Beiträge von Jayjay

Hallo liebe Forumsmitglieder,

fast genau ein Jahr nach meinem ersten Posting hier würde ich Euch gerne eine Rückmeldung geben, wie es bei meinem Vater gelaufen ist, da das vielleicht auch anderen Mut machen kann bzw. ich immer ganz wichtig finde sich auch mit guten Nachrichten nochmal zu melden:

Bei meinem Vater (inzwischen 80 Jahre alt geworden) wurde letztes Jahr im August nach einem aktuen Blasenstau ein Carinoma in situ (pTis).diagnostiziert. Er hatte zunächst eine, bei ihm völlig harmlos und quasi symptomfrei verlaufende BCG-Therapie (siehe Bericht oben). Danach wurde im Winter leider immer noch kanzerogenes Gewebe in der Blase (bei Blaulicht-Mapping gefunden). Es folgten dann im Januar und Februar sechs weitere Katheter-Einläufe (lokale Chemotherapie - mit Gemzitabine) die inzwischen noch mehrmals zur Aufrechterhaltung wiederholt wurden. Im März kam nach einer nochmaligen Blaulicht-Fluoreszenzdiagnostik im Krankenhaus die erlösende Nachrich: keine Malingnität mehr festzustellen! Im Juli wurde jetzt nochmal Labor und Cystoskopie gemacht - ebenfalls ohne Befund (abgesehen von einer "kleinen Rötung linke Blasenwand").

Das war wohl echt riesiges Glück im Unglück denn ein carcinoma in situ/tis bei einem fast 80 Jährigen der noch nicht mal signifikant auf BCG reagiert..... - eine Blasenresektion war schon im Gespräch - und plötzlich: Tumor weg. Ich muss dazu sagen dass er die Chemo schon ordentlich gemerkt hat und diese Zeit die er das Medikament halten musste wohl schon jedesmal eine kleine Tortur war, aber offenbar hat ihm diese Therapie geholfen.

Ich drücke weiterhin fest die Daumen dass da nichts zurück kommt, aber er ist aktuell eben noch in der Nachsorge und ich hoffe, dass er da gut medizinisch betreut wird. Vielleicht kann auch anderen die gerade diese Diagnose erhalten haben, dieses Ergebnis/Verlauf zeigen, dass auch bei diesem aggressiven Krebs nicht immer das schlimmste zu befürchten ist. Aber natürlich war es, wie gesagt auch einfach riesen Glück für meinen Vater und meine Familie. Vielen Dank nochmal an alle Mitglieder, die mir letztes Jahr so nett und mit wertvollen Informationen geantwortet/geholfen haben. War für mich eine gute Stütze in einer schwierigen Zeit. Vielen Dank für Euer aller Engagement.

Hier mal ein kurzes Update: falls es Euch interessiert. Mein Vater hatte gestern seine 4. von 6 BCG Therapien MIT Antibiotikagabe nach Ausscheidung des Medikaments. Das Antibiotikum hat offenbar zur Folge, dass mein Vater kaum bis gar keine Nebenwirkungen vespürt.... Kein Fieber o.Ä... er schläft lediglich unruhig in der Nacht nach dem Behandlungstag. Natürlich drängt sich die Frage auf, ob auf diese Weise überhaupt eine therapeutische, antitumorale Wirkung erzielt wird. Ich bin einerseits erleichtert, weil es bei ihm offenbar nicht zu den üblichen Toturen bei der BCG-Behandlung kommt, andererseits ist natürlich die Sorge da, dass nun ggf. wertvolle Zeit verloren geht, und die Therapie keine Wirkung erzielt..

Ein Gespräch mit dem behandelnden Professor hat sich seit Therapiebeginn nicht mehr ergeben.

Ich kann nur beten und hoffen, dass der Prof. da ganz genau weiß, was er tut..... Wobei es mich schon sehr stutzig macht, dass diese Art der Behandlung sich dann nicht inzwischen schon lauffeuerartig verbreitet hat, wenn sie genauso wirksam wäre, jedoch die heftigen Nebenwirkungen einer BCG-Behandlung verhindern würde. Dass mein Vater einfach so kaum bis gar nichts von der BCG-Behandlung merkt, halte ich, auch angesichts seinen fortgeschrittenen Alters, leider für eher unwahrscheinlich.

Herzlichen Dank für Eure Rückmeldungen und Informationen. Ich habe sie ihm weitergegeben v.a. was das Trinken betrifft... da waren auf dem Infoblatt vom Arzt leider herzlich wenige Informationen zu finden vorab.

Ja, ich habe auch an mehreren Stellen im Netz gelesen dass insbesondere diese Klasse von Antibiotika stark gegen BCGs wirken bzw. gerade als kontraindiziert gelten... Nur eine Studie/Doktorarbeit fand ich, in der beschrieben wurde dass, trotz der starken antibakteriellen Wirkung keine "signifikant" verminderte antirumorale Wirkung zu erwarten sei. Oder im Ärztedeutsch: " Somit könnten Fluorochinolone die Effektivität von BCG beeinflussen. In unseren Untersuchungen wurde jedoch die antitumorale Wirkung von BCG im orthotopen Tumormodell durch Fluorochinolone nicht signifikant reduziert. Dieses könnte mit der kurzen Halbwertszeit, mit der BCG in der Blase verbleibt, zusammenhängen. Da die Verdoppelungszeit von BCG länger als 24 h beträgt, ist eine wesentliche Beeinflussung der Viabilität der Bakterien unwahrscheinlich. " Was jedoch so ein "Modell" über die Praxis aussagt? Es behandelt ihn ein Prof.... ich hoffe, dieser weiß, was er da tut... ehe er meinem bald 80 jährigen Vater die BCG Therapie zumutet und sie hoffentlich nicht zugleich torpediert.... Ich hoffe, er erhält morgen nochmal die Möglichkeit zu einer kurzen Unterhaltung mit dem Doc ehe die Instillation durchgeführt wird.

Hallo Ihr Drei, vielen Dank für Eure Informationen. Es wurde jetzt keine zusätzliche fluoreszenzassistierte TUR mehr gemacht und ich hab inzwischen auch verstanden, wieso. Insofern ist ablauftechnisch jetzt alles ok bzw. verständlich für mich.

Zitat von Thylo

Hallo Julia,

auch von mir erstmal ein „Hallo“. Die erfahrenen Vorredner haben ja schon alles OP-technische gesagt.

Da kann ich dir nur als in BCG-Behandlung befindlicher Patient sagen, ja BCG ist ziemlich schwer zu bekommen (Rezept frühzeitig abgeben und hoffen das die Apotheke es auftreiben kann). Ich hatte schon ein paar LieferVerzögerungen (Tage!)

Zu den Nebenwirkungen (oder Besser: Begleiterscheinungen): Die BCG empfindet jeder anders. Die ersten drei Male sind eher harmlos, die kann man noch relativ gut überstehen. Es gibt auch später Therapietage die nicht so schlimm sind. Aber es gibt auch Therapietage da möchte man(n) die Wände hoch gehen vor lauter Krampfschmerz.

Ich wünsche deinem Vater viel Kraft.

LG Thylo

.PS. Ganz viel trinken an den Therapietagen!

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Danke für das Teilen Deiner Erfahrungen. Darf ich Dich (bzw. andere Mitglieder) noch etwas zur BCG Therapie fragen?

Mein Vater soll 2 Stunden nach der Instillation ein Antibiotikum (Levofloxazin) einnehmen. Ist das ein übliches Vorgehen, habt Ihr das auch bekommen? Quasi erst eine künstliche Blasenentzündung hervorrufen und sie kurz danach sofort wieder mit Antibiotika eindemmen/behandeln? Ich konnte bisher nicht so wirklich viele Informationen dazu finden.

Gehst Du mit voller Blase zur Instillation bzw. trinkst auch vor der Behandlung schon viel? Ich habe gelesen, dass die Blase mit dem Katheter sowieso erst ganz geleert wird. Oder ist das viele Trinken vor der Instillation mit Vorsicht zu genießen, da man die 2 Std. "drin halten" sonst ggf. nicht schafft?

Eine kurze Rückmeldung wäre toll.

Zunächst: vielen herzlichen Dank an alle Drei Antwortgeber! Die Arbeit, die hier von Privatleuten in ihrer Freizeit für andere Betroffene unbezahlt geleistet wird ist unersetzlich und für mich ein Akt der Menschlichkeit und Hilfsbereitschaft, der absolut nicht selbstverständlich ist. Ein ganz großes Dankeschön für Ihr selbstloses Engagament.

Zitat von JoFo76

Viel wichtiger ist, dass das CIS erkannt wurde, was der Fall war. Ob es ein CIS ist oder nicht, beurteilt der Pathologe. Der liegt in aller Regel nicht daneben, insbesondere nicht bei einem CIS, das schon klar anders aussieht als ein pTa oder pT1. Das CIS kann leider durch eine TURB nicht geheilt werden, anders als ein pTa oder pT1. Es ist daher gar nicht so entscheidend, ob der Operateur den vermeintlich letzten Rest auch noch erwischt hat. Viel wichtiger ist, dass eine BCG-Therapie gestartet wird.

Vielen Dank für Deine Erläuterungen. Ich mache auch niemandem einen Vorwurf. Meine Sorge ist: gerade weil die TUR-B primär im Selbstverständnis einer Tamponadenausräumung durchgeführt wurde, stellt sich mir die Frage in welchem Ausmaß unter Weißlicht das in situ Gewebe überhaupt detektiert wurde. Für mich ist damit aktuell in keinster Weise klar, ob nun tatsächlich nur noch "letzte Reste" in der Blase verblieben, oder ob auch an anderen Stellen in der Blase solches Gewebe, das sich lediglich auf Schleimhautnieveau befindet, völlig übersehen wurde. Die Leitlinie empfiehlt ja ergänzend, eine fluoreszenz assistierte TURB bei High Grade Karzinomen. Ob in solch einem Fall die BCG Therapie den Job dann alleine machen kann bezweifle ich.

Zitat von rainer

BCG Engpass seit November 2019 – voraussichtlich bis Ende 2021

Da hilft nur eins, sämtliche Apo´s in der Umgebung (bis 50 km) abtelefonieren und nachfragen. Medac empfiehlt ja als Ausweichmöglichkeit das Mito extra, ich frage mich aber ob dies bei einem CIS überhaupt wirkt. Und falls BCG erhältlich sein sollte, befürchte ich einen möglichen Therapieabbruch, in einem Alter von 79 Jahren ist eine BCG Behandlung sehr schwer zu ertragen. Mögliche weitere Medikamente wären: Epirubicin oder Doxirubicin.

Im Moment keine einfache Situation, das Alter (79), fehlendes BCG, dazu das CIS welches sehr stark zu Rezidiven neigt.

Danke für die offenene und ehrliche Rückmeldung. Ich werde dann mal die Familie darüber informieren und uns alle an unseren unterschiedlichen Wohnorten die Apotheken abklappern lassen. Darf ich kurz nachfragen: die beiden von Dir erwähnten Medikamente sind, wie ich gerade kurz nachgelesen habe, Chemotherapeutika, richtig? D.h. sollte das Medikament nicht aufzutreiben sein oder die BCG Therapie nicht toleriert werden könne, wäre eine Chemotherapie aus Ihrer Erfahrung/Ansicht nach der logische zweite Schritt (sprich, vor dem Gedanken an eine Zystektomie)?

Zitat von wolfgangm

Meine BCG Erfahrung habe ich gemacht als ich zwanzig Jahre jünger gewesen bin wie Dein Vater heute. Es war eine höllische Tortur mit heftigen Nebenwirkungen in der ganzen Bandbreite. Fieber, Schüttelfrost, extremer Harndrang rund um die Uhr und selbst die wenigen Tropfen beim Pinkeln haben mir Tränen vor Schmerzen verursacht. Geholfen hat es mir nicht, acht Monate nach der ersten BCG Serie hatte sich ein muskelinvasiver Tumor gebildet und mich beinahe umgebracht.

Danke auch Dir für die ehrliche Antwort/Feedback. Das liest sich furchtbar und deprimierend... Was würdest Du, aus Deiner heutigen Sicht, damals nach der ersten TUR machen lassen? Wird mein Vater bereits nach der ersten BCG-Instillation merken, ob er die Therapie ebenfalls so schlecht toleriert/so starke Nebenwirkungen erfährt, oder kamen diese furchtbaren Symptome erst nach mehreren Instillationen?

Liebe Grüße,

Julia

Hallo liebe Forenmitglieder,

ich habe mich hier angemeldet, da mein Vater (79 Jahre alt) kürzlich nach einem akut aufgetretenen Blasenstau durch Makrohämaturie notfallmäßig ins Krankenhaus musste und dort folgendes diagnostiziert wurde:

Vorab eins: durch die starke Makrohämaturie (die wenige Tage vor der Notaufnahme das erste Mal in leichter Form aufgetreten war) und einigen Blasenspülungen die z.T. „frustran“ verliefen, war bei der Zystoskopie die Blasenschleimhaut „nicht suffizient“ beurteilbar. Es erfolgte eine TUR-B bei der „die operative Tamponadenausräumung erfolgte“. „Intraoperativ zeigten sich an der linken Seitenwand winzige Exophyten, welche bis in tiefe Schichten reseziert wurden“.

Der histologische Befund ergab als Diagnose „Urotheliales Carinoma in situ (pTis). Gerne tippe ich auch den gesamten histologischen Befund ab, falls dies von Bedeutung ist.

Ich habe allem voran zwei Fragen an die Forengemeinschaft: Wie passt zusammen, dass „winzige Exophyten“ während der TUR-B gefunden wurden, die Diagnose jedoch carinoma in situ lautet? Denn meine Information ist: „Tis-Tumoren wachsen flächenhaft und nur im Schleimhautniveau und können daher - wegen des fehlenden exophytischen Anteils - zystoskopisch leicht übersehen werden“. Muss nicht auch noch z.B. ein Ta vorliegen, der die Exophyten erklärt oder könnte die in situ Diagnose möglicherweise sogar falsch sein?

Die zweite Frage lautet: Nach der Patienten-Leitlinie der Deutschen Krebsgesellschaft und der Deutschen Krebshilfe heißt es überdies: Die TUR mit weißem Licht ist das übliche Vorgehen. Eine Fluoreszenz-assistierte TUR mit einem speziellen Stoff (Hexylaminolaevulinat; HAL) sollte nach Meinung der Experten ergänzend durchgeführt werden:

• wenn Krebs an mehreren Stellen in der Blase auftritt (multifokal);

• wenn der Blasenkrebs aggressiv wächst (High-Grade-Blasenkrebs);

• bei Verdacht auf Carcinoma in situ (Tis).

So wie sich der Arztbrief für den Laien liest, sind an mehreren Stellen kleine Exophyten zu sehen gewesen, spricht man hier bereits von mulitfokal? Laut histologischem Befund handelt es sich nun um Carcinoma in situ und damit um einen High-Grade-Blasenkrebs, dennoch wurde, soweit es nach dem Entlassbrief erkennbar ist, keine Fluoreszenz-assistierte TUR durchgeführt.

Kann/sollte diese ggf. noch nachgeholt werden?

Ist künftig eine Fluoreszenz-Assistierte TUR zur Weiterbeobachtung des Therapieerfolgs durch BCG angezeigt?

Und last but not least, es wurde nun eine BCG Therapie geplant. Mein Vater erhielt das Rezept, kann das Medikament in diversen Apotheken jedoch nicht auftreiben. Es sei nicht lieferbar. Habt Ihr Tipps/Quellen, wo man das Medikament ggf. doch noch rechtzeitig (ich glaube die Therapie soll am 20. August beginnen) auftreiben könnte?

Über jede konstruktive Anmerkung/Information/Hinweis zu dem o.g. diagnostischen Verlauf bin ich sehr dankbar. Auch, ob der Ort des Tumorgewebes (Blasenwand) eher prognostisch günstig oder ungünstig ist würde mich in diesem Zusammenhang noch interessieren.

Liebe Grüße,

Julia