Beiträge von karuna

Hallo,

danke für Eure Beiträge. Ich fühle mich bisher wirklich kaum eingeschränkt, habe ja offenbar viel Glück, dass alles soweit sofort funktioniert. Einzige Komplikation bisher ist ein höherer Säurespiegel, der bei der Blutgasanalyse festgestellt wurde; seitdem nehme ich morgens und abends eine Tablette Bicanorm. Ich weiß noch nicht genau, wie häufig und von wem das in Zukunft getestet wird.

@Hibiskis, ja, genauso wie du erlebe ich hier in Ratzeburg auch die AHB, und das Café in der Farchauer Mühle ist ein echtes Highlight. Die Pflaumentarte mit Walnüssen und dazu eine frische Portion Sahne, hmmm, ein Traum! Und die Spaziergänge oder das Nordic Walking durch den alten Mischwald und rund um den Küchensee oder auch oben am Schaalseekanal entlang sind genau das richtige, um wieder Fitness aufzubauen. Ratzeburg selbst empfand ich als eher öde, vom Domviertel mal abgesehen. Da ist Mölln attraktiver. Zurzeit sind wegen Corona natürlich die Ausflüge und Kontakte eingeschränkt, man sitzt im Speisesaal auseinander, trägt außer beim Essen immer Maske etc. (Nebenbei: Ich kann nur hoffen, dass das Corona-Konzept hier auch weiterhin funktioniert, ich weiß nicht, was passieren würde, wenn hier positive Fälle auftreten würden. Also toi, toi, toi der Reha-Klinik und dem angeschlossenen Seniorenwohnheim.)

Danke auch für die Warnung wegen Lymphödem. Ob das meine Hausärztin feststellen kann? Oder einfach mal prophylaktisch die Lymphdrainage anfragen? Das wurde hier in der Reha bei der Visite überhaupt nicht thematisiert, und jetzt habe ich keinen Termin beim Arzt mehr. Na ja, in ca. 2 Wochen bin ich bei der Urologin, ist ja auch nicht mehr so lange hin.

rainer: Danke für den Tipp mit dem Messbecher, habe ich mir gleich aus dem Schwesternzimmer geholt. Ergebnis: genau 300ml Volumen. Das reicht bei meiner Trinkmenge so ca. für 2 Std. Damit kann ich leben, nachts natürlich etwas nervig, aber bisher kein gravierendes Problem für mich. Mal sehen, wie ich das empfinden werde, wenn ich mal ein paar Wochen zuhause gelebt habe. Jetzt überwiegt die Erleichterung darüber, dass es keine Komplikationen wie Inkontinenz gibt.

Ich kann zuhause mal versuchen, einen kurzen Bericht über die Ameos-Einrichtung hier in Ratzeburg zu schreiben. Ein Vergleich zu einer anderen Einrichtung habe ich allerdings nicht. Auf jeden Fall empfinde ich die Stimmung hier sehr positiv, sowohl unter den "Rehabilitanden" als auch zwischen uns und den Pflegekräften bzw. Übungsleitern. Ich finde auch die Mischung aus Anwendungen und Information durch Vorträge und Gruppenaustausch hilfreich und gelungen. Auch über das Essen kann ich mich nicht beklagen, es gibt immer eine ziemlich große Auswahl und auch Abwechslung. Dass das hier kein Urlaub ist, ist ja klar. Insofern bin auch froh, übermorgen wieder zuhause zu sein.

Alles in allem wurde genau das erreicht, wozu die Reha nach meinem Verständnis dienen sollte: Wieder fit und gerüstet zu sein für das "normale" Alltagsleben.

Erst einmal soweit, beste Grüße,
Christof

Hallo Ihr Lieben,

nach langer Zeit will ich mich mal wieder melden. Meine letzte Nachricht kam aus der Intensivstation im UKE. Man hatte zuvor ein Loch im Darm festgestellt; Darminhalt gelangte in den Bauchraum. Noch in der Nacht wurde der Bauch erneut geöffnet und das Loch gefunden und verschlossen. Am nächsten Tag dann nochmal Bauch öffnen, Kontrolle der Naht und Spülen des Bauchraums. Leider wurden daraufhin die Entzündungswerte immer noch nicht besser trotz Antibiotikum. Der Darm war aber dicht, wie eine Kontrastaufnahme zeigte. Es handelte sich also um eine bleibende Entzündung des Bauchraums. Der wurde dann noch zweimal geöffnet, um ihn zu spülen. Mittlerweile war auch die Gallenblase entzündet, die dann auch entfernt wurde. Also insgesamt 5 OPs und über 4 Wochen Krankenhausaufenthalt. Das war schon eine schwierige Zeit, aber ich habe den Mut niemals verloren, auch dank der kompetenten und engagierten Ärzte und Krankenschwestern bzw. Pfleger, dank meiner Frau und der Unterstützung von Freunden.

Dann hat es vier Wochen zuhause gedauert, bis der Dauerkatheter gezogen werden und ich die Reha in Ratzeburg antreten konnte, wo ich mich jetzt aufhalte.

Großes Glück bisher: Ich erlebe vom ersten Tag an nach Entfernung des DK nur geringe oder gar keine Zeichen von Inkontinenz, solange ich tagsüber und nachts den 2-stündigen Rhythmus der Blasenentleerung einhalte. Auch das funktioniert problemlos, ich kann sogar im Stehen pinkeln. Tagsüber brauche ich keine Vorlagen, nachts trage ich eine zur Sicherheit, falls die Blase doch mal aus- oder überläuft. Die Befürchtungenbzgl. Inkontinenz sind also zumindest bisher nicht eingetreten. Ich nehme trotzdem an dem täglichen Beckenbodentraining teil. Meine große Wunde ist auch weitgehend verheilt, Verband brauche ich nicht mehr. Ich mache leichtes Gerätetraining im Fitnessbereich, Hockergymnastik und Frühsport. In den freien Zeiten gehe ich ausgedehnt spazieren oder laufe mit meinen Nordic-Walking-Stöcken. Vom Radfahren hat mir der Arzt bisher noch abgeraten. Ich bin (bei 1,80m) mit 84kg in das Krankenhaus hineingegangen, zwischendurch wog ich 98kg durch Wasser im Körper (meine Nieren haben auch zeitweise verrückt gespielt), nach der Entlassung wog ich dann 76kg. Man glaubt gar nicht, wie schnell man Muskeln verliert, leider geht der Aufbau erheblich langsamer!

Es gibt hier nicht so viele Rehabilitanden mit Neoblase, deshalb ist es ein bisschen schwer, Informationen und Erfahrungen zu bekommen. Was mich jetzt unter anderem interessiert ist, wie man das Pinkelintervall vor allem nachts verlängern kann, geht das von allein, weil sich die Neoblase weitet, oder gibt es eine Methode?

Herzlichen Gruß ans Forum,
Christof

P.S. Ach ja, das wichtigste hätte ich fast vergessen: Histologisch wurde kein weiteres Tumorgewebe außerhalb der Blase gefunden. Es wurden 12 Lymphknoten im Beckenbereich entfernt, die alle negativ waren. Also lauter 0en auf dem Entlassungsbericht. Der Arzt sagte mir, ich gelte jetzt als tumorfrei. Natürlich muss ich den Plan für die Nachsorge, der mir mitgegeben wurde, einhalten. Dreimal Klopfen.

Jetzt natürlich wieder wieder mit Magensonde, warten auf den Darm, Wundschmerz ... ein paar Tage zurück, aber erleichtert.

Zitat von rainer

Das was jetzt auf dich zukommt ist aber mindestens genauso schwer, auf jeden Fall aber langwieriger.

Du hast es wohl geahnt. Nachdem der Darm in Gang kam und die Magensonde raus war, wurde es komischerweise nicht besser, sondern schlechter. Entzündung nahm zu, Schmerzen, Druck im Bauch, Nierentätigkeit nahm ab. Die Ärzte schlossen schnell: Luft im Bauchraum, vielleicht eine undichte Stelle im Darm. Also 2.OP, nachschauen gestern abend. Richtige Vermutung, ein Platten! Geflickt. Gespült. Heute 3.OP um alles zu kontrollen heute nachmittag. Erfolg! Jetzt erstmal auf Intensiv. Erleichterung! Gruß, Christof

Hallo, tippe hier vom Bett aus. Habe die OP gut überstanden. Es wurde offensichtlich die Neoblase angelegt. Mehr weiß ich aber noch nicht, den Operateur sehe ich am Montag, pathologische Ergebnisse dauern ca. 1 Woche. Über den PDK kann ich mir selbst eine extra Dosis Schmerzmittel verpassen, falls nötig. Ich fühle mich hier sehr gut versorgt. So lernt man unsere Gesundheitsversorgung wertschätzen. Das alles mit einem Kärtchen.

Danke auch nochmal an das Forum und herzliche Grüße,

Christof

Hallo, nach einem Gespräch mit einem Arzt und einer Schwester beim Anzeichnen des möglichen Stomapunktes bleibt der Plan: Neoblase falls möglich, sonst natürlich sowieso das IleumConduit. Ich versuche nach der OP mich zu melden.

Beste Grüße und Wünsche Euch allen!

Christof

Alles sehr hilfreiche Hinweise, Danke! Ihr seid wirklich klasse und so kompetent und fürsorglich. Muss langsam los zur Klinik. Hatte heute morgen noch einen Besuch einer Krankenschwester eines HomeCare-Ladens, leider hatte sie nur einen Drainagebeutel dabei, der ist ja sicher kleiner mit ca. 250ml. Aber das Ding fand ich nicht schlimm, bin mal Rad gefahren etc. Dadurch tendiere ich wieder mehr zum Beutel. Aber vielleicht kann mir jemand noch zwei, drei Fragen beantworten:

- Welches Volumen haben die Urostomabeutel?

- In der Broschüre steht, dass die Platte sich bei starker Schweißbildung mal leicht kösen kann. Nur schwitze ich viel und gern z.B. beim Radfahren. Ist das ein Problem?

- Auch heißt es, Sportarten, die die Bauchmuskulatur belasten, soll man wegen Hernie-Risiko vermeiden. Wie ist es mit kräftigem Radfahren z.B. mit Mountainbike-Fahren?

Entschuldigt bitte meine Unentschlossenheit. Aber es ist ja eine Entscheidung von gewisser Tragweite.

Gruß,
Christof

Lieber vitoatsea , danke auch Dir ganz herzlich! Dein Beispiel ist wirklich beeindruckend und ermutigend, wenn Du auch irgendwie in einer eigenen Liga spielst, wie mir scheint.

Danke für Eure Klarheit. Lieber Rainer, ich denke, an die von dir genannten Wenns für die Neoblase kann ich zum großen Teil einen Haken machen, und meine Frau würde mich dabei unterstützen, was mir sehr viel bedeutet. Das ist jetzt noch keine Entscheidung, hilft mir aber sehr viel weiter.

Noch eine Frage zur Neoblase: Wie sieht es mit der Entwicklung auf etwas längere Zeit aus? Wenn man die Kontinenz einmal gut erreicht hat, kann man davon ausgehen, sie auch im fortgeschrittenen Alter zu behalten (ich versuche Optimist zu sein). Habt ihr da Erfahrungen von Betroffenen? Häufig wird die Kontinzenz ja mit dem Alter sowieso schwächer. Und ich bin ja gleichzeitig erst, aber auch schon 65.

Hallo, entschuldigt, dass ich kurz angebunden bin, die Zeit meiner Einweisung in die Klinik naht, noch 24h. Noch immer schwanke ich zwischen Neoblase und IleumConduit. Neoblase steht auf dem OP-Zettel.

Da ist einerseits die Furcht bei der Neoblase vor dem langen Training bis zur Kontinenz, das ihr geschildert habt. Da ist andererseits meine allgemeine Fitness und dass ich mich noch nicht so alt fühle und denke, falls mir doch noch einiges an Lebenszeit geschenkt sein könnte, dass ich dann noch Jahre die Vorteile frei von Hilfsmitteln zu leben noch einige Zeit genießen könnte. Schade, dass ich nicht einmal so ein Training für die Neoblase probeweise mitmachen kann, um einen Eindruck zu bekommen, wie beschwerlich das ist und ob ich es schaffe. Oder gibt es dafür Anleitungen im Netz?

Es gibt so viele Details, die mir unklar sind, und die sich nur in der Praxis ergeben. Mehr "existenzielle" Fragen wie so ganz banale, ob ich denn wohl mit einem Stomabeutel den Bauchgurt meines Rucksacks schließen könnte ...

Na ja, vielleicht kommt mir ja noch die Erleuchtung. So als fitter 65er ist man offenbar so auf der Kippe.

Also, falls Ihr noch Gedanken und Anregungen haben solltet, nur her damit.

Besten Dank und Gruß,
Christof

Hallo Gleichaltriger, ich sage Dir auch mal hallo im Forum. Ich habe mich auch vor ein paar Tagen angemeldet. Bei mir ging es ähnlich los wie bei Dir, mit Blut im Urin in die Notaufnahme. Leider geht bei mir der Tumor weiter in die Muskelwand: pT2 G3, deshalb liegt am Freitag die Blasenentfernung an.

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute, viel Kraft und die Ruhe und Weisheit für die richtigen Entscheidungen. Und vor allem gute Menschen, die Dich unterstützen.

Das Forum hat mir schon in zwei Tagen sehr geholfen.

Beste Grüße,
Christof

Kurzes Update: Ich tendiere jetzt nicht nur durch Eure hilfreichen Beiträge, sondern auch einige andere Gespräche eher zum Stoma. Ein Hauptgrund ist, meine in meinem Alter und je nach weiterem Verlauf der Krankheit bzw. meines Lebens zur Verfügung stehende Zeit eher möglichst bald wieder zum Leben statt zum Üben zu nutzen (ich weiß, etwas sehr plakativ gesprochen). Größere Komplikationen und Einschränkungen scheint es ja mit dem Beutel auch nicht zu geben und meine Ehefrau steht auch ganz dahinter.

Leider habe ich dieses Hilfsmittel noch nie in echt gesehen und weiß auch gar nichts über den Umgang damit im Alltag. Wie sitzt der Beutel am Körper? Trägt man ihn unter oder über der Hose? Oberhalb oder unterhalb des Gürtels? Kann man sich bücken bzw. die Knie anziehen, ohne den Beutel zu quetschen? Gibt es die Dinger in verschiedenen Größen je nach Anlass? Etc. etc.

Deshalb dachte ich mir, mir das mal in einem Sänitätshaus anzuschauen. Aber die führen die Stomabeutel gar nicht, haben mich an eine Apotheke verwiesen. Wer ist denn da eigentlich der Ansprechpartner bzw. in welchem Geschäft werden die Beutel verkauft? (Wohne in Hamburg)

Ihr seht, ich bin nahezu kompletter Neuling und unwissend, was das praktische Leben damit angeht.

Hallo Ihr Lieben, ich bin noch unterwegs, deshalb nur kurz mein Dank für Eure Hilfsbereitschaft und die wertvollen Informationen. Das hilft mir sehr!

Gruß, Christof

Lieber Rainer,

danke für deine ausführliche Antwort. Nur ganz kurz, muss gleich aus dem Haus: Die Ärztin meinte das regelmäßige Kontrollieren (Lassen?) des Säurewerts. Sie hat das mit dem Kontrollieren des Blutzuckerspiegels eines Diabetikers verglichen. Wie das genau geht, davon habe ich aber keine Ahnung.

Was sind denn wohl außer den optischen und dass man immer Beutel mitnehmen muss etc. die Vorteile der Neoblase? Und was die Nachteile der Beutelvariante? Hätte ich mit der einen oder anderen Variante eine Chance, irgendwann nochmal wieder mal auf meinem (Renn)rad zu sitzen?

Gruß,
Christof

Hallo Helmut,

danke für deinen Zuspruch. Die Aussage der Ärztin war Antwort auf meine Annahme, dass die Neoblasen-OP komplizierter und länger und daher risikobehafteter und auch später im Leben mit der Neoblase häufiger mit Komplikationen zu rechnen sein als mit dem Beutel. Sie hat die Befürchtungen wegen der komplizierteren OP bei der Neoblase aber entkräftet. Und spätere Komplikationen könne es auch mit beiden Harnableitungen immer geben. Sie meinte, sie würde die Entscheidung von anderen Kriterien abhängig machen, vor allem davon, ob ich mir das Lernen / Trainieren der Neoblasen-Entleerung zutraue und ich später diszipliniert genug sei, um etwa mein Blut regelmäßig selbst zu kontrollieren etc.

Warum denkst du, dass in meinem Fall einiges für das Ileum Conduit spricht?

Einen schönen Tag,

Christof

Hallo, liebe Forumsmitglieder. Danke, dass es das Forum gibt. Ich bin neu hier. Bin 65 aus Hamburg und im Mai wurde bei mir Blasenkrebs diagnostiziert. TURB und CT habe ich hinter mir. Bei der TURB wurde keine lokale Chemo durchgeführt, weil Tumor zu groß, ca. 5x3x2cm, pT2G3 + pTis, CT ergab keine Anzeichen für Fernmetastasen, Lymphknoten sind vergrößert, Radiologe sagt "grenzwertig", aber keine eindeutigen Anzeichen für Befall. Urologe hat vor allem wegen verdächtiger Lymphknoten für neoadjuvante Chemotherapie argumentiert, Klinik (UKE) empfiehlt aber zuerst Blasenentfernung und bleibt auch nach Rückfragen dabei. Das war eine harte Zeit zwischen den zwei Expertenmeinungen. Ich vertraue nun dem UKE und die OP ist für den 7.8 angesetzt. Vorgesehen ist die Neoblase, falls überhaupt möglich, und falls ich mich nicht noch umentscheide.

Ich schwanke noch zwischen Neoblase und Ileum Conduit und habe für die Entscheidung noch drei Tage. Ärzte geben keine eindeutige Empfehlung, sei eine sehr persönliche Entscheidung. Körperlich bin ich sonst ganz fit, keine Vorerkrankungen. Eine Ärztin sagte mir, dass beide Verfahren ein Risiko für Komplikationen mitbringen. Ich habe bei der Neoblase etwas Angst, mich irgendwann selbst katheterisieren zu müssen. Optik ist mir zweitrangig, auch meine Frau ist sehr verständnisvoll was das anbetrifft. Lebensqualität bedeutet für mich / uns vor allem, mit unserem Bulli reisen zu können, dazu möchte ich auch weiter auf das Hochbett steigen können, und ich treibe gern Radsport und Walking / Wandern, möchte vor allem beweglich sein.

So in etwa meine Geschichte. Danke für Eure Aufmerksamkeit.

Gruß,

Christof