Beiträge von Rebecca2008

Hallo alle,

ich schriebe heute im Auftrag einer sehr guten Freundin.

Ihre Tochter (11 Jahre) hatte gestern eine Blasenspiegelung weil sie permanent unter Blasenentzündungen leidet.

Sie hat mich gebeten, einmal den Entlassungsbericht hier zu teilen.

Sie soll jetzt eine Antibiotikatherapie erhalten, sie ist aber verunsichert, ob das auch wirklich gut ist.

Ich Stelle den einmal ein. Vielleicht gibt es hier jemanden, der wieder gute Tips geben kann?

Sie hat regelmäßig so starke Krämpfe, dass sie sich nicht mehr bewegen kann.

Vielen Dank und schöne Grüße

Hallo Tochter2022

wir haben nach den 6 Wochen monatlich weiter gemacht.

Soweit ich weiß, ist das auch der Standard.

Die Behandlung ist auf 36 Monate angesetzt

Schöne Grüße

Rebecca

Hallo Bob deBob

Hier ein Auszug aus meinem Strang.

Initialtherapie:

Frühestens 2 Wochen nach TUR-B 6 Instillationen in wöchentlichem Abstand

Erhaltungstherapie:

nach 3 Monaten *** 3 Instillationen in wöchentlichem Abstand

nach 6 Monaten *** 3 Instillationen in wöchentlichem Abstand

danach ****

alle 6 Monate 3 Instillationen in wöchentlichem Abstand

*** Monate nach Beginn der Initialtherapie

**** nach ärztlicher Empfehlung bis zu 36 Monate

Das BCG Merkheft kannst du bei BCG Medac herunterladen

Schöne Grüße

Rebecca

Lexanu

vorab Medis besorgen geht nicht.

Soweit ich weiß, sind alle rezeptpflichtig.

Mein Mann hat nach der 3. starke Gelenkschmerzen bekommen. Er hat IBU 600 verschrieben bekommen.

Aber, erst wärmende Arnicasalbe und das Heizkissen hat wirklich Linderung gebracht.

Schöne Grüße vom Niederrhein

Rebecca

Einen schönen guten Morgen Katharina

Kaytie

Ich lese deine Zeilen und denkE direkt an meine eigenen Erfahrungen.

Bei uns war es fast genauso

Auch bei uns waren die Ärzte überrascht, dass es so einen jungen Menschen trifft.

Mein Mann würde aber vom Hausarzt uns KH überwiesen, da der Verdacht auf Steine bestand.

Im KH dann die Info. Ich weiß es noch wie heute. Es war zu Corona Zeit. Darum durfte ich nicht mit.

Ich hatte das Gefühl, alle Pläne müssen wir streichen.

ABER, nein. Wir haben bewusst und absichtlich weiter geplant. Wobei, da schon der Treiber mein Mann ist. Wenn du dir meinen Verkauf ansiehst, wirst du sehen, dass ich hin und wieder Panikattacken habe wenn es zu den Kontrollen geht.

Ein Mitglied im Forum hat mir sehr geholfen.

JoFo76 hat mir vieles erklärt und meine teils vielleicht dummen Fragen sehr ausführlich beantwortet.

Als mir Jofo den Befund erklärt hat und die Leitlinie, ging es mir schon besser. Zu wissen, Krebs heißt nicht gleich, dass man sterben muss.

Ich bin jemanden, der so viele Informationen wie nur möglich braucht, um etwas richtig einordnen zu können.

Mein Mann ist genau das Gegenteil. Er denkt von jetzt bis zur nächsten Untersuchung und beschäftigt sich dann erst mit dem Ergebnis.

Unsere Tochter war auch drei, als die Diagnose kam.

Ich dachte bei allen, es ist das letzte Mal für die beiden

Der letzte Tannenbaum der zusammen gekauft und geschmückt wird

Das letzte Mal Urlaub an die Nordsee

Das letzte Mal Laternen Basteln

Aber nein, so war es nicht.

Es ist nun frei Jahre her und wir hatten schon Rezedive. Wir wissen, wenn das nächste kommt. Die Blase entfernt werden muss. Er weiß, dass er in seinem Alter eine Neroblase haben wird (es sei den. Aus welchen Gründen auch immer es nicht gehen sollte).

So, sehr viel Text der eigentlich nur sagen soll, ich kann mich so gut in dich rein versetzten.

Meine Mama hat mir vor drei Jahre gesagt.

Du hast ein Kind, jetzt war lange genug Panik angesagt, jetzt beruhige dich wieder.

Ich drücke euch die Daumen.

Schöne Grüße vom Niederrhein

Rebecca

Fundibacter,

Erstmal willkommen hier im Forum.

Ich selber bin nicht betroffen, sondern mein Mann.

Nach dem 1 Rezediv (es war nur eines nach einem Jahr) wurde erstmal mit Mito weiter gemacht 20mg. Wobei der behandelnde Arzt am Montag sagte, dass die Ärzte auf der Weiterbildung vor drei Wochen dringlich davon abraten wird 20mg zu geben. Es wird empfohlen nur noch 40mg zu verwenden.

Dann kam nach weiteren 1 1/2 Jahren das nächsten Rezediv. Laut Leitlinien ist demnach der Umstieg auf BCG angedacht.

Die Nebenwirkungen sind sehr unterschiedlich. Bei Meinem Mann war die 4 Gabe die schlimmste. Er hatte 2 Wochen starken Gelenkschmerzen und konnte seinen Arm nicht bewegen. Alle weiteren konnte er gut vertragen. Der Tag der Behandlung ist natürlich anstrengend, aber der Tag danach ist schon wieder ok.

Aber wie gesagt, jeder reagiert hier anders.

Was allerdings auffällig ist, dass er hin und wieder in den Pausen schon mal einen Tag Gelenkschmerzen dazwischen hat.

Bezgl einer möglichen Tuberkuloseinfektion wurden wir aufgeklärt, dass diese äußert selten vorkommt.

Aber, da wirst du aufgrund deines Berufes, bestimmt besser informiert sein als wir.

Uns bleibt nur, dem Arzt zu vertrauen und hier immer wieder Informationen von anderen Mitgliedern zu bekommen.

Schöne Grüße vom Niederrhein

Rebecca

JoFo76

vielen Dank für deine Rückmeldung.

Es war heute wieder alles soweit gut

Blase ist nur noch sehr gereizt

Jetzt steht im Mai die nächste Spiegelung an und im Juni erst die nächste Runde BCG.

Bis demnächst

Rebecca

Einen schönen guten Tag zusammen,

morgen ist die nächste Untersuchung und die Krankheit ist wieder sehr präsent.

Mito hat ja nicht angeschlagen weshalb ja mit BCG jetzt behandelt wird.

Dazu eine Frage. Ich bin nicht fündig geworden.

Gibt es jemand hier der bei PtaG1 auch BCG bekommt?

Mir schwirren immer wieder die Worte der Ärzte im KH. Diese empfahlen tatsächlich keine Änderung der Behandlung, weil die Rezedive "nur" PtaG1 waren.

"Wenn es wieder zu eine Rezediv käme, würde es wieder entfernt werden. Das Progressionsrisiko ist so gering, dass die Nebenwirkungen der BCG Therapie in keinem Verhältnis zu der TurB stehen würde" sagen sie im Mai 2023

Der behandelnde Urologe hat dann dringend den Wechsel zu BCG empfohlen, was dann ja auch jetzt gemacht wird.

BCG wird sehr gut bisher vertragen und wird auch weiter genommen.

Also, an die Spezialisten hier. Kennt ihr Mitglieder die bei ptaG1 mit BCG behandelt werden oder wird hier mit Kanonen auf Spatzen geschossen.

Ich denke auch gerade, wenn morgen wieder was gefunden wird.

Mit einem PtaG1 die Blase raus?

Schöne Grüße vom Niederrhein

Tochter2022

leider habe ich deinen Namen nicht auf Anhieb gefunden.

Ich antworte dir in deinem Strang

Ob die Nachresektion Standard ist weiß ich nicht.

Bei uns war der Tumor so groß, dass man sich sein wollte, ob alles entfernt werden konnte.

Mit der Therapie kann nur gestartet werden, wenn die Blase sauber ist.

Vielleicht war es bei deiner Mutter so klar, dass man sich bereits bei der Ersten sicher sein konnte, das alles erwischt wurde.

Schöne Grüße

Rebecca

Aldo44

Hallo Aldo,

Ich bin per Handy unterwegs.

Ich müsste auf mein Profilbild also bei dir auf das AL klicken. Dann bekomme ich direkt die Möglichkeit ein Bild hoch zu laden.

Glaube, du kannst Nachrichten erst nach einiger Zeit senden und empfangen.

Schöne Grüße

Bernd1951

Ich wünsche dir einen schönen guten Morgen.

Hier im Forum gibt es so viele betroffene und Angehörige, da wird dir bestimmt noch jemand die Leitlinie verlinken.

Aus dieser kannst du genau sehen, welche Therapie wann empfohlen wird.

Ich weiß leider nicht wie ich sie dir verlinken kann.

Bei uns war es so, dass 4 Wochen nach der ersten TUR eine weitere gemacht wurde um zu überprüfen, ob der gesamte Tumor entfernt wurde, bei dieser gab es keine Vergabe von Mito wieder.

Nach weiteren 4 Wochen, war dann der erste Termin beim Urologen und die abspreche der Behandlung und eine Woche danach starteten dann die 6 Wochen Therapie.

Bezgl. deiner Rehe würde ich mit dem Orthopäden sprechen. Nach der TUR sollte man sich schonen und nichts schweres heben.

Ich kann nicht abschätzen, ob die Regeneration nach der OP dem Besuch der Reha vielleicht beeinflussen könnte.

Schöne Grüße vom Niederrhein

Einen schönen guten Abend,

oh man. Wir haben einige heftige Wochen hinter uns.

Aber kurz, meinen Eltern geht es besser. Mein Papa kommt Mittwoch in Reha, meine Mama am 08.02. vor der Reha habe ich echt Sorgen. Über die Aatalkkiniken gibt es sehr viele schlimme Bewertungen.

Ich hoffe, dass die Reha was bringt und sie keine weiteren Rückschläge haben wird.

Und, dann steht in 3 Wochen die nächste Untersuchung bei meinem Mann schon wieder an.

Er hat so viele "Wehwehchen" ich habe ein total schlechtes Gefühl.

Einen schönen Abend und liebe Grüße

Einen schönen guten Abend,

meistens kommt es anders als man denkt.

Meine Ma wurde am Donnerstag ins KH eingeliefert.

Hat eine Lungenentzündung und dadurch Herzrhythmusstörungen bekommen, dadurch eine Schockniere.

Sie liegt im künstlichen Koma und wird beatmet.

Nun wurde im Hauptbronchus eine "Schwellung" gefunden.

Es wurde eine Biopsie für morgen angeordnet.

Also, sie gehen davon aus, dass es Lungenkrebs ist.

Es spricht keiner direkt aus, aber was sonst soll die Schwellung verursachen und was sonst sollte über eine Biopsie nachgewiesen, ausgeschlossen werden.

Momentan bangen wir zwar auch noch drum, dass sie durch kommt.

ABER, nun zu meiner eigentlichen Frage.

Da ihr mir sehr geholfen habt und mir immer meine Fragen beantworten konntet, kennt jemand ein ähnliches Forum für Lungenkrebs?

Ich habe nun schon das Internet durch.

Vielleicht kann mir auch hier jemand helfen.

Eine schöne Weihnachtszeit und schöne Grüße

Rebecca

Hallo Linda, Akiko84

ich kann leider nichts zum Thema Metastasen sagen.

Bezgl. der Nebenwirkungen kann ich aber sagen, dass Gelenkschmerzen ganz typische Beschwerden sind.

Bei uns war zum Glück nur die linke Schulter und der linke Arm betroffen. Das aber so schlimm, dass er ihn nicht bewegen konnte.

Ihn hat nur Wärme geholfen. Er hat sich also ein Wärmekissen auf die Schmerzen gelegt und mit einer wärmenden Arnika-Salbe eingecremt.

Der Arzt hat ihn auch Ibu 600 verschrieben.

Ich habe auch gelesen, wenn man schon eine Vorbelastung mit Gicht oder Rheuma hat, dass auch neue Schübe auftreten können.

Hier gibt es einige Mitglieder, mit ähnlichen Nebenwirkungen die bestimmt noch weitere Tips haben.

Schöne Grüße

Rebecca

So,

laut Urologe sieht sie Blase besser aus als erwartet nach der schon gelaufenen BCG-Gaben.

Wollen wir mal hoffen, dass es auch wirkt.

Jetzt können wir erstmal Weihnachten und Karneval feiern.

Bis dahin alles Gute und lieben Dank für das Daumendrücken.

Rebecca

Einen schönen guten Tag alle zusammen,

nach dem Urlaub und den 3xBCG, die alle recht gut verträglich waren, steigt so langsam die Anspannung.

Am Montag ist die nächste Spiegelung und die Panik kommt zurück.

Wie jedes mal, möchte ich am liebsten mich nur zu Hause verstecken und warten, bis es vorbei ist. Aber bei uns steht St. Martin an und Samstag-Montag sind wir irgendwo und ziehen mit.

Ich hoffe euch geht es gut. Liebe Grüße

Rebecca

vittorio

Die gereizte Blase merkt er kaum.

Er sagt es drück manch mal.

Wenn er es nicht gesehen hätte, wäre er von einer so starken Reizung gar nicht ausgegangen.

Schöne Grüße

Hallo vittorio,

auch von mir ein Willkommen im Forum.

Kurzer Hinweis, wenn du ein @ vor dem Namen setzt, dann bekommen die Nutzer deine Frage/Anmerkung eher mit.

Was Wolfgang glaube ich meinte ist, dass eine Tuberkulose eine der möglichen Nebenwirkungen sein kann, diese aber sehr selten Auftritt und nicht ausschlaggebend für eine Entscheidung sein sollte.

Da gibt es andere Kriterien um eine Behandlung auszuschließen.

Bei uns wurde eine Mito Behandlung gestartet. 20ml. Habe hier im Forum aber schon gelesen, dass 40ml die Standard Dosis ist.

Jedenfalls hat es bei uns nicht gewirkt und trotz Behandlung kam es zu 2 Rezediven. Aus diesem Grund wurde nun auf BCG gewechselt.

6x Einheiten haben wir schon hinter uns und die erste Spiegelung ohne Befund. (Mit Ausnahme der enorm gereizten Blase)

Was ich nicht versteh und hier die Frage an die anderen Mitglieder, warum sollte man bei dem Befund schon BCG geben wollen? Leitlinie sagt doch Mito, oder?

Schöne Grüße

Rebecca

Vielen Dank für die Unterstützung.

Die Spiegelung hat eine sehr gereizte Blase gezeigt (was nicht verwundert) das der Operateur bei brf letzten Tur einen sehr großen Schnitt gemacht hat.

Aber, das wichtigste ist, sonst ist sie sauber.

Schöne Grüße

Hallo und schönen guten Abend.

Letzte Woche sind die 6x BCG gelaufen. Die Nebenwirkungen waren ok.

So schlimme Schmerzen waren tatsächlich nur nach der 3. Gabe, danach war es ok.

Donnerstag steht nun die erste Spiegelung an.

Langsam steigt meine Anspannung mal wieder.

Ich hoffe so, dass nicht nach 3 Monaten wieder was zurück gekommen ist.

Ich wünsche euch einen schönen Start in die Woche.

Liebe Grüße