Hallo, ,
Ich nehme an einer Immuntherapiestudie teil und ich habe die Erste Impfung letzte Woche mit AstraZeneca erhalten. Der Impftermin den ich erhalten hatte war leider am gleichen Tag wie die Infusion mit Durvalumab. Nun waren die Tage davor geprägt von Überlegungen, Ängsten, Googeln, Arztgesprächen, aber es gibt keinerlei Erfahrungen, nur Ratschläge.
Nun bin ich froh die Entscheidung getroffen zu haben.
Liebe Grüße an Alle
Urothel- Ca der Blase pTa G3 +4 ,pTis. Immuntherapie mit Durvalumab
Hallo, Ablenkung und Alltag tun gut, wobei man von Alltag ja im Moment nicht reden kann. Ich arbeite seit kurzem wieder, aber im Homeoffice. Auch aus Angst vor einer Ansteckung. Wobei mir sehr schnell alles zu viel wird. Ein Mapping (?) wird bei mir nicht gemacht, alle 3 Monate eine Zystoskopie. Im Moment spielt die Schilddrüse verrückt. Es wechselt zwischen Über- und Unterfunktion. Die Studie läuft über den Urologen. Ich weiß nur von einem weiteren Teilnehmer der Bcg und Durvalumab erhält, ist auch schon viel weiter wie wir. Und es soll ihm gutgehen.
Schöne Dinge tun, aber sind wir alle nun sehr eingeschränkt, das hilft.
Liebe Grüße
Ich habe Ende September begonnen. Es ist gut jemand gefunden zu haben, der auch an dieser Studie teilnimmt. Eine Studie bringt natürlich viele Zweifel mit sich. Das Nervenkostüm muss ganz schön was aushalten. Aber mit den Alternativen ist es erst recht schwer. Ich hoffe darauf, dass die Untersuchungen rechtzeitig ein Problem erkennen.
Diese Studie läuft nun jetzt schon einige Zeit, aber auch Ergebnisse werden ja auch erst ein Jahr? nach Studienende veröffentlicht. Aber wenn es schlecht laufen würde, hätte man ja abgebrochen, hoffe ich.
Aber es ist ja auch von Mensch zu Mensch verschieden.
Langsam komme ich wieder in meinem Alltag an, was auch gut tut, trotzdem um einiges anders als früher.
Liebe Grüße an Alle
Guten Morgen, mir geht es im Moment gut. Ich denke um über die Studie wirklich eine Aussage treffen zu können, muss man noch einige Zeit abwarten. Wann hast du begonnen, und nach welchem Befund?
Liebe Grüße
Guten Morgen, nach einiger Zeit melde ich mich hier wieder. Ich musste erst für mich wissen wie ich mit allem umgehen möchte. Im Dezember vor der ersten Zystoskopie nach Therapiebeginn war ich komplett durch den Wind. Ich habe inzwischen 6 x Bcg hinter mir. Letzes Mal Bcg im November 2020, und nun nur noch Durvalumab. Die Zystoskopie zeigte dann das alles Gut ist. Die Angst, das Durvalumab alleine nicht hilft ist sehr groß. Wenn es aber hilft wäre das ein riesiger Fortschritt, denn im Moment geht es mir sehr gut.
Eine neue Hoffnung für alle oder viele mit Blasenkrebs. Deshalb will ich auch weiter berichten.
Bezüglich der Corona Impfung werde ich mich nächste Woche informieren, in der Hoffnung dass die Leute hinter der Potomac Studie sich darüber schon Gedanken gemacht haben.
Kurzinfo: Urothel- Ca der Blase pTa G3 +4 ,pTis. Teilnahme an der Studie Potomac
Vielen Dank für die interessanten Infos.
Bei der Studie gibt es 3 Gruppen. Gruppe 1 - bcg und Durvalumab über Induktionsphase und Erhaltungsphase, Gruppe 2 - bcg nur in der Indukionsphase, Durvalumab Induktionsphase und Erhaltungsphase, Gruppe 3 nur Bcg in beiden Phasen.
Ich bin leider ? in Gruppe 2 gelandet, Und muss dadurch auf das ja scheinbar bewährte Mittel Bcg verzichten. Aber man ist ja in einer Studie gut überwacht. Hoffe ich.
Die Studie läuft ja weltweit schon lange und ich bin eine der letzten Teilnehmerinnen. Vielleicht ist die Studie ja erfolgreich und die Mittel werden mir und vielen anderen helfen.
Der Befund ...G3+4, .. stand so im Krankenhausbericht. Das die 4 sehr aggressiv ist, aber das sie ungewöhnlich ist war mir nicht bewusst. Einen Pathologiebericht habe ich nicht direkt sondern nur die Beschreibung im Krankenhausbericht. Ich werde diesen geschwärzt demnächst einstellen.
Vielleicht gibt es hier ja noch andere Studienteilnehmer.
Liebe Grüße
Sonneundregen
Vielen Dank für die Begrüßung. Dass die Informationen als kurz empfunden wurden, war mir nicht so bewusst. Sicher er war eine kurze Zusammenfassung der letzten wirklich heftigen 3 Monate. Es hat mit ein bisschen Blut angefangen, da ich aber schon sehr lange mit Blutungen aus der Gebärmutter zu tun habe, war das noch nicht beunruhigend. Doch dann war mir klar, das es nicht aus der Gebärmutter kommt, und der sofortige Besuch beim Urologen zeigte schon das da was nicht stimmt. Mit dem Wissen, dass diese Probleme schon mehrere Jahre bestehen und ich ja nicht weiß ab wann zu den Blutungen noch das Blut aus der Blase dazukam, sah das alles nicht gut für mich aus.
Also Frauen !!! Bei unklaren Blutungen auch von Urologen untersuchen lassen. Mein Frauenarzt hat mich nicht zum Urologen geschickt. Vielleicht hätte man den Krebs noch früher erkannt.
Nur ein Ultraschall, der viel helfen kann.
Ich denke das ist ganz wichtig. Als Frau denkt man immer nur an Brustkrebs, Eierstockkrebs, aber an Blasenkrebs habe ich auch nie gedacht.
Ich bin hier neu, oberflächlicher Blasenkrebs vor 3 Monaten festgestellt. Ich möchte mich erst einmal im Forum umschauen und mich dann wieder melden.
Hallo, ich hatte mich vor einigen Tagen hier angemeldet und mich erst einmal etwas umgeschaut.
Nun zu mir und einer Frage:
Im Juli 2020 wurde Blasenkrebs festgestellt. Urothel-Ca der Blase pTa G 3 +4, pTis. Inzwischen hatte ich die zweite TUR-B, erste mit Mitomycin Frühinstallation. Ich nehme an der Potomac - Studie teil. Bis jetzt habe ich 4x Bcg und einmal Durvalumab hinter mir, und scheine es auch recht gut zu vertragen.
Gibt es hier im Forum auch Leute die an dieser Studie teilnehmen?
