Beiträge von Hope1

    Danke. Ja hab ich vielleicht nicht erwähnt- wird in der Uni in Köln gemacht.

    Leider ist der HP gerade im Keller und Blutungen da. Daher kann es sein das der Termin doch verschoben wird. Morgen vermutlich erstmal Bluttransfusion- da leider auch eine Luftnötigkeit dazu gekommen ist.

    War kein guter Tag heute 😓.

    Fühl mich dann immer so hilflos.

    Naja sammeln und weiter mit positiven Gedanken.

    Ich danke dir für deine schnellen Antworten, durch meine Arbeit bin ich zeitlich Abends immer spät und schaffe es nicht immer Beiträge hier zu suchen und zu lesen.

    Werde mich aber durchforsten bei den Berichten, nur manchmal schwer den Überblick zu bekommen.

    Hab aber schon das ein oder andere gefunden.

    Hoffe das meine Freundin nach der OP, wenn sie wieder zu Hause hier anmeldet und sich vielleicht mit Betroffenen austauscht.

    Leider fühlt sie sich zur Zeit noch nicht dazu in der Lage.

    Aber ich lese ihr auf Wunsch das ein oder andere vor, oder Berichte von dem gelesenen.

    Vermutlich Wissen wir dann nach dem Gespräch auch genau was letztendlich gemacht wird.

    Tendenz geht wohl Richtung Pouch.


    Grüße Hope

    Guten Abend,

    Hmm das ist also schwierig . Dachte an grobe Zeitangaben.

    Dann müssen wir mal schauen was die Ärzte so von sich geben.

    Sind da tatsächlich völlig uninformiert und müssen halt für Tochter und Hund etwas vor planen.


    Guten Abend,

    die Zeit rennt.

    Meine Freundin hat den 3 Zyklus abgeschlossen und den 4 Abgesagt. Aktuell schlechte Blutwerte und Blutungen in der Blase.

    Heute dann die Informationen 25 .1soll die OP erfolgen.Hat uns jetzt so schnell etwas überrumpelt. Klar das er kommt, aber jetzt wo der Termin ausgesprochen ist hat sie tierische Angst.

    Glücklicherweise hat die Kontaktaufnahme mit dem Psychologen geklappt und steht telefonisch- das ist jetzt auch wichtig.

    Aufklärung wäre erst Freitag vor OP.

    Sie hat Große Sorge und Angst alleine danach auf Intensiv zu sein, da ja aufgrund von Corona keine erlaubten Besuche.

    Jetzt zu meiner Frage,

    Wie lange muss sie aus euren Erfahrungen dort bleiben und dann auch insgesamt später auf Normal Station.

    Müssten halt für zu Hause planen- damit dort alles weiter laufen kann.

    Danke im Voraus.

    Liebe Grüße

    So hier der aktuelle Stand- 2 Zyklus der Chemotherapie hat sie beendet. 💪🏻.

    Leider war das Gespräch mit dem Arzt nicht so hilfreich wie erwartet- meinte mehr oder weniger da müsse sie halt durch- wenn sie so schlapp und kraftlos ist würde die Chemotherapie bestimmt gut anschlagen.

    Weiter hilfreiches hatte er nicht- man könne nur Übelkeit und Schmerzen behandeln .

    Und das sie halt überlegen soll ob sie weiter macht- ggf. könnte man die OP auch nach 2 Zyklen machen- 3 wären Statistisch besser um die Chancen auf ein Rezidiv zu verringern.

    Aber er hat wenigstens einen Onkopsychologen eingeschaltet- der sich bei ihr meldet wird.

    Fürs Wochenende habe ich mal als Ansprechpartner abgemeldet und jemand anderen gebeten einzuspringen.


    Muss meine Gedanken bei den vielen Informationen sammeln um wieder objektiv sehen zu können.


    Ich kann nur noch in eigener Sache sagen- Respekt an alle die das schon durchgestanden haben.

    Ich war nach dem Tag fix und alle und ich bin in „ gesund .

    Einen kleinen Erfolg habe ich zu melden.

    Wir gehen morgen gemeinsam zum 2. Part des 2 Zyklus und sie hat zugestimmt das wir zusammen mit dem Arzt reden.

    Also schöpfe ich etwas Hoffnung- das sie sich dann helfen lässt.

    Und ja natürlich in der Form in der sie es entscheidet- ich will nur das sie sich der Konsequenz egal in welche Richtung bewusst ist.

    Vielleicht hat der Arzt ja auch eine Option die für sie auch okay ist.

    Ich danke dir für die Worte.

    Hoffe ich bekomme noch Antwort von betroffenen Frauen die sich für die eine oder andere Varianten entschieden haben und von ihren Erfahrungen schreiben.


    Kleine Hoffnung hab ich noch- da vielleicht Montag in der Uni Hilfe naht.

    Vielleicht gibt es ja noch eine Möglichkeit außer Aufgeben die ihr der Arzt vorschlagen kann.

    Hab leider im Forum keine ähnliche Vorgehensweise der Behandlung gefunden.

    Meist kam erst die Operation.

    Andere Beiträge hab ich leider kein Zugang.


    Ich werde wen vorhanden spätestens Montag neues Wissen

    Danke für deine Antwort- und ja steht tatsächlich auch bei mir ganz oben auf der Liste.

    Da sie Montag wieder zu Infusion in die Klinik muss- wo sie hoffentlich hin geht, wollte ich mich dazu gesellen- falls mir das mit Corona gelingt. Und hoffe das sie dann dort Psychologische Anbindung bekommt.

    Leider war ihre Therapie bereits zu Ende und die Therapeutin von früher hat aufgehört.

    Hoffe wir haben Montag erfolg sie dazu zu bewegen.

    Hallo zusammen,

    Ich habe mich als Freundin einer betroffenen angemeldet, die für mich Familie ist. Wir sind seit über 30 Jahren befreundet und haben schon viel miteinander erlebt.


    Bei ihr wurde Blasenkrebs diagnostiziert vor ca.3 Monaten. Leider Muskelinvasiv high grade.

    Es steht fest das die Blase raus muss, aber die Ereignisse überschlagen sich so schnell- das sie gar keine Zeit hat sich mit der Erkrankung ausseinander zusetzen.

    Weiß gar nicht wo ich Anfangen soll, versuche den Verlauf knapp zu halten.


    4 Wochen Behandlung auf Blasenentzündung

    Dann Blasenspieglung noch V.a Tumor und Einweisung ins KH

    2 Tage später hoch Fieber - starke Blutung und Schmerzen- Sepsis

    OP verschoben

    2tage keine Temperatur- Entfernung des Tumors aufgrund der Blutung und Biopsie

    Daraufhin das Ergebnis- Muskelivasiv - ambulant mitgeteilt

    Dann warten auf CT und 2 Meinung( 3 Wochen vergangen)

    Befindet sich jetzt im 2 Zyklus einer Chemotherapie, die sie kaum verträgt

    Sie hatte bisher keine Zeit körperlich Kraft zu tanken, da immer wieder eine Blasenentzündung auftritt und auch noch ein Abzess in der Niere da ist.

    Gesamt beschreibt sie tägliche Schmerzen, halbstündlich Harndrang rund um die Uhr und alle möglichen Nebenwirkungen der Chemotherapie. Keine Kraft- liegt nur im Bett und schafft es gerade bis ins Badezimmer.

    Hinzu kommt eine Depression, die im Vorfeld bekannt war- sich aber jetzt im vollen Ausmaß wieder zeigt.

    Erschwerend kommt Corona - sie lebt alleine mit ihrer Tochter und ist den ganzen Tag alleine.

    Sie will niemandem sehen- lässt nur Telefonieren zu.

    Und hat dann mehr oder weniger jetzt beschlossen die Therapie ab zu brechen.

    Ich versuche mein bestes alle Optionen mit ihr durch zu gehen-aber das ist im Moment sooo schwer, sie kann sich nicht konzentrieren oder auf ein Thema einlassen.

    So jetzt weiß ich nicht mehr wie ich ihr gut zureden kann- da sie keinen Sinn mehr sieht.

    Optionen wie Neo oder Pouch Blase will sie gar nicht hören- aus ihrer Sicht gibt es für sie keine Optionen mit der sie weiter Leben möchte.

    Der Versuch sie mit ins Forum zu bringen war leider erstmal Erfolglos.


    Jetzt die Fragen- wie ist es anderen Betroffen mit der Chemotherapie ergangen. War die bei anderen auch so krass und furchtbar.

    OP soll nach 4 Zyklen erfolgen

    So wie ich es verstanden hat steht wohl eine Pouch Blase bei ihr laut der Uni als mögliche Optionen und wurde empfohlen.

    Der Urologe meint eher Neo das sie noch jung ist ( 52 Jahre) Hier hat sie große Sorge vor einer Inkontinenz die keine Alternative für sie wäre-

    Frage wenn eine Neoblase gemacht wurde und es klappt dauerhaft nicht- hat man dann noch die Möglichkeit auf Pouch umzusetzen?

    Metastasen wurden bisher keine gefunden- aber laut dem Arzt kann eine endgültige Entscheidung erst bei der OP fallen.

    Fragezeichen über Fragezeichen.

    Fühle mich Hilflos und würde gerne was sinnvolles für sie tun.


    Sorry jetzt ist der Text doch relativ lang geworden.


    Aber schon mal Danke für schreiben können und bin gespannt auf euere Antworten