Beiträge von lottgen

Ich habe jetzt 5 x mito extra (40 mg) bekommen und keine Probleme damit, das wünsche ich Dir auch!

Jan

Heute war die 5. Instillation, wieder problemlos,

ich hoffe, das Giftzeug wirkt auch ohne Nebenwirkungen ;).

Jan

Ich habe nach der zweiten TUR-B auf die Instillationstherapie zunächst verzichtet, meine Urologen (OP, aber auch in der Praxis) meinten, das sei nicht unbedingt erforderlich (trotz feingeweblich G2, high grade und intermediate risk), die Installation würde gegen Rezdive helfen, aber bzgl. eines Progresses, der das eigentlich gefährliche ist, nicht. Zudem sei die Blasenspegelung und eine evtl. weitere TUR nach Instillation etwas schwieriger, weil die Schleimhaut dadurch angegriffen wird...

Nun haben sich bei den beiden ersten Kontrollen jeweils Rezidive gezeigt, damit war klar, dass etwas getan werden muss, laut Leitlinie wäre es bei mir direkt eine "sollte-Empfehlung" gewesen. Ich bekomme derzeit Instillationen mit Mito, allerdings in der hohen Dosierung (40 mg), das war die Empfehlung meines Urologen in der Praxis. Die ersten vier Gaben von Mito Extra habe ich sehr gut vertragen, es folgen 4 weitere und erst dann kommt die erste Kontrolle nach Mitomycin. Was ich von BCG gelesen habe klingt nicht toll, aber sollte es zu einem Rezidiv kommen (nach Mito) würde ich nicht zögern und mich für BCG entscheiden, über mehr, also erneutes Tumorwachstum, aber nicht mehr pTa will ich nicht nachdenken.

Jan

Das freut den Leser und Leidensgenossen!

Jan

Laut Leitlinie kann eine Frühinstillation gemacht werden, aber nicht nach der Verletzung der Blasenwand. Wie hoch der Nutzen ist, ist unsicher (gute Studien, aber uneinheitliche Ergebnisse, Empfehlungsgrad (EG) 0 = "kann gemacht werden" bei guter Studienlage (Level of Evidence 1++)).

Es gibt noch ein "Statement", dass Patienten mit unifokalem bzw. low risk Tumor am meisten von einer Frühinstillation profitieren.

Von daher ist es nachvollziehbar, dass das nicht gemacht wurde, da bei deinem Papa ein Tumor mit mittlerem Risiko (intermediate risk) vorliegt, der Tumor ist zwar nicht invasiv (pTa) und wenig aggressiv (G1), aber multifokal.

Etwas anderes ist eine Instillationsbehandlung nach der TUR, die geht über mehrere Wochen, die wird für Patienten mit intermediate risk Tumoren empfohlen, der Empfehlungsgrad ist B, d.h. es sollte (muss aber nicht) gemacht werden, bei guter Studienlage, LoE 1++ (Kapitel 6,5 in der Leitlinie, Empfehlung 6.21).

Es gibt verschieden Medikamente, zum ein Chemotherapeutika (die aber nur in der Blase sind und damit nicht nicht die Nebenwirkungen einer "normalen" Chemotherapie haben) und BCG, ein Bakterium, das mit dem Tuberkulose-Erreger verwand ist, und zur Impfung gegen Tuberkulose eingesetzt wird, das aber in der Blase anscheinend das Immunsystem so stimuliert, dass das Immunsystem den Tumor ordentlich angreift.

Als Chemotherapeutikum wird wohl meist Mitomycin eingesetzt (in unterschiedlichen "Stärken" mit 20 oder 40 mg Wirkstoff pro Verabreichung).

In der Leitlinie wird beim intermediate risk ein Chemotherapeutikum (Mitomycin) oder BCG empfohlen (Empfehlung 6.21). Womit die Therapie gemacht wird, sollte man mit dem Urologen besprechen (und sich vorher hier im Forum schlau lesen).

Wenn man die Therapie mit Mitomycin macht und es darunter zu einem Rezidiv kommt, sollte (Empfehlungsgrad B) auf BCG (aggressiver, wirksamer, aber auch unangenehmer und mit mehr Nebenwirkungen) umgestiegen werden (Empfehlung 6.22).

Wenn nach der Instillationstherapie alles "sauber" ist, stehen natürlich regelmäßige Kontrollen an (Spiegelungen), zusätzlich kann eine Erhaltungstherapie mit Mitomycin-Instillationen in größeren Abständen (monatlich) erfolgen (wie lang und wie nützlich ist anscheinend nicht gut untersucht, Statement 6.23).

LG und alles Gute!

Jan

Di. hatte ich die 4. Mito-Instillation, wieder gut vertragen.

Wie kurz nach der 8. Mito-Instillation steht wohl die Blasenspiegelung an? Die erwarte ich mit Spannung, bestenfalls die erste Spiegelung ohne pathol. Befund nach Erstdiagnose und zwei Rezdiven.

LG Jan

Danke Rainer für Deine Antwort,

ich ziehe meine Anfrage zurück und meinen Hut vor Deinem Engagement!
Jan

Ich bin ja noch frisch hier, aber ich habe den Eindruck, dass sich bei vielen aus dem Vorstellungsthread der wichtigste Diskussionsstrang entwickelt, in dem die individuellen Krankheitsgeschichte, eigenen Erfahrungen und Fragen sowie tollen Antworten (fachlich und menschlich) von erfahrenen Usern finden.

Das finde ich auch prima und es scheint auch so gewollt, allerdings stolpere ich immer mal wieder über die Titel, die irgendwann nicht mehr hilfreich sind, z.B. "Erstdiagnose vor einer Woche", vielleicht kann man bitten, den Threadtitel anzupassen und das Datum der Erstdiagnose Monat/Jahr und vielleicht sogar das initiale Staging einzutragen.

Beste Grüße und herzlichen Dank an alle hier (Admins, Moderatoren, User), durch die dieses hilfreiche Forum lebt!

Jan

Ich bin ja selber noch auf dem Weg, habe aber die Leitlinie gelesen und mit meinen Urologogen (Klinik/Praxis) gesprochen:

Beim Intermediate Risk NMIBC (NichtMuskelInvasivesBlasenCarzinom) steht:

Die Frühinstillation (direkt nach TUR) kann man machen, es ist aber keine klare Empfehlung (Empfehlungsgrad 0).

Mein Operateur war zurückhaltend, weil es das Rezidivrisiko wohl verringern kann (Rezidive sind vor allem lästig), aber nicht das Risiko einen Progresses (das wäre gefährlich). Durch die Frühinstillation wird aus Sicht des Operateurs die Schleimhaut angegriffen wird, so dass evtl. weitere TUR-B etwas erschwert werden.

Da habe ich mich gegen entschieden. Laut Leitlinie (Statement 6,19) profitieren wohl eher Patienten mit Low Risk Urothelkarzinomen von der Frühinstillation.

Die intravesikale Instillationsbehandlung nach den ersten TUR-B hat einem Empfehlungsgrad B, sollte also erfolgen (ich hatte mich zunächst dagegen (Argumentation s.o.) entschieden und nach zwei Rezidiven dann aber damit angefangen).

Chemo (Mitomycin) und BCG stehen in der Empfehlung - so lese ich es - gleichwertig nebeneinander, ich habe mich für das "sanftere", Mitomycin, aber in der höheren Dosierung (40 mg) entschieden. Das war die Empfehlung beider Urologen, ich habe das Zeug diese Woche zum dritten Mal in meine Blase bekommen und gut vertragen, es folgen noch in den nächsten 5 Wochen je eine Instillation pro Woche.

BCG sollte (Empfehlungsgrad B) in jedem Fall gewählt werden, wenn unter Instillationstherapie ein Rezidiv auftritt. Nach welchen Kriterien man da die Auswahl trifft, ist mir nicht klar, ich habe mich leiten lassen von meiner eigene Angst vorm Tumor (etwas geringer) und den Nebenwirkungen (machen mir mehr Sorge) und den Erfahrungen/Empfehlungen meiner behandelnden Ärzte.

Ich will danach (vgl. Statement 6,23, niedriger Evidenzgrad) mit eine Erhaltungstherapie weitermachen, würde aber bei einem erneuten Rezidiv - wenn irgend möglich - direkt auf BCG wechseln.

Ich hoffe, dass durch das Mitomycin keine Rezidive kommen, ich werde aber sicher ganz brav bei der Nachsorge bleiben.

Sollte erneut ein Rezidiv unter Instillationstherapie auftreten und es oberflächlich sein (pTa), hätte ich wohl nichts verpasst, dann würde ich aber ohne Zögern zu BCG wechseln. Darüber, dass nach Mitomycin ein Rezidiv gesehen wird, das nicht mehr pTa ist, will ich nicht nachdenken.

Ich wünsche Dir, dass Du heute gut beraten wurdest (menschlich und medizinisch), meine Überlegungen aufzuschreiben, hilft zumindest mir, aber evtl. auch Dir, wenn Du Deine weitere Behandlung mit Deinen Ärzten planst. Wobei abschließende Entscheidungen vermutlich erst nach der Re-TUR-B getroffen werden, oder?

Beste Grüße

Jan

P.S.: Ich habe weniger das Gefühl, dass mein Krebs nicht als "richtiger Krebs" angesehen wird, das ist mir nur einmal (sehr unsensibel) gesagt worden, sondern das Menschen, die mir nahe stehen, mehr Sorge um mich haben, als ich, das belastet aber durchaus auch. Ich glaube nicht, dass ich besonders abgeklärt bin, das Rezdivrisiko ist hoch und die Behandlung, Kontrollen etc. sind lästig, aber solange der Tumor oberflächlich bleibt, bin ich zuversichtlich, dass es meine Lebensqualität und meine Lebenserwartung nicht wesentlich einschränken wird. Über das Risiko einen Progresses muss ich mir m.E. jetzt keinen Kopf machen, da ich nichts dagegen tun kann. Sollte es dahin kommen, ist es sicher eine ganz andere Geschichte.

P.P.S.: Sorry für den langen Text in "Deinem" Thread, evtl. Diskussion können gern in meinem Vorstellungsthread geführt werden. Danke.

Hallo Michael,

ich finde Deinen Usernamen klasse, genau so antworte ich (bei ähnlicher Diagnose), denn eigentlich fühle ich mich gut und hoffe auf eine unauffällige Kontrolle (Baslenspiegelung in 1-2 Monaten), aber klar sagen jaesgehtrichtiggut kann ich auch nicht.

Zudem gibt es Mitmenschen, die die Kombination aus der Info, ich habe Blasenkrebs (wenn auch pTa) und die Aussage, dass es mir gut geht, nicht glauben wollen oder können.

Ich finde es aber auch nett, Dich mit Vornamen ansprechen zu können.

Beste Grüße

Jan

P.S.: Noch ein Hinweis zum Lesen in den Leitlinien, es gibt eine Frühinstillation (direkt nach TUR-B) und eine Instillationstherapie (bei Mitomycin 8xwöchentlich, dann monatlich über x Jahre).

Heute regulär 3. Runde Mito extra, gut vertragen, wieder vorübergehend etwas Durchfall.

So kann es weiter gehen und dann in ein paar Wochen hoffentlich die erste "saubere" Blasenspiegelung geben.

Allen alles Gute!
Jan

Gestern hatte ich im " Schnelltest" einen V.a. HW-Infekt, weitergehende Untersuchung => heute 2. Runde Mito extra, wieder problemlos und gut vertragen, wieder etwas Durchfall.

Beim ersten mal war auch eine Kleinigkeit auf dem Urinstick, der meinen Urologen nicht von der Therapie abgehalten hat ( auch da war die Kontrolle o.B.).

Nächster Termin kommende Woche Di. geplant. Ich überlege, "ordentlichen" Mittelstrahlurin vom ersten Wasserlassen am Morgen mitzubringen, in der Praxis kam nur wenig Urin, vielleicht der Grund für die "Probleme".

Beste Grüße

Jan

Danke für Eure Antworten und den Tipp, den ich hoffentlich nicht brauchen werde.

Jan

Update:
Gestern hatte ich die erste Instillation von Mito extra, ganz problemlos.

Mit ordentlicher Trinkpause (und Einnahmepause des Diuretikums, dass ich eigentlich wg. Bluthochdruck einnehme, aber nicht zwingend brauche) habe ich danach 2 Stunden einhalten können.

Ich habe gegen Ende der 2 Stunden angefangen reichlich zu trinken, das macht mir zu Glück nichts und ich mag auch stilles Wasser. Nun renne ich recht oft zur Toilette (auch in der Nacht), das mag am Mito oder am Trinken liegen.

Komisch ist, dass ich gestern dabei etwas Durchfall hatte, ob es am Mittagessen, dem reichlichen Trinken, dem Mito oder woran auch immer lag, keine Ahnung, aber es war kein ernstes Problem und ist vorbei, dennoch bin ich neugierig zu hören, ob Ihr das kennt.

Beste Grüße

Jan

Wie doof, aber vielleicht kommt noch etwas anderes raus,

in jedem Fall wünsche ich Dir viel Kraft und Zuversicht!

Dein Jan

Dranbleiben ist wichtig, eine Mikrohämaturie kann aber auch viele harmlose Ursachen haben.

Dir alles Gute,

Jan

Noch ein Hallo, von einem Neuling, der nicht viel zum Thema beitragen kann, dennoch alles Gute, viel Kraft und bestenfalls auch Phasen der Zuversicht und Gelassenheit , mir hat der Blick in die Signaturen der Antwortenden geholfen, wo oft Ausgangsbefund und Datum der Erstdiagnose steht, das liegt nicht selten weit zurück und die meisten kommen anscheinend mit der Erkrankung und dem Zustand nach Therapie gut klar.

Jan

Danke für Eure Berichte,

Auf die Urinzytologie werde ich meinen Urologen mal ansprechen.

Ich warte mehr bang als gespannt auf das Mitomycin, dass schon als Paket bei mir im Keller liegt, erste Instillation in 1,5 Wochen.

Ich hoffe, bei uns beiden Jungen geht es so gut weiter bei Blasius und ihm wünsche ich auch alles Gute!

LG Jan

Erstmal steht der Behandlungsplan, aber beim Lesen der Deutschen S3-Leitlinie haben sich mir ein paar Fragen ergeben:

Wenn ich es recht sehe, habe ich ein Intermediate-risk NMIBC (Nicht Muskelinvasives Blasen Carzinom), aber zum High-risk NMIBC fehlt nicht viel. In der Leitlinie steht: "multiple rezidivierende und große Tumore >3 cm Ta G1/G2, bei mir maß der größte Tumor genau 3 cm.

Wie würdet Ihr das Einschätzen?

Wäre es übertrieben, die Nachsorge wie bei High-risk zu planen? Die Unterschiede sind häufigere Zytoskopien und häufiger Urinzytologie sowie (erneute) Bildgebung ab dem 2. Jahr (ein CT des oberen Harntrakts hatte ich auf Empfehlung des Operateurs initial bekommen).

Ich hoffe ja, dass nach Mito-extra mein Tumor Ruhe gibt, um so wichtiger wäre mir dann eine optimale Nachsorge.

Welchen Stellenwert hat die Urinzytologie wohl neben der Zystoskopie?

Kann und sollte man Hexvix wohl auch bei der Zytoskopie einsetzen (bekommen habe ich es vor den TUR)?

Grüße

Jan

Danke Blasius, tja zwei Ärzte, ich denke, beide erfahren, 1,5 Meinungen, vor allem der Urologe war - durch aus aus nachvollziehbaren Gründen, zurückhaltend mit Mitomyzin. Dann ein Patient, der sich vielleicht das freundlichste heraussuchen möchte ...

Letztlich bestärkt mich Deine Antwort, den geplanten Weg zu gehen und Deine Signatur finde ich ermutigend, Du hast mit Deinem Zufallsbefund 16 Jahre Vorsprung ;-).

Jan