Beiträge von Krümelchen

    liebe Cornelia und all Ihr anderen Mitleser

    Update

    Bei der Visite wurde folgendes besprochen:.

    Ich werde nach Absprache übers Wochenende bleiben. Steine wird besprochen, wann und wie sie entfernt werden.

    Heute wird der Nierenathater abgeklemmt. Allenfalls noch ein Abfluss CT gemacht. Gezogen wird er erst nach dem WE, falls was passieren sollte.

    Das Kollabieren am Freitag während der Punktion kann nicht definitiv eingeschätzt werden. Schlaganfall, epileptischer Anfall alles möglich. Es kommt aber noch ein Neurologe wegen dem Gedächtnisstörungen und Wortfindungsstörungen vorbei. Und ein Augenarzt, weil ich kaum mehr lesen kann

    Danke Ihr Lieben und vor allem lieber Löwe. Ich bin wieder ansprechbar, nachdem die Urosepsis tatsächlich in mein Gehirn eingewandert war. Ich bekomme ein Reserveantibitika und isoliert bin ich, weil vor Jahren mal ein VRE gefunden wurde, es zwar negative Abstriche inzwischen zu Hauf gibt. Aber ist egal, werde das auch noch überleben. Allerdings haben sieh heute dumm aus der Wäsche geguckt, nachdem ich gesagt habe, ich unterschreibe keine Wahlleistung für Einbettzimmer (das bin ich zusätzlich versichert), weil sie mich eh isolierten. St. Elisabeth ist übrigens seit Jahren das Einzige KH in Köln, wo mich irgendwann immer in Iso schickt. Spart der Versicherung und meinenm Portemonnaie so gesehen unter dem Strich Geld und ich habe trotzdem meine Ruhe, mit all den Nachteilein der Iso.

    Zur Zeit liegen zwei Nephrosomiekatheter. Da der rechte schon gar nie im Nierenbecken gelegen hat und nichts fördert, ist geplant, dass er heute gezogen wird. Im weiteren ist noch ein Ultraschall geplant, und es sollte ein Gespräch mit der/dem Stationsärztin stattfinden, wie es weiter geht. Auf jeden Fall geht es mir soweot wieder gut, dass ich nicht zu allem Ja und Amen sage. Die letzten Tage waren schmerzhaft genug, und es wurde völlig ignoriert. Das wird auf jeden Fall noch ein Nachgespräch dazu geben. Eines ist sicher, Nierenfisteln werden nicht mehr bei Wachzustand gelegt, ich habe den Mist inziwschen genügend mehrfach schmerzhaft erfahren. Uniklinik Köln gibt für die kurze Zeit Dormicum, sodass der Eingriff ohne Schmerzen zu erleben, über die Bühne geht.

    Ich halte Euch auf dem Laufenden

    Meine Lieben

    wenn ich nicht gerade vor dem schlafengehen literweise bechere, schläft mein Pouch durch genauso wie ich. Und wenn er drückt, weckt er mich wie meine Originalblase genauso es getan hat, sehr zuverlässig. Ich benutze Katheter mit intergriertem Beutel, muss also nicht mal aufstehen um zu pinkeln, zum Leidwesen meiner Kinder. Zuhause desinfiziere ich gar nicht, also ist es reines Katheter reinschieben. Und manchmal werde ich dann Stunden später wach und merke, dass ich wieder weggedöst bin. Meine Nächte sind sehr entspannt seit ein paar Jahren

    meine Lieben

    ich bin nun wieder glücklich zu Hause. Die beiden Katzen hatten mich ganz schön vermisst gehabt und sind mir den ersten halben Tag nicht von der Seite gewichen. Morgen holen wir meinen Assistenzhund aus dem Internat ab. er war zu Ausbildungszwecken seit Oktober dort und hat inzwischen alle erforderlichen Grundlagen beigebracht bekommen, was er hier noch nicht erlernt hatte. Nach einer kurzen Eingewöhnungszeit sollten wir dann auch Prüfungsreif sein.

    Wie es langfristig weitergeht, wieviel Zeit mir schlussendlich noch bleibt, ist alles noch sehr ungewiss, Ich hatte gestern noch ein intensives Gespräch mit meiner Tochter und das gleiche werde ich auch am Samstag noch mit meinem Sohn führen. Für mich gilt auf jedenfall die Devise, Lebensqualität vor Quantität. Ich bin aber dabei, vieles zu sortieren, auszumisten, mich von Ballast zu trennen. Unglaublich, was sich in all den Jahren so ansammelt.

    g.dezember

    liebe Gabi

    ja ausgerechnet das einzige KH in Köln wo für seine "kompetente" Urologie und grossen "Faxchwissen" über Harnableitungen verfügen, hatten ein freies Intensivbett. Mein Pouch wurde 2009 in Bern gebaut und schon dort wurde auf eine möglichst grosse Eigenverantwortung in der Handhabung des Pouches selbst und durch behandelndes Fachpersonal Wert gelegt und immer wieder wurde gesagt, ihr kennt Euren Pouch, den Weg für den Katheter, erkennt Anzeichen, welche ein Urologe gar nicht erkennen kann. Passt auf Eurn Pouch auf. Und da ich doch einen relativ langen Weg über verschiedene Revisions-OP bei Prof. Roth hinter mir habe, und der Pouch nun seit ein paar Jährchen völlig problemlos und dicht ist, passe ich auf ihn auf wie mein Augapfel. Da macht mich dann soviel geballte Ignoranz, Fachinkompetenz und Arroganz wütend, wenn mit meinem Pouch so verfahren wird. Da ich Tetraplegiker bin, bin ich auch nicht in der Lage, einfach vom Behandlungstisch runterzusteigen, meine sieben Sachen zu packen und zu sagen, danke das wars, aber hier nicht mit mir so in der Art. Als Fussgänger hätte ich am Donnerstag ziemlich schnell das weite gesucht. Einen Tetrplegiker lässt man dann einfach seine Zeit auf dem harten unbequemen Behandlungstisch liegen mit dem Hinweis, man müsste noch Material holen und "vergisst" ihn dann mal einfach eine Zeitlang, bis er weichgekocht ist und froh ist, wenn irgendwas weiter geht. Dieses Vorgehen am Donnerstag habe ich so empfunden, ob es beabsichtigt war oder nicht, kann ich nicht verifizieren.

    hallo Birgit

    ich habe meinen Pouch ja nun schon fast 15 Jahre, kenne ihn und seine Eigenheiten wag ich mal zu behaupten, ziemlich gut. Ich selbst bin auch ein aufgeklärter Patient und durchaus in der Lage, meine Argumente sachlich mit einem Gegenüber zu diskutieren. Wenn man aber an eine Chefärztin gerät, wo jede Diskussion direkt mit dem Hinweis abwürgt, wir hätten eh verschiedene Ansichten und eine Diskussion aus Ihrer Sicht oder das Beantworten von allfälligen Fragen sei absolut unnötig und es werde nur das gemacht, was sie für richtig errachtet, nützt auch ein Schreiben im Portemonaie nichts. Im gleichen Atemzug hat sie aber zugegeben, noch nie in ihrem Leben einen Pouchträger behandelt zu haben und hätte nur mal was am Rande vor x Jahren in ihrem Studium was mitbekommen. Und überhaupt, Mainz Pouch seien heute eh nicht mehr Stand der Dinge. Was will ich bei einem solchen Mass an Ignoranz noch entgegensetzen, ausser schauen, dass nicht noch mehr Flurschaden angerichtet wird? Ich habe mir gestern noch vorsorglich eine Kopie der Aktennotiz von der DK- Einlage geben lassen, damit nachträglich nicht behauptet werden kann, es sei ein geeigneter Katheter zur Anwendung gekommen. Fakt ist, dass mein Bauchnabelsoma wieder undicht geworden ist und immer noch nachblutet. Im Zeitalter vom Handy kann zum Glück auch im KH inzwischen alles bildlich festgehalten werden. Das KH wo ich liege, hat in Köln durch die Bank weg einen ganz miesen Ruf, wahrscheinlich nicht mal zu unrecht. Wird heute auf jeden Fall eine spannende Morgenvisite geben. Allerdings hatte ich auch keine Wahl, als in dieses KH gefahren zu werden. Es war der letzt freie Intensivbettenplatz im Raume Köln gewesen. Und hätte ich das Bett nicht bekommen, würde ich mich jetzt auch nicht mehr über einen falsch eingelegten DK aufregen können. Das ist die andere Sicht davon.

    Meine Lieben

    ich bin seit letzten Donnerstag wieder im KH. Die Bettenlage im Raum Köln ist absolut katostrophal. Der Rettungsdienst telefonierte alle Häuser in und um Köln ab, bis ein Intensivbettplatz nach über 20 Minuten gefunden werden konnte. Und dies auch nur mit der Auflage, Akkutbehandlung ja, dann wird verlegt. Da ich aber im KH nicht mehr transportfähig war, wurde ein Notplatz eingerichtet. Ich hatte wieder eine Elektrolytentgleisung mit einer hochgradige Hypokaliämie und eine metabolische Azzidose. Auf der Intensiv blieb ich bis Sonntag frühen morgen, ab da wurde der Platz für einen Patienten benötigt, dem es noch schlechter ging als mir. Der Kaliummangel wurde über Kaliuminfusionen wieder in Normbereich gebracht, der pH-Wert Blut lässt sich nicht über 6.9 anheben, wieso auch immer. Allerdings ist dieses KH auch nicht wirklich Kompetenzzentrum für Pouchträger. Ich bin der erste Pouchpatient in der Geschichte des KH. Was leider sich auch im pfleglichen Umgang mit meiner Ersatzblase gezeigt hat. Obwohl ich um Einlage eines Bauchnabel-DK´s mit Tiemannspitze, nicht grösser als ch 16 gebeten hatte (Weil ich aus langjähriger Erfahrung weiss, dass grössere Durchmesser offene Stellen bei mir verursachen, wurde mit aller Gewalt ein 18er Frauenkatheter mit gerader Spitze eingerammt. Mir ging es zu dem Zeitpunkt leider zu schlecht, um mich grossartig auf Diskussionen einlassen zu können. Ich selbst bekäme einen Frauenkatheter nur mit Gewalt eingeführt, Wuppertal wo operiert hatte, hat es auch nie geschafft. Heute musste der DK entfernt werden, da das Bauchnabelstoma entzündet und komplett wund ist. Seitdem der Katheter entfernt ist, bin ich wieder undicht und es blutet die ganze Zeit nach. Dass nach DK-Einlage es erst mal bisschen rausrinnelt, ist normal. Ich hoffe nur, dass mit dieser hauruck Aktion mein Kontinenzmechansimus nicht beschädigt wurde.

    Meine Lieben

    die erste Zeit hangelte ich mich von einem HWI zum anderen durch. Inzwischen ist mein Pouch in die Jahre gekommen und viel weniger infektfreudig. Ich denke das liegt zum Einen daran, dass der Körper nicht mehr so empfindlich reagiert und auch an der jahrelangen Erfahrung. Inzwischen kenne ich die leisesten Vorboten eines Infektes und kann dementsprechend direkt mit vermehrtem Trinken, häfigerem Entleeren einen Infekt verhindern. Ach übrigens ich brauchte etwa 10 Jahre dazu,

    lieberLöwe

    ich glaube es liegt eher in der Natur der Menschen/Pouchträger. Bei derDiagnose, danach oder auch erst im KH nach erfolgter OP, wenn die Gedanken wiedereinigermassen klar werden, fängt man an, Infos zu sammeln. Stösst aufs Forum, wird Mitglied, schreibt am Anfang auch noch mit und irgendwann wird der Pouch, Neoblase oder Stoma so Alltag, dass man das Forum nicht mehr nötig hat, und oft auch nicht mehr schreibt, weil es einem gut geht. Denn der Fokkus im Leben ist plötzlich wieder anders ausgerichtet. Das ist für die Betroffenen natürlich erfreulich, hilft aber den Ratsuchenden hier wenig. Denn diese Erfolgsstorys braucht es am Anfang, um gut mit der neuen Situation klar zu kommen.

    liebe Maggi und lieber Viktor

    danke für Eure Worte. Ich habe und werde noch viel nachdenken, auch über Eure Argumente, wo durachaus berechtigt sind oder eigentlich fast ein bedingungsloses Ja zum Leben gut vertreten.

    Natürlich habe ich mir Bosse bewusst vor anderthalb Jahren auch im Hinblick angeschafft, was ist, wenn ich mal nicht mehr so kann, wie ich jetzt kann und will. Und natürlich habe ich nicht fast zwei Jahre Erziehung und Ausbildung in meinen Assistenzhund gesteckt, um mich jetzt einfach elegant aus der Affäre zu ziehen.Fieps und Stupsi meine beiden Katzen sind jetzt ungefähr in ihrer Lebensmitte angekommen. Das heisst, alle 3 Fellnasen sind die noch die nächsten 10 Jhre mindestens auf mich angewiesen. Genauso schön werde ich von meiner Umwelt, meiner Familie, meinen lieben Freunden und Bekannten getragen. Ich geniesse immer unsere Telefonate mit Maggi aus der Schweiz und auch der tapferen Löwin und hole mir dort öfters wieder Lebensfreude, gute Ratschläge ab (vielleicht wissen die beiden gar nicht, was für einen grossen Stellenwert sie bei mir haben <3 ). Spätestens jetzt ja

    Auf der anderen Seite waren vor allem der letzte KH Aufenthalt, respektive die Zeit davor, doch für mich sehr beängstigend in dem Sinne, dass ich absolut nicht mehr Herr der Lage war. Und zwar nicht nur körperlich, das könnte ich irgendwie noch kompensieren. Durch die metabolische Azzidose wurden Sprachstörungen hervorgerufen. Und dann fing es an, dass ich in einen Zustand der vollständigen Verwirrung abgeglitten bin, bevor ich komatös wurde. Spätestens ab der Verwirrung war es nicht mehr spassig, vor allem danach auch nicht, weil im KH hatte mich erst keiner mehr für voll genommen, obwohl sich dieser Zustand sehr schnell erholt hatte. Das ging soweit, dass für alles meine Tochter angerufen wurde, obwohl ich schon längst wieder im vollen geistigen Besitz meiner Fähigkeiten war. Und das war/ist ein Zustand, wo ich nicht mehr erleben möchte und auch wirklich Angst vor habe.

    Dazu kam die völlig körperliche Abhängigkeit, bei mir geht dann die Azzidose immer noch mit Durchfall als nette Begleiterscheinung einher. Und wer von Euch wie ich unter Bltitzdurchfällen leidet, weiss, was das für Folgen hat. Die Pflege war immer nett und professionell, trotzdem waren dies für mich sehr peinliche Momente.

    Ich war körperlich so schwach, dass sogar die Bettdecke zurechtzupfen ein Ding der Unmöglichkeit war, weil sie in dem Augenblick viel zu schwer war, von Lageänderung im Bett gar nicht zu reden.

    Mein Nephrologe und ich wissen immer noch nicht, wie wir ein so schnelles Entgleisen verhindern können. Zumal ich vor der KH- Einweisung am Morgen noch bei ihm war und auch eine BGA gemacht wurde. Da war der BE zwar im zweistelligen Minus-Bereich gewesen, aber für mich immer noch relativ im unteren Normbereich, dass so eine Entwicklung in ein paar Stunden bei kühlen Temperaturen ohne Flüssigkeitsverlust durch schwitzen, nicht voraus zu sehen war.

    liebe Cornelia gerade heute habe ich mich wieder gefragt, lohnt sich der ständige Kampf überhaupt noch? Die Krisen treten in immer heftigerer Form und kürzeren Abständen auf. Auch das ständige Au- und Ab, kann und will ich das weiterhin meinem engen Umfeld zumuten? Mute ich es mir überhaupt noch zu?

    hallo zusammen

    die Übelkeit wird weniger durch das Bicanorm als dem schwankenden BE verursacht. Ein zu tiefer BE Wert zeigt sich oft in Übelkeit bis hin zum Erbrechen und Gliederschmerzen ähnlich einer Grippe. Diese Symptome unteliegen einem Gewöhnungseffekt. Vor 10 Jahren merkte ich schon, wenn mein BE nur anfing sich dem sauren Bereich zu nähern (-2,5 und tiefer). Heute kann ich einen BE von -18 haben, und kaum was merken, solange sich der gesamt pH Wert vom Blut nicht unter 7,2 (Normalwert 7,45) bewegt.

    Wichtig ist möglichst viel trinken und genauso oder wichtiger, die Neoblase regelmässig zu entleeren, sodass die Darmschleimhaut keine Zeit hat, ausgeschiedene Giftstoffe wieder zu absorbieren.

    Mir hat eine ausgeprägte Azzidose letzte Woche ein paar Tage Intensivstation beschert, da ich dermassen Durchfall hatte, dass die metabolische Azzidose zu komatösem Zustand mit Herzrythmusstörungen geführt hatte.

    Meine Lieben

    es ist ja schon eine Zeit vergangen, seitdem ich mich das letzte Mal gemeldet habe.

    Es geht mal auf und ab - in der letzten Zeit eigentlich nur noch bergab. Ich wiege immer weniger, aktuell noch 45 kg bei 165cm wegen der ständigen Übelkeit (meine Fellnase wiegt genausoviel wie ich). Die Nieren haben fast komplett Ihre Arbeit eingestellt, ich pendle dauernd zwischen Krankenhaus und zu Hause hin und her. Dazu kommen die ständigen metabolischen Azzidoen und Elektrolytentgleisungen.

    Das erfreuliche ist, dass mein Pouch seit der letzten Revisions-OP vor ein paar Jahren immer noch dicht ist und ich auch weiterhin keine Probleme mit dem ISK habe. Ausser, dass Puchsteine anfangen, das Bauchnabelstoma zu verlegen. Bis jetzt lassen sie sich immer noch mit dem Katheter rausfischen oder zurückschieben, werden aber in absehbarer Zeit entfernt werden müssen, da sie auch immer einen latenten Infekt verursachen.

    Gegen die Azzisdose nehme ich hochdosiert Natriumhydrogencarbonat und auch zu Hause werden über den Port ab und zu Bicarbonat vom Pflegedienst verarbreicht.