Beiträge von Krümelchen

  • Frau mit Ileum Pouch 09/2018 nach pT1/CIS - jetzt lymphogene Metastasen

    Ich habe inzwiscjen den zweiten Port seit 2006 in Folge und er ist zeitweise fast tägöich im Einsatz. Es ist ein mir liebhewonneses Ersatzteil, weöches mir sehr viel Leid und Schmerzen erspart hat und die Handhabung ist bei Einhaltung der Hygieneregeln denkbar einfach und schmerzfrei. Ich würde ihn nie mehr hergeben. Wichtig ist einfach, dass absolut hygienisch damit gearbeitet wird, um keine Infektion einzufankgen. Und es darf nicht vergessen werden, es ist ein Fremdkörper mit all seinen Gefahren,

  • Neu dabei mit Neoblase

    liebe Bettina

    die ersten Jahre menes Pouches waren mit wiederkehrenden Nierenbeckenentzündungen und HWI´s im Monatstakt geprägt. Ich vermute, dass der eine oder andere anfälliger dafür ist. Wichtig ist, möglichst Restharnfrei die Blase zu entleeren und auf kleinen Füllstand schauen, damit der Reflux keine Bakterien in die Nieren hoch drücken kann.

    Und heute noch, wenn ich einen allgemein reduzierten Gesundheitszustand habe, kann ich sicher sein, dass ein Infekt nicht lange auf sich warten lässt.

  • Nach Ureterozele, und muskelinvasiven Tumor jetzt ein Pouch

    Meine Lieben

    wenn ich nicht gerade vor dem schlafengehen literweise bechere, schläft mein Pouch durch genauso wie ich. Und wenn er drückt, weckt er mich wie meine Originalblase genauso es getan hat, sehr zuverlässig. Ich benutze Katheter mit intergriertem Beutel, muss also nicht mal aufstehen um zu pinkeln, zum Leidwesen meiner Kinder. Zuhause desinfiziere ich gar nicht, also ist es reines Katheter reinschieben. Und manchmal werde ich dann Stunden später wach und merke, dass ich wieder weggedöst bin. Meine Nächte sind sehr entspannt seit ein paar Jahren

  • Neu dabei mit Neoblase

    Meine Lieben

    die erste Zeit hangelte ich mich von einem HWI zum anderen durch. Inzwischen ist mein Pouch in die Jahre gekommen und viel weniger infektfreudig. Ich denke das liegt zum Einen daran, dass der Körper nicht mehr so empfindlich reagiert und auch an der jahrelangen Erfahrung. Inzwischen kenne ich die leisesten Vorboten eines Infektes und kann dementsprechend direkt mit vermehrtem Trinken, häfigerem Entleeren einen Infekt verhindern. Ach übrigens ich brauchte etwa 10 Jahre dazu,

  • Mein Leben mit dem Mainz Pouch1

    lieberLöwe

    ich glaube es liegt eher in der Natur der Menschen/Pouchträger. Bei derDiagnose, danach oder auch erst im KH nach erfolgter OP, wenn die Gedanken wiedereinigermassen klar werden, fängt man an, Infos zu sammeln. Stösst aufs Forum, wird Mitglied, schreibt am Anfang auch noch mit und irgendwann wird der Pouch, Neoblase oder Stoma so Alltag, dass man das Forum nicht mehr nötig hat, und oft auch nicht mehr schreibt, weil es einem gut geht. Denn der Fokkus im Leben ist plötzlich wieder anders ausgerichtet. Das ist für die Betroffenen natürlich erfreulich, hilft aber den Ratsuchenden hier wenig. Denn diese Erfolgsstorys braucht es am Anfang, um gut mit der neuen Situation klar zu kommen.

  • Neoblase seit 12.10.21, Das Leben danach. BicaNorm?

    hallo zusammen

    die Übelkeit wird weniger durch das Bicanorm als dem schwankenden BE verursacht. Ein zu tiefer BE Wert zeigt sich oft in Übelkeit bis hin zum Erbrechen und Gliederschmerzen ähnlich einer Grippe. Diese Symptome unteliegen einem Gewöhnungseffekt. Vor 10 Jahren merkte ich schon, wenn mein BE nur anfing sich dem sauren Bereich zu nähern (-2,5 und tiefer). Heute kann ich einen BE von -18 haben, und kaum was merken, solange sich der gesamt pH Wert vom Blut nicht unter 7,2 (Normalwert 7,45) bewegt.

    Wichtig ist möglichst viel trinken und genauso oder wichtiger, die Neoblase regelmässig zu entleeren, sodass die Darmschleimhaut keine Zeit hat, ausgeschiedene Giftstoffe wieder zu absorbieren.

    Mir hat eine ausgeprägte Azzidose letzte Woche ein paar Tage Intensivstation beschert, da ich dermassen Durchfall hatte, dass die metabolische Azzidose zu komatösem Zustand mit Herzrythmusstörungen geführt hatte.

  • Adenokarzinom pT3a - Ileumconduit seit 12/19

    Das leidige Thema Salztabletten kenne ich. Auch wenn die Dinger klein sind, sind sie nicht weniger gruselig. Ich bin auf hochkonzentrierte Brühe für meinen Salzgehalt zu decken umgestiegen. Das hat den Vorteil, dass es besser schmeckt, genügend Flüssigkeit zu sich genommen wird und ansonsten keine Elektrolytverschiebungen stattfinden.

  • Pouch undicht und Schwierigkeiten beim Katheter einführen

    hallo Maria

    etwas verstehe ich nicht ganz. So wie Du schreibst, hast Du Deine Blase behalten und zusätzlich einen Pouch bekommen, also im Endeffekt 2 Blasen gehabt oder hat man einfach Deine Blase mittels einer Augmentation vergrössert und einen Bauchdeckenanschluss irgendwann dazu gebastelt. Es ist nicht unüblich, dass nach einer Pouchanlage der Kontinenznippel nicht dicht ist und eine Revisions-OP oder manchmal sogar zwei drauf folgen müssen

  • Neoblase mit Pouch

    hallo Sandy

    ich habe Schleim der hält mir auch das Bauchnabelstoma ein bisschen offen und es rinnelt raus. Manchmal setzt sich an der Katheterspitze ein Pfröpfchen an und bleibt dann mittten drin auf dem Weg nach draussen im Zugang hängen. Wenn ich mehr zähen dicken Schleim habe, bin ich auch immer undichter.