Beiträge von 295Mama2014

Hallo Michael ,

bei dir wurde ja auch eine Nippelrevision durchgeführt.

Wie wurde das gemacht?

Bei mir müsste das auch gemacht werden, weil beim Eingang solche Vernarbungen sind (ca. 2 cm)

Glg

Roswitha

Liebe Sandy,

das wäre super, vielleicht könnte ich mich mit der Ärztin persönlich in Verbindung setzen?

Bin immer noch der Meinung, dass es eine andere Lösung gibt. Vielleicht ist es auch nur ein Wunschdenken. Aber versuchen tu ich alles.

Bin nämlich mit der Mundschleimhaut überhaupt nicht begeistert. Am Ende ist der Pouch soweit ok und dann hat man Probleme im Mund.

Ich würde auch in die Schweiz fahren. Es geht ja doch um einiges.

Vielen vielen Dank schon mal.

Ganz liebe Grüße und für dich alles gute.

Roswitha

Liebe Irmi,

noch eine Frage, wie lange ist dein DK?

Ich hatte nach der Schlitzung auch einen DK für 5 Tage. Aber es war schrecklich, der war ewig lange und habe mich überall eingehängt ,

Es gibt ja auch so kurze habe ich gerade im Internet gesehen.

Liebe Irmi,

gerade hat mich der Professor aus Ulm angerufen. Er hat mir ganz deutlich gesagt, dass es sehr schwer ist, diesen Nippel bzw. Zugang neu zu machen.

Auch das sehr wenige Ärzte da Erfahrung haben, da hauptsächlich nur noch Neoblase oder mit Beutel gemacht wird, genau aus dem Grund wegen unserer Probleme.

Muss ihm jetzt mal alle Befunde schicken und mich Ende Januar vorstellen.

Werde dir weiterhin berichten, was dann rauskommt. Bis dahin alles liebe und gute.

Glg

Liebe Irmi,

ich komm schon noch mit dem Katheter (14) rein. Aber tut jedesmal weh.

Mit DK komme ich überhaupt nicht klar. Das läuft auch nicht richtig ab.

In welcher Klinik bist du? Ich dachte immer, dass der Zugang für die Ewigkeit ist. Mir wurde schon gesagt, dass man das immer wieder mal ritzen muss, aber nie, dass das evtl. neu gemacht werden muss. Auch habe ich das Gefühl, dass die Ärzte mit Nabelstoma wenig Erfahrung haben.

Liebe Irmi,

legst du dir deinen DK selber oder musst du jedesmal in die Klinik?

Glg

Hallo Sandy,

ich habe keine Ahnung welche Vorteile das mit der Mundschleimhaut hat.

Die Mundschleimhaut wird angeblich auch verwendet, bei Harnröhren problemen.

Der Arzt sagte mir, dass dies die einzige Möglichkeit ist um diesen Zugang wieder herzustellen, weil ja die Vernarbungen weggeschnitten werden müssen.

Wie gesagt, ich habe leider auch noch nie was davon gehört und daher sehr verunsichert.

Ich hoffe jetzt sehr, dass ich eine Rückmeldung von dem Prof. aus Ulm bekomme.

Echt alles doof.

Seit der Schlitzung im November habe ich auch schmerzen. Vorher war alles gut, nur halt leichte Probleme beim kathetern .

Ich dachte das wäre ein kleiner Eingriff und alles gut.

Ganz liebe Grüße

Roswitha

Hallo Irmi,

ich hatte 2006 die große Op mit Anlage Indiana Pouch. 2009 wurde dann nur geschlitzt und alles war gut.

Als dann 2020 die Probleme mit reinkommen wieder anfingen, dachte ich mir, dass es halt nur halt wieder geschlitzt werden müsste.

Leider war auch mein früherer Prof. nicht mehr in der Klinik und die Schlitzung wurde durch einen neuen Arzt durchgeführt. Leider ohne erfolg.

Er sagte mir gleich, dass es so nicht mehr funktioniert und nur mit einer Neuanlegung gerichtet werden kann.

Anscheinend funktioniert das nur mit Mundschleimhaut.

Ich werde mich jetzt noch in anderen Kliniken vorstellen u.a. auch in Ulm.

Mit der Op habe ich keine Probleme, nur mit der Entnahme von der Mundschleimhaut....

Sobald sich der Prof. aus Ulm meldet, werde ich dir weiteres berichten.

Ganz liebe Grüße

Hallo ich bin neu im Forum und möchte alle herzlichst begrüßen.

Ich habe seit 2006 einen Indiana Pouch. Da ich die letzen Monate schon sehr schwer durch das Nabelstoma kam, wurde im November 2020 geritzt. Leider habe ich seither schmerzen und der Arzt teilte mir mit, dass es durch die Vernarbungen kaum noch Operieren konnte.

es müsste ein neuer "Nippel" angelegt werden.

Das bedeutet natürlich ein großer Eingriff. Es müsste mit Mundschleimhaut der "Nippel" neu gemacht werden. Mundschleimhaut entnehmen hört sich einfach ganz schlimm an.

Hat von euch diesbezüglich jemand Erfahrung ?