Beiträge von Manu47

Hallöchen Mandelauge, Mascha und alle die mir die Daumen gedrückt haben oder einfach meine Geschichte lesen.

Heute vor drei Wochen war die OP.

Alles ist gutgegangen. Die Op war erfolgreich und gut das ich das hab machen lassen. Der erste Schnitt der Harnröhre hatte noch solche schlechten Zellen. Also zwar nur eine Vorstufe davon aber auch die hätten wieder entarten können. Der zweite Schnitt war dann gut und ich konnte meime Neoblasedie bekommen.

Dann lag ich einen Tag auf der ITS.

Ich wunderte mich das ich nach einem Tag schon verlegt werden sollte. Dann kam aber Professor Magheli und hat mir gesagt das doch meine Werte alle bilderbuchmässig sind und ich in meinem Zimmer einfach mehr Ruhe zum erholen habe.

Ich habe mitbekommen das viele verlegt wurden, vielleicht auch wegen Corona.

Ich hatte ja die PDA mit Schmerpumpe. Hab aber zusätzlich nur alle drei Stunden in der zweiten Nacht das Wunderknöpfchen drücken müssen. Ansonsten bin ich mit der Grundgabe sehr gut hingekommen.

Freitag vormittag wurde die Schmerzpumpe ausgeschaltet und zum Glück immer noch keine Schmerzen bin völlig ohne Schmerzmittel . Nur ab und zu bissel ziepen da wo die Drainage vom Wundwasser lag. Naja und beim lachen, husten und pupsen🤭😂 da zwiebelt es ziemlich.

Bin an Tag 2 schon mit der Physiotherapeutin ne Runde aufn Flur langspaziert. Langsam wude meine Nahrung gesteigert und so ganz langsam hatte ich auch wieder nen bisschen Hunger.

Die Ärzte und Schwestern staunen wie fit ich nach so einer großen OP so rasch wieder war und ich selber auch.

Nur schlafen ist hier nicht so eine Nacht hat draußen son Typ rumkrakeelt am liebsten hätte ich nen Latsch geschmissen😅😂😂.

Aber die eine Schwester meint schon könnte auch einer aus der Psychiatrie sein die ist wohl unter uns🤭😂.

Samstag mittag flog die PDA samt Pumpe raus. Dann hatte ich wieder ein Schlauch weniger aus mir raushängen💪. Dann sind es nur noch drei...🎼.

Montag also 6Tage nach der OP kam die Wunddrainage raus. Dann hatte ich nur noch 2 Schläuche die aber noch ein bisschen bleiben müssen.

Leider ist hier seit letzten Montag ein Besuchsverbot. Hier darf wirklich niemand rein wg Corona. Aber zum Glück hab ich genug Beschäftigung dabei.

Zwei Wochen nach der OP war bei dann CT zur Dichtungsprüfung der neuen Blase.

Der Professor war dann hier und hat das CT ausgewertet und meinte es ist nur noch ein ganz kleines Löchlein welches spätestens in einer Woche zu sein müsste.

Das wird dann heute (3Wochen) nach Op wieder kontrolliert.

Wenn das dann gut ist gehen nach und nach die restlichen Schläuche raus.

Ansonsten geht es mir ganz gut. Ab und zu ne kleine Nierenstauung links woher das kommt keine Ahnung. Die eine FrDr meint das kommt gern durch die Harnleiterschienen aber die kommen ja dann bald raus.

Hatte zwischendurch nen ziemlichen Hänger....durch das letzte Kontrastmittel in Bad Saarow ist mein TSH (Schilddrüsenwert) ziemlich weit runter gewesen auf da haben sie hier sich mächtig erschrocken und gaben mir Medikamente die die Überfunktion stoppen sollten ...leider habe ich die sehr schlecht vertragen....dann war ich zur Sono und der Doc da unten meint sofort absetzen denn mein Ft3 und Ft4 seien io da muss man nur warten das der Körper sich davon erholt. Und wenn man die Medis so schlecht verträgt dann weg damit. War ich froh. Der Professor meinte dann auch er weis nicht warum die Radiologen das so gemacht haben er hat nochmal eingetragen das explizit nur das Kontrastmittel in die Blase gegeben werden soll dann bleiben die anderen Organe aussen vor. Weil das nur über den Spülkatheter in die Blase gegeben wird und direkt ausgeschieden wird.

Ansonsten liege ich halt hier faul rum😅.

Lese viel....bastel Fotobücher....stricke oder schaue fern.

Und abschließend muss ich wirklich sagen das alle hier mega lieb sind egal ob Schwestern Pfleger Helfer Schüler oder Ärzte. Professor Magheli hat mindestens jeden 2. Tag bei mir reingeschaut und sich erkundigt wie es mir geht.

Und ihr hattet recht für jedes noch so kleine Problemchen haben die Leutis hier ne Lösung. Ich melde mich dann bald wieder

Bis bald. L. Gr. Aus dem Corona Hotspot Berlin Kreuzberg aber gut abgeschirmt

Manuela 😘

Na ich werde euch aufn laufenden halten wie es gelaufen ist. Erst mal waren alle hier schon mal total nett.

Und mit euren Daumen zusätzlich zu denen meiner lieben zu Hause wird es schon werden.

Auto fahren schaue ich. Ich bin eigentlich immer auch zwischen den Chemos gefahren. Fahre gern und schon lange und eigentlich immer.

Und Essen ich esse eh nicht gross fett und so dann wird das bei mir bestimmt auch gut klappen.

Bis bald.

Manuela ausm Urban

hallöchen Mandelauge . Hab vor einer Stunde nen Anruf bekommen das meine OP vorverlegt wurde auf morgen mittag. Nun ging alles sehr schnell den rest zusammengepackt und jetzt sind wir gleich in der Klinik.

Mit den warmen Tüchern hört sich toll an. Ich friere immer so schnell.

ach und feiern ist bei mir schon gewesen hatte gerade Geburtstag schön lecker Kuchen und Käffchen abends was leckeres ausm Ofen. Und essen tue ich eh nix schweres. Danke für die Tipps.

Bis bald

Achso noch eine Frage wie schnell ward ihr wieder in Arbeit? Ich bin hier vor Ort hab also keine Fahrtzeit. Nur nen paar Minuten um de Ecke.

L. Gr.Manuela 😘

Hallöchen ihr beiden, ihr seid gerade echt mein Fels in der Brandung. Lieben Dank das ihr so toll meine Fragen beantwortet und mir eine gewisse Sicherheit gebt. Habe mir jetzt noch rasch zwei Jeanskleider angeschafft und zwei lange Blusenkleider rausgesucht, da passt auch was wärmeres drunter falls es zu kühl wird. Leggins hatte ich eh schon und die Skinny Jeans bleibt zu Hause. Nen Beutel mit langen Hänkeln hab ich auch eingepackt. Und Beschäftigung sowieso. Da hab ich kein Problem mit mir die viele Zeit zu vertreiben, hab sonst für meine Hobbys eh zu wenig Zeit, also kommen sie mit in die Klinik...tolle Bücher die bei mir noch ungelesen rumstehen, viele digitale Fotos die sich gern in Fotobücher wiederfinden möchten ( ich fotografiere viel ist eines meiner großen Hobbys) oder zu viel Wolle die zu Socken, Tücher und Schals verarbeitet werden wollen, es gibt so schöne Strickmuster. Ausserdem meint mein Sohn ich soll mal den alten Gameboy mitnehmen, hat er recht Tetris und Mario gehen immer und da geht viel Zeit rasch um.

Ich war am Freitag zur OP Vorbereitung und kann nur bestätigen das alle super nett und sehr hilfsbereit da sind.

Trotzdem hab ich bisschen Bammel, gar nicht mal vor der OP, da schlaf ich ja, aber das vorher und nachher. Irgendwie bin ich halt nen Schissi. Aber das liegt wohl in der Natur meiner Arbeit.

Am Dienstag ziehe ich mittags ein und Mittwoch gehts dann früh los.

Wie rasch ging es bei euch mit wieder Essen und trinken los nach der OP? Ich bin nach längerer Liegezeit immer bisschen Kreislauflabil, na mal sehen.

Ne kleinere Tasche für die ITS hab ich mir gepackt wo ich einiges reingetan hab was ich gern haben möchte, hat mir die Sr von Station empfohlen.

Und ich werde morgen mal in KLink anrufen und mir versuchen einen Platz zu reservieren. Wurde mir empfohlen wg Corona. Wie schnell konntet ihr wieder Autofahren? Ich fahre sehr gerne und würde wenn es geht vielleicht selber dahin fahren.

So dann hoffe ich mal das rasch hinter mich zu bringen. So bald ich wieder technikfit bin melde ich mich bei Euch.

Vielen lieben Dank für Eure tollen Worte.

Bis bald. L. Gr. Manuela

Guten Abend Wolfgangm

Vielen lieben Dank.

Schönen Abend

Hallo Mascha,

Wo warst du zur Reha?

L. Gr. Manuela

Liebes Mandelauge, wo warst du zur Reha? Mascha war in Ahrenshoop oder?

Ich frage weil ich ja eine finden müsste die sich mit einer Neoblase auskennen.

P.S. echt super lieben Dank das ihr immer so geduldig meine Fragen beantwortet. Manuela

Hallöchen ihr drei,

ich fang mal unten an zu antworten bzw. meinen Senf dazuzugeben. Das man ab einem bestimmten Alter mit dem Abbau der Knochendichte gerade wir als Frauen zu tun hat ist auch für normale Frauen die keine Neoblase haben oft ein großes Problem. Das kann ich euch sagen als MFA in einer internistischen Hausarztpraxis tätig, so sagen

Auch Blutdruckprobleme können im Alter dazukommen, gerade bei Frauen nach oder während der Menopause.

So nun mal zu mir ich habe in letzter Zeit meine Trinkmenge weiter gesteigert komme auf ca 2,5 bis 3 Liter und damit muss ich sowie so ständig pieseln auch mit meiner normalen Blase. Wie sieht es mit dem Nachtschlaf bei euch aus? Und wie rasch habt ihr die Stunden gesteigert? man soll ja zum Anfang alle 2h pullern gehen oder?

Zum Essen ist bei mir so das ich nicht der große Fleischesser bin, ich esse zwar welches aber nicht in rauen Mengen. Immer mehr Gemüse als Fleisch. Und lieber weisses Fleisch selten Schwein und nie Rind, weil ich das erstens nicht mag und zweitens nicht gut vertrage, weil ich eine Histaminintoleranz habe.... damit fallen auch saure Lebensmittel total aus bei mir....Und Kohlensäurehaltige Getränke ganz selten mal. Ich bin der stille Wasser- und Teetrinker und ein Käffchen am Tag. Milch trinke ich so ca 1 kleines Glas am Tag. Ich trinke auch wg der Histaminsache keinen Alkohol. Nur eben meine süßmacke ist mein Laster welches ich habe. Aber sonst hoffe ich das ich da auf dem richtigen Weg bin mit meiner Neoblase gut klarzukommen.

Jetzt wäre ich euch nochmal sehr dankbar wenn ihr mir beantwortet welcher Blutwert das ist der den pH Wert anzeigt. Kenne ich vom normalen Labor, womit ich ja arbeitsmäßig ständig zu tun habe nicht. Oder ist es der pHWert im Urin der da bestimmt wird (der soll ja lt Normliste zwischen 5-7 sein) und ist bei mir 6 also genau mittig. Mein Blutdruck ist schon immer sehr niedrig, denke da werde ich auch keine Probleme bekommen.

Liebe Mascha, meine Haare waren durch die Chemo leider komplett weg. Ich bekam eine Kombichemo. Und nach der dritten Runde waren meine schönen langen Haare dann so dünn wie mein kleiner Finger da hab ich den Rest dann abgemacht. Mir einige bunte Mützen mit Glitzerkram dran besorgt und bin dann so rumgelaufen. Inzwischen wachsen sie kräftig wieder. Ich denke zu Weihnachten sind sie wieder so, das man das auf meinem Kopf Frisur nennen kann, meinte der Prof. auch.

Übrigens hatte ich ja am Donnerstag den Termin bei Prof. Magheli. Ein sehr netter toller Arzt er hat sich echt viel Zeit genommen, alles gut erklärt und all unsere Fragen beantwortet. Mir Mut gemacht und gemeint er wäre bei meiner Befundlage und überhaupt nicht davon ausgegangen mir nen Beutel ranzuhängen, sondern denkt das bei mir alles gut klappt für die Neoblase. Ein Gynäkologe kommt dazu, weil ich gleich eine Sterilisation wünsche und weil ich keine genetische Vorgeschichte habe, denkt er das nichts weiter entfernt werden muss. Wird das aber sehen wenn er im OP ist.

Ich hab natürlich immer noch Bammel vor dieser großen OP, aber fühle mich da im Urban sehr gut aufgehoben, alle da waren sehr freundlich und haben versucht die Angst zu nehmen.

Prof. Magheli hat mir auch den Ablauf erklärt. Ich werde einige Tage auf der ITS sein, liegt man da ganz steril den ganzen Tag nur rum oder darf ich da zb ein Buch oder mein Handy haben wenn mir danach ist? OK ich schlafe ja auch ganz gerne. Sind vielleicht komische Fragen die ich jetzt hier frage, aber ich möchte halt gut vorbereitet sein. Es sind ja dann viele Kabel und Schläuche aus mir raus, er meinte aber ich darf aufstehen und rumlaufen. Auch auf Station wenn ich dann in meinem Zimmer bin. Das möchte ich auch, aber was hab ich dann am besten an (zb vorne zum Knöpfen oder was weis ich)? Draußen da am Kanal langlaufen es ist so schön da wäre natürlich toll. Dann noch ne doofe Frage ich bin Rücken und Seitenschläfer gibts da Probleme?

Der Prof. hat mir empfohlen eine PDA legen zu lassen. Mal sehen hab ich nicht mal bei der Geburt meiner Kinder genommen. Aber ich lass mich nochmal vom Anästhesisten beraten. Hab ja von der Chemo noch meinen Port.

Beckenbodentraining im Vorfeld hat er mir noch empfohlen. Da ich bis vor meiner Erkrankung in einer Physiopraxis hier in Fürstenwalde Stammkundin war und da immer zum Pilates war, macht das jetzt ab Montag die Chefin persönlich, das ist auch unsere Pilatestrainerin. Fand ich total lieb, sie meint sie vermisst mich so und ich hoffe wenn ich alles hinter mir habe damit wieder anfangen zu können.

So jetzt fallen mir erst mal keine Fragen mehr ein. Vielleicht später.

Ich wünsche Euch erst mal noch einen schönen Sonntag.

Bis die Tage.

Liebe Grüße Manuela

Hallöchen ihr zwei Mandelauge und Mascha,

immer wieder lese ich gern von Euch beiden. Es tut wirklich gut das ihr mir so lieb meine Fragen beantwortet.

Morgen habe ich den Gesprächstermin bei Prof. Magheli. Ich gehe wirklich sehr beruhigt dort hin. Und das habe ich Euch beiden zu verdanken, denn bis vor ein paar Wochen war ich ziemlich unsicher was das alles angeht. Klar weis ich das es erst mal kein Spaziergang wird, aber ich box mich da schon durch. Habe soweit alles ganz gut hinbekommen, dann schaff ich das auch wieder.

Mandelauge du fragtest ob ich irgendwie familiär vorbelastet bin. Nein gar nicht in meiner direkten Familie ist niemand mit Krebs, nur ganz weit weg eine Schwester meiner Oma sie hatte Darmkrebs. Auch sonst verstehe ich nicht ganz wo bei mir dieser Tumor her kam. Keine fam. Belastung, nie geraucht, aufgrund meiner Histaminintoleranz trinke ich auch nie Alkohol. Ist auch nicht so das ich mit irgendwelchen Chemikalien viel zu tun hätte. Einziges Laster welches ich habe ich nasche gern.... Nougat hm lecker. Meine Onkologin auf Station meinte bei mir ist das wie Lochkarte ziehen....na toll dachte ich. Wer weis wen ich da mal mächtig geärgert habe. Aber egal nun war das eben so und so muss ich durch diese Einbahnstraße durch. Ich bin sehr positiv gestimmt und denke mir das ich mich von sonem Ding nicht mein schönes Leben kaputtmachen lasse, das wäre ja noch schöner.

Hört sich ja toll an wo du wohnst Mandelauge.

Ich wohne in Fürstenwalde da ist auch Wald und Wasser in der Nähe.

Ich werd mir mal son Schrittzähler anbauen, mal gucken auf wieviel ich so kommen. Ich war halt nie die große Sportskanone hab immer hier und da nen bissel was gemacht um mich wenigstens ein bisschen fit zu halten.

Essen tue ich ganz normal gute Mischkost und wie oben schon gesagt gern was süsses immer mal zwischendrin. Meine Patienten sind immer so lieb und schenken mir so tolle Sachen.

Sagt mal ihr zwei wie ist es jetzt mit dem trinken bei euch, wieviel trinkt ihr so am Tag? Seit Anfang des Jahres habe ich das bei mir gesteigert, weil eine Freundin von mir auch immer sagte ich trinke zu wenig. Bin jetzt auf gut 2l oft auch mal mehr, bin ich ganz stolz drauf das ich das schaffe.

Müsst ihr aufpassen was ihr esst und trinkt?

Ich trinke viel stilles Wasser und Rooiboshtee, Kaffee 1-2Tassen am Tag und gern mal Kakao, ja ich weis wieder süß, dafür den Tee und Kaffee ohne Süßzeug drin nur pur.

So ich melde ich mich wieder wie mein Termin lief.

Schönen Abend erst mal.

Liebe Grüße Manuela

Hallöchen liebe Mascha und liebes Mandelauge,

das klingt ja alles sehr vielversprechend. Ich bin durch euch echt frohen Mutes das gut hinzubekommen. Ich danke euch ganz doll das ihr so gut aufklärt und von eurem Erlebten berichtet. Ihr glaubt gar nicht was mir das die Angst nimmt.

Ganz so sportlich wie Mascha bin ich nicht unterwegs. Ich bin vor der Chemo etwas laufen gewesen, habe das aber seit dem nicht wieder aufgenommen. Ansonsten hab ich getanzt und bin immer mal ein bisschen Fahrrad gefahren. Bin sonst immer nen ziemlicher Wirbelwind immer am rumwurschteln.

Muss aber sagen das ich zwischen den Zyklen immer ganz gut drauf war. Ich hatte nach der Chemo (sie lief ab Zyklus 2 immer 2Tage Ifosfamit je 6h und 1 Tag Carboplatin 1h) immer so 3 bis vier Tage bisschen zu tun mit Tag 5 Übel viel geschlafen, danach noch ca 3 Tage bisschen schlapp sein. Danach habe ich alles wieder gemacht wie vorher, Haushalt, einkaufen, fremde Kinder gehütet, Auto fahren, Fahrrad fahren (mache ich lieber als laufen Kuchen gebacken für die ganze Onkostation und überhaupt. Auch meine Blutwerte und Gewicht (wiege ca 54-55kg) haben sich immer wieder zwischen den Runden stabilisiert. Jetzt sind meine Blutwerte fast wieder normal und mein Gewicht auch wie vor der Chemo. Nur die Haare fehlen noch. Wachsen so ganz genüsslich vor sich hin.

OK das ich erst mal nicht schwer heben darf kein Problem. Hab einen großen Sohn und mein Mann, sind inzwischen auch schon trainiert mir schwere Dinge hin und herzutragen. Haben wir schon geübt. Mir ging es ja darum herauszufinden ob ich so das ganz normal wieder machen kann und das scheint so.

Hab ja eure Berichte nach OP und so gelesen. Hattet ihr Schmerzen? Wie war es beim Aufstehen?

Hab noch gut 2 Wochen. Also am 30. September ist ein OP Termin für mich geblockt. Nächste Woche habe ich das Gespräch bei Prof. Magheli. Vielleicht werde ich in den zwei Wochen nochmal ein bisschen mit dem Laufen weitermachen. Muss ja nicht viel sein aber bin ich etwas fitter. Eigentlich bin ich sonst nie groß krank gewesen, wahrscheinlich habe ich durch meine Arbeit in der Arztpraxis immer alles abwenden können.

Eine Frage hab ich noch? Wie klappt es mit der Liebe. Klar ist nicht das wichtigste um Gottes willen aber interessieren tut es mich ob das hinterher wieder funktioniert.

Ich hab auch ein großes Ziel mal sehen ob ich das schaffe. Am 28. November habe ich ein Klassentreffen wir sind jetzt 30 Jahre aus der Schule raus und ich freue mich da sehr drauf. Das findet in Berlin statt mein Ziel ist daran teilzunehmen, das wäre dann ca 8 Wochen nach OP. und das bestärkt mich rasch aus dem Bett zu kommen.

So ihr lieben dann erst mal einen schönen Sonntag.

liebe Grüße eure ganz doll dankbare Manuela (Manu47)

Hallöchen ihr lieben Mascha, Mandelauge und Bar65,

ich war ja ganz begeistert als ich eure so raschen Nachrichten gelesen habe. Vielen Dank erst mal für eure offenen und mutmachenden Worte.

Bei mir hat sich in den wenigen Tagen nun wieder einiges ergeben.

Inzwischen war ich wieder zwei Tage in unserer hiesigen Klinik zur Abschlußuntersuchung und Staiting. Da ist erst mal wieder alles iO. Es sieht also doch so aus als wenn dieses Ding was in mir war, rasch entfernt wurde und sich nicht weiter verteilt hat. Ein Glück.

Das ich um die Blasenentfernung nicht drumrum komme haben mir weitere Kliniken und Spezialisten gesagt. Es hat sich auch meine Chefin (ich selber bin medizinische Fachangestellte in einer internist. Hausarztpraxis) nochmal mit unserem niedergelassenen Onkologen besprochen.

Auch hatte ich nochmal ein sehr langes Gespräch mit meinem Urologen (der zufällig ein Nachbar von mir ist:) er kennt Prof. Magheli sehr gut und hat mir den Kontakt gemacht, so das ich jetzt in der nächsten Woche einen ambulanten Termin bei ihm habe und einen OP Termin gibt es auch schon.

Inzwischen bin ich nun doch voller Hoffnung das für mich die Neoblase die richtige Option ist. Auch unser Urologe sagt das bei mir alles gut aussieht und ich auf jeden Fall eine Kandidatin für Neoblase bin. Und er meint ich sei bei Prof. Magheli in den besten Händen.

Prof. Magheli rief mich auch gleich zurück und war schon am Telefon sehr nett.

Ich würde von euch gern wissen insbesondere Mandelauge und Mascha, wie rasch ihr wieder fit ward, also fit in form von wann konntet ihr euch wieder gut bewegen und so das normale Haushaltsleben machen. Ich hatte halt noch nie eine größere OP und habe viel Fragen irgendwie. Wie lief das so ab mit der OP. Bin etwas mimosig. Für meine Chemo wurde mir ein Port eingepflanzt ein irres Teil . Wir sind gute Freunde geworden und ich passe gut auf ihn auf. Danke für eure Antworten.

Sonnige Grüße aus Fürstenwalde von Manuela

Hallöchen, ich bin neu im Forum.Manuela gerade 47 geworden. Bei mir wurde im März ein sarkomatoides Harnblasenkarzinom entfernt. Danach bekam ich 6x Chemotherapie die ich bis auf ein wenig Übelkeit und ko sein kurz danach ganz gut verkraftet habe. Ich hatte gehofft das es damit erledigt ist. Leider sind die Onkologen und Urologen alle der gleichen Meinung das meine Blase entfernt werden muss, um eine langfristige Heilung zu erzielen. Nun beschäftige ich mich schon eine ganze Weile damit welche Methode für mich die richtige ist, Beutelvariante oder Neoblase. Ich suche jüngere Frauen die eine Neoblase haben und wie ihre Erfahrung damit ist. Ich habe schon ein bisschen hier im Forum gelesen, das Dr. Magheli aus dem Urban Krankenhaus in Berlin immer wieder positiv genannt wird. Ausserdem hab ich im Vorfeld Kontakt zur Berliner Charite aufgenommen. Ich möchte versuchen über dieses Forum einen guten Operateur zu finden.

Vielen Dank für Eure Aussagen.