Hallo zusammen,
ich wollte einfach mal wieder ein Update geben, dass es meinem Stiefvater nach wie vor gut geht und er gut mit seiner Neoblase zurecht kommt.
Alle CT's waren bisher unauffällig 🙏.
Die OP war im August 2020. Die CT Termine werden nun auf Abstände von 12 Monaten erhöht. Das ist richtig so oder?
LG Julia 🤗
Hallo ihr beiden,
danke für eure Antworten. Dann vertraue ich dem Urologen mal und hoffe dass auch in 6 Monaten nichts zu sehen ist. Euch drücke ich selbstverständlich auch weiterhin die Daumen für eure Untersuchungen.
Liebe Grüße
Julia
Hallo Martin,
danke, ich verstehe das nicht so richtig. Da steht doch CT 3,6 und 12 Monate nach der OP. Den 3. und 6. Monat hat er nun hinter sich. Dann ist es jetzt erst 12 Monate nach OP, sprich in 6 Monaten notwendig oder? So verstehe ich es jedenfalls? Sorry, vielleicht stehe ich auch auf dem Schlauch...
Liebe Grüße
Julia
Hallo zusammen,
ich habe lange nichts von mir hören lassen und wollte berichten dass mein Stiefvater wieder einen ct Termin hatte und wieder alles in Ordnung war. Wir und vorallem er selbst sind so glücklich ☺️!!! Das nächste CT soll nun in 6 Monaten erst statt finden. Ist das normal? Ich dachte 3 Monate? Aber wenn ich die Leitlinie lese, verstehe ich es I j so, dass erst in 6 Monaten wieder ein CT gemacht wird. Könnt ihr mir hierzu etwas sagen?
Liebe Grüße
Julia
Hallo Ricka,
vielen Dank 😊.
CT wurde von Abdomen und Lunge gemacht. Lunge wurde automatisch mitgemacht. Sollte man da beim nächsten Termin mal drauf hinweisen und fragen ob die Lunge auch durch röntgen untersucht werden kann?
Ja ich hatte es eigentlich anders herum erwartet mit der Kontinenz. Aber ich denke auch egal wie, Hauptsache trocken 😉.
Liebe Grüße
Julia
Guten Morgen zusammen,
ich habe mich lange nicht gemeldet und wollte mal einen aktuellen Stand geben 😊.
Meinem Stiefvater geht es mittlerweile wieder richtig gut. Er war 3 Wochen in Bad Nauheim in AHB und ist seit 5 Tagen wieder zuhause. Er ist Nachts komplett trocken, was komischerweise von Anfang an ziemlich gut geklappt hat und auch tagsüber klappt es immer besser. Dienstag hat er sein nächstes CT. Da sind wir natürlich schon alle sehr aufgeregt vor.
Ich werde berichten und wünsche euch allen noch einen schönen Sonntag
Liebe Grüße
Julia
Hallo Martin,
vielen Dank für deine schnelle Antwort. Dann hoffe ich dass er das Gefühl dafür auch schnell bekommt. Es hat mich auch sehr gewundert, dass ihm niemand erklärt hat auf was er jetzt achten muss. Aber dann sage ich ihm gleich mal bescheid wie er es versuchen soll. Was meinst du in welchem Rhythmus er nun auf die Toilette gehen soll? Jede Stunde? Oder alle zwei Stunden?
Ich wünsche dir noch einen schönen Sonntag 🙂, liebe Grüße Julia
Guten Morgen 🤗,
so mein Stiefvater kam am Donnerstag wieder in die Klinik (war so geplant) und hat nun eine Dichtigkeitsprüfung bekommen. Da scheint alles gut zu sein 👍🏼. Heute morgen hat er nun den katheter gezogen bekommen. Er ist nun völlig auf sich gestellt. Keiner hat ihm gesagt wie er jetzt damit umgeht. Ist das normal? Findet er von selbst raus wie er nun Urin lässt? Ich mache mir gerade wieder ein bisschen Gedanken ob das alles so klappt.
Liebe Grüße
Julia
Liebe Bettina,
ich hatte auch mal einen Schaden am Nerv nach einer OP und konnte meinen Fuß gar nicht mehr anheben. Er hing einfach nur runter. Keiner kann sich bis heute erklären wie das passieren konnte. Es hat einige Zeit gedauert bis ich meinen Fuß wieder bewegen kann. Das Gefühl ist leider bis heute weg, aber daran habe ich mich gewöhnt. Nerven brauchen sehr sehr lange bis sie wieder heilen wenn sie verletzt wurden.
Ich drücke dir die Daumen, dass es schnell besser wird!!!
Liebe Grüße
Julia
Liebe Bettina, lieber Erwin,
vielen Dank für eure lieben Nachrichten 
.
Ja das stimmt er nimmt leider wirklich viel mit. Freitag kam noch die Nachricht, dass er durch das viele Antibiotika ein Bakterium bekommen hat was sich Clostridium nennt. Äußert sich durch schlimmen Durchfall. Sein Zimmernachbar hat er ebenfalls und jetzt ist es ein Quarantäne Zimmer, das man nur mit Schutzkleidung betreten darf. Langsam wird es aber wieder besser...
Ihm geht es aber mittlerweile wieder besser und ich hoffe, dass nun vielleicht ein Ende des Krankenhausaufenthalts in Sicht ist. Er kommt dann mit Katheter nach Hause.
Nach diesen ganzen Tiefs haben wir aber letzten Donnerstag wirklich noch sehr positive Nachrichten erhalten. Ich habe Prof. Dr. Magheli eine Email mit dem pathologischen Befund geschickt und er hat mich Abends noch dazu angerufen. Auch er hat uns bestätigt, dass bei diesem Befund keine Chemo mehr notwendig ist. Da ist uns wirklich ein riesen Stein vom Herzen gefallen.
Ich werde weiterhin berichten.
Habt alle noch einen schönen Sonntag 🤗.
Liebe Grüße
Julia
Liebe Bettina,
danke, das freut mich zu hören 🙂. Das ist ein schöner Gedanke.
Hattest du auch Probleme mit Undichtigkeit? Ich versuche auch positiv zu denken, aber manchmal fällt einen das doch leider eher schwer. Aber egal, wir dürfen den Kopf nicht in den Sand stecken und nach vorne schauen.
Liebe Grüße
Julia
Hallo zusammen,
heute haben wir leider die Info erhalten, dass die Blase an zwei Stellen undicht ist. Ein kleines Leck zwischen Blase und Harnleiter und ein etwas größerer Riss zwischen Blase und Harnröhre. Es wird wohl einige Zeit dauern bis der größerer Riss verheilt ist. Der Katheter saß nicht richtig und hat wohl diesen Riss verursacht. So richtig erklären kann sich das aber leider niemand.
Vielen lieben Dank für deine aufmunternden Mandelauge, das ist so lieb von dir.
Mein Stiefvater ist leider ziemlich down momentan, da es momentan nur noch Schritte zurück geht und nicht mehr nach vorn.
Liebe Grüße
Julia
Liebes Mandelauge,
vielen lieben Dank für deine liebe Nachricht und die Geschichte mit dem. Papierkorb. Das hat mich mal etwas aufgemuntert und macht mir Hoffnung .
Das stimmt leider, viel Geduld braucht man wirklich. Ich bewundere meinen Stiefvater auch wirklich. Er lässt das alles ohne Murren über sich ergehen. Der Stationsarzt hat heute schon zu ihn gesagt, er wäre so tapfer und geduldig, wenn es ihm gut geht würde er ihn man zum Essen einladen 
.
Und es beruhigt mich auch zu hören, dass es öfter vorkommt, dass man mit Katheter und Schiene nach Hause kommt. Dann muss die AHB aber wohl so lange verschoben werden bis er das alles los ist oder?
Ich habe heute schon mit seinem Urologen hier zuhause telefoniert und gefragt in welches Krankenhaus wir hier zu Hause am besten gehen wenn etwas sein sollte. Das mit den Warnzeichen ist nochmal ein super Hinweis, vielen Dank, das werden wir machen.
Ich hoffe nun wirklich so sehr, dass die Blase gut abheilt!!!!
Ganz liebe Grüße und noch einen schönen Abend
Julia
Hallo zusammen,
danke für eure Antworten. Wir werden uns in jedem Fall eine Zweitmeinung einholen 👍🏼. Ich habe heute mit seinem Urologen hier zuhause telefoniert und er ist ebenfalls der Meinung, dass man bei diesem Befund keine Chemo benötigt. Aber wir werden nochmal eine Zweitmeinung in einer anderen Uni, die zertifiziertes Harnblasenkrebszentrum ist, einholen.
Mein Stiefvater hat heute nochmal eine Harnleiterschiene bekommen (doppel J Schiene, da doch Urin im Bauchraum war) und der katheter wurde nochmal neu gesetzt da er verrutscht war. Irgendwie mache ich mir langsam große Sorgen, weil jeden Tag etwas anderes dazu kommt. Morgen ist die OP schon 3 Wochen her. Eben war ein Arzt bei ihm der ihm sagte, dass er wohl mit Katheter und Harnleiterschiene nach Hause muss. Was haltet ihr davon?
Liebe Grüße
Julia
Wow vielen lieben dank für deine ausführliche Beschreibung Mandelauge. Jetzt verstehe ich schon mal viel mehr. Das hilft mir wirklich weiter und es tut so gut, dass es euch mit euren Erfahrungen gibt und ihr immer sofort für einen da seid wenn einen die Angst überkommt. Ich werde weiter dran bleiben und wir werden uns in jedem Fall eine Zweitmeinung einholen. Mein Stiefvater ist seltsamerweise total gut drauf und das freut mich so sehr.
Liebe Grüße
Julia
Danke für die Leitlinien Mandelauge, ich finde aber leider nichts zu V1. Nur zu pT2b. Das wäre super wenn du mir sagen kannst wo ich dazu etwas finde :-).
Liebe Grüße
Julia
Hallo,
vielen Dank für die Zusendung der Leitlinien und die Mühe die ihr alle euch macht. Wirklich vielen lieben Dank!!!! Ich habe den Befund abfotografiert. Vielleicht könnt ihr mir hierzu etwas sagen?
Liebe Grüße
Julia
Hallo zusammen,
ich habe gerade mit dem Professor telefoniert und er sagt es sei keine Chemo notwendig. Das sei 100% sicher und sie würden nach den deutschen Richtlinien hierfür handeln. Ich habe dann gesagt dass ich aber viel gelesen habe, dass durch das V1 eine Chemo notwendig wäre aber er meinte es sei alles gut und man müßte es auch nicht im Tumorboard besprechen. Ich bin nun völlig überfragt was wir machen sollen, da ich mit einer komplett anderen Antwort gerechnet habe. Der Stationsarzt hat mir das am. Telefon auch nochmal so bestätigt. Ich stelle gleich mal den Befund ein. Vielleicht hat jemand Zeit mal kurz drüber zu schauen 🙂.
Ich bin gerade total verwirrt. Gibt es irgendwo etwas, wo man das nochmal nachlesen kann. Ich möchte mich mit der Info nicht zufrieden geben und an dem. Thema dran bleiben. Allerdings müsste ich ja irgendwie argumentieren können.
Liebe Grüße
Julia
Vielen Dank für deine Informationen Wolfgang. Ich versuche heute Mittag einen Arzt zu erreichen, damit wir hoffentlich mal ein paar Informationen bekommen.
Sobald ich mehr weiß melde ich mich nochmal.
Liebe Grüße Julia
