Hallo Matze @Matze64
Wenn es keine vernünftige Prognose mit der Neoblase gibt, wäre es sicher an der Zeit nun Nägel mit Köpfen zu machen. Ich wünsche es dir, dass der Operateur nun endlich akzeptable Alternativen mit dir bespricht.
So ist das doch kein Zustand sondern eine Zumutung. Frag ihn doch Mal, ob er sich mit der momentanen Situation abfinden könnte, wenn er in deiner Haut steckt.
Halte dir die Daumen dass es nun Mal einen grossen Schritt vorwärts geht.
Grüßle
Peter
Hallo Dirk EZTU999 , Hallo Ralf Monterey.52 ,
Wir waren sehr positiv über die medizinische Versorgung auf der Insel überrascht.
Die Hausärztin ist sehr freundlich und kompetent.
Es gibt in Bergen auch neben dem Krankenhaus eine Urologische Praxis. Dort habe ich auch einen Urologen gefunden, dem ich vertraue. Falls es mal eng wird, gibt es noch die Universitätsurologie in Greifswald.
Habe gestern in der Sanaklinik Bergen eine Herzkatheterop gehabt und lag dann bis heute Nachmittag dort. Resümee: Alle sehr freundlich, zuvorkommend, ausgeglichen und nicht so gestresst wie teils in anderen Kliniken.
Dirk, wir hatten ansonsten keine sozialen Kontakte hier. Das Haus war das Altersdomizil der Schwester meiner Frau, die allein hier lebte und nach mehreren Schlaganfällen vor 4 Jahren hier nicht mehr alleine leben konnte. Sie ist wieder zurück nach Baden Württ. gezogen.
Wir waren dann immer im Urlaub hier und haben nach dem rechten geschaut. Da wurde uns klar, dass es das perfekte Objekt für unsere Familie ist. In einer Wohnung lebt unsere Tochter mit den Enkeln seit August 21, in der anderen nun wir. Und es gibt noch eine Ferienwohnung im Haus.
Wir leben mitten in der Natur. Hier gibts keinen Autolärm oder Feinstaub. Die Rehe kommen bis ans Haus. Der nächste kleine Hafen ist 500m entfernt. Der nächste Ort mit einem kleinen Edeka in 4km Entfernung. In Bergen (18km) gibts dann fast alles was man so braucht. Wir fühlen uns sehr wohl und sind angekommen.
Ralf, vielen Dank für die guten Wünsche.
Euch alles Gute
Peter
Hallo Forum,
Nach über einem Jahr ohne Eintrag in meinem Thread möchte ich mal einen kurzen Rückblick über das vergangene Jahr geben.
Ich wurde Arbeitsunfähig mit einem Harnwegsinfekt aus der AHB entlassen.
Mein Hausarzt hat mich im Juli 4 Wochen krank geschrieben um mich zu erholen und den Infekt auszukurieren.
Eigentlich wollte ich in der ersten Augustwoche 2021 meine Arbeit wieder aufnehmen, jedoch hat mich mein Vorgesetzter überzeugt dies erst nach dem Betriebsurlaub in der letzten Augustwoche zu tun. Die Zeit hat mir gut getan.
In der letzten Augustwoche konnte ich mich mit meinem Arbeitgeber einigen, dass mein letzter Arbeitstag in der aktiven Altersteilzeit der 30.11.2021 ist, sofern ich meinen Resturlaub nicht nehme und keine weiteren Kranktage anfallen. Leider Stand in meinem Altersteilzeitvertrag dass Krankheitstage nachzuarbeiten sind.
September, Oktober und November gearbeitet.
Der Hausverkauf und Umzug auf die Insel Rügen standen nun im Fokus. Nach der Arbeit mussten wir erst im großen Stil entrümpeln und alles für den Umzug packen. Es hatte sich in den letzten 10 Jahren so viel angesammelt, für was einfach kein Platz im neuen zu Hause war.
Parallel Maklertermine, Verhandlungen und schließlich kam doch ein Vertrag zum Hausverkauf zum 31.03.22 zustande mit dem wir und der neue Besitzer leben konnten.
Meine Krebsnachsorgetermine habe ich natürlich alle mit grossem Bammel wargenommen.
Und wir waren über den CT Befund so froh, daß da nichts weiteres gefunden wurde.
Am 30.11. in der Firma verabschiedet, am 1. und 2.12.21 alles in unser Auto und einen Transporter gepackt was wir für die ersten Woche benötigten und am 3.12.21 Frau mit PKW und ich mit dem Transporter 940 km Richtung Norden.
Eine Woche später kam das Umzugsunternehmen dann nach.
Mitte Dezember Vorstellung bei der neuen Hausärztin. Sie wollte zum Start Blut und Urin haben. Am Tag darauf ein Anruf und die bitte gleich zu kommen. Diagnose Harnwegsinfekt.
Dann hat sie noch nach Sonographie gestaute Nieren entdeckt un mich zum Urologe in Bergen überwiesen. Dort gabs dann für eine Woche einen Dauerkatheter, der nicht rein wollte.
Nachdem sich die Nieren erholt hatten wurde mir das selbst kathetisieren verordnet, fa ich die Neoblase selbst nur teilweise entleeren konnte.
Musterkatheter und eine schriftliche Anleitung bekommen und dann ein Anruf von einer Beraterin, die mir mitteilte dass sie wegen Corona nicht kommen konnte. Wir haben das Katheterisieren dann mit tel. Unterstützung versucht, der Katheter wollte aber nicht da hin wo er hin sollte und es fing an zu bluten. Wieder Besuch beim Urologe.
Befund Verwachsung in der Harnröhre.
Wieder OP und eine Nacht im Krankenhaus.
Wieder Dauerkatheter für eine Woche.
Seit daher gehen die Katheter ungestreift rein und die Harnwegsinfekte sind nicht wieder aufgetreten.
April bis jetzt wurde das neue zu Hause weiter ausgebaut und eingerichtet.
Ich fühle mich wohl im neuen zu Hause.
Verbleibe in der Hoffnung, daß auch die nächsten Nachsorgeuntersuchungen positiv verlaufen.
Viele Grüße
Peter
Hallo Heinz Leo,
Wünsch dir einen schönen erholsamen Urlaub in Platja de Aro. Geniese jeden Tag dort! Ich bin nach meiner Erkrankung und OP auf die Insel Rügen gezogen und erfreue mich täglich, wenn ich die Weite, die Ostsee, die Störche-Kraniche-Rehe und den Bodden sehe. Komm gut runter, geniese die Zeit dort und komm wohl behalten zurück.
Peter_
Hallo Ralf Monterey.52 ,
Wie geht es dir? Hab eben gelesen dass du dich nun leider doch der OP unterziehen musstest. Dir ALLES GUTE! . Lass es langsam angehen.
Gute Besserung.
Mein Sohn wohnt bei Dir im Ort. Ich hab mich nach der Zystektomie auf die Insel Rügen verzogen.
Viele Grüße
Peter_
Hallo Sana37 Sana37
Ich habe es seit der OP zur Neoblase auch immer mal mit Verstopfung zu tun. Ich nehm jeden Abend ein Päckchen Movicol um die Sache am laufen zu halten. Wenn ich Schmerzen bekomme und bemerke dass wieder gar nichts geht, helfe ich mit 20 Tropfen Laxans und Microlax nach, dann erledigt sich die Sache ziemlich schnell.
Hab noch nicht herausgefunden was die Verstopfung verursacht. Kommt aber immer mal wieder vor. War einmal deshalb in der Klinik gelegen und die Ärzte dort hatten eine Verwachsung an der Schnittstelle im Darm in Verdacht. Denke schon dass es mit ballaststoffreicher Ernährung mit Leinsamen etc. besser geht.
Gruß Peter_
Hallo Sabbel56, @Sabbel56
Vielen Dank für das einstellen deiner Histologie.
Was für ein erfreulicher Satz "Ohne Übergang in ein invasives Carcinom"
Ich bin zwar kein Arzt, aber so wie ich das lese gibt es keinen Grund dass die Blase sofort entfernt werden müsste. Man kann das aber NICHT auf die leichte Schulter nehmen. Es handelt sich um einen großflächigen sehr aggresiven Tumor, welcher auch schnell in die Tiefe wachsen kann. Es gibt nicht viel erfolgsversprechende Behandlungsoptionen.
Du kannst es mit BCG versuchen. Das ist kein Zuckerschlecken, aber eines der Behandlungen mit Erfolgsaussicht. Nach 6 Installationen kommt dann der Tag der Wahrheit, ob die Therapie anspricht und fortgeführt werden kann, oder ob die Blase raus muss.
Wichtig.......nicht schleifen lassen, der Tumor hat Stadium G3 hoch aggresiv......so früh wie möglich mit den Installationen beginnen und engmaschig kontrollieren lassen oder sich zur sofortigen Blasenentfernung entscheiden.
Im BCG Forum gibts viele Berichte über Verläufe von BCG Therapien.....lies dich einfach ein und stelle gerne Fragen, wenn du keine Antwort findest
Toi Toi Toi......
Peter_
Hallo Sabbel56 @Sabbel56
Auch von mir herzlich willkommen im Forum.
Liegt bei dir eine Histologie vom Pathologen vor?
Wurden Gewebeproben aus der Blase entnommen. Entscheidend für so eine Entscheidung ist ob der Tumor schon in die Muskulatur der Blase gewachsen ist.
Es wäre hilfreich wenn du den Pathologischen Befund mit geschwärztem Namen und Adresse hier einstellst.
Sollte es sich wirklich ausschliesslich um Cis handeln, besteht eine Chance es mit BCG zu versuchen und nach 6 installationen nachzuprüfen ob es anschlägt.
Oft ist es eben mehr als Cis, deshalb die Nachfrage nach der Histologie.
Gruß Peter_
Hallo Thomas,
Die erste Neoblase wurde 1985 in der Uni Ulm gemacht. Das Team um Prof. Bolenz (Dr. Petriconi) macht nach wie vor sehr viele Neoblasen OPs und hat extrem viel Erfahrung.
Professor Michel in der Uni Mannheim ist auch eine sehr gute Adresse.
Es gibt ganz viele Kliniken in Deutschland welche Neoblasen OPs machen. Am besten mal in die Fallzahlentabelle schauen wo wieviel OPs gemacht wurden.
Gruß
Peter_
Hallo Hubsi Hubsi,
Auch von mir herzlich willkommen im Forum. Ich hatte die ersten 6 Monate nach der Neoblasen OP ständig Harnwegsinfekte und 3 mal Sepsis. Schon 3 Tage nach der Entlassung lag ich wieder im Krankenhaus. In der AHB dann nach 2 Wochen eine Urosepsis und wieder Krankenhaus. Nachdem sich das immer wiederholt hat wurde ich auf Dauerantibiose gesetzt und bekam das Antibiotika im 100er Pack verschrieben. Da ich das Antibiotika nicht vertragen hatte, und auch mit Überlaufinkontinentz in der Nacht zu kämpfen hatte, habe ich mich nochmal in der Klinik vorgestellt welche mich operiert hat. Dort wurde in einer Röntgenuntersuchung mit Kontrastmittel festgestellt, dass sich die Blase nicht vollständig entleeren lies. Es waren immer ca. 200ml Restharn vorhanden.
Seit dem man mir vor 5 Monaten die Entleerung der Blase 3x täglich mit einem Katheter verordnet hat, hatte ich keine Infekte mehr. Ich nehme auch weiterhin täglich ein Schnapsglas Cranberry Muttersaft zu mir und drinke so um die 3 Liter am Tag. Im Falle du das mit den gängigen Mitteln auch nicht in den Griff bekommst, würde ich mal meinen Urologen bitten zu prüfen ob du die Blase vollkommen entleert bekommst.
Dir alles Gute
Peter_
Hallo Handball4711 handball4711
Herzlich Willkommen im Forum.
Wir im Forum sind viele meist selbst betroffene und keine Ärzte. Im Forum gibt es sehr viel Informationen um alle Formen des Blasenkrebs.
Dieser "Schatz" an Informationen wird von den Moderatoren bestimmten Themen zum Blasenkrebs in Foren zugeteilt, so findet man gezielt Informationen. Als Mitglied erhält man je nach Aktivität Punkte. Mit steigender Punktezahl bekommt man mehr Berechtigungen.
Es gibt viele Berichte von ähnlich gelagerten Diagnosen. Informationen zu Immuntherapien, ob Mitomycin oder BCG. Viele haben erfolgreich eine Immuntherapie mit all seinen Nebenwirkungen durchlaufen un konnten ihre Blase retten. Es gibt aber auch viele Fälle, bei denen die Therapie nicht angeschlagen hat oder abgebrochen werden musste. Viele haben sich auch sofort zur Frühzystektmomie entschieden.
Man muss bei so einer Diagnose für einen Weg entscheiden. Das Forum und die Mitglieder können nur aus ihrer Erfahrung unterstützen und Fragen beantworten. Bitte lies dich im Forum ein und stelle gerne Fragen. Es gibt immer Mitglieder welche aus ihrer Erfahrung gerne Fragen beantworten.
Viele Grüße Peter_
Peter_
Hallo Peter.K Peter.K
Ja denke unter Tags gibt es nur sehr wenige, welche es gar nicht kontrolieren können.
Man spürt wenn es anfängt zu tröpfeln, oft wenn man niesen oder lachen muss. Dann ist es Zeit auf die Toilette zu gehen. Anfangs wenn die Blase noch sehr klein ist, kann es schon sein dass das alle 2 Std. passiert Mit der Zeit werden die Interfalle größer. Ich trage unter Tags nur eine simple Einlage für Herren zum einkleben in die Unterhose, das reicht um einige Tropfen aufzunehmen bis man auf der Toilette ist und die Neoblase leer pressen kann. Man muss anfangs immer bisschen vorplanen wenn man weg geht....Ich geh immer auf Toilette bevor ich das Haus verlasse. Mal zum eikaufen oder Arzt kein Problem. Ansonsten hab ich die Toiletten App auf dem Handy, die hilfreich ist. Patienten mit Neoblase bekommen einen Behindertenausweis und haben meist ein Anrecht auf einen Schlüssel für die Behindertentoiletten. Die gibt es in jeder Stadt und an der Autobahn. Nach ein paar Monaten wird es zur Normalität mit den Einschränkungen der Neoblase zur richtigen Blase umzugehen. Das leben geht ohne Krebs weiter und es ist auch mit Neoblase Lebenswert.
Gruß Peter
Hallo Peter.K
Willkommen im Forum.
Bei mir ist es nach einem Jahr so:
Von Anfang an am Tag kontinent. Muss so alle 3 Std. auf Toilette mal versuchen was raus zu lassen. Bekomme die Blase aber nicht komplett leer. Trage trotzdem unter Tags eine Einlage, falls ich mal auf dem Sofa einnicke......denn wenn ich schlafe werde ich undicht.
Bei Nacht bin ich nicht kontinent. Da ich die Neoblase vor dem zu Bett gehen nur teilweise leeren kann überläuft sie in die Pants kurz nach dem einschlafen.
Aktuell leere ich sie nun vor dem zu Bett gehen und einmal nach 4 Std komplett mit einem Katheter. So kann ich dann trocken mindestens 4 Std. am Stück schlafen.
Es gibt viele welche es schaffen einfach alle 3- 4 Std. mal zu entleeren und sind dann bei Tag und Nacht meist kontinent.
Es gibt aber auch das Gegeteil, welche es nicht schaffen kontinent zu werden.
Es ist auf jedenfall zumindest die ersten Monate ständiges Training der Beckenbodenmuskulatur erforderlich um es kontrollieren zu können.
Viele Grüße Peter_
Hallo Matze @Matze64
Toi Toi Toi für Montag! Daumen sind gedrückt.
Du packst das auch! Ab kommenden Dienstag gehts Tag für Tag aufwärts.
Machs gut!
Peter
Hallo Matze @Matze64
Auch von mir Toi Toi Toi!! Dauemen sind gedrückt! Nimm dir ein paar Päckchen Kaugummi mit......hilft den Darm nach der OP wieder in Schwung zu bekommen.
Peter
Hallo Lamoraldus
Ich habe im April 21 in der Uni Ulm eine Neoblase bekommen. Auch ich hatte pt1G3 und nach der 2. Tur-B den Befund Cis. Nach der Entfernung der Blase sah der pathologische Befund doch noch schlechter aus als zu vor angenommen.
Es wurde dann in den Proben noch Karzinome in der Prostata und Cis in der Prostatischen Harnröhre gefunden. Es kommt oft vor dass bei Entfernung der Blase festgestellt wird, dass da noch mehr ist, als zum Status vor der Entfernung bekannt ist. Meiner Meinung nach ist es sehr wichtig den Krebs so schnell wie möglich aus dem Körper zu bekommen, bevor er streut.
Mit dem Ergebnis muss man leben, aber viel wichtiger, das Leben geht weiter.
Bei mir gibt es nach 10 mon. Neoblase auch Komplikationen, da ich die Blase nicht entleeren kann, hab ich momentan wegen gestauten Nieren und ständigen Harnwegsinfekten und sepsis einen Dauerkatheter. Das selbstkathetern hat nicht funktioniert, da ich den nicht bis in die Blase schieben kann. Ansonsten brauche ich auch Bicanorm und nehme ACC gegen den Schleim.
Mit dem Essen muss ich nach wie vor vorsichtig sein, da ich nicht alles vertrage, dann verzichte ich eben auf Zwiebeln und Hülsenfrüchte.
Aber viel wichtiger! Ich lebe, freue mich über jeden Tag. Nehme wieder aktiv am Leben Teil, erfreue mich meiner Enkel. Muss nicht mehr arbeiten und tu das zu was ich Lust habe.
Halte für dich die Daumen, die richtige Entscheidung für dich zu finden.
Ich habe meine Entscheidung nicht bereut.
Viele Grüße und toi toi toi....Peter
Hallo Matze 64, @Matze64
Auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum. Ich durfte mich im April 21 für eine Neoblase mit alternative Urostoma entscheiden
Ob eine Neoblase möglich ist entscheided sich erst während der OP. Wenn die Schnittstelle an der Harnröhre nicht Tumorfrei ist kann dort meist keine Neoblase angenäht werden.
Ich lebe mit meiner Neoblase nicht schlecht. Äusserlich sieht man fast nichts, sie hat aber auch ihre Tücken. Die Neoblase hat keinen Nerv welcher dem Hirn sagt ich bin voll, geh mal zum pinkeln. Man muss sich anfangs den Wecker stellen und alle 2-3 Stunden wasser lassen gehen. Wenn man das nicht macht überdehnt man die Blase und es kommt auch zu Nierenstau.
Mit der Zeit bemerkt man auch an einem komischen drücken, dass die Blase voll ist.
Da die Neoblase aus einem Stück Dünndarm gebaut wird, hat sie auch in der anderen Funktion die Eigenschaften eines Dünndarms. Das bedeutet dass sie Schleim bildet und leider auch Urin wieder in den Blutkreislauf abgibt kommt es zur metabolischen Azidose. Diese Nebenwirkungen sind mit Tabletten ACC gegen Schleim und Bicanorm gegen Übersäuerung in Griff zu bekommen. Bei Neoblasenpatienten wird im Zuge der Nachsorge regelmäßig eine Blutgasanalyse gemacht um dieses Thema im Blick zu haben.
Dann ist halt das Thema Kontinenz.. Wichtig ist auch jetzt schon vor der OP mit Beckenbodentraing anzufangen. Dann nach Entlassung aus der Klinik sofort in die Anschlussheilbehandlung zu gehen. Da lernt man mit der Blase umzugehen. Ob es um Ernährung mit Neoblase, kontinenz oder andere Fragen geht, hier wird einem geholfen um wieder auf die Beine zu kommen. Priorität Nr. 1 ist, dass nach der OP der Krebs aus dem Körper ist. Dann geht das Leben weiter und mit den Ableitungen ob Urostoma, Pouch oder Neoblase lernt man zu leben oder damit umzugehen.
Leider geht bei deinem pathologischem Befund auch kein Weg an der Entfernung der Blase und vermutlich auch Prostata vorbei. Es gibt nur ein vorwärts und kein zurück. Dir Toi Toi Toi!
Meine Daumen sind gedrückt.
Peter
Hallo Alpinatotor, Alpinator
Auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. Hier wurde mit viel Einsatz über viele Jahre wissen über Blasenkrebs von Betroffenen zusammengetragen. Vielen Dank nochmal an die Administratoren, welche diesen Schatz hegen und bewahren, so dass jeder betroffene hier Rat, Hilfe und Antworten findet.
Erst freut es mich zu hören, dass du die Zystektomie gut überstanden hast. 32 Tage Krankenhausaufenthalt ist sehr anstrengend.
Aber sei froh, dass nun der Tumor raus ist und noch wichtiger, dass er nicht gestreut hat, was bei der Größe ein grosses Glück ist.
Ich musste meine Blase, Prostata und Lymphknoten am 21.4. dieses Jahres in der Uni Ulm abgeben. Hab da auch einen Monat gebraucht bis ich wieder einigermaßen auf den Beinen war.
Das Thema Inkontinenz, Stuhlgang etc. beschäfti beschäftigt alle nach der OP.
Da hilft eine AHB wirklich um sich das Leben nach der OP zu erleichtern. Man muss schon sehr darauf achten was man zu sich nimmt.
Tipp: Es gibt hier auch zum Thema Ernährung nach OP auch Informationen.
Das Thema Überseuerung haben nicht alle Betroffenen, ich selbst aber auch.
Ich hab auch schon mal Nephrotrans anstatt Bicanorm versucht. Ohne Erfolg. Ich kämpfe aktuell auch wieder mit Übelkeit. Evtl. gibt es ja jemand im Forum, der dagegen was gefunden hat??.
Auf jedenfall Dir weiterhin alles Gute.
In der AHB werden schon viele Fragen zum Thema leben mit Neoblase beantwortet.
Ansonsten hier ist immer ein offenes Ohr.
Viele Grüße
Peter
Hallo PetAir,
Ich habe nun seit 6 Monaten eine Neoblase und bin noch mit meiner Krankenkasse im Dialog. Habe vom Urologen vor 2 Wochen Inkontinentzartiklel für 3 Monate verschrieben bekommen. Meine Krankenkasse hat da ein paar Dienstleister, welche die Artikel liefern. Allerdings bekomme ich nur Einlagen und Netzhosen kostenfrei.
Bei den Pants zahle ich mit Zuzahlung und Rezeptgebühr mehr, als ich sie im Internet privat bekomme. Angeblich hat eine Kommission (medizinischer Dienst) festgelegt was da angemessen sein soll. Ich bin unter Tags inzwischen sehr gut dicht. Trage nur noch zur Sicherheit eine dünne Einlage. Bei Nacht hab ich es noch nicht geschafft. Da bevorzuge ich Pants mit 8 oder 10 Sternen, welche ich mir nun wieder privat kaufe.
Viele Grüße
Peter
Hallo PetAir ,
Toi Toi Toi von mir zur OP.
Es ist bei der Diagnose der einzige Weg den Krebs los zu werden. Ich habe im April auch eine Neoblase bekommen.
Zur AHB:
Ich war mit meiner Frau in der Klinik am Kurpark in Bad Wildungen. Ich kann dir diese auf Urologie spezialisierte Klinik nur empfehlen.
Viele Grüße
Peter
