Beiträge von Lena59

    Hallo Jürgen,


    nur kurz, weil ich gleich weg muss. Aber vielleicht hilft es Dir:

    Auch für meinen Mann war die Schmerzpumpe nach der OP ein Segen.

    Einmal hatte sie sich allerdings gelöst. Er hatte das Gefühl, dass es am Rücken feucht wird.

    Die Schmerzpumpe wurde neu angelegt und alles war wieder gut, keine Schmerzen mehr.


    Lass Dich nicht unterkriegen!


    Alles Gute und liebe Grüße, Lena

    Hallo Jürgen,

    Kopf hoch, Du hast es bald geschafft.

    Ich schließe mich den anderen an und drücke Dir und Diana fest die Daumen. :thumbup:

    Ich werde morgen an Dich denken.

    Liebe Grüße, Lena

    Hallo Jürgen juergen58iesy ,


    sehr gut, dass es schnell vorwärts geht. Nach den Fallzahlen ist das St. Josef gut aufgestellt und Du scheinst Vertrauen zu den dortigen Ärzten zu haben. Das sind doch gute Voraussetzungen für Deine OP.


    Es ist und bleibt natürlich ein großer Eingriff. Da hilft kein Schönreden, aber es ist machbar. Ich bin überzeugt davon, dass Du das gut schaffen wirst.


    Mein Mann war 2 Tage auf der Intensivstation. In dieser Zeit ging es ihm schon wieder recht gut.

    Er hatte keine Schmerzen dank der gelegten Schmerzpumpe.

    Am lästigsten waren in den Tagen nach der OP wohl die Schläuche und Kabel am Körper, die nach und nach entfernt wurden.

    11 Tage nach der OP durfte mein Mann wieder nach Hause.


    Ob es eine große Belastung für meinen Mann war? Körperlich ging es ihm immer besser. Mental hatte auch er seine Tiefs. Chemo, Lungen-OP, Zystektomie und der Tod seiner Mutter an den Weihnachtstagen waren einfach zuviel. Schwer zu sagen, welchen Anteil die Blasen-OP an den Tiefs hatte. Inzwischen hat mein Mann auch diese Phase überstanden und sieht optimistisch in die Zukunft.


    Mach Dir keine Gedanken wie das Stoma aussehen wird. Die Ärzte tun schon ihr Bestes. Außerdem ist es unter der Versorgung sowieso nicht zu sehen.


    Mit der Stomabetreuung und der Versorgung mit Beuteln hatte mein Mann am Anfang einfach nur Pech. Wegen der Feiertage, Weihnachten, Silvester und Urlaub kam erst drei Wochen nach seiner Entlassung eine Stomabetreuerin zu uns. Keine Angst, das ist sonst anders und war wirklich eine Ausnahme.


    Frag trotzdem schon im Krankenhaus die Stomabetreuer, die den Stomabeutel wechseln alles, was Du wissen willst. Lass Dir zeigen, wie Du die Versorgung selbst wechseln kannst. Und wenn es nötig ist kannst, Du auch hier immer fragen.


    Nach der OP hilft Kaugummi kauen dabei, den Darm wieder in Schwung zu bringen. Vielleicht beim nächsten Einkauf im Supermarkt schon mal dran denken.


    Ich weiß, die Wartezeit bis zur OP ist nicht einfach. Man kann das Gedankenkarussell nur schwer oder gar nicht abschalten. Deshalb, wenn Du noch Fragen hast frag einfach!

    Viele hier sind in Gedanken bei Dir und drücken ganz fest die Daumen.


    LG, Lena

    Hallo Jürgen, juergen58iesy


    die Entscheidung Neoblase oder Stoma kann Dir niemand abnehmen, denn Du wirst in Zukunft damit leben. In beiden Fällen kann es ein gutes Leben werden, wenn Du selbst die Krankheit und Deine Wahl der Ableitung akzeptierst hast.


    Zur Neoblase kann ich leider nichts sagen. Vielleicht aber etwas zu Herne, zur Geschichte meines Mannes und seinem Stoma.


    Mein Mann (64) wurde am 9.12.2020 in Herne operiert, nachdem er sich dort eine Zweitmeinung eingeholt hatte.

    Obwohl der Prof. eine Neoblase versuchen wollte, hat sich mein Mann für das Stoma entschieden. Die OP wurde offen und nicht mit Da Vinci durchgeführt.

    Alles ist gut verheilt und mein Mann würde sich wieder für Herne und wieder für das Stoma entscheiden.


    Nach der OP dauerte es zwar noch einige Zeit bis mein Mann den richtigen Hersteller für seine Versorgung gefunden hat. Doch auch das sind inzwischen Probleme von gestern. Heute ist mein Mann fit und nur etwas schlanker als vorher. Wer nichts von seiner OP weiß, kommt nicht auf den Gedanken, dass etwas anders ist.


    Du schreibst, dass manche Stoma-Fotos schlimm aussehen und ich kann das gut verstehen. Während des Krankenhausaufenthaltes meines Mannes habe ich mir viele Fotos und Videos im Internet angesehen und musste das auch erst verarbeiten.

    Als mein Mann nach 10 Tagen Krankenhaus nach Hause kam, war dann alles gar nicht schlimm. In Herne wurde auch optisch ein ziemlich gutes Stoma gebastelt.

    Und egal wie es aussieht, letztlich zählt doch nur eines: Leben und raus mit allem, was lebensbedrohlich ist.


    Wenn Du Fragen hast zu Herne oder zur OP meines Mannes - versuche ich gerne sie zu beantworten.


    LG, Lena

    Hallo,

    mein Mann und ich haben noch keine Berechtigungsscheine erhalten und schon lange selbst Masken gekauft.


    Ich kann aber nicht sagen, dass die Krankenkasse untätig ist!

    Heute kamen mit der Post Berechtigungsscheine für eine verstorbene Person an, die vor Wochen ganz ordentlich (mit Sterbeurkunde) bei der Krankenkasse abgemeldet wurde. :/

    LG, Lena

    Hallo Maggus


    Die OP meines Mannes (auch Ileum Conduit) war im Dezember.

    Er bekommt demnächst adjuvant noch drei Zyklen Chemo.


    Für ihn bedeutet das:

    1. Zyklus:

    an zwei aufeinander folgenden Tagen jeweils eine Gabe Chemo

    eine Woche danach die dritte Gabe

    dann 2 Wochen Pause


    2. Zyklus:

    drei Gaben wie gehabt

    2 Wochen Pause


    3. Zyklus:

    drei Gaben wie gehabt


    Vor der OP hatte mein Mann bereits zwei Zyklen neoadjuvante Chemo nach diesem Muster.

    Fatal war, dass ihm vorher kein Port implantiert wurde. Die Folge: kaputte Venen, Venenentzündung etc.

    Ein Port wäre kein großes Ding gewesen und hätte vieles erleichtert.

    Ich kann dir nur raten, darauf zu bestehen. Die nächste Chemo erhält mein Mann jetzt auch über den Port.


    Soweit ich weiß, kann die Chemo ambulant oder auch stationär erfolgen.

    Bei den letzten Zyklen hat mein Mann immer die Nacht zwischen den ersten beiden Gaben im KH verbracht. Wenn keine weiteren Untersuchungen anstanden, kam er danach nach Hause. Für die dritte Gabe habe ich ihn morgens jeweils in die Klinik gefahren und mittags wieder abgeholt.

    Die jetzt folgende Chemo wird er evtl. nur ambulant machen. Das steht aber noch nicht fest.


    Nebenwirkungen nach der Chemo sind bei jedem anders. Mal mehr, mal weniger. Du bist jung und wirst das schaffen.


    Wenn du noch Fragen hast, frag einfach.


    Ich drück dir die Daumen.

    LG, Lena

    Hallo Anja,

    ich kann Euch gut verstehen. Meinem Mann wurde Anfang November während einer TUR-B ein Nierenfistelkatheder gelegt. Einen Tag später wurde er mit angeschlossenem Bettbeutel und einem Ersatzbeutel entlassen – ohne Pflegedienst, ohne Stomabetreuung und ohne Einweisung wie es weiter geht.


    Hilfe bekamen wir vom Urologen meines Mannes in Form eines Rezeptes. Damit habe ich beim nächsten Sanitätshaus Beutel gekauft (Bein- und Bettbeutel). Die Kostenübernahme hat mir die Krankenkasse meines Mannes inzwischen zugesagt. Später habe ich erfahren, dass ich die Beutel auch in unserer Apotheke hätte bestellen können.


    Nächste Woche wird bei meinem Mann ein Uro-Stoma angelegt. Dann müssen wir die Versorgung mit Material neu regeln. Zumindest vorerst wollen wir dann die Beutel über eine Stomabetreuerin beziehen.

    In einer Notsituation würde ich mir aber wieder ein Rezept vom Urologen holen und wenn der gerade Urlaub hat den Hausarzt fragen.


    Vielleicht bekommst Du irgendwoher noch ein Rezept bevor Du in die Apotheke fährst. Damit sollten Die Chancen groß sein, dass die Kasse zahlt wenn Ihr die Quittung einreicht.


    LG, Lena

    Liebe Isa,


    was für eine schlimme Nachricht. Mein aufrichtiges Beileid.

    Ich wünsche Dir und Deiner Familie für die nächste Zeit viel, viel Kraft und liebe Menschen, die Euch trösten und zur Seite stehen können.


    Lena

    Hallo Milan,


    von mir ebenfalls ein herzliches Willkommen hier im Forum.

    Nachdem ich Deine Beiträge gelesen hatte, musste ich sofort an die erste Zeit nach der Blasenkrebsdiagnose bei meinem Mann denken. Er hatte nach seiner ersten TUR ähnlich negative Erfahrungen mit den Ärzten im KKH gemacht.


    Deshalb rate ich Dir ganz dringend dazu, die Zweitmeinung einzuholen. In unserer Region wäre für mich dafür auch das Marienhospital in Herne erste Wahl.


    Bei meinem Mann wollte man im ersten KKH wohl unbedingt eine Zystektomie mit Da Vinci durchführen (und abrechnen).

    Er wurde im Unklaren darüber gelassen, was bei der TUR entfernt wurde und wie der histol. Befund war, sollte aber unmittelbar nach der TUR schon sein Einverständnis für eine Zystektomie mit Da Vinci in der folgenden Woche geben.

    Mein Mann hat sich 2 Wochen Bedenkzeit erbeten und im Marienhospital eine Zweitmeinung eingeholt. Dort fühlte er sich sehr gut beraten und aufgehoben. Deshalb hat er sich für die Weiterbehandlung im Marienhospital entschieden.

    Uns bleibt im Nachhinein festzustellen, dass die erste TUR ihren Namen nicht verdiente. Es wurden lediglich einige Proben entnommen und vom Tumor nichts weiter entfernt.


    Jeder Mensch und jede Diagnose ist anders und individuell. Dein Arzt kann mit seiner Meinung durchaus richtig liegen. Trotzdem ist es auch mir unerklärlich, weshalb keine Proben aus der Prostata und der Urethra entnommen wurden. Das allein wäre für mich schon Grund genug für eine Zweitmeinung.


    Zwei Anmerkungen vielleicht noch:

    - Bei meinem Mann wurden weitere Untersuchungen wie CT, MRT und Echokardiogramm direkt im Marienhospital gemacht.

    - Wir haben uns vom ersten KKH außer dem Arztbrief auch Kopien des OP-Berichtes der TUR und des Histologischen Befundes geben lassen. (Nicht abwimmeln lassen, Du hast ein Recht darauf!). Diese Unterlagen können für die Zweitmeinung sehr wichtig sein!


    Alles Gute und liebe Grüße

    Lena

    rainer

    Guten Morgen,


    ich finde die zusätzlichen Profilangaben richtig gut, weil sie vielleicht bald Entscheidungshilfe für die Wahl der Mittel sein könnten.


    Trotzdem habe ich unser Profil nicht gleich am Sonntag geändert, sondern erst nach den gestrigen Beiträgen.

    Warum? Weil ich mir nicht sicher war/bin, ob ich es richtig mache und die Gesamtzahlen nicht verfälschen wollte.

    Wegen der eingeschobenen Lungen-OP meines Mannes wurde die Therapie der Blase auf unbestimmte Zeit unterbrochen.

    Ob es danach wie ursprünglich für die Blase geplant weitergehen wird, wissen wir nicht. Entschieden hatte sich mein Mann für Zystektomie, Ileum-Conduit, konventionell offene OP. So habe ich es jetzt angegeben und ändere es wenn nötig ab.

    Oder wäre vorübergehend "keine Angabe" bis zur Weiterbehandlung doch besser?


    Lieben Gruß, Lena

    Liebe Birgit,


    ich kann mich Marion nur anschließen. Sie hat es genau so geschrieben, wie ich es auch empfinde.


    Auch wenn ich noch nicht so lange hier bin, habe ich durch das Lesen Deiner Beiträge doch das Gefühl, Dich schon lange zu kennen. Es tut weh mitzuerleben, wie ein so lieber Mensch wie Du so leiden muss. Meine Daumen sind für Dich gedrückt und ein Paket Kraft und Mut ist auf dem Weg zu Dir.


    Liebe Grüße, Lena

    Liebe Ladybird,


    zuerst einmal auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum. Du und Dein Mann Ihr durchlebt gerade eine sehr schlimme Zeit. Jeder hier musste ähnliches erleben und kann deshalb nachfühlen, wie es Dir jetzt gehen mag.


    Wie sich der weitere Verlauf der Krankheit Deines Mannes gestaltet, kann keiner voraus sagen. Sicher ist, dass Euch die Krankheit ab jetzt ein Leben lang begleitet. Denn egal welche Therapie Dein Mann bekommt, er wird danach immer wieder zu Kontrolluntersuchungen müssen.


    Deshalb müsst Ihr aber noch lange nicht verzweifeln. Du schreibst selbst, dass es hier auch viele Berichte mit „Happy End“ gibt. Das sollte Dir die Zuversicht geben, die Du jetzt brauchst. Wir (mein Mann und ich) halten es genau so. Wir haben seine Diagnose akzeptiert und wissen, dass wir damit künftig (auch wenn die Therapie einmal abgeschlossen ist) leben werden. Wir wollen gegen den Krebs ankämpfen und ihm keine Chance lassen. Trotzdem versuchen wir auch, aus jedem Tag das Beste zu machen, ihn zu genießen und die Freude am Leben nicht zu verlieren. Und das soll noch viele Jahre so bleiben!


    Liebe Ladybird, versuche für Deinen Mann da und stark zu sein! Wenn Du Fragen hast oder auch selbst tröstende Worte brauchst, hast Du hier im Forum einen guten Platz gefunden. Schnelle Antworten auf viele Fragen findest Du im Lexikon und über die Suchfunktion des Forums. Die Mitglieder werden ein Übriges tun und Dir in Deinem Thema persönlich antworten.


    Ich wünsche Euch für das anstehende CT-Abdomen und die Nachresektion die bestmöglichen Befunde und dass Ihr die Wartezeit bis dahin gut übersteht. Lass Dich jetzt noch einmal ganz fest drücken – Du bist hier nicht allein <3


    Ganz liebe Grüße, Lena

    Guten Abend liebe Claudia,


    ich habe gesehen, dass Du vorhin in anderen Themen noch Fragen gestellt hast. Ich habe das Gefühl, dass Du gerade ziemlich nervös und vielleicht auch ängstlich wegen Eurem Arztgespräch morgen bist. Ihr erfahrt dann den histologischen Befund der letzten TuR und davon hängt ab, wie es für Deinen Mann weitergeht.


    Das ist aber noch lange kein Grund, in Panik zu verfallen. Hört Euch in Ruhe an, was der Arzt zu sagen hat und schaut Euch den Befund an. Wenn Ihr Zweifel habt, fragt nach. Niemand kann Deinen Mann zu irgend etwas zwingen. Er hat jederzeit das Recht, seine Meinung noch einmal zu ändern. Selbst kurz vor der OP könnte er das noch tun.


    Wenn ich Dich richtig verstehe, habt Ihr Euch aber schon für die Zystektomie entschieden, wenn bei der TUR immer noch Krebszellen nachgewiesen wurden. Ich persönlich finde das gut und würde dann auch nicht mehr lange warten und möglichst schnell alles in die Wege leiten.


    Die endgültige Entscheidung kann Euch niemand abnehmen. Ich bin aber sicher, dass Du noch den ein oder anderen guten Rat erhältst, wenn Du den neuen Befund Deines Mannes hier noch einmal einstellst.


    Vorhin habe ich noch gesehen, dass Du Rudi gefragt hast, wie sich das mit Besuch im Krankenhaus verhält. Die Regeln sind in jedem KKH etwas unterschiedlich. In Steele z.B. Besuch erst nach 7 Tagen nur 1 Person und nur zu vorher vereinbarter Zeit für 1 Stunde. In Herne läuft das ähnlich aber schon nach 5 Tagen. Da fragst Du am besten bei Eurem KKH direkt nach, wie das dort geregelt ist.


    Für die ersten Tage muss das in Corona-Zeiten schon gehen. Per Telefon und Internet kannst Du Deinem Mann trotzdem nah sein. Gesundheitlich denke ich, dass nichts dagegen spricht, wenn Du ihn besuchst. Im Gegenteil – das wird ihm bestimmt sogar helfen. (Mein Mann ruft mich aus dem KKH zu allen möglichen und auch unmöglichen Zeiten an.)


    Und jetzt Kopf hoch. Ich drück Euch für morgen ganz fest die Daumen.

    Liebe Grüße, Lena

    Hallo Claudia,


    lass mich Dich zuerst einmal ganz fest drücken. Ich weiß genau wie Du Dich fühlst. Es geht mir nämlich ganz ähnlich wie Dir. Auch wenn man es mir nur selten anmerkt. Als Partner tut es einfach nur weh. Man denkt, dass man nichts tun kann, fühlt sich hilflos, der Krankheit ausgeliefert und muss zusehen, wie es seinen Lieben nicht gut geht.


    Das stimmt aber nicht. Du tust schon eine ganze Menge. Du bist für Deinen Mann da. Du kümmerst Dich. Du bist im Forum und informierst Dich.

    Berg- und Talfahrten werden uns beiden wohl ebenso wenig wie unseren Männern und den anderen hier im Forum erspart bleiben. Deshalb ist es auch völlig ok, wenn Du Deinen Gefühlen hier einmal freien Lauf lässt.


    Das Wichtigste aber ist, dass Du für Deinen Mann da bist und Du kannst mir glauben – er weiß das auch. Vielleicht kann und wird er Dir das nicht immer zeigen. Mein Mann tut das auch nicht immer. Auch er ist manchmal niedergedrückt, grantelig und hin und wieder sogar unausstehlich.


    Ich bin immer für meinen Mann da und versuche stark zu sein. Habe mit ihm seinen Hautkrebs durchgestanden, bin seit seinem Herzinfarkt Mitglied der Dt. Herzstiftung, stehe ihm mit Rat und Tat zur Seite und halte auch einfach mal die Klappe, wenn er das braucht.

    Trotzdem gibt es auch die Momente wo ich nicht mehr kann. Mir hilft es oft schon, kurz mal auf 'Durchzug' zu stellen – linkes Ohr rein, rechtes raus. Wenn es unbedingt sein muss, wird auch mal Tacheles geredet - auch wenn er krank ist. Nur selten, aber was muss das muss.


    Für die weitere Therapie Deines Mannes können Dir andere im Forum bessere Ratschläge geben als ich. Dazu weiß ich noch viel zu wenig über die Krankheit.


    Für uns persönlich hat es Rainer aber auf den Punkt gebracht: Bloß nicht zu lange warten!


    Mein Mann wird alles so schnell wie möglich angehen. Dass bei ihm die Blase entfernt wird, ist für uns keine Frage mehr. Vorher muss noch seine Lungen-OP gemacht werden und danach kommt sobald das möglich ist die Blase raus. Schließlich möchten wir noch sehr viel Zeit zusammen verbringen – wenn die Blase nicht dabei sein will dann eben ohne sie.


    Lass Dich jetzt noch einmal ganz fest drücken und sei stark.

    Ich denke an Dich und wünsche Dir und Deinem Mann die richtige Entscheidung und alles alles Gute.


    Liebe Grüße, Lena