Beiträge von Ariane

Hallo Hubert,

ich kann mich noch sehr gut erinnern, wie auch mir die Diagnose regelrecht den Boden unter den Füßen weggezogen hat....

Die Ausgangslage war ähnlich wir bei Dir, "mindestensT2b g3 high grade"

Knapp 4 Wochen nach Diagnosestellung hatte ich schon den ersten Zyklus Chemotherapie, vier Wochen später den zweiten Chemo-Block.

Weihnachten 2020 erfolgte die radikale Zystektomie mit Anlage Indiana Pouch.

Zur Überraschung der Ärzte wurden in diesem bei der OP entnommenen Gewebe keine lebenden Krebszellen mehr gefunden, auch kein Befall der Lymphen usw. ......was natürlich ein Grund zum Jubeln für mich war

Warum ich das so ausführlich erzähle: Ich glaube, die neoadjuvante Chemo hat einen guten Teil zu diesem positiven Ergenbnis beigetragen.

Ich wünsche Dir allesalles Gute, dass Du die richtigen Entscheidungen triffst, viel Kraft und Zuversicht für den nicht ganz leichten, aber machbaren Weg der Dir bevorsteht

liche Grüße

Karin

Hallo meine Lieben,

ich möchte ein kurzes Update geben bezüglich meinen Schwierigkeiten mit dem Pouch:

Natürlich hattet ihr Recht, die Zeit regelt einiges. Momentan ist der Pouch dicht, und ich hoffe doch sehr, es bleibt so.

Zwischenzeitlich hatte ich sogar das Problem, den Katheter nur sehr schwer einführen zu können. Es gab sogar einmal die Situation, wo ich einen Arzt aufsuchen musste, dieser hat es dann, mit Schwierigkeiten, geschafft. Er gab mir aber dann Tipps (Gleitgel, den Katheter auch mal eine Stunde an Ort und Stelle zu lassen, Thiemann-Katheter), mit denen ich es geschafft habe, den Zugang zum Pouch so weit zu dehnen, dass alles wieder einigermaßen funktioniert. Gott sei Dank

Das Füllvolumen ist auch drastisch gestiegen, es liegt derzeit bei 350 ml, und ich hoffe, da geht noch was

Mein einziges Problem im Moment ist nur der extreme Haarausfall. An der Chemo kann es eigentlich nicht mehr liegen, die war Oktober/Anfang November und bis Ende Januar haben mir meine Haare noch die Treue gehalten..... inzwischen habe ich nur noch geschätzt ein Drittel Haare auf dem Kopf

Ein Arzt meinte, es kann daran liegen, dass mein Pouch Mikronährstoffe absorbiert. Aber klare Lösungsansätze habe ich hier auch nicht bekommen, vor allem widersprechen dem andere Berufskollegen.

Unterm Strich bin ich aber schon um einiges gelassener geworden. Auch da hat mir diese Gruppe geholfen, die Situation einfach anzunehmen.

Vor allem, die Erkenntnis, dass ich da nicht alleine bin, dass es viele in der Situation gibt, hilft einfach schon viel.

Ganz liebe Grüße an alle

Karin

Vielen Dank an alle

ich bin euch unendlich dankbar für die Mut machenden Worte und Ratschläge.

Und vermutlich habt ihr auch Recht, mein Pouch und ich sind noch in der Findungsphase und noch nicht wirklich "Freunde"

Vor allem bin ich froh, mich endlich mit anderen Betroffenen austauschen zu können. Zur Zeit bin ich auf REHA, bzw. einer Anschlussheilbehandlung.

Nicht einmal hier, in einer Klinik mit großer urologischer Abteilung, findet sich noch ein anderer Patient mit Pouch.

Daher helfen mir eure Erfahrungsberichte wirklich sehr.

"Kannst du in etwa einschätzen, wieviel Urinmenge du so spontan über das Nabelstoma verlierst?"

Das ist sehr schwer zu schätzen, ich würde sagen, so zwischen 50 und 100 ml,

manchmal vielleicht auch mehr.

Den Tipp mit der Bauchbandage werde ich auf alle Fälle ausprobieren, danke Gabi

Zum Schluss würde mich nochmal eure Meinung interessieren:

Ein Arzt hier in der Klinik gab mir den Rat, möglichst schon jetzt gezielt Bauchmuskeltraining zu machen, das würde das Problem der Inkontinenz lösen.

Habt ihr da Erfahrungen? Mir wurde in der Klinik, in der ich operiert wurde nämlich gesagt, ich soll bis 3 Monate nach OP die Bauchdecke nicht belasten.

Vielen Dank nochmals

Liebe Grüße

Karin

Hallo an alle,

ich bin neu hier und habe gleich mal eine Frage an alle, die einen sogenannten Indiana Pouch haben:

Nach der Diagnose Blasenkarzinom bekam ich vor 5 Wochen einen Indiana Pouch, also eine Ersatzblase aus Darm, zu kathetern über den Nabel.

Leider ist aber mein Pouch von Anfang an nicht dicht In der kurzen Zeit konnte ich noch nicht ausmachen, was genau immer der Auslöser ist.

Nachts kathetere ich mich ungefähr alle 3 Stunden und am Tag derzeit alle 2 Stunden. Die Menge variiert zwischen 150 ml und maximal 250 ml, mehr fasst der Pouch scheinbar auch nicht.

Leider passiert es mindestens 1 - 2 x am Tag, dass ich regelrecht auslaufe, meistens kann allerdings die katherte Menge nicht der Grund sein.

Ich bin schon wirklich ziemlich verzweifelt und hoffe hier kann mir jemand aus seiner Erfahrung mit Tipps helfen. Kann es vielleicht sein, dass sich das Problem mit der Zeit noch legt?

Vielen Dank schon mal im Voraus.