Beiträge von Clauker58

Neu: Silikonschiene gelegt....AJ 4574

Gestern war mein Mann wieder zum Schienenwechsel, er hatte schon seit ewigen Zeiten Probleme mit den Schienen, sie schmerzten, drückten , er hat ununterbrochen Entzündungen usw. Im Vorgespräch hat er gesagt dass er diesmal eine Silikonschiene möchte, auf sein Nachfragen im Vorgespräch hat man ihm gestern eine AJ4575 gelegt. Er kam nach Hause ohne Beschwerden und wir hoffen es bleibt jetzt so. Er hat jetzt auch eine Patientenkarte bekommen auf der die Schiene namentlich genannt ist.......... ich frage mich wohl weshalb die Ärzte ihm solch eine Schiene nicht schon früher selbstständig gelegt haben, so muss man sich scheinbar als Patient immer selber schlau machen....

17.10 23

Seit ca 3 Wochen haben sich die Schmerzen im Vorderbauch nach der Nierenentnahme gelegt......

Donnerstag steht der Schienenwechsel und die Spiegelung an, also wieder ab ins Krankenhaus und hoffen dass nichts gefunden wird....

Irgendwie ist mein Mann gefühlt in den letzten Monaten nur im Krankenhaus…{{{{{{

Zitat von Gordon64

Gestern war ich nun wieder zum Kethederwechsel. Meine Nachfrage was nun aus der Niere wird, konnte mir noch keiner beantworten. So muss ich erstmal noch bis zum 27.09. warten, dann habe ich einen Termin bei den Oberärzten.

Solange die Niere keinen Ärger macht unternehmen die nichts, mein Mann hatte einen Stau und da wurde schnell entschieden...erstmal alles Gute und gute Nerven VG Claudia

Guten Morgen, wir befinden uns fast 4 Wochen nach der Nierenentfernung. Immer noch hat mein Mann im Bauch/Lendenbereich heftig Schmerzen, nach erneutem Abklären im Krankenhaus wir immer wieder auf den durchtrennten Muskel verwiesen, der so lange braucht zum Heilen. Das Drainagerohr hat ihn nach Angabe des Arztes berührt bei Bewegungen und das ist ja erst seit ca 6 Tage entfernt. Die anderen Narbe seitlich meldet sich auch immer mal wieder, da ist normal aber diese Geschichte mit dem Muskel vorn/seitlich ist unglaublich.Wir kennen 5 Menschen mit einer Nierenentfernung, so etwas haben wir bei keinem gehört....

In ca 6 Wochen gehts wieder wegen der Harnleiterschiene ins Krankenhaus zum Wechseln und Kontrolle....

Hallo Gordon, mein Mann hat vor 2 Wochen die funktionslose Niere entfernt bekommen weil sie dauernd gestaut war, vorher war es kein Problem mit der nicht funktionierenden Niere.....

Kurzes Update: nach mehrmaligen Kontrollen im Krankenhaus wurde gestern endlich die Drainage gezogen, nach 17 Tagen war das sogenannte Urinom wohl endlich verschlossen, mein Mann hat noch starke Schmerzen im Bauchbereich. Der Professor sprach von durchtrennten Muskeln durch die Nierenentfernung, aber jetzt warten wir erstmal ab. Durch die (schon vor der OP) liegende Harnleiterschiene ist der Harndrang zur zeit extrem, fast stündlich muss er zum WC aber wir hoffen das reguliert sich bald wieder.......

Zitat von Kema1978

Hallo Clauker58

Das klingt beunruhigend, wisst ihr denn inzwischen mehr woher der Urin kommt?

Vg

Kerstin

Leider nein, es wurden mehrere Untersuchungen gemacht. Die Ursache des sogenannten Urinoms ist weiterhin unklar., mein Mann wurde heute entlassen mit einem Blasenkatheter um die Blase leer zu halten und mit der Drainage um zu gucken, ob sich dann weiterhin Urin im Beutel ansammelt. Die Ärzte meinen dass sich die undichte Stelle selber wieder verschließt. Nächsten Dienstag soll mein Mann ins Krankenhaus zur Kontrolle....

Kurzes Update....Montag wurde die Niere entnommen, ab Mittwoch war im Drainage Beutel zusätzlich zum Blut eine helle Flüssigkeit, die sich labormäßig als Urin herausstellte..... Donnerstag wurde ein CT gemacht, man konnte nichts sehen, der Professor kann sich nicht erklären woher der Urin kommt. Weiter abgewartet...Stand heute Sonntag. immer noch Urin im Drainage Beutel mit etwas Blut... heut morgen war der Prof da und morgen soll erneut ein CT gemacht werden.... Allgemeinzustand ok, aber immer noch mit dem Beutel.. Langsam werde ich ungeduldig, es ist erkennbar dass irgendwo Urin in den Bauchraum gelangt, das muss doch zu finden sein?

Zitat von ricka

Liebe Claudia Clauker58

Grüße an deinen Mann und alle Daumen für eine gute Op und schnelle Genesung 👍

LG, Ricka

OP überstanden, der Arzt sagte mir dass um die Niere herum viel entzündetes Gewebe war und es sein kann, das mein Mann daher die permanenten HWI und Blasenentzündungen hat........Mal abwarten, er hat jetzt 3 Tage starke Schmerzmittel über die PDA, dann sehen wir weiter....

Gordon64, hallo von mir...mein mann hat seit 3 jähren eine funktionslose Niere und bisher keinen Ärger damit. Letzte Woch war diese Niere gestaut und wird deshalb morgen ratz Satz entfernt mit der OP. Der Arzt meinte, es sei besser denn wenn sie immer wieder staut ist gefährlich....LG Claudia

Guten Morgen, das Thema der zweiten Schiene hat sich erledigt, gestern im Krankenhaus wurde ein Termin für Montag gemacht, meinem Mann muss die funktionslose Niere entnommen werden weil diese jetzt auch gestaut ist. Und da immer wieder jetzt Nierenstau's auch zusätzlich in dieser Niere entstehen können soll sie am Montag entfernt werde. Leider bietet das Krankenhaus nur die normale OP an, nicht die minimal-invasive. Man sagte es sei ein Aufenthalt von 10-12 Tage, wir sind etwas platt jetzt......Aber wenn es notwendig ist, immer noch in der Niere auch einen Stau braucht ja auch keiner....einen schönen Tag für alle....vg Claudia

Zitat von phrixos

Hallo Clauker58 ,

auch ich habe eine Harnleiterschiene, und das seit 06/2016, vorher hatte ich seit 08/2013 in beiden Harnleitern eine.

Der Auslassversuch Juni 2016 hatte nur auf einer Seite Erfolg, aber immerhin.

Die Schiene werde ich wohl mein Leben lang nicht mehr los. Sie wird alle 6 Wochen gewechselt. D.h. ich habe bisher über 70 Wechsel hinter mir.

Anfangs hatte ich auch einige Male Beschwerden nach dem Wechsel (Nierenschmerzen, HWI, Blut im Urin) aber das ist seit Jahren Schnee von gestern.

Ich habe mich, wie wolfgangm erwähnte, intensiv mit dem Einsatz eines Titanstents beschäftigt, da ich mich bei Ludwig36 informiert hatte.

Er hat den stent vor etlichen Jahren in der Uniklinik Greifswald bekommen und hat seither keine Probleme mehr mit HWI´s.

Ich habe damals mit meiner Urologin und etlichen Urologan aus der Charite darüber gesprochen, aber alle (durch die Bank) haben abgeraten. Die Gründe dafür hat EZTU999 genannt. Außer Greifswald wird das m.E. nur noch in Heidelberg gemacht.

Ich habe aus o.a. Gründen nicht mehr weiter nachgeforscht, obwohl ich schon einen Gesprächstermin in Greifswald hatte.

Vielleicht antwortet Ludwig36 ja, obwohl er nicht mehr so oft im Forum ist.

Alles Gute

Harald

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phrixos, hast du denn spezielle kleine Schiene? Mein Mann hat die letzten beiden Male sehr starke Schmerzen, als ob die Schienen zu gross seien....LG und danke dir Claudia

Zitat von EZTU999

Hallo Clauker58 ,

Memokath und Alliumstent sind die Stichworte. Die Firmen verkaufen es, wohl auch deutlich mehr als nur ein Mal, aber die meisten Urologen raten ab. Hat sich nicht bewährt, kann einfwachsten oder auf Wanderschaft gehen, kann sich zusetzen und dann ist Grande Malheur usw. Nur wenige Krankenhäuser machen das, hier hat ein Foremmitglied in Stralsund einen Stent bekommen und ich meine das Krankenhaus Barmherzige Brüder in München macht etwas "Reklame" damit.

Hier ein Video mit etwas Infos, für die Ärzteschaft ich weiß nicht ob das was für dich ist?!

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Berichte falls du neure Infos bekommst, ist auch für mich ein Thema. Dienstag bekomme ich meine glaube ich 16te Schiene. Neuerdings entweder 1-2 Tage leichtes Fieber danach und letzte Mal tagelang etwas stärkere Schmerzen.

Gruß Dirk

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Er hat das genauso , jedes Mal Fieber, Entzündungen , Antibiotika und ständige Wechsel, dann wurde eine Harnleiterverlegung überlegt, jetzt soll er an der funktionslosen Niere auch einen Stau haben und befürchtet dass er da eine zweite Schiene bekommen muss...Alles schlimm.....

Stent im Harnleiter? Mein Mann hat solche Beschwerden mit der Harnleiterschiene, ewige Wechselei mit Vollnarkosen usw.

Ich habe irgendwas von Titan Stent anstatt Schiene gelesen, ist Stent etwas anderes als Schiene??????? wo finde ich da genaueres? Google gab nicht genug Infos und der Urologe hat urlaub....Vielen Dank

Hallo, nach 10 Tagen kam das Ergebnis der Pathologie: es wurde keine Tumor weggeschnitten sondern es handelte sich um entzündetes Narbengewebe, das so ähnlich aussah...wir sind erleichtert, weiterhin tumorfrei....da wird man sehr dankbar.....

Erneut Tumorgewebe entdeckt.....Beim Schienenwechsel wurde gestern bei meinem Mann nach 11/2 Jahren tumorfrei leider am Ostmium neues Tumorgewebe entdeckt und weggeschnitten. Wir warten jetzt auf die Histologie und hoffen dass es nicht so tief war, aber er ist alle 3 Monate zum Schienewechsel.Wir hoffen sehr dass es oberflächlich ist....

Das ist super, mein Mann hat auch schon seit 1 Jahr keinen Befund mehr....weiter so, alles Gute

weiß jemand welche wirklich gute Folie es gibt, die man beim Duschen mit Bauchdeckenkatheter zum Schutz nehmen kann? Und kann man so etwas auf Rezept bekommen? Vielen Dank....

Zitat von phrixos

Hallo EZTU999 ,

die Option, Schienen mit immer größerem Querschnitt zu implantieren um die Stenose zu dehnen und somit die Schiene zu verlieren, habe ich vor Jahren bei einer Konsultation mit Dr. Kempkensteffen auch angesprochen.

Er hat abgeraten, u.a. erinnere ich an die Aussage, dass jeder Wechsel ja eine Belastung des Nierenkelches bedeutet. Und wenn dann immer größere Fremdkörper eingebracht werden, kann es zu starken Irritationen kommen. Wir hatten uns damals darauf geeinigt, den Querschnitt auf 9 charr zu begrenzen. Damit bin ich meine Schiene nicht los, aber der Körper hat das akzeptiert und seit Jahren nicht mehr rebelliert (bzgl. HWI und Schmerzen bei/nach dem Schienenwechsel.)

Damit kann ich gut leben, obwohl der 6wöchige Wechsel doch die Lebensplanung etwas einschränkt. Aber das ist Meckern auf hohem Niveau.

Harald

Hallo Harald, wir haben schon oft von deinem Arzt Dr. Kempkensteffen gehört und haben nur Positives gelesen hier im Forum, gibt es bei ihm auch Möglichkeiten zu Videoterminen zur Beratung? Weißt du das zufällig? Er hat ja auf der Seite stehen dass er auch Zweitmeinungen erstellt, aber wir wohnen in NRW, da reist man nicht mal schnell nach Berlin....VG Claudia

Zitat von Marion

Hallo,

Ich mach hier mal ein neues Thema auf, in der Hoffnung, eure Erfahrungen zu lesen.

GiselaS Ich habe gelesen, dass du dich einer Operation unterzogen hast. Meine Operateure haben mir seinerzeit davon abgeraten, da die OP ziemlich riskant ist und die Chancen nur 50 zu 50 stehen. Erst bei der OP könne man feststellen, ob die Harnleiter überhaupt geeignet sind, da sie gekürzt werden müssen; dann die ganzen Verwachsungen und zu guter letzt besteht die Möglichkeit, dass die Verengung wieder kommt (durch Vernarbungen). Somit habe ich mich seinerzeit erstmal gegen eine erneute OP entschieden, mir die Schienen nach etlichen Krankenhausaufenthalten entfernen lassen und seitdem habe ich gestaute Nieren, die alle drei Monate per Sonographie und Blutwerte kontrolliert werden.

Ich freue mich, wenn ihr mir eure Erfahrungen „ein Leben mit gestauten Nieren“ oder „die Verengung wurde mittels erneuter OP beseitigt“ mitteilt.

Viele Grüße

Marion

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Guten Morgen Marion, das ist hier scheinbar das richtige Thema für uns...mein mann hat eine Niere vor 4 jähren durch die Krebserkrankung verloren, die zweite Niere ist ständig gestaut und er hat eine Schiene, die alle 3 Monate gewechselt wird...letzte Woche hat man sie von unten nicht wechseln können, wollte sie am nächsten tag neu legen. Als er zu Hause nach 3 Std war bekam er Flankenschmerzen, fuhr sofort ins krankenhaus und wurde dort notfallmäßg sofort mit Schiene versorgt, die dann vom Rücken aus gelegt wurde. Er hatte laut Bericht GFR 4 als er wieder da ankam. Daran sieht man dass er ohne Schiene nicht sein kann, das hätten die Ärzte meiner Meinung nach wissen müssen....er ist jetzt sehr verunsichert was die Schiene und die Überwachung angeht, will sich jetzt einen Termin im Nierenzentrum machen...hast du noch einen Tip für uns?? LG Claudia