, das sollte fürs erste an Infos reichen ;).