Beiträge von Fena 14

Hallo zusammen,

mein Operateur möchte zweimal im Jahr ein Spülyzotolgie haben, zweimal Blutgasanalyse zusätzlich zu meinen Kontrollterminen. Mein Urologe vor Ort konnte diese Untersuchungen auf Kulanz bei uns an der Uniklinik durchführen lassen. Nun war ich gestern beim Kontrolltermin und er eröffnete mir er habe viele andere Kollgen per Telefon kontaktiert um die gewünschte Spülzytologie woanders durchführenzulassen. Er meinte wenn kein Blut drin ist, sind wir auf der sicheren Seite ich habe bestimmt alle 5 Wochen eine Blasenentzündung bei Neobalse kommt das ja häuiger vor und Blut habe ich immer mit dabei, leider. Femannose das ich von meinen Münchner Ärzten bekommen habe bringt etwas, jedoch nicht den gewünschten Erfolg, dass ich jedes mal Antibiotika benötige.

Frage: Wie verhält es sich bei euch, wer muss auch eine solche Untersuchung machen lassen?

Vielen Dank

Fena

Hallo,

ich kann dich sehr gut verstehen, bei mir wurde im April 2020 eine Tumor fesgestellt. Im Juni bekam ich in München Prof. Dr. Karl eine Neoblase, alles lief sehr, sehr gut.

Um deine Blase zu trainieren musst du zeitnah Zuhause zur Physio gehen, jedoch muss der Therapeut eine Zusatzausbildung Beckenbodentraining haben. 1 Woche nach meiner Entlassung fing ich mit dem Training an. Sehr gut wäre es wenn du jetzt schon eine Praxis hast, denn alle sind sehr überlaufen. 3x täglich jeweils 15 Minuten, ja das ist viel und es gab Tage da hatte ich keinen Ansporn, ich verbrauchte ca. 18 Einlagen am Tag, heute zwischen 1 -2 . Auch ein Trinkprotokoll, sowie wieviel Urin du auffangen kannst ist wichtig. Resturrin in einen alten Messzylinder pinkeln den Urin mit einer Einmalssprize aufziehen und in ein Heft schreiben, auch die Uhrzeit ist wichtig. Ich fing mit 20 ml an, heute schaffe ich 500ml und gehe alle 2.5 - 3 Stunden aufs WC. Wichtig ist die Blase nicht zu überdehnen. Einlagen werden von der KK bezahlt dafür brauchst du ein Rezept geht immer für ein Jahr dann wird es verlängert. Nachts regelmäßig aufstehen die Abstände werden mit der Zeit längern. immer Ersatzkleidung und Einlagen mit dabei haben. Später nur noch Einlagen. Jeder Tag ist anders. Während der Chemo hatte ich Contam- Vaginaltampon damit ich nicht während des Aufentshalts in der Onkologie nicht total auslaufen sind nicht angehnem aber für die Zeit in der Praxis gut. Wichtig ist nach der Chemo viel trinken und Bewegung und wenn es nur ein kleiner Spaziergang ist. Gut für Kreislauf, Mobilität.Habe mal Zytostaika hergestellt daher weiß ich einwenig mehr darüber. Ins Bett eine Inkontinenzmatte legen sonst ist die Matraze hin. Man ist nach der Entlassung sehr einsam und verzweifelt gerade die Wintermonate ist hart. Ich habe heute immer noch Angst vor den Kontrollterminen, jedoch wenn ich immer nur Angst habe ... habe ich kein LEben mehr. Unser altes LEben bekommen wir nicht weder zurück dafür brauchte ich viele Monate um da zu verstehen. Konzentrieren wir uns auf das was kommt, freuen uns das wir am Leben sind und versuchen uns an den Fortschritten zu erfreuen was wir alle hier geschafft haben.

Beste Früße Fena

Hallo,bei mir war es so: Zuerst Urinkontrolle, dann Ultraschall dann sofort Blasenspiegelung. Bei Ultraschall wird gleich die Größe des Tumor ( falls vorhanden ) vermessen. Dann sofortige Einweisung ins Kankenhaus. Dort wird nochmals alles untersucht. Blutbild, Ultraschall usw. Bei mir hatte es damals der Frauenarzt festggestellt der wollte das ich bei uns vor Ort in die Uniklinik gehe. Darraufhin rief ich bei meinem Hausarzt an der hat mir den Urologen empfohlen. Das war damals auch ein Freitag wo ich in der Praxis anrief. Die wollten mir 1 Woche später einen Termin geben. Ich hatte ein wahnsinnige Angst. Also rief ich am Montag nochmals an und sagte ich habe eine solche Angst und kann mich nicht mehr beruhigen und ich hab Schmerzen. Lass da nicht locker, oder frag nochmals nach bei deinem Hausarzt. Goggle in deiner Umgebung wär auch noch in Frage kommt. Sehr gut ist wenn der Urologe Tumarerfahrung hat. Lies die Beurteilung. Es ist dein Leben, stell dich auf die Füße und sage ich will!!!!

Wo wohnst du? Falls OP geh nur in eine Klinik am besten keine große Uniklinik sonderen wo man nur Teilbereiche operiert. Z. B. Niere , Blase, Prostata. Mich hat Prof. Karl in München bei den Barmherzigen Brüder operiert. Er ist der Arzt in diesem Bereich. !!!!!! Ich muss über 60 km fahren wenn ich zu den Kontrollterminen fahre. Dort wird CT, Ultraschall alles in einem Durchgang gemacht. Nach 3 Stunden mit Arztbrief bin ich fertig. Jeder Befund wird am gleichen Tag an meinen Hausarzt und Urologen versendet.

Bitte denk nur an dich

Liebe Grüße

Fena

Hallo,

ich hatte meine OP am 15.06.2020 in München. Prof. Karl hat mich operiert, Top Arzt !!! ich gehe auch zu den Kontrollterminen dort hin. Mir wurde empfohlen ein kleines Büchlein anzulegen. Mit Datum Uhrzeit wann ich trinke und wieviel ich ausscheide. Klar bin ich ebenfalls alles Stunde die ersten Wochen auf die Toilette gegangen. Ich habe sofort mt 3x mal täglich Beckenbodentraining angefangen. Trotzs Schmerzen, aber sonst wäre ich ja nie vorangekommen. Das muss man durchziehen. Eine Aternative gibt es nicht. Mein Verbrauch vor am Anfang so 15 Einlagen, nun benötige ich 1 oder 2 Stück !!Rezept gibts über Physiotherapie Beckenbodentraining beim Arzt. Auch gleich ein Rezept am besten über ein Jahr über Inkontinenz Neoblase ( Einlagen ) verschreiben lassen. Hab da eine ganz tolle Firma gefunden. Bei Bedarf kann man das jederzeit abändern. Den Urin in einem alten Plastikbecher auffangen und die die Urinmenge im Becher mit einer Plastiksprize aufziehen, ablesen und in Büchlein eintragen. Mir wurde enpfohlen die Toilettengänge um 15 Minuten zu verlängern. Woche für Woche .Auffangvolumen sind max. 500 ml Urin später mal. Und alles bitte langsam. Ich hatte gute Tag und nicht so gute. Vorallem das Aufstehen und wie man hustet waren am Angang schwer. Gibts gute Hilfestellung bei der Physiotherapie aber nachfragen ob die auch die Ausbildung haben. Nicht jede bietet das an !!Wenn du aufstehst solltest du bis Mittag einen Liter langsam verteilt getrunken haben. Ich trinke meine letzten 200 ml spätestens um 18:30 bis 19:00, dannach nur noch zwischendruch ein bis 2 Schluck. Der Körper scheidet bis zu 500 ml nachts aus. Ins Bett was unterlegen und ich hatte mit Pants gute Erfahrungen gemacht. Oder saugfähige Einlagen bis 1200 ml sind auch OK.Ich fing an dann nach 2 Monaten alle 2 Stunden aufzustehen. Nun schlaf ich manchmal 7 Stunden durch. Es gibt auch Vaginal Tampon die kann man sich auf die Größe oder Länge anfertigen lassen. Verschreibt der Urologe, viele kennen das aber nicht,ist ein Hilfsmittel als geht es nicht zu seinen Lasten. Ich hab die bei meine adjuvanten Chemo benötigt. Weil bei er der Menge von Flüssigkeit sollte man sehr bedacht damit umgehen. Auf gar keinen Fall die Tampons nachts verwenden das sit ein grober Fehler.

Ich drück die die Daumen hätte nie gedacht das es einmal klappen würde , dass ich nicht wieder alle Stunde auf die Toilette gehen muss. Ich bin nun bei 3 Stunden,... ohne Toilette. Das Training ist aber das Allerwichtigste.Falls Fragen , gerne !!

Liebe Grüße

Fena

Hallo zusammen,

danke für die lieben Worte. Hatte wieder eine Blasenentzündung. Auch habe ich immer seit meiner OP Schmerzen in der rechten Leiste und im rechten Bauchraum. Laut Arzt geht das so ca. ! Jahr. Ich will mich aber nicht beschweren. War gester 2 Std spazieren, danach war ich total platt. Ich habe immer noch keine Ausdauer und Energie, obwohl ich jeden Tag spazieren gehe und 3x täglich meine Übungen. Am 01.03.2021 habe ich meinen 3 Kontrolltermin in München Barmherzige Brder mit CT, Ultraschall, Blutbild usw. Dort wurde ich operiert von Prof. Dr. Karl ein sehr, guter Arzt. Heute in 2 Wochen..!!!!! .

Ansonsten geht es mir gut. Doch sind Neoblasen sehr anfällig für Blasenentzündungen, leider Cystinol long hilf zu Prävention, doch nicht immer klappts.

Melde mich wieder, bis bald

L. G.

Fena14

Guten Morgen Barbara,

danke für die zeitnahe Rückantwort. Ich habe in dieser Zeit 1x 500,0 ml Urin auffangen können. Es sind meist 300-350,0 ml Urin. Die Zeitspanne von 3 Std. Toilettengang bis zu nächsten der ebenfalls nach 3 Std. stattfinden soll...geht nicht. Nach dieser Zeitspanne ist meine Einlage komplett voll. Das TVT Band wollte ich auch, doch mein Operateur ist da dagegen. Er meinte wenn das schief geht habe ich keine Option mehr. Er hat sein ganzes Leben der Blase / Neoblase gewidmet und ist sehr, sehr gut. Meine Nieren arbeiten gut, kein Stau und die Blase ist ebenfalls funktiontstüchtig. Ich trinke um 19:00 ein Glas Wasser und gehe jeden Tag um 22 :00 ins Bett. Um 03:00 stehe ich auf, dann um 7:00. Grundsätzlich ist meine Einlag nachts fast trocken.

Frage: Weshalb hast du nach dieser Zeitspanne ( 6- ( Wochen ) ein TVT- Band erhalten? Zu Anfang nach Entlassung aus dem KK bin ich alle 3/4 Std auf die Toilette gegangen. Im Krankenhaus meinten sie, bis zu 1 Jahr kann die Inkontinenz dauern. Ansonsten mache ich Spaziergänge, Haushalt. 3 Monate nach meiner OP war mit im Schwarzwald und bin 8 km jeden Tag mit meiner Familie gewandert. Da hatte ich noch Kraft und Ausdauer. Nach der Chemo leider nicht mehr. Mein Blutbild war sehr schlecht. Ich erhielt Blutplättchen, Bauspritze usw. Deshalb zog es sich hin. 3x täglich a 45 Wiederholungen absolviere ich meine Uübungen. 1x in der Woche habe ich einen Doppeltermin mit Elektostimulation bei der Physio.

Liebe Grüße Bettina

Hallo Ricka,

meine endgültige Diagnose ist:

Plattenepirthelkarzinom der Harnblase mit Infiltration des perivesikalen Fettgewebes und extramuralem Veneneinbruch, init. pT3b pNO ( 0/25 ) LO V1 Pn0G2 R0, ED 06/2020.

Es wurde eine adjuvante Chemotherapie empfohlen.

Guten 'Tag Wolfgangm,

danke fürs Willkommen heißen. Bin gespannt wer und wann sie eine Dame bei mir meldet.

Gruß Fena 14

Guten Tag,

ich wurde am 22.05.2020 erstmals an der Blase operiert. Leider wurde der Tumor nicht ganz entfernt. Dieser hatte eine Größe von 7,5 cm x 5.0 cm und wog 80,0g. Die zweite OP erfolgte am 16.06.2020 in München. Der Operateur ist ausgezeichnet, sowie all die Äzte und Schwestern. Alle haben sich um mich gekümmert. Dort lag ich 3 Wochen, die ersten 9 Tagen waren sehr schmerzhaft und von Rückschlägen geprägt .

Ich wollte unbedingt sehr bald aufstehen und mit der Physio beginnen. War niemand da bin ich mit Hilfe eines Toilettenwagens durch die Krankenhausgänge marschiert. Am letzten Tag wurde mir eine Chemo vorgeschlagen mit 4 Zy. Cisplatin/ Gemcitabin. Nach langem Überlegen zog ich die Chemo durch ( beruflich habe ich in der Vergangenheit Zytostatika ) hergestellt !! Seit 01.07.2020 mache ich Physiotherapie, 4,5 Monate sollte man abziehen ( Dauer der Chemo ). Jeden Tag übe ich 3 mal am Tag je 45 Wiederholungen. Geh spazieren, immer flotter weil etwas Anstregung muss sein. Wenn nicht wieder eine Blasenentzündung dazwischen kommt. Vor 2 Wochen wurde ein Gerät angeschaft promed mit Elektrostimulation welches mir mein Arzt empfohlen hat.

Nach 4 Stdunden stehe ich Nachts auf zur Entleerung und schalf dann noch 3 Stunden. Bin ich unterwegs begleiten mich immer neue Einlagen, Netzhosen weil ich Bedenken habe es könnte ja schiefgehen. Die 3 Stunden von Toilettengang zu Toilettengang schaffe ich selten. 2,5 Stunden ist machbar. Diese Inkontinenz nagt sehr, weil ich ein leidenschaftlicher Taucher bin, gern wandere, Radl fahr. Schmerzen hab ich immer noch, komischerweise immer rechts. Das sind die sich auflösenden Fäden. Mit Cotam-Vaginaltamponaden habe ich es ebenfalls probiert, waren nützlich während der Chemobehandlung ( Chemotag). Ansonsten für mich ein etwas seltsames Körpergefühl. Einlagen brauch ich zwischen 2-5 5 ( an schlechten Tagen ).

Welche Erfahrungen, Emphelungen habt ihr?