Beiträge von Lena59

Hallo Claudia,

mein Mann hatte letztes Jahr von Anfang November bis zur Zystektomie im Dezember eine Nierenfistel.

Bei einer TUR wurde ein Nierenstau festgestellt und der Arzt beschloss die sofortige Nephrostomie. Da der Eingriff noch in der Vollnarkose durchgeführt wurde, kann mein Mann aber nichts dazu sagen, ob er sehr unangenehm oder schmerzhaft ist.

Der Nierenfistelkatheder (NFK) selbst machte ihm keine Probleme. Mein Mann hat sich schnell daran gewöhnt und hatte keine Schmerzen.

Die Versorgung war allerdings etwas komplizierter weil sich die Austrittsstelle des NFK in der Flanke befand. Als mein Mann wieder zu Hause war konnte er den Verband am Rücken nicht selbst wechseln. Da es sich aber nur um einige Wochen handelte, haben wir auch nicht groß versucht, ob er es irgendwie selbst hinbekommt. Ich habe das einfach für ihn gemacht.

Verrutscht oder gelöst hat sich der NFK bei meinem Mann in den 5 Wochen nie.Der Katheder wird dagegen in der Niere geblockt. Trotzdem kann es aber vorkommen, dass so etwas passiert.

Bei meinem Mann hat sich die betroffene Niere mit dem NFK vollkommen erholt. Alle Werte sind seit Dezember im grünen Bereich.

Dir einen Rat zu geben ist für mich jetzt schwer um nicht zu sagen unmöglich.

Wenn Deine Niere wirklich "tot" wäre, hat die Nephrostomie natürlich keinen Sinn und ist nur unnötige Belastung für Dich.

Besteht aber noch irgendeine Chance, dass Deine Niere ihre Arbeit wieder aufnimmt, dann könnte das Organ mit Hilfe der Nierenfistel vielleicht erhalten werden. Du hättest wenigstens alles versucht.

Ich hoffe, dass Dir das Arztgespräch am Mittwoch mehr Klarheit über die Chancen bringt und wünsche Dir, dass Du die richtige Entscheidung findest.

Liebe Grüße

Lena

Liebe kalif ,

10 Jahre! Und dann noch der gute Nachsorgebefund zu deiner Lunge!

Wie schön, ich freue mich so sehr für dich und wünsche dir, dass es immer so weiter geht.

Ganz liebe Grüße, Lena

Liebe tapfere Birgit,

ich wünsche so sehr, dass es für dich bald wieder bessere Zeiten gibt.

So gerne würde ich mehr für dich tun und weiß doch nicht wie.

Nur aus der Ferne kann ich dich lieb in den Arm nehmen.

Meine Gedanken und alle meine Guten Wünsche sind bei dir.

LG, Lena

Hallo Andreas @Andreas1979g ,

wenn man nichts richtig sehen kann, ist das schlecht! Ein Spiegel wäre da schon gut. Wenn das nicht geht, könnte eine selbstklebende Spiegelfolie vielleicht noch eine Alternative sein? Die gibt es inzwischen schon in sehr guter Qualität.

Ich habe mir mal Gedanken gemacht, wie du deine Probleme sonst noch in den Griff bekommen könntest und weiß nicht, ob es dir wirklich weiter hilft. Aber vielleicht wäre es einen Versuch wert:

Schritt 1:

Lege doch mal nach dem Reinigen zuerst einen Hautschutzring um das Stoma.

Hautschutzringe sind vorgeformt und haben eine Konsistenz wie weiche Knete. Die Öffnung kann vorher ganz leicht auf das nötige Maß und die nötige Form gedehnt werden. Du kannst den Ring auch nach dem Kleben noch etwas korrigieren.

Schritt 2:

Den Einteiler hast du vorher schon großzügig ausgeschnitten.
(Du kannst auch bereits vorgestanzte mit einem etwas größeren Loch verwenden.)

Dann klebst du den Einteiler auf.
(Wegen der besseren Sicht erst unten und danach langsam weiter nach oben kleben – aber das machst du bestimmt sowieso schon.)

Nachteil:

Der Hautschutzring wäre noch ein Teil mehr das angebracht werden muss.

Vorteile:

Der Zwischenraum zwischen Stoma und Klebeplatte des Einteilers wird mit dem Hautschutzring geschlossen. Die Haut ist dort geschützt.

Du musst auch nicht so genau zielen, weil du einen größeren Ausschnitt im Einteiler hast. Hauptsache, du klebst den Einteiler auf den Hautschutzring (der breit genug sein dürfte).

Das Ganze sollte also mit etwas Übung schnell und flott von der Hand gehen. Keine Millimeterarbeit mehr.

Wenn du dich nicht sofort an deine Stomaberaterin wenden willst, kannst du dir vorab auch von Hollister Muster der Hautschutzringe zuschicken lassen.

Bestellen kannst du am besten per Telefon. Da kannst du erzählen, welche Probleme du hast, und bekommst evtl. einige Ringe mehr, als wenn du online Muster bestellst. Außerdem ist die Beratung ziemlich gut. Versuch es einfach, die sind dort sehr nett!

Tel: 0800 /1 01 50 23

Mo – Do: 8.00 Uhr – 17.00 Uhr, Fr: 8.00 Uhr – 16.00 Uhr

Online-Musterbestellung:

https://www.hollister.de/de-de…pt-ceraring-barrier-rings

oder per Email: beratungsteam@hollister.com

Liebe Grüße, Lena

In eigener Sache:

Es gibt auch noch viele andere Firmen, die Hautschutzringe anbieten. Ehrlich gesagt, habe ich überlegt, ob ich dir Kontakt-Empfehlungen überhaupt geben soll/darf. Ich glaube, es spricht nichts dagegen, da du bereits Hollister-Einteiler benutzt.

Wegen schlechter Erfahrung deshalb hier nochmal ausdrücklich: Ich mache keine Werbung, habe kein finanzielles Interesse und auch keine finanziellen Vorteile von Empfehlungen, Hinweisen oder Erfahrungsberichten. Ich sehe mich lediglich als ein Mitglied dieses Forums, das von Erfahrungen und Hilfen anderer User profitieren durfte und jetzt mit eigenen Erfahrungen und Wissen etwas zurück geben und anderen helfen möchte.

P.S. Die schlechten Erfahrungen habe ich nicht in diesem Forum gemacht.

Liebe Karin, Rosie

besser als Dirk EZTU999 hätte ich es nicht ausdrücken können. Das Wichtigste ist jetzt, dass Du dem Krebs mit der Zystektomie die rote Karte zeigst und ihn aus Deinem Körper rauswirfst. Versuche dem Tag der OP deshalb positiver entgegen zu sehen. Es wird Dein zweiter Geburtstag sein und ich könnte wetten, dass Du ihn in einem Jahr gebührend feiern wirst.

Ich kann Dir nachfühlen, wie schwer es ist, das gerade jetzt keiner Deiner Lieben bei Dir sein kann um Dich zu unterstützen.

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Allein bist Du dennoch nicht!

Die Mitglieder des Forums stehen Dir nicht nur mit gutem Rat zur Seite. Viele sind in diesen Tagen auch in Gedanken und mit guten Wünschen bei Dir. Unsere Daumen sind gedrückt und ich weiß, Du wirst es meistern!

Lass Dich jetzt einmal virtuell von mir in den Arm nehmen und sei lieb gegrüßt.

Lena

Liebe Ulla,

was für eine schlimme Nachricht. Mein aufrichtiges Beileid.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie für die nächste Zeit viel Kraft und Trost und liebe Menschen, die Euch begleiten.

Möge Eure Trauer bald zu liebevoller Erinnerung werden.

Lena

Liebe Ute259

Du hast im Thema von sylt313 gefragt, welche Medikamente gegen Übelkeit verschrieben wurden.

Meinem Mann wurde während der Chemo Vergentan gegen Übelkeit und für die Mundschleimhaut prophylaktisch Nystaderm verschrieben.

LG, Lena

Andreas1979g

Habs mir schon gedacht. Ich will STOMOCUR auch nicht schlecht machen, aber jede Haut reagiert eben anders. Mein Mann findet andere Produkte auch sonst etwas besser. Das kann jeder nur für sich selbst herausfinden.

Soweit ich erfahren habe, sind die Stomaberater von GHD dazu angehalten, bevorzugt STOMOCUR an den Mann/die Frau bringen. Dass ForLife die Hausmarke von GHD ist, ist nur einer der Gründe dafür.

Langjährigen Stomaträgern und „alten Hasen“ kann man natürlich nicht einfach einen Wechsel zu STOMOCUR aufschwatzen. Deshalb wird es bei den „Neuen“ versucht ohne Alternativen vorzustellen.

Wichtig für Dich zu wissen ist, dass Du ein Recht hast, Dir die Versorgung zu wählen, mit der Du am besten klar kommst. Versorger wie GHD müssen Dich auch mit Material von Coloplast, Hollister, Dansac etc. versorgen.

Ich denke, in der AHB wird man Dir helfen, die Platten zu finden, mit denen Du Dich anfreunden kannst.

LG, Lena

übrigens: für Dein Avatar

Hallo Andreas,

ich kann Deinen Frust nachvollziehen. Wenn die Platten nicht halten oder ständig unterlaufen ist das Grund zum verzweifeln. Vor allem so kurz nach der OP, wenn alles noch neu ist.

Meinem Mann ging es ähnlich. Auf seiner Haut haben die Platten, die die Stomaberater nach der OP geschickt haben max. 3 Stunden gehalten. Mit den Platten eines anderen Herstellers gab es keine Probleme.

Bitte Deine Stomaberaterin, Dir Alternativen mitzubringen.

Das ist jetzt zwei Tage vor der AHB alles ziemlich kurzfristig. Aber ich denke, dass Dir spätestens die Stomaberater in Bad Wildungen helfen werden.

Noch einen Hinweis zu den Platten:

Ich vermute, dass Du von GHD Ein- und Zweiteiler von ForLife (STOMOCUR) bekommen hast.

Es gibt auch etwas kleinere Platten, z.B: von Coloplast leicht ovale oder von Hollister quadratische.

Außerdem gibt es von einigen Herstellern Fixierstreifen. (Ich kenne die von Coloplast, Wegimed/Welland und Eurotec.) Diese Streifen werden halb auf die Platte und halb auf die Haut geklebt. Sie verstärken die Haftung und dichten zusätzlich ab, sind elastisch, passen sich der Haut besser an und sind hautfreundlicher als Pflaster.

Auch wenn das jetzt vielleicht alles noch kein Trost ist. In einigen Monaten wird die Welt für Dich wieder anders aussehen.

Verlier nicht den Mut, Dein Leben geht weiter!

Alles Gute und LG, Lena

Liebe Kalif,

wie schön, ich freu mich für Dich. So soll es immer weiter gehen!

Liebe Grüße, Lena

Liebe Nicole,

genau wie Gabi g.dezember möchte ich Euch jetzt Mut machen. Mein Mann hatte eine ähnliche Diagnose.

Nach der Zystektomie im Dezember 2020 stand im path. Befund auch T4a.

Der Tumor hatte Anschluss an das Lymphsystem (L1) und an den Blutkreislauf (V1).

Mit G3 war es ein hochgradig agressiver Tumor.

(Im Juni 2020 war der TUR-Befund noch pT1 pTa, G2-3)

Nächste Woche beendet mein Mann die empfohlene Chemotherapie und ihm geht es richtig gut.

Im CT (Anfang März) war nichts Auffälliges erkennbar und wir sind zuversichtlich, dass das so bleibt.

Alle wichtigen Dinge wie z.B. Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht für jeden von uns beiden und auch den Nachlass haben wir trotzdem schon vor einiger Zeit geregelt. So etwas soll in einer Ausnahmesituation nicht noch zur zusätzlichen Belastung für uns werden.

Mein Mann muss nach Abschluss der Chemo nur noch zu engmaschigen Kontrolluntersuchungen.

Wir haben uns vorgenommen, noch viele Jahre gemeinsam zu verbringen, werden wenn nötig aber auch wieder kämpfen.

Möglicherweise sieht der Befund Deines Mannes etwas anders aus als bei meinem und erfordert eine andere Therapie.

Das Einholen einer Zweitmeinung in einem spezialisierten Tumorzentrum sollte auch meiner Ansicht nach der nächste Schritt sein. Frag hier ruhig weiter alles, was Euch auf dem Herzen liegt. Ich wünsche Euch für die nächste Zeit viel Kraft und alles Gute!

Herzliche Grüße, Lena

Hallo Dirk,

vertraue jetzt den Ärzten. Sie werden Dir die bestmögliche Ableitung 'einbauen' und danach geht das Leben weiter!

Ich werde morgen an Dich denken und beide Daumen sind fest gedrückt.

Liebe Grüße, Lena

Liebe Nicole,

wie gern möchte ich Dir jetzt etwas schreiben, dass Dich tröstet, aufbaut oder guter Rat sein kann. Aber auch mir fehlen gerade die richtigen Worte. Deshalb möchte ich Dich einfach erst einmal virtuell in die Arme nehmen.

Ich weiß, die Zeit der Ungewissheit, des Wartens und des Nichts-Tun-Könnens ist grausam und treibt einen fast in den Wahnsinn. Viele aus dem Forum kennen dieses Gefühl und fühlen und hoffen wie ich nach dem Lesen Deiner Zeilen jetzt mit Euch.

Leider kann Dir im Moment aber niemand mit hilfreichen Informationen oder einem Rat zur Seite stehen. Wenn Du Näheres zum Befund hier eingestellt hast, wird Dir der ein oder andere aus dem Forum bestimmt mehr dazu schreiben können.

Bis dahin sollst Du wissen, dass Du in dieser schwierigen Zeit nicht allein bist.

Sei ganz lieb gegrüßt, Lena

Liebe Danny,

von mir ebenfalls ein herzliches Willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass dafür kein schöner ist.

Deinem Lebensgefährten möchte ich unbedingt zu einem Port raten. Mein Mann hatte ohne Port zwei Zyklen neoadjuvanter Chemo mit Gem/Cis. Die Venen wurden dabei so zerstochen, dass es immer schwieriger wurde, den Zugang zu legen. Eine schmerzhafte Venenentzündung war die Folge.

Befundbedingt erhält mein Mann nach der Zystektomie drei weitere Zyklen Chemo. (Zwei davon hat er jetzt bereits hinter sich.)

Diesmal wurde vorher ein Port gelegt. Wie ricka schon geschrieben hat, ist das kein großes Ding, hat aber seine Vorteile: Man kann kaum daneben stechen, so wie das bei meinem Mann immer öfter passiert ist. Da der Port in eine herznahe größere Vene gelegt wird, verteilen sich auch die Medikamente im stärkeren Blutstrom schneller als bei einer Gabe durch die Armvene. Das ist schonender für die Gefäßwände der Venen.

Mein Mann würde heute keine Chemo mehr ohne Port machen wollen. Dein Mann hat noch 2 bis 4 Zyklen vor sich. Ich finde, jede Erleichterung, die möglich ist, sollte er nutzen.

Wenn Du Fragen hast, frag einfach.

Und auch, wenn Du selbst gerade mal down und überfordert bist, bist Du hier gut aufgehoben. Wir alle haben das schon erlebt.

Ich wünsche Euch, dass Ihr die beiden Ostertage trotz allem etwas genießen könnt.

Liebe Grüße, Lena

Hallo Dirk,

mach Dich erst einmal nicht verrückt. Die Versorgung im Krankenhaus und danach wird schon funktionieren.

Bei meinem Mann ist das am Anfang zwar dumm gelaufen, aber das war wohl eine Ausnahme und unglücklichen Umständen geschuldet: Feiertage (Weihnachten, Neujahr) und Urlaub des einen Beraters. Die nächste Beraterin war als Vertretung vielleicht überlastet oder hatte mehr Interesse daran, Vorgaben ihres Arbeitgebers zu erfüllen als im Sinne eines Patienten zu agieren, den sie nur vertretungsweise zu betreuen hat.

Vertraue Du jetzt erst einmal darauf, dass Du gut betreut wirst! Genügend Beispiele dafür findest Du hier im Forum.

Auf den verschiedenen Webseiten kannst Du Dich ja trotzdem informieren, was es so gibt und dann auch mal das ein oder andere Muster bestellen. Dann kannst Du auch ausprobieren, wie das mit der Hose passt.

Für mehr würde ich bis nach der Zystektomie warten. Nicht jedes Produkt passt auf jedes Stoma.

Für eine zielgerichtete Bestellung solltest Du Dein Stoma dann schon kennen und z.B. wissen, wie groß es ist, ob es auf, unter oder über Hautniveau liegt usw.

Klingt vielleicht kompliziert, ist es aber nicht. Du kriegst das schon hin. Wenn es wider Erwarten doch Probleme mit Versorger und Stomabetreuer gibt, kann man wechseln. Und das Forum hier ist auch noch da und kann Dich mit gutem Rat unterstützen.

Übrigens, das Stoma meines Mannes liegt über dem Hosenbund. Er trägt den Beutel je nach Laune mal in der Hose und zu Hause auch mal darüber. T-Shirt und Hemd sind lang genug, dass man nichts sieht.

Manchmal läuft er auch mit breiten Hosenträgern rum. Da gibt es richtig schicke Teile.

LG, Lena

Hallo sylt313 , hallo Barbara bar65 ,

bei mir ist gerade viel los und ich habe wenig Zeit.

Wenn mein Mann nächste Woche bei der Chemo ist, schreibe ich was zu meinen Musterbestellungen und stelle es im Forum ein.

LG, Lena

Hallo sylt313 ,

mein Mann hatte anfangs etwas Pech.

Er wurde kurz vor den Weihnachtsfeiertagen mit seinem neuen Stoma entlassen.

Wegen Feiertagen, Corona und Urlaub hat ihn die Stomaberaterin erst am 8. Januar zu Hause besucht.

(Das war aber eine absolute Ausnahme. Sonst kommen die Berater recht schnell nach Hause.)

Zur Überbrückung hat man ihm ein einteiliges System geschickt, auf das seine Haut aggresiv reagierte. Außerdem war die Platte nach spätestens 3 Stunden immer unterlaufen und undicht.

Trotzdem ist mein Mann heute mit seinem Stoma und mit einer anderen Versorgung glücklich.

Ich hatte damals etwas Panik wegen der Feiertage und habe als mein Mann noch im Krankenhaus lag, bei vielen Herstellern Muster bestellt.

Mein Mann hat schnell herausgefunden, womit er gut klar kommt. Er hat sich für ein zweiteiliges System von Hollister entschieden.

Die Platte wechselt er jeden zweiten Tag, den Beutel täglich.

Am hautverträglichsten hat sich bei ihm der Einteiler von Eurotec erwiesen. Auch da gab es noch nie Probleme mit der Haftung und Dichtigkeit. Er hat den Einteiler immer im Notfallgepäck.

Bestimmt findest Du ein Produkt, das für Dich passt und richtig ist.

Damals habe ich mir aufgeschrieben, bei wem ich überall Muster bestellt habe und wie die Reaktion der Hersteller war.

Ich habe das nicht ins Forum eingestellt, weil ich glaube mal gelesen zu haben, dass man im Forum keine Links einstellen soll.

Muss mich mal schlau machen, ob das so ist. Sonst kann ich Dir, wenn Du willst auch eine PN, schicken.

LG, Lena

Hallo Jürgen,

schön, dass es Dir soweit wieder gut geht und ich wünsche Dir, dass es so bleibt.

Dass Du Dir einen anderen Befund nach der Zystektomie gewünscht hättest, kann ich gut verstehen. Doch wie Mandelauge und Peter_ schon geschrieben haben, das Grading nach der TUR ist oft nicht endgültig.

Der Befund meines Mannes war nach der TUR im Juni 2020 noch pt1, pTa, G2-3. Nach der Zystektomie im Dez. 2020 war es schon T4a pN0 M0 L1 V1 Pn1.

Du hast bis jetzt alles richtig gemacht und mit der Zystektomie dem Krebs schnell die Chance genommen, weiter zu wachsen.

Die AHB wird Dir dabei helfen, sich mit den neuen Lebensumständen zurecht zu finden, Dich zu erholen und eventuelle Anfangsschwierigkeiten zu überwinden.

Die Chemo danach wirkt gegen vielleicht doch noch umherschwirrende Zellen. Diese sollen keine Möglichkeit mehr haben, neues Unheil anzurichten.

In dieser Phase befindet sich gerade mein Mann. Der erste Zyklus Chemo ist abgeschlossen. Am Montag beginnt der zweite. Wie schon bei den beiden Zyklen Chemo die er vor der Zystektomie hatte, gibt es auch diesmal bis jetzt kaum Nebenwirkungen. Das ist bei jedem vielleicht etwas anders, aber es ist machbar und auch Du wirst es schaffen.

Ans Herz legen möchte ich Dir aber unbedingt nochmal den Rat von phrixos, Dir vor der Chemo einen Port legen zu lassen.

Jetzt erstmal alles Gute für Dich und wenn Du Fragen hast, wir sind für Dich da.

Liebe Grüße, Lena

Liebe Birgit,

auch ich sende Dir alle guten Wünsche, drücke ganz fest die Daumen
und werde in den nächsten Tagen in Gedanken und mit dem Herzen bei Dir sein.

Liebe Grüße, Lena

Hallo Jürgen,

wahrscheinlich bist Du inzwischen wieder zu Hause.

Wie geht es Dir? Ich hoffe alles ist gut und Du hast Dich von der OP schon wieder etwas erholt.

Alles Gute und LG, Lena