Beiträge von Rudisfrau

Hallo ins Forum,

mein letzter Beitrag ist lange her, daher bin ich mir nicht sicher, ob es sinnvoll ist, meinen eigenen thread hier weiter zu verfolgen oder ein neues Thema zu eröffnen. Ich schreibe also erst einmal hier und bitte ggf. um Verschiebung von einem der kompeteten Moderatoren.

Ich habe während der Behandlung meines Mannes (PT1G3 Anfang 2021) still mitgelesen und so manche Frage beantwortet gefunden. Danke dafür! Mein Mann hat sich durch das Schema der in den Leitlinien beschriebenen Instillationen gekämpft, seine Blasenspiegelungen waren zum Glück alle ohne weiteren Befund und er hat heute seine 24. Instillation hinter sich gebracht. Er hat sie alle (Hut ab) zwar mit Beschwerden (Fieber, Abgeschlagenheit, das ganze von anderen im Forum beschriebene Programm eben), aber ohne grosse Probleme hinter sich gebracht. Heute allerdings war die Katheterisierung traumatisch, d.h. es wurde bei der Einführung des Katheters die Harnröhre verletzt. Und trotzdem hat der Urologe die BCG-Lösung in die Blase gebracht. Meine Frage - ist das schon anderen hier im Forum passiert und wie gefährlich ist das?? Dass die Harnröhre verletzt wurde, sieht man, da es beim Pinkeln etwas blutet. Es kommt auch (noch) nicht viel Urin, wobei er schon viel getrunken hat (er hält sich an die Empfehlung und trinkt mehr als 1l pro Stunde in den ersten vier Stunden). Wie häufig kommt es zum Harnverhalt nach einer Verletzung der Harnröhre? Wie hoch ist das Risiko einer systemischen BCG Infektion?

Leicht panische Grüsse von Rudisfrau

Hallo parksteglitz,

darf ich fragen, was genau dich dazu bewogen hat, erst die nächste BCG-Staffel zu absolvieren und dich danach impfen zu lassen?

Wir stehen vor einer ähnlichen Frage und tendieren dazu, anders zu entschieden - Michael beginnt am Donnerstag nächster Woche seine BCG 6-Wochen-Initialtherapie, hat aber für den Samstag davor (also übermorgen) einen Termin zur 1. Impfung mit Biontech/Pfizer. 5 Tage also zwischen Impfung und Instillation, hmm, vielleicht nicht so schlau? Bei ihm würde es allerdings ansonsten auch ein Verschieben der Impfung um mindestens sechs Wochen bedeuten...

Herzliche Grüsse.

Danke Aretha, rainer, Lilli und ricka für eure Antworten! Ihr habt völlig recht, das Antibiotikum gleich mit der ersten Instillation zu nehmen, ohne überhaupt zu wissen, wie der Körper reagieren wird, macht keinen Sinn. Wir befragen am Montag noch mal den französischen doc dazu, und sind auch gespannt, wie er es begründet, planen aber, es wegzulassen.

Danke auch für die netten Kommentare zum nicht zwangsläufigen "BCG Höllenritt"! Michael hat sie mit Erleichterung zur Kenntnis genommen. Bammel hat er natürlich trotzdem...

Grüsse!

Liebe Aretha,

gerade habe ich noch einmal die Schilderungen zu deiner BCG Behandlung gelesen, danke, dass du so ausführlich berichtet hast. Michael wird seinen BCG Höllenritt am 22. April beginnen, und zwar wie bereits erwähnt hier in Frankreich. Bisher haben wir 3 Packungen BCG Medac im Kühlschrank, die zweiten drei können wir wohl in Kürze abholen.

Vielen Dank ans Forum für den Hinweis mit der BCG Patientenkarte, die ich inzwischen auch auf französisch im Netz gefunden habe. Ich weiss gerade nicht, wer den Hinweis hier eingebracht hat. Ich glaube, die neueren Packungen von BCG Medac enhalten eine Patientenkarte? "Unsere" Packungen sind zwei Monate vor Ablaufdatum und enthielten keine.

Der hiesige Urologe hat ein Antibiotikum zur Einnahme nach jeder Instillation verschrieben. Ich meine hier irgendwo gelesen zu haben, dass das strittig ist, weil es BCG möglicherweise an der Entfaltung seiner (Höllen-)Wirkung hindert? Nimmt es irgendjemand von euch zusammen mit BCG Medac?

Gruss und Dank!

Hallo hobbes

danke für den Tip mit der Hamburger Selbsthilfegruppe! Und auch keine schlechte Idee, eine neue zu gründen Allerdings leben wir gerade teilweise in Frankreich und werden wohl früher oder später versuchen, die BCG Behandlung rüber zu ziehen. Die BCG Knappheit scheint sich dort allerdings noch gravierender auszuwirken, ich las, dass (typisch französisch) national priorisiert wird, und so beispielsweise die 700 verfügbaren Dosen im Januar (bei einem Bedarf von 8000!) strikt nach dem Härtegrad vergeben wurden. Was immer das heissen soll, denn welchen Fall ist denn nicht hart, wenn er BCG benötigt?

Den Wülfing haben wir kennengelernt und auch andere gute Ärzte bei Asklepios in Altona. Einen Urologen unseres Vertrauens haben wir noch nicht wirklich gefunden... Ab Anfang nächster Woche gehts dann für uns los mit den nervigen Gesprächen in Apotheken. Fröhlich bleiben!

Gruss, Stefani

Yep, jetzt gehts! Danke dir rainer

bar65 danke dir für den Link und bitte entschuldige die verspätete Rückmeldung! Wir konnten Florians Geschichte lesen über den link, den du geschickt hast. Wenn ich aber auf einen Mitgliedernamen direkt klicke, bekomme ich fast ausschliesslich den Hinweis auf eine unzureichende Berechtigung, auch wenn ich jetzt beispielsweise auf deinen Namen hier links klicke. Soll das so sein?

Absolut beängstigend, wie schnell die Zeit vergeht! Michael hat inzwischen seine 2. TUR-B gehabt, CT von Lunge und Bauch, und Urografie. Aufnahmen und Histologie sagen, er ist für den Moment krebsfrei. Das heisst, er ist wohl wie so viele von euch ein BCG Kandidat. Nach insgesamt 6wöchiger Pause soll es losgehen, das Rezept kriegen wir wohl am Montag (dann sind es noch 5 Wochen bis zur ersten Instillation).

Frage: wird in der Nachsorge bei euch die Kontroll-Blasenspiegelung unter Blaulicht gemacht? Wie habt ihr eine urologische Praxis gefunden, die das anbietet?

Liebe Grüsse! Stefani

Danke @FlorianABC, deine Geschichte können wir noch nicht lesen, weil wir noch nicht genügend Punkte haben. Wir heisst, dass mein Mann inzwischen mitliesst

Danke Lilli auch für deine Antwort!

Florian, keine Zeit verlieren mit BCG, damit hast du natürlich Recht, trotzdem ist es eine mutige Aufforderung bei der bestehenden Knappheit. In einem anderen Beitrag las ich, möglichst 3 Monate im Voraus zu bestellen, bis zur 6maligen Instillationstherapie (vorausgesetzt überhaupt, bei der 2. TUR wird nichts weiter gefunden) sind es aber nur noch 7 Wochen...

Zur POTOMAC Studie habe ich hier inzwischen einige Beiträge gefunden von Mondundsterne, rainer und sehr ausführlich von Mandelauge – danke. Auf Nachfrage sagte man mir in Heidelberg, dass NICHT mehr für die Studie rekrutiert wird. Seid ihr an anderen Studienorten?

Gruss, Stefani

Danke auch an Dich Peter! Du hast Recht, Wissen hilft damit umzugehen und ganz sicher auch das Gespräch und der offene Umgang mit der Sache. Wir sprechen mit allen darüber, von denen wir glauben, dass sie es wissen sollten. Verzweifelte oder dunkle Momente kommen sicher immer mal wieder, aber auch mit denen kann man besser umgehen, wenn man sie einfach akzeptiert.

Ich las von Durvalumab, Pembrolizumab und den anderen Immun-Checkpoint-Inhibitoren, alles Stichworte, die hier gut hinterlegt sind, Respekt an die Moderatoren. Einige dieser Inhibitoren werden als klinische Studien zusammen mit BCG bzw. in der Kontrollgruppe mit nur BCG an verschiedenen dt. Städten für nicht-muskelinvasiven, high grade Blasenkrebs angeboten. Gibt es hier im Forum Leute, die an einer Studie teilnehmen? Bitte missversteht mich nicht, ich suche keine Heilsversprechungen in exotischen Studien, weiss aber, dass die Immun-inhibitoren beispielsweise bei anderen Krebsarten einen grossen Durchbruch geschafft haben (Hautkrebs).

Ausserdem ist ja auch die spezielle Betreuung des Patienten in einer Studie sehr gut. Und wie gesagt, die sichere Versorgung mit BCG wäre ein weiterer positiver side effect, welcher Arm der Studie auch immer.

Danke Dir Wolfgang. Ich las bei einigen hier, dass sie um ihre Blase (immer wieder) kämpfen würden.

Weiss irgendjemand mehr über die POTOMAC Studie an der Uniklinik Heidelberg?

Eine randomisierte, unverblindete, multizentrische, weltweit durchgeführte Studie der Phase III von Durvalumab und Bacillus Calmette-Guérin (BCG) verabreicht als Kombinationstherapie im Vergleich zu BCG alleine bei Patienten mit Hochrisiko nicht-muskelinvasivem Blasenkarzinom (POTOMAC)

Ich dachte nur, dass man bei einer möglichen Teilnahme vielleicht die Verfügbarkeit von BCG sicherstellen könnte...

Danke für Deine netten Worte Barbara! Wolfgang, du hast schon recht mit der Umbenennung des Titels, es gab und gibt viele offene Fragen.

Die Histologie liegt jetzt vor: PT1G3 high grade. Grosser Mist. Wir haben uns eingelesen, die Richtlinien studiert und stehen jetzt vor der Wahl, Blase (+) vorsichtshalber raus oder die zweite TUR-B in 4-6 Wochen und dann die Behandlung mit BCG. Oder sollte die jetzt gleich beginnen?? Auch von den Lieferengpässen von BCG lasen wir.

Es war ein grosser Tumor (eher 3 kleine mit umgebendem Tumorrasen), nah an der Harnleitermündung. Ein CT der Lunge und des Bauchraums ist in 2 bis 3 Wochen geplant. Michael tendiert eher dazu, BCG versuchen zu wollen. Ich las von einer 5Jahres-Langzeitüberlebensrate von über 80%, wenn die Blase jetzt rauskommt bzw. 60% bei einem unter BCG auftretenden Rezidiv (woraufhin dann die Entfernung der Blase folgt). Mir ist er auch ohne seine Blase lieb und teuer und ich kann mit allem leben. Aber es ist natürlich seine Blase.

Was sagt der Schwarm?

Gruss, Stefani

Hallo,

ich habe mich für meinen Mann hier im Forum registriert, bei ihm wurde letzte Woche ein breitbasiger, überwiegend papillärer Tumor in der Blase diagnostiziert (ca. 2x3cm). Ich hoffe, mein Mann findet noch selbst in dieses Forum, ansonsten nutzen wir meinen Zugang eben gemeinsam. Er hatte vor ca. drei Wochen Blut im Urin, das erste Mal, wie er sagte und ich es ihm glaube, auch wenn der behandelnde Urologie meinte, er müsse schon länger bzw. vorher einmal Blut im Urin gehabt haben.

Am Dienstag kommender Woche wird in Asklepios Hamburg Altona eine TUR-B durchgeführt. Zwar findet sich die Asklepios Klinik in Altona nicht auf den aktuellen Listen der Kliniken, die die TUR-B unter Blaulicht/ Hexvix durchführen, auf der webpage der Klinik lasen wir jedoch, dass sie "in vielen Fallen" eingesetzt wird. Auf Nachfrage hiess es, dass die TUR-B hier tatsächlich immer unter Fluoreszenz-Technik durchgeführt wird und so ist es auch für Dienstag geplant. Eine Mitomycin Instillation im Anschluss ist ebenfalls geplant.

Fragen habe ich aktuell keine, da die Histologie ja auch noch aussteht. Muffensausen macht uns nach dem krassen Schock der Diagnose vor allem das Wort "breitbasig", da diese Tumoren offensichtlich die Tendenz haben, frühzeitig in den Muskel zu wachsen bzw. zu metastasieren. Das Forum habe ich bereits nach "breitbasig" durchsucht, es scheint, nicht allzu viele von Euch hatten diese Diagnose.

Ich fürchte, ich werde mich also nach Vorliegen der Histologie noch einmal melden.

Herzliche Grüsse an alle Betroffenen (und ihre Angehörigen).