Beiträge von GeBiFri

Liebe Irmi,

ja, es ist bei jedem Menschen anders und wichtig ist, dass eine individuelle Lösung gefunden wird. Die Enwicklung in der Medizin geht weiter und ich bin optimistisch, dass die Methoden über die Zeit stets besser und wir davon profitieren werden.

Es ist so gut, dass durch dieses Forum Unterstützung und oft gute Hinweise und Tips gegeben werden. Ich hoffe, dass ich mit meinem Verlauf - über den ich hier gerne berichten möchte - ebenfalls positiv beitragen kann. Ich bin auch dankbar, dass ich das Glück habe, in diesem Land mit einer sehr guten Versorgung zu leben. Ein Teil meiner Familie lebt in Süditalien und Kalifornien, da sieht es ganz anders aus.

Herzlichst GeBiFri

Hallo Irmi, Danke für Deine Antwort. Das ist sehr schade, dass Du keinen DK selbst legen kannst. Ich wünsche Dir sehr, dass Du nach Deiner Narbenbruch dann die Möglichkeit hast.

Da ich in Fulda den DK so gelegt bekam, dass zunächst nur ein kurzes Stück Schlauch mit Ablass rausgeschaut hat und nachts der Schlauch weiter rausgrutscht war, habe ich den zunächst wieder reingeschoben. Aber heute bekam ich dann Bedenken und nachdem ich dankenswerterweise von Sandy den Tip und das Foto erhielt, habe ich das vorhin vorsorgehalber ähnlich fixiert.

Herzliche Grüße GeBiFri

Hallo Sandy,

herzlichen Dank für Deine prompte Antwort. Ja, der DK ist per Ballon geblockt. Ich habe mich wohl ungenau ausgedrückt. Normalerweise schaut nur das Endstück mit dem Ablassteil aus dem Nabel raus. Aber nachts kommt mehr Schlauch zu Vorschein. Wahrscheinlich durch die Schlafbewegung. Zum Katherisieren bewege ich den Schlauch ja hin und her. Und wenn ein Stück vom Schlauch rausrutscht, könnten vielleicht Keime sich draufsetzen. Die Ärzte meinten, ich müsste da nix fixieren. Aber ich werde gerne Deinen Vorschlag annehmen. Das Foto ist eine gute Anleitung. Danke nochmals und liebe Grüße GeBiFri

Liebe Pouchträger*innen,

ich habe ja derzeit einen DK, der nachts etwas rausrutscht, aber hält. Da könnten Keime dran sein. Ich wische ihn ab mit einem Antiseptikum, bevor ich ihn wieder reinschiebe. Oder soll ich Desinfionsspray nehmen? Wäre schön, wenn ich einen Rat bekommen könnte. Danke in voraus und schönes Wochenende.

Herzlichst GeBiFri

Liebe Irmi,

das ist total nett, dass Du so schnell geantwortet hast. Dass es keine große Sache ist (hat mein Uro auch angedeutet), beruhigt mich. Ich hatte fast vier Jahre Ruhe und habe ein Leben mit viel Lebensqualität, aber die Zeit vorher mit 2 großen OP's, Bougierung, Urosepsis und häufigen Besuchen auf der ZNA, hat mich etwas dünnhäutiger gemacht. Aber ich werde nächste Woche auf einen OP-Termin drängen und hoffe, dass das flott geht. Je schneller, desto besser - dann habe ich das aus dem Kopf.

Nochmals vielen Dank und herzliche Grüße GeBiFri

Liebe Irmi,

besten Dank für Deine Unterstützung. Ich hoffe sehr, dass Du in 2 Wochen wirklich mehr Ruhe bekommst. Und wenn Du im Frühjahr Deinen Narbenbruch operieren lässt, wird es anschließend sicherlich besser werden.

Eben war ich nochmals bei meinem Urologen. Der meint, dass die Bougierung mit DK nur eine temporäre Lösung ist und die Probleme über kurz oder lang wieder entstehen. Deshalb sollte eine Revisions-OP gemacht werden. Der Nabel soll sternförmig eingeschnitten und die Vernarbung/Verwachsung (oder was auch immer) rausgeschält werden. Mein Urologe hat mit seinen Einschätzungen bislang richtig gelegen. Nach meiner Krebs-OP mit Pouch-Anlegung in 2016 hat er nach kurzer Zeit eine Harnleiterverengung festgestellt und mir geraten, eine neue Harnleiteimplantierung vornehmen zu lassen. Er sagte damals auch, dass die Ärzte es zunächst mit einer Harnleiterbougierung versuchen würden, aber das würde nichts bringen. Recht hat er gehabt und in Fulda wurde die entsprechende OP erfolgreich durchgeführt.

Nächste Woche muss ich ja wieder nach Fulda zum DK-Wechsel. Da werde ich um einen OP-Termin bitten. Hast Du oder jemand aus dem Forum Erfahrung mit einer Revisions-OP am Nabel? Wie aufwendig ist das bzw. wie lang ist KH-Aufenthalt?

Für Deine/Eure Antworten und Erfahrungen in voraus vielen Dank.

Herzliche GRüße

GeBiFri

Liebe Gabi, liebe Irmi,

ganz herzlichen Dank für Eure Antworten und Erfahrungen. Nach einer heftigen Nacht bin ich gestern Morgen zum Uro. Die Ursache liegt wohl in den Vernarbungen. Mein Uro hat mir mit Mühe einen CH-14 eingeführt und geraten, zügig ins Klinikum Fulda zu fahren. Gerüstet mit einer Einweisung bin ich dann hin. Es wurde mir einen CH 16 DK gelegt, der eine Woche drin bleibt. Anschließend durfte ich wieder nach Hause. Nächste Woche fahre ich wieder hin und dann wird ein CH 18 DK für eine Woche gelegt. Die Ärzte möchten zunächst eine Weitung auf diese Art versuchen (manchmal soll das funktionieren). Wäre ja schön. Falls nicht, dann rechne ich mit einer OP. Jedenfalls fühle ich mich nun wesentlich entspannter. Keine Schmerzen beim Katheterisieren, keine Angst den Pouch zu verletzen oder einen Nierenstau zu bekommen. Ich stehe - wie gehabt - einmal die Nacht auf und ziehe den Stöpsel. Ob OP oder nicht. Das krieg ich auch hin. Das war für mich eine lehrreiche Erfahrung. Bei Beschwerden muss ich einfach früher zum Arzt.

Ich werde gerne hier meine weiteren Erfahrungen teilen.

Passt gut auf Euch auf.

Herzlichst

GeBiFri

Hallo, eben habe ich mich für das Forum angemeldet und ich hoffe, dass ich hier richtig bin.

Aufgrund meiner Gebärmutterhalskrebserkrankung in 2015 hat sich der Tumor in die Blase eingewachsen. Nach Chemo- und Strahlentherapie wurde der Tumor operativ Anfang 2016 erfolgreich entfernt - ich war nicht metastasiert. Bis heute bin ich krebsfrei. Im Zuge der OP wurde mir ein Tiflis-Pouch gebaut, damit ich durch den Nabel katheterisieren konnte. Eine zweite OP in 2016 erfolgte mit einer Harnleiterneuinplantation rechte Niere (die linke Niere arbeitet nur minimal) in Fulda durch Prof. Kälble. Ich konnte gut mit einem CH-18 katheterisieren (CH-18, weil ich dann nicht schleimbedingt spülen musste). Seit ein paar Wochen konnte ich zunehmend nur mit Schmerzen den Katheter einführen, so dass ich (angeregt durch Beiträge in diesem Forum - Danke!) mir Katheter-Muster unterschiedlicher Firmen und Größen letzte Woche zuschicken ließ und testete. Eventuell liegt die Ursache in einer Vernarbung - aber eine Revions-OP möchte ich erst mal vermeiden. Mit CH 14 (Mobistom, Hollister) ging es zunächst leicht und ohne Schmerzen. Allerdings komme ich seit heute morgen schwerer bzw. erst nach längerer Zeit in den Pouch. In der Vergangenheit bin ich mit dem Katheter gerade in den Nabel/Pouch reingegangen. Eben habe ich nach längerem testen den Eingang dann links gefunden. Ich frage mich auch, ob sich ein Eingang verschieben kann.

Wäre schön, wenn jemand von Euch ähnliche Erfahrungen/Tipps hätte.

Jedenfalls erstmal Danke in voraus.

Herzlichen Gruß