Liebe Neelix,
seit einigen Jahren
bin ich Mitglied in diesem Forum und verfolge den Weg vieler
langjähriger Mitglieder. Ich freue mich für sie oder leide mit
ihnen wie auch mit den „Neuen“. Aber ich schreibe hier nur noch
selten.
Warum? Neue
Mitglieder erhalten hier sehr schnell gute Infos von anderen
Betroffenen, Mitgliedern die helfen wollen, Mut machen möchten und
ihren großen Erfahrungsschatz teilen.
Ich habe meinen
Partner bis zur letzten Sekunde seines Lebens durch diese Krankheit
begleitet und das nach über 1 ½ Jahren noch nicht verkraftet. Neuen
Mitgliedern möchte ich nicht den Mut nehmen, indem ich ihnen als die
Partnerin eines Verstorbenen schreibe. Deshalb und weil ich die
vielen informationsreichen Beiträge nicht verwässern möchte indem
ich „meinen Senf dazu gebe“, schreibe ich eigentlich nur dann,
wenn ich glaube, mit guten Infos oder Erfahrungen noch etwas
beitragen zu können.
Trotz allem glaube
ich daran, dass es sich lohnt zu kämpfen!
Warum schreibe ich
jetzt Dir?
Wie alle Mitglieder
hier, kann ich nachfühlen, in welcher Ausnahmesituation Du Dich
befindest und wie schwer es ist, die Diagnose zu akzeptieren und
seinen Weg zu finden. Egal ob selbst Betroffene/r oder Angehörige/r,
wir alle haben das auch erlebt.
Du schreibst im
ersten Beitrag:
„Ich hoffe, ich finde hier Wissen, Rat und in dunklen Stunden auch
mal tröstende Worte.“
Genau das möchte
dieses Forum geben. Alle die Dir hier antworten möchten Dir helfen.
Sie haben sich mit Deinem Schicksal beschäftigt und es geht ihnen
nah. Keiner will Dir vorschreiben, was Du zu tun hast. Du allein
musst entscheiden und Deinen Weg finden. Aber Du musst es auch
aushalten, wenn die Ratschläge nicht so sind, wie Du sie Dir erhofft
hast oder wie Du Dich dann entscheidest.
Ich weiß nicht, wie
es den anderen geht, aber mich haben Deine ziemlich harschen
Antworten betroffen gemacht:
„Liebe Christina,
ich lass Deine Einschätzung mal unkommentiert.
Allen zusammen vielen lieben Dank für eure Beiträge.“
Ich habe gerade
Christina hier seit Jahren als einen überaus emphatischen lieben
Mensch kennengelernt, dem jedes Leid sehr zu Herzen geht und der
immer helfen möchte. Kommentiert hast Du auch die anderen Beiträge
nicht und hättest Dir den Satz an Christina sparen können. Mir an
ihrer Stelle hätte es weh getan.
In Deinem nächsten
Beitrag schreibst Du:
"Ein zusätzliches Schlachtfeld
in Form von nicht zielführenden Diskussionen, Bewertungen und
Verurteilungen brauch ich grad wirklich nicht.“
Das Forum ist kein
„Schlachtfeld“ und keiner hat Dich verurteilt. Vielleicht denkst
Du das nächste Mal vor dem Schreiben daran, dass Dir die Menschen,
die Dir hier antworten helfen möchten und mitfühlen ohne Dir
Vorschriften machen zu wollen.
Meine Meinung soll
allerdings keine „nicht zielführende Diskussion“
auslösen. Ich erwarte darauf weder von Dir Neelix noch von einem
anderen Mitglied eine Antwort. Aber ich musste das einfach loswerden.
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Jetzt trotzdem noch
als Information für Dich meine Erfahrungen zum eigentlichen Thema,
die ich versuche möglichst sachlich zu halten - wohlgemerkt ohne
jemandem Vorschriften machen zu wollen.
Aus unerklärlichen
Gründen befanden die Ärzte einen Port bei meinem Partner zunächst
auch nicht als notwendig. Die Folge waren zerstochene Venen, eine
Venenentzündung und schließlich noch eine Venenthrombose. Mein
Partner hat sich den Port dann kurzfristig bei einem anderen Arzt
setzen lassen und die Infusionsgaben der Chemo viel besser
verkraftet. Ohne Hinweis aus diesem Forum hätten wir vielleicht nie
von den Vorteilen des Ports erfahren.
Zu den
Patientenunterlagen:
Wir haben von Anfang
an alle Unterlagen meines Partners verlangt. Das heißt nicht
nur Befunde, Arztbriefe etc. - auch die OP-Berichte. (Auch hier danke
an einen Hinweis aus dem Forum). Nicht selten musste ich Druck
machen, hatte Bernds Akte aber immer auf dem aktuellen Stand.
Geholfen hat uns das
nicht nur bei der Beantragung der Schwerbehinderung. Wir mussten
feststellen, dass Hausarzt und Urologe nicht immer zeitnah und vor
allem auch nicht alle Befunde erhalten haben. Die sind aber z.B.
nötig für eine Zweitmeinung, die Behandlung bei einem anderen Arzt,
auch bei einer anderen Krankheit oder im Notfall. Im Zweifelsfall ist
vielleicht keine Zeit, erst bei Bedarf Unterlagen anzufordern. Mein
Partner hatte bereits einen Herzinfarkt hinter sich, hatte ein
Bauchaortenanorysma, das operiert werden sollte und während der
Blasenkrebsbehandlung noch die Resektion eines Lungenlappens. Der
Besitz aktueller Unterlagen war für uns nicht einfach nur im
Bedarfsfall gut. In manchen Ausnahmesituationen hätten wir weder die
Nerven noch die Energie gehabt, uns zusätzlich mit der Beschaffung
von Unterlagen zu belasten.
Soweit von mir.
Danke an alle, die bis hierher gelesen haben. Ich musste es
loswerden.
Und nochmal an Dich,
liebe Neelix: Ich weiß, wie es Dir geht. Denke aber bitte daran,
dass hier im Forum nur Menschen sind, die auch ihr Päckchen zu
tragen haben und sich doch gegenseitig unterstützen wollen. Ich
wünsche Dir alles erdenklich Gute und dass Du die für Dich
richtigen Entscheidungen findest.
Liebe Grüße
Lena
) Einige der ersten Telefonate nach der OP waren
für mich ziemlich irritierend. Manchmal war mir unklar wovon mein Partner
erzählte, er war verwirrt oder er hatte Schwierigkeiten, Worte zu
finden. Das hat sich aber sehr schnell gegeben. Wenn Dein Papa
manchmal verwirrt und ängstlich ist, versuche es so zu sehen, dass
er damit in der Klinik in den besten Händen ist. Ich kann mir
vorstellen und hoffe, dass diese 