Guten Morgen zusammen,
Ich möchte den aktuellen Situationsbericht nicht schuldig bleiben. Hatte gestern meinen Kontrolltermin ( Sono, Spiegelung, Urinzytologie und noch zusätzlich ne Spülzytologie).
Nächster Kontrolltermin ist am 10.03.22, nächste Erhaltungsinstillation mit Immucothel ist Mitte Februar. Also aktuell noch immer Krebsfrei👍
Ich wünsche euch allen eine besinnliche Weihnachtszeit und Alles Gute für 2022🎄👋
Danke nochmals… In der ganzen konstruktiven Diskussion ist mir noch ein wichtiger Punkt entgangen…
Eine in 02/21 beim einem ambulanten Sprechstundentermin mit dem Operateur beschlossene BCG-Instillation, die ich auf mich genommen hätte, konnte mir bis August aufgrund der bekannten Engpässe nicht angeboten werden… Wobei ich sagen muss, dass mein zu diesem Zeitpunkt zuständiger Urologe bei gerade mal 2 Apotheken angefragt hat… Aber mir dann nach begonnener Immucotheltherapie dann den Behandlungsvertrag kündigen😎
Ich vergaß einen wichtigen Punkt zu erwähnen: Ich trinke täglich ca. 3 Liter Wasser, bei mir ist es das „Stille“ von Staatlich Fachingen… Auch keine Werbung, anderes hat sicher die gleiche Wirkung😎😙 Wichtig, nur keine Kohlensäure👍
Da es viele Antworten gab, antworte ich einem Tweet und versuche alles abzudecken😎
Erstmal, lieben Dank für die Wünsche…
Zur Ernährung nochmals Schemenhaft:
- kein oder minimal Zucker
- beim Getreide ausschließlich DinkelVollkorn
- Max. 600g Fleisch die Woche (möglichst weniger)
- täglich 1 Pfund Erd-, Him-, oder Blaubeeren
- täglich 1 rote Peperoni und 1 rote Paprika roh
- so oft wie möglich Kohl bzw. Kohlgerichte
Ferner nehme ich täglich 2 mal 1Tablette Kaisernatron sowie Curcumin zu mir.
Warum das Ganze, ist auf Grund der Komplexität hier schwer zu erklären, ist aber u.a. in erwähntem Buch nachzulesen…
Zur PDD gibt es auch unterschiedliche Einsatzgebiete. Zum einen wird es in Zusammenhang mit blauem Licht und Hexvix bei der TUR-B zum markieren der Tumorzellen eingesetzt, zum andern in Verbindung mit gelben Licht (Laser) und Hypericin zu therapeutischen Zwecken.
Klinische Studien zu Immucothel gab es zwischenzeitlich auch, nur halt noch nicht in Deutschland, obwohl das Medikament hier entwickelt und hergestellt wird.
Das Tilray nehme ich wie gesagt auf Empfehlung des Anästhesisten/Schmerztherapeuten, aufgrund seiner antikarziogenen Wirkung.
Abschließend möchte ich hier nochmal darauf verweisen, dass dies der für mich gewählte Weg ist und ich (wir) diese Entscheidung nicht leichtfertig getroffen haben und uns die Brisanz maligner Tumore bekannt ist. Ich bin mir auch bewusst, dass ich erst am Anfang meines Kampfes gegen den Krebs stehe! Aufgrund meines Berufes (Qualitätsmanager) und meiner im Laufe meines Lebens gemachten Erfahrungen hinterfrage ich Alles und Jeden. Sicher ist mein Weg ein Weg, der mit viel Selbstdisziplin verbunden ist… Mir haben jedoch mehrfach gute Ärzte bestätigt, dass ein nicht zu unterschätzender Faktor bei der Genesung die Phsyche des Patienten ist!
Nebenbei: Bestätigte mir letztens mein neuer Urologe ( 40Jahre, Jahrgangsbester seines Semesters ) das Mitomycin bei einem HighGrade, wie ich ihn habe, nachweislich wirkungslos ist. Warum wurde es mir dann mehrfach installiert?
Und nochmals, ich lasse mich engmaschig kontrollieren, sodass der Weg noch immer gewechselt werden kann👍
Ich danke Euch, für die vielen Reaktionen und unterstützenden und gut gemeinten Einwände!
GLG Carsten 👋
Meine Frau und ich haben sich wie gesagt, viel mit Krebs beschäftigt, da wir vor 3 Jahren meine Liebe Schwiegermama an den Krebs, oder nach jetzigem Kenntnisstand, die falsche Behandlung verloren haben…
Es gibt sehr viel, was man von allein therapeutisch unternehmen kann und auch muss… Zu allererst habe ich sofort nach Erhalt der Diagnose aufgehört zu rauchen. Das war eine zusätzliche Belastung, hat sich aber im Nachgang betrachtet gelohnt.
Nun zur Ernährung:
Bei Krebs ist es besonders wichtig, den Körper basisch zu halten, um den Krebszellen die Nährstoffe zu entziehen. Auch das ist nicht leicht, da es größtmöglichen Zuckerverzicht bedeutet ( ich war eine ziemliche Naschkatze 😙). Extrem geholfen hat mir bei der Umstellung das Buch „Krebszellen mögen keine Himbeeren“, welches mir meine Mutter geschenkt hat ( auch das soll keine Werbung sein, ich antworte nur auf eine gestellte Frage ). Unterstützend nehme ich zusätzlich täglich Tilray 10/10, ein Cannabisprodukt ( Öl zur oralen Einnahme THC-Haltig ). Dies hat mir der Anästhesist während eines preoperativen Gespräches empfohlen und die Kosten hierfür trägt sogar meine Krankenkasse…
Hinsichtlich der Neoblase, welche auch bei mir zum Einsatz kommen sollte, konnte mir der Operateur auch keine Garantie geben. In einem Gespräch ergab sich sogar die Situation, dass sich bei einem seiner Patienten hinter der Neoblase innerhalb kürzester Zeit ein neuer Tumor gebildet hat.
All diese Umstände führten dazu, dass ich mich für einen Organerhalt und die entsprechende Therapie entschieden habe. Aus diesem Grund sagte ich auch, dass Therapieformen immer individuell gewählt werden sollten. Garantien gibt es für keinen der Wege, jeder muss für sich die richtige Entscheidung treffen👍
Hier noch meine Histohistorie:
-15.12.20 TUR-B
1.Blasenhals 2Uhr
T1/mi, ICD-0 M-8120/3, C67.5 high grade
2.Tumor linke Seitenwand
T1, ICD-0 M8120/3, C67.2 high grade (papillär 3,8 cm gestielt, mit Verdacht auf Eisberphänomen)
3.tiefe Schicht von 2
Tis, ICD-0 M8120/2, C67.2
1.PE linke Seitenwand
Reste eines T1/mi, ICD-0 M8120/3, C67.5
2.tiefe Schicht von 1
Urothel- und Tumorfreie Harnblasenschleimhaut
-07.04.21
CT Lunge und Abdomen ergab keine Metastasen.
1.PE linke Seitenwand Kranial
pTa, ICD-0 M8120/2 high grade
2.linke Seitenwand Rest
pTa, ICD-0 M8120/2 high grade
1.Blasenvorderwand
Ta, ICD-0 M-8130/23, C67.3 high grade
2.Seitenwand links
Urothel- und Tumorfreie Schleimhaut
Am 07.07.21 Start der Therapie mit Immucothel ( 5 Instillationen, PDD und Hyperthermie/letzte erfolgt am 17.11.)
-14.09. TUR-B auf Wunsch der Onkologen ohne Mitomycin
1. PE kaudal linkes Ostium
2. PE kranial rechtes Ostium
3. 3x4mm im Durchmesser PE linke Seitenwand
4. 6x4mm im Durchmesser PE Blasenboden
Befund zu 1-4:
-Keine Infiltrate des vorbekannten Uruthelkarzinoms.
-Am vorliegenden Material kein Anhalt für Malignität
Aktuell monatlich Urinzytologie und am 16.12. (nicht 17.12.😎) nächste Kontrollspiegelung…
@Sylt313…
Danke für deine Wünsche… Sicher weiß ich, dass der Erfolg erst langfristig zu sehen ist… Darum auch alle 3 Monate Kontrollspiegelung und regelmäßig Urinzytologie… Ich lasse mir auch vorerst alle 3 Monate eine
Erhaltungsinatillation verabreichen…
Zu deiner Frage:
Nach Recherchen bei offiziellen Stellen ist das Medikament bei uns wegen eines Verfahrensfehlers bei der Zulassungsbeantragung nicht zugelassen, hat jedoch eine EU-Zulassung… In AT und in der CHE ist es auch keine Alternativtherapie, sondern wird neben BCG und Mito als weitere Instillationstherapieform angeboten und von den Kassen auch bezahlt…
Wie gesagt, dass ist mein Wissensstand und meine Frau und ich haben sehr intensiv recherchiert👍
Hallo Rainer,
mir liegt es fern, hier irgendwelche Werbung zu machen und bei den Onkologen in Hannover wird auch nicht mit Klangschalen und Steinen gearbeitet… Ich erhalte dort Insillationen in Verbindung mit Hyperthermie und PDD… Einfach mal belesen, diese Thearpien werden mittlerweile auch in Unikliniken (ohne Immucothel) aber mit Mitomycin eingesetzt! Ferner habe ich auch auf die Ernährungsumstellung hingewiesen, die auch ein entscheidender Faktor in der generellen Krebstherapie darstellt…
Der Urologe (Chefarzt), von dem ich operiert wurde, kannte dann auch Immucothel und um seine Wirkung…
Auch will ich hier niemandem irgendetwas einreden, wie Kalif sich äußerte… Es sollte nur meine Erfahrungen darstellen und Möglichkeiten aufzeigen und jeder gute Mediziner weißt auf die Individualität der einzelnen Patienten hin… Wenn hier tatsächlich solche Intoleranz vorherrscht, dann solltet Ihr mich für das Forum sperren, denn dann passen wir nicht zueinander! Am 17.12 habe ich meine nächste Kontrollspiegelung, dann kann ich ja, wenn erwünscht, berichten🤔
Hallo Ricka,
danke für deine Antwort… Die Stadien sind mir wohl bekannt und ich kann Histobefunde lesen und verstehen… Und in meinem ersten Befund stand invasiv, also bin ich mir der Bedeutung bewusst…
Ich verstehe nicht, warum hier Leute so runtergemacht werden, nur weil Sie etwas Mut machen wollen… Sicher ist es für jeden tragisch, den es härter getroffen hat! Wollte nur aufzeigen, dass es auch anders ausgehen kann👍
Hallo zusammen,
nachdem bei mir in 12/20 ein T1 Highgrade (Pappilär 3,6 cm in der Base1,2 cm) entfernt wurde und mir die radikale Zystektomie incl. Neoblase als einzige mögliche Therapie vorgeschlagen wurde, habe ich angefangen selbst zu recherchieren. Die Leitlinie für Urologen kannte ich zwischenzeitlich fast auswendig. Nachdem ich alle 8-10 Wochen zur Nachresektion musste und immer wieder was gefunden wurde ( trotz wiederholter Mitomycinfrühinstillstion), habe ich mich dann im Juni für die Weg zum Hyperthermiezentrum Hannover entschieden. Die Praxis wir geführt von zwei erfahrenen Ärzten, die sich unter anderem auf biologische Krebstherapie konzentrieren. Wir arbeiteten zusammen eine Therapie bestehend aus Ernährungsumstellung, PDD, Immucothelinstillstion und lokaler Hyperthermie aus. Vorweg, ich bin jetzt seit ca. 5 Wochen ( letzte Nachresektion) vorerst krebsfrei👍 Die Kosten habe ich selber getragen, da das Medikament, obwohl in D entwickelt und produziert hier nicht zugelassen ist. Zu meinem Erstaunen hat mir dann auch noch mein Urologe den Behandlungsvertrag gekündigt. Begründung: Ich habe mich auf eine nicht zugelassene Therapieform eingelassen🙈 Komischerweise hat diese Therapieform bei mir geholfen. Mein Fazit: Nicht immer alles hinnehmen, was einem erzählt wird, wir sind alle individuell und somit nicht nach Leitlinien therapierter… Mein Alter 56, männlich und vor 4 Wochen bin ich nochmal Papa geworden, was bei der ursprünglichen Therapieform nicht der Fall gewesen wäre👍 Liebe Grüße und Alkes Gute für Euch…
