Hallo nochmal,
also, heute hat die Onkologin im UKE meinem Vater gesagt, dass eine Immuntherapie nur von der KK bezahlt wird, wenn etwas auffällig sei. Das würde sich vielleicht Ende Januar ändern, da irgendeine Publikation dann raus käme. Für eine eine Chemo kommt er ja nicht in Frage.
Ist es nicht aber so, (er hat ja pN2) dass die Immuntherapie dann als "Sicherheitstherapie" empfohlen wird. Ich habe Sie so verstanden, dass das schön wäre, aber nicht bezahlt wird. Das ist doch komisch...
Hallo Zusammen,
ich bräuchte nochmal euer Wissen.
Am Mittwoch hat Papa die erste Nachuntersuchung im UKE.
Ihm wird ja eine Immuntherapie empfohlen. Ist eine Chemo wg Hörschädigung ausgeschlossen?
Ich verstehe nur folgendes nicht.
Das Rezidivrisiko behinhaltet doch, dass ein Tumor an derselben Stelle auftreten könnte. Aber die Blase etc ist ja weg.
Im Staging wurde ich keine M Angabe gemacht. Erfolgt diese erst später?
Was genau ist der Unterschied zwischen N und L das ist doch beides Lymphknotenbefall.
Sein Befund ist:
pT3b,G3,pN2 (2/10), L0,V0,R0
Ich werde ihn ins UKE begleiten müssen, da er nicht so gut hört, mit Maske noch weniger verstwht und je näher der Termin rückt, je mehr steht der Arme neben sich.
Ich habe das Gefühl nichts falsch machen zu dürfen, werde selbst immer aufgeregter und will auch nichts vergessen zu Fragen.
Schönen Advent noch für euch alle.
Hallo Zusammen,
ich lade hier jetzt den Entlassungsbericht hoch.
Wir wissen wirklich nicht, was wir daraus lesen können. Die Arztgespräche gehen immer so schnell und ich habe fast Angst meinen Vater zu begleiten, da ich nicht weiß auf was ich mich vorbereiten soll oder könnte. Das ist einfach zu viel Input.
Vielleicht habt ihr Anregungen o.ä was ich zu diesem Gespräch fragen soll. Papa hat ein Hörgerät und versteht bei Aufregung eh nur Bruchstücke. Er sagte schon vor der OP, bzw. seit Corona fällt es ihm wegen der Masken sehr schwer den Leuten mit denen er spricht zu folgen.
Naja, hier erstmal der Bericht. Ich hoffe das hat jetzt geklappt.
Ich stelle immer wieder fest, ich habe von Computern gar keine Ahnung.
Ja, dann erfrage ich das mal. Die KK
Den Befund lade ich morgen hoch.
Der ist auf meinem Rechner.
Schönen Abend euch 😁
Hallo Wolfgang,
nein das muss ich korrigieren. Das Entlassungsmanagement im UKE und Itzehoe war sehr gut. Wir hatten schon im Vorwege diese Stomatherapeutin gesucht, damit sie Papa schon mal sagt und zeigt was auf ihn zukommt, dass hat sie auch gemacht. Die vertreibt aber nicht das, was im KH angepasst wurde und Papa will aber das haben. Und jetzt ist sie nicht mehr erreichbar... 😔 Ich habe jetzt nochmal das KH in Itzehoe verfragt und jetzt ändern wir den Versorger. So hat die Krankenkasse gesagt sollen wir das machen. Stress ohne Ende aber wie sagt mein Vater stets so schön : some days are diamonds, some days are stone.
Ja, ich habe jetzt alles schon geschwärzt im Bericht.
Also lade ich ihn hier hoch, richtig?
Lena59 hallo Zusammen,
was für eine Tortur.
ja, ich habe diese Dansac Beutel besorgen können über eine Apotheke für 10 Stück habe ich 96,60 bezahlt.
Die KK will nicht übernehmen und der Arzt will kein Rezept ausstellen, da ja eins bei dem Stomaversorger vorliegt.
Der Stomaversorger will allerdings auch nicht erstatten, so bleiben wir wohl auf den Kosten sitzen.
Geliefert wurde am Samstag natürlich nicht, und hätte ich die nicht besorgt, hätte Papa keine gehabt.
Ich sehr nur, dass meine Eltern völlig überfordert sind, der Pflegedienst scheinbar auch und Papa immer trauriger wird, weil er doch keinem zu Last fallen will und er sich die Schuld für die ganze Aufregung gibt.
Ich habe ihm natürlich gesagt, dass sei totaler Blödsinn und ich das gerne für ihn mache, er ist schließlich mein Vater, mein Held, mein Indianderhäuptling und jetzt auch noch unser Beuteltier.
Ich hoffe, dass spielt sich irgendwie ein, aber diese ganze Aufregung ist schon echt blöd. Wenn ich mir so vorstelle, dass eins meiner Organe durch etwas ersetzt wird, was außerhalb von mir ist und es quasi jederzeit abgehen kann und regelmäßig gewechselt werden muss würde ich auch ganz schön panik bekommen, wenn es nicht geliefert wird.
Ich habe aber auch noch einen andere Frage.
Mein Vater wurde eine Immuntherapie empfohlen. Da ist jetzt am 16.12 ein Gespräch im UKE.
Wer hat denn da Erfahrungen?
Wir würden auch gerne seinen Entlassungsbericht hochladen und eure wertvolle Meinung wissen und ggf. Dinge die wir erfragen sollen.
Ich habe 2 kleine Kinder, arbeite mir Obdachlosen und habe echt mega viel zu tun gerade.
Ich soll Papa begleiten, da er auch nicht mehr gut hört, er hat aber von seinem Krebs und einer Immuntherapie so viel Ahnung wie ich von Physik.
Er wird nur ja und amen sagen und die Ärzte werden schon das richtige machen.
Das denke ich ja auch, nur würde ich auch Dinge gern genauer wissen. Nur weiß ich nicht, wo ich anfangen soll.
Ist das hier jetzt in diesem Blog der richtige Ort, oder muss ich was anderes aufmachen?
Ich habe das leider hier noch nicht so richtig durchschaut.
Sein Befund ist: pT3b,G3,pN2 (2/10), L0,V0,R0
Vielleicht kann uns auch hiwer jemand helfen:-)
Vielen Dank schon mal an euch!
Hallo Helmut, vielen Dank für die Antwort. Wir hanen heute echt einen harten Weg gehabt. Wir hatten keinen Beutel mehr. Mama am heulen, Papa am fluchen der Pflegedienst bringt keine mit und die Stomaberaterin ist nicht erreichbar und das Paket kam nicht an. Die Nerven meiner Eltern liegen blank. Ich fuhr in verschiedene KH und einem Beutel zu organisieren. Nicht bekommen, er soll sich morgen mit dem Krankenwagen bringen lassen, dann würde er eins bekommen. So ein Quatsch. Nach 15 Apotheken konnte eine für morgen 10 Stück bekommen, welche ich für 96 Euro kaufen muss.
Ich hoffe, dass spielt sich irgendwie ein, aber ratlos sind wir trotzdem😏
Hallo Zusammen,
ich schreibe hier mit und für meinen Vater, der jetzt nach 2,5 Monaten UKE und ABH zu Hause ist. Er hat diese Harnleiterhautfistel mit den beiden Schienen die regelmäßig getauscht werden müssen.
Eigentlich haben wir so eine Stomaberaterin schon im Vorwege kontaktiert die ihn begleiten soll und wollte. So, jetzt ist er zu Hause. Meine Mutter hat im KH 2x zugeguckt und bei der Entlassung haben sie ihm noch ein paar Beutel mitgegeben. In der ersten Nacht ging alles schief und Mama hat gekonnt in der Not Papa tatsächlich das Stoma wechseln können. Es kommt aber auch zum Wechseln ein Pflegedienst, die aber keine Beutel mitbringen. Die Stomaberaterin kommt nicht an Laden und Papa will mit der jetzt auch nichts mehr zu tun haben, da die ihn wohl so nervös mache.
Muss man die Stoma über eine Beraterin bekommen? Kann man die nicht in der Apotheke oder Sanitäshaus beziehen? Es gibt ja auch 10000 verschiedene gefühlt. Wir sind alle jetzt etwas ratlos und haben noch 2 Beutel. Gibt es hier vielleicht Leute die auch diese Schienen haben und eine Empfehlung haben, welche Beutel am einfachsten zu handhaben sind? Für das Wochenende und Montag geraten jetzt beide etwas in Panik und ich irgendwie auch.
Ich schicke mal mit Erlaubnis ein Foto anbei vom Ausgang.
1000 Dank und bleibt alle gesund und munter. Ihr seid toll. Alle
LG Anja und Franz
Das ist schön zu hören Martin. Weiter so😁
Ich habe mich über die maul sehr gefreut 😁
Alles Gute für dich lieber Martin.
01749892881 um 20;30 schlafen die Kinder😁
Hallo,
mein Vater 81, hat diese OP gerade hinter sich und es im UKE machen lassen. Wenn du möchtest können wir gerne mal tefonieren und ich sage dir wie es ihm so geht. Er wird jetzt Freitag aus der Geriatrie entlassen und wurde am 6.9 operiert.
Es war ein harter Weg, mit vielen Komplikationen. Das UKE empfiehlt jetzt noch eine Chemo aber er soll erst zur Nachuntersuchung, die steht jetzt im Dezember an.
Papa hatte viele Schwierigkeiten mit dem Darm im Anschluß. Bei der OP haben sie ihm diese Schienen eingesetzt die alle 6 Wochen gewechselt werden müssen.
Am schlimmsten war die Zeit für mich als Tochter ihn nicht immer besuchen zu können. 2 Wochen von den 6 im UKE war er total isoliert. Und jetzt bei der AHB durfte ich gar nicht hin.
Mein Vater war bis dahin topfit, jetzt ist er es nicht mehr aber er kann wieder laufen und es geht bergauf.
Er freut sich auf zu Hause.
Ich glaube deinem Papa bleibt keine Wahl, wir waren mit dem UKE sehr zufrieden. Er kann das Stoma noch nicht selbst wechseln, aber da kommt ein Pflegedienst jetzt noch 4 Wochen.
Aber wenn dein Vater soweit fit ist ist die OP ansich machbar. Es gibt ja extra Narkose für alte Menschen. Und die Methode mit den Schienen sei die "schonenste" und kürzeste.
Alles Gute für euch und wie gesagt, wenn du möchtest können wir ja mal reden. Ich bin nicht so die Schreiberin am Handy und habe gerade keinen PC.
Liebe Grüße Anja
Lieber Wolfgang,
Vielen vielen Dank für den Hinweis mit dem Namen. Das habe ich ja total vergessen und auch nicht dran gedacht. Ich war so froh einen Beitrag verfasst bekommen zu haben auserhalb des Handys... Morgen lade ich das nochmals hoch, dann aber richtig.
Schlaf gut, liebe Grüße Anja
Hallo liebe Leute,
seit ein paar Tagen lese ich hier eifrig mit und bin ganz gerührt von dieser tollen Gruppe.
Mein alter lieber Seemannsvater 81 hat leider jetzt mit 81 der Krebs erwischt.
Am 7.9. wurde ihm die Blase, Prostata etc. im UKE in Hamburg entfernt. Er hat jetzt ein Stoma, und ihm wurde eine Harnleiterhautfistel gelegt, wo er die Stäbchen alle 8 Wochen wechseln lassen muss.
Heute kann ich sagen, er wird das UKE lebend verlassen.
Es gab große Darm Komplikationen, einen Keim und jetzt ist er zu allem Überfluss auf der Coronastation isoliert und darf keinen Besuch empfangen, da jemand vom Personal infiziert gewesen ist.
Wir sind sehr kreativ ihm Grüße zukommen zulassen in dieser schweren Zeit.
Mein Vater ist zwar ansprehbar usw. jedoch auch noch ziemlichz schwach.
Da wir nicht auf Station dürfen und ja auch nur 1x am Tag für eine Stunde ins UKE können wissen wir eigentlich nichts.
Jetzt habe ich einen Arzt gesprochen udn dieser sagte, es seinen 2 Lympfknoten befallen gewesen. ok, heißt das jetzt er hat Metastasen oder sind die jetzt quasi raus und gut?
Wann wird denn eine Chemo noch zusätzlich empfohlen? Soll ich irgendwas anfordern?
Mein Vater macht einfach das was ihm gesagt wird, damit er seine Ruhe hat aber ich mache mir doch mehr Sorgen um seine Lebensqualität, nachdem ich gesehen habe wie ausgeschaltet er jetzt ist und Mama auch.
Wie wird das denn jetzt entschieden? Müssen meine Mutter und ich darum bitten mit allen zusammen zu sprechen mit Arzt und Papa?
Ein Tumorboard findet glaube ich diese Woche statt.
Wie ist denn das mit den Metastasen? Sind die sichtbar, und wenn ja mit welcher Methode?
Fragen über Fragen.
Ich hänge mal das CT vor der OP und einen UKE Befund vor der OP anbei.
Vielen Dank schon mal und liebe Grüße Anja
Befundanhänge gelöscht durch wolfgangm aufgrund sichtbarer Namen, Daten und Adressen zum Schutz der persönlichen Daten des Betroffenen.
