Beiträge von siggi60

Hallo

Zunächst einmal vielen Dank für Eure Kommentare, ich werde weiter dran bleiben.

Gruss Siggi

Guten Abend

Im Sommer diesen Jahres wurde bei mir auch eine Zystektomie durchgeführt. Am 15.09. kam dann der Bescheid ( 50 % auf 6 Jahre ) .

Ich lese hier im Forum von euch dass da mindestens 80 % zu gewähren sind. Welche Faktoren spielen denn eventuell noch eine Rolle bei der Bewertung bzw Einstufung in die jeweiligen Prozenthöhen ? Oder ist das Absicht von den Ämtern um die Quoten zu drücken wie Wolfgang es schildert ? Habe schriftlich Widerspruch eingelegt in dem ich auf die Tabelle hinwies in der für meinen Fall ein GdB von 80 zuerkannt wird schilderte dann noch kurz mein aktuelles Befinden aufgrund der veränderten Lebenssituation .Inkontinenz , Impotenz, Darmprobleme usw. Und daß mich diese ganzen Umstände seelisch belasten. Daraufhin bekomme ich einen weiteren Brief vom Amt daß der Fall nicht weiter bearbeitet werden kann , die brauchten nun Name und Anschrift meines behandelnden Facharzt für psychische Probleme. Ich habe aber keinen weil ich noch nie bei einem Psychologe war.

Und auch in der aktuellen Situation weiss ich nicht wie mir ein Psychologe bei der Erlangung der Potenz oder Kontinenz helfen sollte. Obwohl mich diese Tatsachen im Innern beschäftigen bin ich seelisch stabil genug und brauche so einen Facharzt nicht.

Wie sollte ich da weiter vorgehen , was meint Ihr ? Ich danke Euch schon mal im voraus für Eure hilfreichen Antworten und Tips.

Siggi

Hallo Rainer

Danke für deine schnelle Antwort, ich werde acht geben auf die Neo.

Das mit den Urinmengen am Anfang scheint aber wirklich ganz individuell zu sein denn nach 4 -5 Wochen hatte ich im Durchschnitt ca. 100 ml mehr im Messbecher als du von dir angibst.

Aber wie du schon sagst , Vorsicht ist geboten, ich will es nicht unbedingt aufs Spiel setzten.

Gruss Siggi

Hallo zusammen, Seit 9 Wochen besitze ich nun meine Neoblase.

Es wird ja immer wieder ausdrücklich darauf hingewiesen daass die noch junge Neoblase anfangs nicht überlastet werden darf.

Set dem Aufenthalt in Bad Wildungen mache ich auch brav das tägliche Miktionsprotikoll und seit den ca. letzten 2 Wochen habe ich zwischenzeitlich Füllmengen in meinem Messbecher die schon abenteuerlich zu sein scheinen .Die Harnmengen sind wirklich sehr unterschiedlich , zwischen 160 ml und 470 ml ist alles dabei.

Oft bin ich am 500 ml Bereich und einige Male auch deutlich darüber also 550 bis 570 ml. Die Zeitabständ für die regelmässige Blasenentleerung sind auch seit 3 ca. Wochen 3 Stunden. Ich bin mit der immer wieder empfohlenen Trinkmenge von 1,5 - 2 Liter pro Tag nur schlecht klar gekommen und noch in Bad Wildungen sagte mir der Oberarzt in einem Gespräch dass 2,5 Liter auch gehen, also hat es sich so entwickelt dass ich mich jetzt auf 2,5 - 2,7 Liter tägliche Trinkmenge eingependel habe . Nach meinem Gefühl komme ich ganz gut klar damit aber wenn der Messbecher mal wieder übervoll wird habe ich dann doch Bedenken ob diese Menge jetzt noch zu früh ist dieser Umstand verunsichert mich etwas .

Meine eigentliche Frage ist , habe ich die Blase schon überdehnt oder ist das noch im vertretbaren Bereich ? Die Neoblase soll ja onehin gezielt darauf trainiert werden die Kapazität auszuweiten .Auf weleches Volumen letztendlich und in welcher Zeitspanne ? Ich hoffe ihr könnt mir Tips dazu geben und eure eigenen Erfahrungen schildern die mir weiterhelfen , schreibt mir eure Erfahrungen zu diesem Thema .

danke schon mal im voraus

Siggi60

Sorry das stimmt schon , auch Renhardshausen hat gefühlt mehr Kurkliniken als Wohnhäuser . Habe mich da in den vorangegangenen Zeilen nur auf die Hartenstein-Kliniken bezogen . Die ganzen anderen Fachkliniken dort sind aber allumfassend im weitesten Sinn ,und die von Hartenstein sind fachkompetent in der Urologie.

Gruss siggi60

Hallo Clauke58

Du hast recht, insgesamt sind es drei, Wildental, Quellental und Birkental und alle drei Reha-Kliniken befinden sich in dem kleinen Vorort Reinhardshausen der zu Bad Wildungen gehört.

Meine Reha habe ich in der Klinik Quellental gemacht , direkt am Ortsrand wo man nach wenigen Minuten zu Fuss schon Spazierwege durch Felder und Wiesen des benachbarten Bauernhofes machen hat.

In 5 bis 10 Min. ( alles immer zu Fuss gerechnet) bist du schon in dem kleinen Ortskern von Reinhardshausen.

Sicherlich ist Reinhardshausen nicht mit Bad Wildungen selbst zu vergleichen .Bad Wildungen ist wesentlich grösser und ein regelrechtes Kur-Urlaubs-Touristikzentrum .

Wers mag o.k., mein Geschmack ist es nicht ,zu viel Trubel und gerade jetzt zu Covid19 Zeiten wollte ich mir das nicht antun dort hinzufahren.`

Die Hardenstein-Kliniken bieten ihren Patienten währen ihres Aufenthalts dort ein kostenloses Busticket für die dortigen Buslinien an.

Die Busse pendeln über mehrere Haltestellen zwischen dem Kurzentrum Bad Wildungen und Reinhardshausen.

Du kannst damit täglich so oft fahren wie du magst aber ehrlich gesagt wenn du da mit ner Neo-Blase hin kommst hast du garnicht diese Zeit dafür denn das Miktionsprotokoll wird anfangs alle zwei Stunden geführt.Da muss man pünktlich nach Uhrzeit immer nach zwei Stunden die Blase leeren .

Und das in einen Messbecher , die Menge wird in eine Tabelle eingetragen .Das wird Tag und Nacht gemacht , die Therapeuten schauen öfters drüber und können anhand dieses Protokolls ablesen wie sich die Neoblase so entwickelt , es ist ein Lernprozess für den Dünndarm( die Blase) und dem Schliessmuskel der Harnröhre aufeinander zu reagieren. In der Reha-Klinik spricht man vom Erziehen der Blase. Es geht hier ja um das Wiedererlangen der Kontinenz was anfangs mühevoll erscheint und nicht immer von Erfolgen gekrönt ist.

Gruss Siggi60

Hallo

2018 im März wurde zum ersten mal die Diagnose Blasenkrebs gestellt, es war ein Ptis der Pilzartig von der Blasenwand ins Blaseninnere wächst, einer der harmloseren Blasentumore die ganz gut beherrschbar sind .

Dieser wurde entfernt und es war Ruhe.Genau ein Jahr später ,März 2019 wurden bei einer Kontrollspiegelung zum ersten mal Rötungen an der Blasenwand festgestellt.

In 2019 war ich mehrere male für je 3 Tage im Krankenhaus , es war ein Wechselspiel zwischen der Hoffnung ,nun ist der Tumor weg , und der nüchternen Tatsache dass er letztendlich wiederkehrte.

So bekam ich im Sommer die Blasen-Chemo Mitomycin Instillation ( 6x) und war nach einem erneuten 3-Tagen Aufenthalt in der Klinik zur Kontrolle völlig Tumorfrei.

6 Gewebeproben aus der Blase die pathologisch aufgearbeitet wurden bestätigten die Tumorfreiheit, leider wurde dann im Mai 2020 bei einer weiteren Kontrolle

wieder ausgedehnte Rötungen in der Blasenwand gefunden.

Der Chefarzt der Urologie riet mir ernsthaft über den Schritt zur Zystektomie nachzudenken. Da ich körperlich in guter Verfassung sei und keine Vorerkrankungen habe riet mir der Urologe die Neo-Blase an.

Und es sollte schon bald geschehen bevor die Tumorzellen anfangen zu streuen.

Ich wurde dann also am 15.6. 2019 stationär in das EKO Oberhausen aufgenommen.

Ich fühlte mich dort gut aufgehoben, die Stationsschwestern und Ärzte der Urologie haben sich wirklich gut um mich gekümmert.

Also am 17.6. war die O.P die über 7 Stunden gedauert hat. Das ist schon ein schwerer operativer Eingriff mit allen Vorbereitungen und Nachsorgen, nach 3 Tage ging es von intensiv auf die normale Station ich hatte anfangs im gesamten Bauchraum und Darmbereich Schmerzen die teilweise kolikartig auftraten .

Als die Schmerzen dann endlich nachliessen passierte aber dann das Missgeschick schlechthin, eine der beiden Harnschienen deren Ausgang beide auf der linken Seite durch die Bauchdecke den Harn in Beutel ableiteten ist beim abdichten und Verbandwechsel der Austrittsöffnung unbemerkt in die Bauchhöhle gerutscht

.Das war 10 Tage nach der O.P. ( ich fragte mich ständig warum gerade ich das Pech hatte ) nach so einer schweren O.P dann noch dieser absolut unnötige Zwischenfall, das braucht kein Mensch.

Die Ärzte und Schwestern waren erstmal sprachlos, sowas wäre noch nie vorgekommen. Es wurden Harnschienen bei der Wundversorgung schonmal versehentlich rausgezogen aber nie sind sie in den Bauch gerutscht.

Das stellte sich als echtes Problem dar denn diese Schiene konnte ja nicht dort bleiben also versuchte der Urologe am nächsten Tag im zuge einer Blasenspiegelung diese Schiene komplett in die Neo-Blase hineinzuziehen und diese erstmal dort zu belassen bis der Heilungsprozess fortgeschritten ist .

Das gelang leider nicht ganz , für weitere Versuche durch die Harnröhre war alles noch zu frisch und die Gefahr Nähte zu verletzten zu gross. Am darauffolgenden Tag ging es nochmal in den kleinen O.P.-Saal, es wurde mittels Röntgen und Ultraschall die genaue Lage dieser Schiene bestimmt.

Nun bekam ich oberhalb des Bauchnabels örtliche Betäubung und es wurde ein ca. 3 cm Schnitt in die Bauchdecke gemacht über den dann nach 90 anstrengenden und teilweise schmerzlichen Minuten endlich diese veschwundene Harnschiene gefunden und herausgezogen wurde .

Das Teil Habe ich nach diesem Abenteuer als Andenken vom O.P. Arzt bekommen,steht heute in einem Döschen auf dem Regalbrett.

Am 04.07.20 nachdem de letzte Schlauch gezogen wurde ging es nach hause.

In der zweiten Woche meines Krankenhausaufenthaltes setzte sich der Soziale Dienst der Klinkk mit mir in Verbindung , es sollte die Reha-Massnahme und der Antrittstermin da hin besprochen werden.

Auf einer Liste waren viele Reha-Kliniken von denen ich natürlich keine einzige kannte, die Dame vom Sozialen Dienst riet mir zu Bad Wildungen.

Diese Reha-Klinik hat einen guten Ruf und wird immer gerne von Patienten gewählt.

So tat ich das auch, und nun bin ich schon wieder zurück aus den drei Wochen Reha in Bad Wildungen. Ich muss sagen dass das Therapiekonzept dieser Klinik fundiert ist.

Das Personal angefangen bei den Ärzten über die Therapeuten bis hin zu den Pflegern hat meiner Meinung nach eine gute Fachkompetenz .

In dieser Reha-Klinik wird auf den Patienten wirklich individuell eingegangen.

Ich sag das nicht einfach nur so , jeder macht seine ganz persönliche Erfahrung.

Nun mit welchen Erwartungen gehe ich in so eine Reha ? Es gibt ja auch ambulante Reha aber ich persönlich bin froh dass ich diese ambulante Rehaform nicht gewählt habe.

Die Tagesprogramme mit Einzel-und Gruppentherapien waren teilweise ziemlich komplex so dass ich froh war dass keine Hin und Rückfahrten zu den ambulanten Rehas anstanden und ich mich in Ruhe auf die täglichen Anwendungen konzentrieren konnte .

Aber was mich wirklich überzeugt hat das sind meine Fortschritte bei der Wiedererlangung der Kontinenz.

Ich hätte es anfangs auch nicht geglaubt doch das konsequente befolgen der vorgegebenen Anleitungen seitens der Therapeuten zeigte mir schon nach einer bzw. zwei Wochen dass ich auf dem richtigen Weg bin.

Das Miktionsprotokoll zu führen ist genau so wichtig wie das Einhalten der Zeitabstände zur Blasenentleerung ( Wecker stellen ).

Als ich in Bad Wildungen ankam brauchte ich tagsüber 3 Vorlagen Gr.4 und Nachts 4 Vorlagen Gr.4.

Nach etwa 12 Tagen strickten Handelns ( sprich Blasenerziehung ) meinte meine Einzeltherapeutin das Miktionprotokoll sieht gut aus ich kann die Abstände der Blasenleerung von 2 auf 2,5 Std. ausweiten.

Und ich könnte die Vorlage eine Nummer kleiner wählen, sie hatte recht es klappte auf anhieb gut.

4 Tage später nach erneuter Auswertung des Miktionsprotokolls habe ich die Zeiten auf 3 Std. ausgeweiten können und die Vorlagengrösse wurde nochmal reduziert auf Gr.2.

Ich brauchte in den letzten Tagen in Bad Wildungen am Tag und in der Nacht nur je eine Vorlage Gr.2 die so gut wie trocken geblieben sind.

Sicherheitshalber habe ich auch mal die Gr.3 für die Nacht genommen.

Übrigens ist das Reduzieren der Vorlagengrösse und das Ausweiten der Zeitabstände zwischen den Blasenleerungen immer auch nur ein Herantasten an die nächste Hürde ,

durchaus kann das die Blase auch mal missverstehen und dann passiert es und mann wird Nachts wach und liegt im nassen.

Das sollte aber niemand entmutigen es ist für beide ein Lernprozess , für den Harnröhrenschliessmuskel genauso auch für die Blase.

Und nicht zuletzt auch für dich selber denn es ist auch ganz viel Kopfsache , in diesem Sinne --- nie nicht entmutigen lassen und niemals aufgeben.

Es geht immer weiter wenn auch manchmal am Anfang nur Zentimeterweise.

Übrigens der Oberarzt der mir die Neo-Blase gebastelt und eingesetzt hat schöpfte das volle mögliche Kontingent von 70 cm Dünndarm aus,

ich hoffe dass das später mal auch Vorteile für mich haben wird.

Bis dann und -- Glück auf-- euch allen hier

Siggi

Hallo erstmal an euch alle!

ich habe mich hier angemeldet weil ich meine dass es gut ist wenn Menschen mit gleichen oder ähnlichen Tumorerkrankungen und vielen Fragen dazu, sich darüber austauschen sollten. Ich bin nun fast 60 Jahre alt, war immer fit wie ein Turnschuh und sportlich. Ich kannte in meinem Leben bisher keine größeren ernst zunehmenden Erkrankungen bis dann der Blasenkrebs auch bei mir anklopfte.

Nach über 7 stündiger OP war ich dann am 17.06.20 stolzer Besitzer einer Neo-Blase. Dafür war dann der Dünndarm um gute 70 cm kürzer.

Hier die Histologie:

Diagnose Urothelkazinom der Harnblase

rp Tis pNO ( 0/4) LO VO PnO pRO UIN high grade

Rezidiv pTis 03/2019

Rezidiv pTis 05/2020

Z.n. 6x Mitomyzin Instillation beiUrothelkazinom

Z.n. einmaliger BCG Instillation

Z,n. Darmspiegelung 2019, keine Auffälligkeiten

Über die erste Diagnose Krebs , die Ängste und Erfahrungen damit sowie Genesung und die Entwicklung zur Wiedererlangung der Kontinenz werde ich noch berichten ( wenn ihr wollt ) .

Und natürlich auch über meine Erlebnisse und persönlichen Eindrücke aus den 3 Wochen Reha in Bad Wildungen .

Gruß Siggi 60