Hallo, Ablenkung findet nur zuhause statt oder jeden Tag 1 - 2 Stunden in den Wald, was mir sehr gut tut.
Von meinem Urologen hatte ich nichts von anderweitigen Therapien gehört, nur die Blase muss raus. Durch Verwandschaft bin ich zur Studie gekommen.
Die Schilddrüse hat jetzt von einer Unterfunktion in die Überfunktion gewechselt, aber es hält sich noch in Grenzen. Rastlos und manchmal Schlafstörungen. Aber ich muss nicht mehr arbeiten, dann schlafe ich früh länger.
Liebe Grüsse
Hallo Sonneundregen
Ich erhalte nächste Woche wieder Durlavumab und den Terrmin für das Mapping habe ich für den nächsten Monat erhalten. Ich hoffe, dass alles gut aussieht.
Solange, wie man sich am Tag beschäftigt, ist alles gut. Abends bei Ruhe höre ich in den Körper hinein, dann werden die Bauchschmerzen bemerkt. Mit Wärme komme ich ganz gut hin. Ich versuche mich so viel wie möglich abzulenken, aber in der Zeit mit Corona hat man nicht viele Möglichkeiten. Die Angst vor Ansteckung ist groß.
Beim Aufsuchen der Studienzentrale stellte ich fest, dass ich in der Minderheit bin, alles männliche Patienten. Ein Austausch findet dort nicht statt.
Mein Gedächtnis sagt mir, denke positiv und mache dich nicht verrückt. Alles wird gut.
Liebe Grüsse Mondundsterne
Hallo!
Histologie: 1 - 4 flaches, nicht invasieves urotheliales Carcinomsa in situ. Ausgeprägte lympho - follikuläre Infiltration der Schleimhaut.
Nach der 2. TUR-B erhielt ich folgende Diagnose.
1. Chronische lymphofollikuläre und mäßige floride Entzündung der dysplasiefreien urothelialen Schleimheit, miterfasst turmorfreie Detrusormuskulatur(klinisch Beckenboden)
2. Chronische und geringe floride Entzündung der dysplasiefreien urothelialen Schleimhaut, miterfasst tumorfreie glatte Muskulatur (rechte Seitenwand)
3. Chronische lymphofollikuläre und deutlich floride Entzündung der dysplasiefreien urothelialen Schleimhaut, miterfasst tumorfreie Detrusormuskulatur (Blasendach)
4. Chronische und deutliche floride Entzündung der teils denudierten dysplasiefreien urothelialen Schleimheit, Detrusormuskulatur nicht erfasst (linke Seitenwand)
5. Chronische und deutliche floride Entzündung der dysplasiefreien urothelialen Schleimheut mit Epithelregeneraten, miterfasst tumorfreie Detrusomuskulatur ( klinisch Hinterwand)
Kein Anhalt für Malignität.
Die Studie hatte am 17. 09. 20 begonnen. Ich glaube bei uns sind die Termine Zeitgleich.
LG Mondundsterne
Hallo sonneundregen !!!!
Beim durchlesen der Berichte von den Forummitgliedern bin ich auf dich gestoßen. Anhand von deinen Angaben, würde ich sagen, daß wir die Studie zum gleichen Zeitpunkt begonnen haben. Ich stand vor der Wahl, Blase raus oder Studie. Wir sind auch in der gleichen Guppe und mir geht es gut. Mich würde interessieren, welche Erfahrungen du gemacht hast.
Liebe Grüsse Mondundsterne
Hallo, ich bin neu hier und schön, daß es das Forum gibt.
Zu meinem Krankheitsverlauf möchte ich einiges berichten. Nach rezidierender Harnwegsinfektion wurde im Juli 2020 erstmals Zystoskopie und TUB-B der Harnblase mit PDD gemacht, mit dem Befund Multilokuläres CIS der Harnblase. Mein Urologe schlug vor, die Harnblase entfernen zu lassen. Ich fiel in ein tiefes Loch, damit konnte und wollte ich mich nicht anfreunden.
Anfang August CT, ohne nachweisbarer Bösartigkeit an anderen Organen.
Im August 2020 Transurethrale Resektion und Mapping von Gewebe der Harnblase unter Hexvix (Tur-B). Anschließend 7 Tage Antibiose mit Cotrimoxazol.
Anfang September nochmals CT mit Urographie.
Seit September Teilnahme an der POTOMAC Studie.
Nach der Randomisierung wurde ich der Gruppe 2 zugeordnet.
Ich hatte 6 Installaitionen mit BCG erhalten und es gut vertragen. Keine Schwierigkeiten beim Wasserlassen. Die BCG Installation waren Mitte Oktober beendet. Ich erhalte jetzt einmal im Monat eine Infusion mit Durvalumab. Es geht mir gut, ohne Beschwerden.
Anfang Dezember wurde eine Zystoskopie gemacht , es sah alles gut aus. Im Februar werde ich einen Termin für ein Mapping erhalten.
Ich hatte schon die Berichte von Sonneundregen gelesen, es ist die gleiche Studie. Es würde mich freuen, wenn wir uns austauschen könnten.
Liebe Grüsse Mondundsterne
