Beiträge von GeBiFri

    Liebe Irmi und liebe Forummitglieder,


    da bin ich auch auf Deinen Versuch, Irmi, gespannt. Wenn ich demnächst mal wieder bei meinem Uro bin, werde ich ihn ebenfalls nach dem ACE-Stopper fragen und gerne die Info weitergeben.

    Ich möchte mich auch ganz herzlich bei allen für all die Ratschläge bedanken und hoffe, ebenfalls gelegentlich mit meinen Informationen unterstützen zu können.


    Schönen Abend noch und herzliche Grüße

    GeBiFri

    Liebe Gabi,


    nochmals herzlichen Dank für Deinen Rat.

    Bepanthen werde ich mir holen und mal sehen, was nach der DK-Entfernung geht.


    Ich bin letzten Herbst auch schon mal wegen der Enge auf CH14 runter gegangen, aber auch da kam ich dann nach ein paar Tagen fast gar nicht mehr rein. Mit der anschließenden Bougierung Dk 16, dann DK 18, hatte ich ein paar Monate Ruhe. Jedenfalls versuche ich alles. Irgendwie findet sich dann eine Lösung.


    Dir eine gute Nacht.

    Herzlichst

    GeBiFri

    Liebe Gabi,


    ganz herzlichen Dank für Deine schnelle und ausführliche Antwort.


    Zu Bepanthen habe ich die Frage, ob Du etwas auf den Katheter vor dem Einführen (1cm ab Anfang) aufträgst oder verteilst Du es vorher in den Nabel? Könnten beim Auftragen auf den Katheter Bakterien in den Pouch kommen?


    Ich trage noch ein paar Tage einen DK CH18 (die Größe wurde damals beim Pouch so angelegt, damit ich wegen des Schleims nicht extra spülen muss) in der Hoffnung, dass der Eingang sich weitet. Aber wenn nicht bald, dann irgendwann wird es wohl wieder enger werden.


    Ansonsten geht es mir wie Dir. Auch ich bin sehr dankbar, dass ich nach OP's, Chemo- und Strahlentherapie vor 5 1/2 Jahren ein relativ gutes Leben führen kann. Meine damaligen Aussichten waren ebenfalls alles andere als gut.


    Herzliche Grüße

    GeBiFri

    Liebe Irmi,

    das ist eine gute Frage. Ich denke, dass dies auch bei mir der Fall sein kann. Wäre schön, wenn wir mehr Informationen dazu bekommen könnten.

    Aber Du hast Recht - es gibt Schlimmeres (aber frau muss es ja nicht mögen).

    Herzlicht

    GeBiFri

    Hallo an alle,

    auch ich habe aufgrund meiner damaligen Krebserkrankung und den dazugehörigen Baustellen ein Attest von meinem Arzt erhalten, dass ich zur Priogruppe 2 gehöre. Heute hatte ich meine 2. Impfung.

    Ich drücke Euch allen die Daumen, dass Ihr ebenfalls bald mit dem Impfen durch seid. Bis dahin, achtet gut auf Euch.

    Herzliche Grüße

    GeBiFri

    Hallo Irmi,

    toll, dass Du so gut abgenommen hast. 13 Kg, das ist, als würdest Du fast 1,5 große gefüllte Wassereimer weniger mitherumschleppen. Auch für die Gelenke ist das gut. Gratuliere.

    Bei mir geht es mit der Enge hin und her. Mal der 18er, mal nicht, dann der 14er. Ist zwischendurch eine Quälerei. Ich hoffe auch, dass sich das wieder gibt.

    Übrigens ist bei mir auch der Bauchnabel gelegentlich etwas wund. Dann schmiere ich mir ein wenig Bepanthen drauf. Bislang war es dann nächsten Tag besser.

    Alles Gute

    GeBiFri

    Liebe Irmi,

    auch wenn ich öfters den Katheter über längere Zeit drin lasse, so habe ich pro Tag doch mehr Zeit ohne Katheter. Ich denke, das Problem von Infekten etc. ist erhöht, wenn ein Katheter ständig drin ist. Das Weiten hält bei mir nur eine zeitlang bzw. geht auch nicht immer. Also Probleme mit dem Katheterisieren habe ich auch. Manchmal komme ich schwer mit dem 18er rein oder es schmerzt oder blutet etwas. Dann nehme ich einen 14er, den will ich aber nicht immer nehmen, weil ich dann spüre, dass sich der Eingang weiter verengt. Irgendwann komme ich dann gar nicht mehr rein. Aber das kennst Du ja. Es ist wirklich nicht optimal. Aber bislang komme ich einigermaßen so durch. Auch ich versuche so lang als möglich ohne OP zurecht zu kommen - gerade in diesen Zeiten. Zudem habe ich durch meine Erkrankung/OP's, Chemo und Bestrahlung auch weitere Beschwerden und Baustellen. Aber was soll's oder schwarzhumoristisch ausgedrückt: Ich bin nicht bei "Wünsch Dir was", sondern bei "so isses". ;)

    Ich bleibe zuversichtlich.

    Herzlichst GeBiFri

    Liebe Irmi,

    meine Stoma-Beraterin meinte, dass es nicht gut ist, wenn der DK zu lange drin ist. Ich hatte vor einigen Jahren aufgrund einer temporären Nierenfistel eine Uro-Sepsis und das war heftig. Daher ziehe ich eher die Notaufnahme vor. Als ich im Herbst in der Notaufnahme in Fulda war, waren dort alle sehr vorsichtig.

    Aber dies muss jede/r für sich entscheiden. Ich wünsche Dir, dass Du für Dich die richtige Entscheung triffst.

    Alles Gute

    Herzlichst

    GeBiFri

    Hallo Irmi,


    lieben Dank für Deine Nachfrage. Mit den Bougieren klappt es ganz gut. Hatte allerdings etwa vier Wochen lang eine heftige Entzündung im Nacken-/Kopfbereich, was mir nachts den Schlaf raubte. Nach einer Cortison-Stoßtherapie mit häuslichen Übungen ist dies nun fast weg und es ist wunderbar, dass ich mich wieder nahezu schmerzfrei bewegen kann. Es gibt zwar Schlimmeres, aber ich muss es ja nicht mögen.


    Wie geht es Dir? Ic h habe gelesen, dass Du wieder den DK nimmst, weil Du Probleme mit dem Bougieren hast. Ich hoffe sehr, dass sich die Coronalage zum Frühjahr entspannt und Du die notwendigen Schritte unternehmen kannst.


    Ich wünsche Dir friedliche, beschwerdefreie Festtage.

    Herzlichst

    GeBiFri

    Liebe Irmi,

    meine Stoma-Beraterin hat mir geraten, mal den Katheter über Nacht drin zulassen und meinte, dass ich mich da nicht verletze. Ist bislang auch nicht passiert. Jede Nacht erst mal drin zulassen ist meinserseits der Versuch, für längere Zeit zu Weiten. Tagsüber katheterisiere ich normal. Sicherlich hängt es über Tag bei Dir davon ab, ob Du Dich bei der Arbeit viel bewegen musst. Vielleicht probierst Du es einfach mal aus.

    Alles Gute

    GeBiFri

    Hallo Ulrike, hallo Irmi,

    mit 2-3 Stunden Bougieren reicht es bei mir derzeit auch nicht. Ich glaube, das würde auch für einen CH 14 gelten. Ich bleibe hartnäckig und lass den Schlauch nur nachts drin. Momentan klappt das gut. Es wurde nach meiner Harnleiterneuimplantation vor 4 Jahren auf CH 18 ausgelegt (nach der ersten OP war es noch CH 16), um beim Katheterisieren gleich den Schleim mitrauszuspülen. Dadurch bleibt mir das extra Spülen mit Nacl erspart. Als es vor 2 Monaten eng wurde, wurde eine Woche ein DK CH 16 und danach 2 Wochen ein DK CH 18 gesetzt. Wahrscheinlich wurde schon bei der damaligen OP ein größerer Eingang angelegt.

    Liebe Grüße

    GeBiFri

    Hallo Ihr Lieben,

    auch wenn ich mich wiederhole, mit dem Bougieren über die Nacht bin ich wirklich weiter gekommen. Einmal hat sich der Stöpsel gelöst. Nicht schön, aber , na ja. Der Tip, Gabi, mit der Klemme ist prima. Heute bin ich sogar durchgängig am Tag mit dem weichen Braun Actreen Kathetern CH 18 reingekommen.

    Alles Gute für Euch

    Herzlichst GeBiFri

    Liebe Irmi,


    nach verschiedenen Versuchen habe ich nun ein Prozedere, mit dem ich besser zurecht komme. Ich benutze CH 18 (aber das ist ja indivduell verschieden), damit ich wegen des Schleims nicht spülen muss. Dazu habe ich den Braun Actreen mit Beutel verwendet. Der ist jedoch vorne weich, so dass ich öfters nicht reinkomme. Mehr Erfolg habe ich mit Mobistom von Teleflex CH 18, bei dem ist die Spitze etwas härter und ich komme meistens gut rein. Manchmal autscht es etwas. Dieser Katheter hat jedoch keinen Beutel. Dafür habe ich einen Stöpsel zum Verschließen. Den Katheter lasse ich überwiegend nachts drin (klebe ihn mit Leukoplast fest) mit dem Vorteil, dass ich nur einmal rausmuss. Finde ich inzwischen komfortabler als mit Beutel. Durch das Bougieren komme ich tagsüber meistens auch wieder mit dem weichen Braun Actreen wieder rein. Falls ich mal Probleme mit dem Reinkommen habe, gönne ich mir einen CH14. Bislang kann ich mich mit der Lösung gut arrangieren und bleibe beim nächtlichen Bougieren. Verschiedene Varianten auszutesten hat mir geholfen.


    Wenn es so bleibt, bin ich damit zufrieden. In diesen Coronazeiten (und überhaupt) möchte ich keinen Eingriff.

    Liebe Irmi, ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass Du für Dich eine zufriedenstellende Lösung findest.

    Herzlichst

    GeBiFri

    Liebe Irmi,

    inzwischen bougiere ich nachts ca. 3x pro Woche. Wenn ich vor dem ins Bettgehen gut in den Pouch reinkomme, lasse ich ihn drin. Einmal ist es mir sogar gelungen durchzuschlafen. Manchmal knickt der Schlauch, macht aber nichts, da ich den dann wieder gerade mache und dann läuft es wieder. Das Katheterisieren ist nicht immer einfach. Manchmal komme ich schwer rein (mit Husten klappt es dann meist besser - meine Stomaberaterin rät auch zu lachen), machmal blutet es ein wenig, was aber laut meiner Stomabearterin nicht schlimm ist. Also mal geht es gut, mal muss ich gelassen bleiben. Ich bleibe beim konsequenten Bougieren mit der Aussicht, dass ich in der Spur bleibe.

    Ich weiß, dass ich chronisch krank bin, aber bislang hat es immer eine Lösung gegeben und ich vertraue weiterhin darauf. 50% ist der Kopf. Also liebe Irmi, bleib zuversichtlich.

    Herzliche Grüße

    GeBiFri

    Hallo liebe Irmi,


    ich stelle mir den Wecker. Mir geht es nicht um das Durchschlafen - ich habe einen guten Schlaf und kann meistens direkt nach dem Katheterisieren wieder einschlafen - sondern um die Bougierung. Mit einmal die Nacht Aufstehen komme ich in der Regel zurecht. Je nachdem wann und wieviel ich vor dem Schlafengehen getrunken habe, stelle ich mir den Wecker nach 4 oder 5 Stunden. Wichtig ist, dass Du den Schlauch gut fixierst. Einmal ist er mir rausgerutscht - war nicht toll (aber auch kein Drama). Durchschlafen geht laut meiner Stomaberaterin. Aber dazu müsste ich - wenn ich z. B. um 22 Uhr ins Bett gehen bzw. Katheterisieren wollte - um 18 Uhr das letzte Getränk zu mir nehmen. Das möchte ich jedoch nicht.


    Das muss jede/r für sich mal testen. In diesem Sinne wünsche ich Dir, dass Du für Dich eine gute Lösung findest.

    Herzliche Grüße und schönes Wochenende

    GeBiFri

    Liebe Irmi,

    ich drücke Dir fest die Daumen, dass Du es schaffst, Dir den DK zu legen.

    Zu üben, üben, üben: Vor elf Tagen wurde mir der DK im Klinikum Fulda enfernt und seitdem kathetere ich wieder selbst. Ich muss zur Bougierung selbst beitragen, indem ich längere Zeit den CH18 im Pouch lasse. Manchmal mache ich das über Nacht und seitdem klappt es wieder gut. Meine Stoma-Beraterin ist zuversichtlich, dass ich ohne OP das hinbekomme.

    Alles Gute

    Herzliche Grüße und ein schönes Wochenende GeBiFri

    Hallo Irmi,


    schön, dass Dein Urologe Dir gut tut - so soll es sein. Er hätte sicherlich nicht gesagt, dass es nicht so schlimm wird, wenn er etwas ganz anderes erwarten würde. Als mein Uro bei mir vor 4 Jahren feststellte, dass eine weitere Harnleiterimplantation anstand, was mich in dem Moment etwas aus der Fassung brachte, hat er mich beruhigt. Eine weitere OP wäre zwar nicht erfreulich, aber dass es viel wichtiger ist, den Tumor loszuhaben und ich sehr, sehr großes Glück hatte. Ich hätte viel geschafft und alles andere kann man reparieren. Und da hatte er recht.

    Ich denke, da ist es bei Dir nicht anders. Das wird schon.


    Danke auch für Deine Wünsche. Ja, ich hoffe, die Bougierung bringt es.


    Sei weiterhin zuversichtlich.

    Herzlichst

    GeBiFri

    Liebe Pouchträger*innen,


    inzwischen war ich im Klinikum Fulda und dort wurde der DK CH16 rausgenommen und durch einen DK CH18 problemlos ersetzt, der nun ca. 2 Wochen drin bleibt. Ich habe aufgrund der Empfehlung meines Urologen nach einer Revisions-OP gefragt. Der mich behandelnde Arzt sagte, dass sie in Fulda mit der Bougierung zu 90% erfolgreich sind. Auch Prof. Kälble - der mich vor 4 Jahren erfolgreich operiert hatte und mir damit eine hohe Lebensqualität ermöglichte - geht erst einmal nicht von einer Revisions-OP aus. In 2 Wochen werden dann meine CH18-Selbst-Katheter getestet. Wäre schön, wenn die Bougierung erfolgreich ist und ich längere Zeit Ruhe habe.


    Seid herzlichst gegrüßt

    GeBiFri