Liebe Ricka, liebe Ruth,
vielen Dank für Eure Antworten! Ich bin schon wieder einmal begeistert von diesem Forum 
Ich melde mich wenn ich Neues von der Hausärztin und der Rheumatologie weiß...
(Gründe dem Urologen den Rücken zu kehren gabs leider schon einige, leider ist er halt der einzige in dem Städtchen und das würde dann einiges an Aufwand bedeuten...)
LG,
Ben
so, mal wieder ein Update von meiner Mutter:
sie hat jetzt die letzte der 12 BCG Spülungen überstanden, wurde zum Ende hin immer lästiger, aber doch noch erträglich, mir scheint auch, dass die Leiden noch etwas geringer waren, als sie bei dem "Standardschema" gewesen wären, hoffen wir nur mal dass die Wirksamkeit trotzdem änlich ist. Die begleitenden Spiegelungen und Urinproben sind bis jetzt unauffällig...
Um die letzte Spülung hat bei meiner Mutter eine ausgeprägte Morgensteifigkeit und Rücken und Nackenschmerzen begonnen und wird seitdem immer stärker, klingt alles wie ein Rheuma Schub oder so, ein befreundeter Artzt tippte auf Polymyalgie, einige Blutwerte geben auf jeden Fall eine erhöhte Entzündungsaktivität wieder, zB. CRP (C-reaktives Protein): 39 (Norm: 0-5)
Da sowohl Hausärztin erst in Urlaub und jetzt krank alsauch der Urologe sich als nicht zuständig erklärt haben wollte ich hier nochmal nachfragen, ob es hier Erfahrungen gibt, dass solche Symptome/ Entzündungsschübe mit der BCG in Zusammenhang stehen könnten. Wir sind auf jeden Fall dran und werden versuchen die Reihenfolge Hausarzt, Rheumatologie, Urologie abzuarbeiten... Ich werde berichten...
Liebe Grüße,
Ben
Hallo Barbara,
hast Du dich mal mit HIVEC beschäftigt? Wenn schon Mitomycin dann würde ich doch wirklich mal abklopfen, ob es nicht einen HIVEC Standort bei Dir in der Nähe gibt... die Datenlage zur besseren Wirksamkeit scheint sich ja stetig zu erweitern.
Und Aretha: Wie toll! Und Hut ab, wie weit du mit dem BCG gekommen bist, dann hat sich das Durchhalten doch gelohnt!
Moin,
also Medac hat zurück gerufen und die nette und kompetente Dame hat sich wirklich viel Zeit genommen und mir nochmal alles Mögliche zur Herstellung von BCG etc. genau erklärt (also vor Allem warum es zu den Engpässen kommt etc.) und auch nochmal gesagt, dass es tatsächlich diese 2 verschiedenen Schemata gibt, die aktuell als gleichwertig in der Wirkung angesehen werden (bzw. dass es da auf die einzelnen Kliniken ankommt, welcher Professor da welches Schema bevorzugt, da die Studienlage einfach recht dünn ist).
Bei meiner Mutter wurde ja leider der direkte Anschluss an die Erhaltungstherapie verschlafen, weshalb sie nun zwangsläufig mit etwas Verzögerung in dem monatlichen Schema gelandet ist. Heute war die dritte Spülung, sie verträgt es bisher ganz gut, die Spiegelung heute war ebenfalls ohne Auffälligkeiten, was ja auch schon beruhigt.
Leider sind die Versuche in eine HIVEC Therapie zu kommen erstmal gescheitert, wir hoffen nun, dass das BCG in diesem Schema erträglich bleibt und wirkt wie es soll...
soweit erstmal,
lg
Ben
Hallo JoFo,
vielen Dank für Deine umfassende Antwort!
Ih habe auch nochmal ein bißchen recherchiert und bin darauf gestoßen, dass Medac in ihrem Beipackzettel und den Fachinformationen die 12 Monatige ERhaltungstherapie mit 1x pro Monat als erstes nennt und dann erst als Alternativ-Schema die wöchentliche in Monat 3, 6, 12, etcc...
https://portal.dimdi.de/amispb…602431-palde-20100801.pdf
https://info.diagnosia.com/de-de/p/374280/bcgmedac
Ist das vllt ein neues Schema, das noch nicht Einzug in die Leitlinie gefunden hat?
(icch habe mal bei Medac angerufen, die wollen mich zurück rufen, mal sehen, ich werde berichten...)
Hallihallo,
hier mal ein Update zu meiner Mutter (Achtung, ziemliches Durcheinander 
nach Beendigung der Initialtherapie mit BCG wurde dann die erste Kontrolluntersuchung gemacht (in der Uniklinik) und trotz einer fürs Laienauge nicht ganz perfekten Urinzytologie kam die frohe Botschaft es sei nun keine weitere BCG Therapie mehr nötig. (Befund der Urinzytologie unten)
Mir kam das komisch vor und nach einigem an Recherche und Warten auf Antworten und zäher Dreieckskommunikation war dann irgendwie klar: jeder Arzt erzählt was anderes, aber keine Erhaltungstherapie ist bei pT1G3 nicht sinnvoll. Also nochmal den behandelnden Arzt aus der Uni gefragt, der nun sagte: "nagut dann machen wir Erhaltungstherapie 1x pro Monat für 1 Jahr."
Dies widerspricht aber unserer Kenntnis nach der Leitlinie, die ja als S3 schon einiges an Konsens hat... (darauf angesprochen sagte der Arzt es gäbe unterschiedliche Leitlinien, die nach der er sich richten würde empfiehlt eine Erhaltungstherapie 1 Jahr lang 1x pro Monat (habe ich nicht selbst so gehört, ist also stille Post von meiner Mutter))
Außerdem steht in der S3 Leitlinie: "Das Ansprechen einer BCG-Induktions- und Erhaltungstherapie bei Patienten mit high-risk Urothelkarzinomen der Harnblase sollte über eine histologische Sicherung mittels transurethraler Resektion und Urinzytologie kontrolliert werden." Urinzytologie wurde gemacht, histologische Sicherung allerdings nicht.
Wann wäre eine Histologie denn empfohlen? nach der Initialtherapie, oder sogar regelmäßig?
Da das alles so lange hin und her gegangen ist und jetzt auch noch BCG mal wieder nicht verfügbar ist, hat meine Mutter jetzt 2 Monate zu spät eine einzelne BCG Spülung bekommen (statt Anfang April erst Anfang Juni und da das amulant in der Uniklinik war ist der nächste Termin auch noch ungewiss)
Ich hatte ja versucht meiner Mutter eine HIVEC Therapie angedeihen zu lassen, leider bestand die Krankenkasse da auf stationäre Behandlung, was meiner Mutter zu weit weg war (300km pro Weg).
Jetzt fragen wir uns schon wieder wie wir mit all diesen Informationen umgehen sollen und ob die Nichtverfügbarkeit von BCG dann jetzt doch den entscheidenden Anstoß gibt die HIVEC Option in Betracht zu ziehen.
hier noch der Befund der Urinzytologie, würde mich freuen wenn das jemand von Euch einordnen kann, ob das jetzt Grund zur Beunruhigung ist oder nicht:
Zitat
zweifelhafter zytopathologischer Befund einer mäßig zellreichen Urinzytologie, bestehend aus teils einzeln liegenden, teils zu Verbänden liegenden Urothelien mit leicht entrundetem Zellkern und prominentem Nukleolus, sowie nicht eindeutig abgrenzbaren Zellgrenzen. Ferner einzeln liegende Plattenepithelien, wenige gemischte Entzündungszellen und Erythrozyten. Keine eindeutigen Kristallstrukturen.
soweit sogut,
liebe Grüße erstmal,
Ben
Hallo Thomas, hallo Hobbes,
Thomas: vielen Dank für Deinen ausführlichen Bericht! Und wie toll, dass das alles so gut gewirkt und geklappt hat!! Dieser Therapieweg scheint mir wirklich der reinen BCG überlegen... Noch einmal Daumen drücken für die Ergebnisse der Pathologie, aber da gibts ja eigentlich keinen Grund zu Bangen... Dann kann dein Leben jetzt wieder ein paar Nuancen Richtung Leichtigkeit und Frohmut aufsteigen Alles Gute weiterhin..
hobbes: ich finde das wirklich unglaublich, wie häufig man von suboptimaler Betreuung bei den niedergelassenen Urologen hört. Meine Mutter wird da leider auch nicht optimal beraten, zumindest nach meiner Recherche und der Einholung von Zweitmeinungen zu urteilen. Natürlich muss man als interessierter Laie immer vorsichtig sein und sich auch zusätzlich durch einen ganzen Wall an Arroganz aus der Ärzteschaft durchkämpfen, weswegen ich bisher auf jeden Fall keine Mühen bereue, Zweitmeinungen eingeholt zu haben und dieses wertvolle Forum gefunden zu haben.
Ich bin wie gesagt selbst kein Arzt, aber das was ich von Dir höre ärgert mich wirklich sehr. Warum erklärt Dir Dein Arzt nicht, dass er von der Leitlinie abweicht und einfach Mitomycin gibt statt BCG! (HIVAC zu empfehlen verlangen wir ja nicht mal, auch wenn das meiner Recherche und Korrespondenz mit Prof. Vögeli aus Aachen nach zu urteilen wirklich die bessere Alternative zu BCG ist und ich Dir wirklich nur raten kann diesen Weg weiter auszusondieren.)
Wie weit man da wirklich kommt, wenn man da Behandlungsfehler bei der Ärtzekammer melden möchte, kann ich nicht beurteilen, würde mich aber auch interessieren. Vielleicht gibts da ja hier im Forum noch Jemanden, die/der da mehr zu sagen kann... Würde mich auch interessieren, auch wenn ich denke man sollte, so nachvollziehbar dieser Zorn auch ist, nicht zu viel Energie da rein stecken... Da macht man sich nur das Leben schwer... lieber nach vorne gucken und so lange suchen und erkundigen, bis man wirlich das Gefühl hat gut beraten zu werden. In diesem Sinne, und sorry für den langen Text! Alles Gute auch Dir...
P.S. Wir haben übrigens gerade Schwierigkeiten die HIVEC Therapie von der Krankenkasse bezahlen zu lassen... Ich werde berichten wie es an der Front weitergeht..
lg
Ben
Hi,
mich würde mal interessieren, wie man am besten frühzeitig einen BCG-Versager identifiziert?
Wird das erst beim Auftreten eines mit bloßem Auge erkennbaren Rezidivs so betitelt? Und sind die Kontrollcystoskopien immer nur makroskopisch, oder wird da auch mikroskopisch untersucht? (ich hatte irgendwo mal das Wort Sicherungsbiopsie nach Initialtherapie gelesen, meine Mutter soll jetzt aber nach ihrer 6. BCG Spülung 3 Wochen später nur eine makroskopische Cystoskopie erhalten)
Ich frage deshalb, weil meine Mutter praktisch keine Nebenwirkungen hat. Kann man sich ja einerseits drüber freuen, andererseits auch etwas wundern, auch wenn ich mir bewusst bin, dass hier im Forum die meisten ziemlich gut durch die Initialtherapie gekommen sind.
LG,
Ben
Hallihallo,
heute habe ich die schriftliche Histologie bekommen von der zweiten TURB.
Kurzform: keine Malignität, was natürlich schön zu lesen ist. Daraus ergibt sich, denke ich, also ein pT1 G3 ohne CIS
(kleine Frage am Rande: eigentlich geht Tumorgrading doch bis G4, aber anscheinend nicht bei Blasenkrebs, oder warum finde ich nirgends G4, z.B. hier im Forum und in der Leitlinie)
Die Therapieanweisung war nun BCG mit einem Rezept für BCG Medac (das Rezept wurde 3 Tage vor anvisiertem Behandlungsbeginn ausgestellt, was mich echt schon etwas verärgert hat. Die wissen doch garantiert über die Lieferschwierigkeiten bescheid, haben da aber erstmal so getan als wüssten sie von nichts. Da hätte man doch direkt nach der Histo mal das Rezept und die Beschaffung lostreten können.)
Nach viel Recherche haben wir nun BCG Medac verworfen (der Hersteller sagt, sie liefern alle 2 Wochen kleine Chargen aus, die Apotheken sagen irgendwas zwischen 6 Wochen und 6 Monaten Lieferzeit). Dafür haben wir OncoTice ausfindig gemacht, das ja vergleichbar sein soll zu BCG Medac, aber eben von einem anderen Hersteller (MSD, die auch sehr freundlich waren). Falls jemand auf der Suche nach BCG verzweifelt und die angefragten Apotheken kein OncoTice liefern können, sollte es sich lohnen direkt bei MSD nachzufragen (das war zumindest die Aussage von einer Frau bei MSD mit der ich telefoniert hatte)
Zusätzlich habe ich einiges an Recherche in BCG Alternativen gesteckt und den Eindruck bekommen, dass sich da auf jeden Fall gerade etwas tut und vor allem die folgenden Behandlungswege werden wir mit den Urologen besprechen. Schon mal nach persönlichem Ranking sortiert
1. sequentielle BCG/ HIVEC Therapie (OncoTice und Mitomycin per HIVEC, das habe ich bisher noch nirgends gesehen, aber darauf wollen wir mal die Ärzte ansprechen. Ich werde berichten)
2. sequentielle BCG/ EMDA Therapie (OncoTice + Mitomycin via EMDA, hier ein Erfahrungsbericht über diesen Behandlungsweg von thomasr klingt nach einer guten Alternative zum reinen BCG Weg.)
3. klassische BCG Therapie mit OncoTICE
4. HIVEC mit Mito ohne BCG (ich werde berichten, was die Ärzte dazu sagen. Das Problem ist hier vor allem, dass laut HIVEC Hersteller kein solches Gerät in der Nähe meiner Mutter im Einsatz ist. Ob das von ärztlicher Seite als sinnvoller Therapieweg erachtet wird versuche ich die Tage zu klären, evtl über Zweitmeinung der Uniklinik Aachen oder Köln, die laut dem HIVEC Hersteller viel Erfahrung damit haben und was die Forschung angeht ganz vorne mit dabei sind.)
5. Synergo (aktuell z.B. in Frankfurt/ Main im Nordwest Klinikum im Einsatz)
6. Hyperthermische Chemotherapie Instillation in Badbergzabern in der Biomed Klinik. (auf Hyperthermie spezialisierte onkologische komplementärmedizinische Klinik, ich werde berichten, sobald ich hier Neuigkeiten habe, was die so genau machen)
7. Teilnahme an einer Studie (sehr interessant finde ich das Thema Coxsackie Virus)
8. Immucothel (klingt interessant, ist aber in D nicht zugelassen und anscheinend für G3 auch nicht erste Wahl.)
So hier die ganze Histologie:
ZitatAlles anzeigenGewebe einer TUR-Blase (laut klinischer Angabe) mit recht ausgeprägter
chronischer, eosinophilenreicher sowie granulierender und fokal auch
resorptivzelliger Entzündung. Das miterfasste überkleidende Urothel
stellenweise leicht hyperplastisch und fokal polypoid konfiguriert.
Miterfasst reichlich Anteile der muskulären Harnblasenwand.
Auch in orientierender Immunhistochemie (AE1/3, CK20, Ki67 ) ergeben sich
keine eindeutigen Hinweise auf eine Dysplasie und insbesondere kein
Nachweis invasiven Tumors.
Keine Malignität, keine Spezifität.
HE
IHC: Ki67, CK20, AEl/3
Prof.Dr. R. M. Bohle
sorry für den langen Post, aber vllt hilfts ja dem ein oder anderen...
lg
Ben
Hallo Thomas,
darf ich nochmal nachhaken, wie es bei Dir so weitergegangen ist?
Und zur der seqentiellen BCG/ EMDA Therapie: hatte Dein Urologe sowas schon mal gemacht? Oder hattest Du ihm das vorgeschlagen? Meine Mutter will das Ihrem Urologen nun auch mal vorschlagen, bin gespannt wie offen er sich dafür zeigen wird...
Lg
Ben
Liebe Aretha,
danke auf jeden Fall auch für die hervorragende Recherche und die Links bzw. Suchtipps.. hat mir viel Arbeit erspart!
Was ich mich gerade frage: Pembro wurde ja anscheinend (wenn ich das richtig verstanden habe) mittlerweile in den USA als Folgetherapie nach BCG bzw. BCG Versagern zugelassen... ist das dann vllt nicht auch für Dich eine Alternative zum BCG weitermachen?
https://www.asco.org/practice-…olizumab-bcg-unresponsive
und nicht ganz dazu passend: Hat denn eigentlich jemand mal Kontakt zum MPG gehabt wegen dieser abgewandelten BCG Behandlung mit VPM1002
(hier ein Artikel dazu https://www.mpg.de/14490640/02…egen-blasenkrebs?c=152610)
Meine Mutter steht vor der ersten BCG Spülung, die aber momentan nicht mal stattfinden kann, weil die Apotheken irgendwas von 6 Monaten Lieferzeit sagen... Da das VPM1002 anscheinend in großen Mengen produziert werden kann bzw. schon längst wird, wäre da ja auch die Verfügbarkeit wahrscheinlich viel besser...
Lg,
Ben
Lieber Wolfgang,
danke für die schnelle Antwort. Du hast wahrscheinlich recht... immer dieses Abwarten, macht mich jetzt schon verrückt...
Ich werde berichten..
lg
B
So,
also die TUR-B verlief ohne Komplikationen, aber leider ists nicht nur ein gutartiger Tumor sondern folgende Klassifikation: pT1(mindestens), L0, V0, Pn0 - G3
Das "Mindestens" ist natürlich schon etwas beunruhigend, erst recht in Kombination mit G3...
in Worten:
"histologisch sieht man Resektate eines nur kleinherdig noch papillär aufgebauten Tumors, bestehend aus ödematösen verzweigten Papillenstielen, überkleidet von deutlich verbreitertem, zellreichem Urothel. Dieses stark schichtungsgestört, mit deutlich verschobener Kern-Plasma-Relation und fokal auch Nukleolen. Deutlich vermehrte Mitosen. Daneben ausgedehnte, flächige, solide Invasive Tumoranteile, hier auch mit einzelnen, bizarr vergrößerten Zellkernen. Die Karzinominfiltrate reichen an schmale Züge glatter Muskulatur heran, die jedoch nicht zwingend der eigentlichen Muscularis mucosae entsprechen müssen. Diese ist hier nur kleinherdig erfasst.
Es handelt sich histologisch um gering differenziertes, invasives Urothelkarzinom auf dem Boden eines nichtinvasiven papillären Urothelkarzinoms high grade ohne eindeutige Angioinvasion, Perineuralscheideninfiltration oder Infiltration der hier nur spärlich erfassten Anteile der Tunica muscularis."
Die Nachresektion ist jetzt schon auf 15. Dezember anberaumt, mit der Info, dass im Zweifelsfall eine Zystektomie erfolgt.
Tja erstmal verdauen, die Info,.... hat jemand spontan Tipps für das weitere Vorgehen bzw. was man jetzt so sinnvoll bis zur Nachresektion machen kann?
Ist das Bestehen auf Photodynamische Diagnostik noch sinnvoll bzw. überhaupt möglich?
Seid gegrüßt,
Ben
Hallo Rainer,
wow ich bin wirklich begeistert von Eurem Forum!
Vielen Dank für die schnelle und informative Antwort. Ich habe mir in den letzten 2 Tagen irrsinnig viele Informationen reingedonnert und Deine Antworten haben mir jetzt wirklich nochmal die offenen Punkte etwas glattgezogen.
Ich werde berichten wie die TUR-B verlaufen ist und was die Histologie sagt,
lg,
Ben
ich präzisiere nochmal die Antwort zur Hexvix Frage:
Hallihallo,
3. wird bei der TUR-B Hexvix benutzt?
(wenn ich das richtig verstanden habe dann war die Antwort wie folgt:)
- nein (war ziemlich sicher der erste Teil der Antwort)
- was soll das sein? (kann ich kaum glauben aber hat meine Mutter so berichtet... ich werde da morgen nochmal anrufen und das versuchen zu erforschen)
lg Ben
Hallihallo,
ich habe hier schon fleißig gelesen, möchte jetzt aber doch kurz die Geschichte meiner Mutter vorstellen und habe doch ein paar Fragen:
Meine Mutter ist 75 und hat am Montag bei einer Blasenspiegelung die Diagnose "pflaumengroßes papilläres Karzinom" in der Harnblase bekommen.
Sie lebt in Homburg Saar und ist gleich dort in die Urologie verwiesen worden. Der Thread von Rüdiger hat mich eigentlich auch beruhigt, dass das ja anscheinend eine gute Adresse ist.
Heute war die OP Vorbesprechung mit einem Assistenzarzt (meine Mutter ist im Gegensatz zu Rüdiger Kassenpatientin)
Ich hatte meiner Mutter ein paar Fragen aufgeschrieben, die wie folgt beantwortet wurden (sofern die stille Post das alles richtig wiedergibt):
1. Wer führt die OP durch (Termin ist am 4. November)?
- kann zu diesem Zeitpunkt nicht gesagt werden
2. nutzen Sie ein Hybridknife?
- nein
3. wird bei der TUR-B Hexvix benutzt?
- was ist das? nein.
4. wird direkt bei der ersten TUR-B eine Frühinstillation durchgeführt?
- nein (aber so etwa die Aussage wenn, dann benutzen wir Mitomycin)
5. Führen Sie Synergo oder Hivec Combat Hyperthermische Chemotherapie bei nicht-muskelinvasiven Karzinomen durch?
nein, diese Techniken sind noch zu wenig erforscht
Ich habe versucht den aktuellen Goldstandard bei den TUR-B zu recherchieren, bin mir aber nicht so sicher, ob ich dda jetzt auf dem richtigen Stand bin.
Daher nun meine Fragen an Euch:
1. Hexvix ist doch jedenfalls schon in der Leitlinie angekommen und müsste doch eigentlich bei so einer OP wie der meiner Mutter angebracht sein. Gibt es da vllt einen Unterschied zwischen Privat und Kassenpatient?
2. In der Leitlinie wird doch eine Frühinstillation von Mitomycin als sinnvoll erachtet. Ist das nicht Standard und sollte bei meiner Mutter auch durchgeführt werden? Erst recht da der Tumor schon Pflaumengroß ist? (Es ist anscheinend schon länger Blut im Urin. Vor einem Jahr waren 3 Urin tests positiv, worauf hin beim Urologen aber nur eine Ulltraschalluntersuchung gemacht wurde. Heute beim Ultraschall war der Tumor aber auch nicht zu erkennen.)
Oder ist eine Instillation mit Mitomycin auch noch in einigen Wochen genau so gut, wie direkt nach der OP?
Soweit ich weiß ist eine weitere TUR-B für in 6 Wochen bereits geplant.
Danke erstmal soweit und Grüße an alle!
Ben
