Beiträge von Krümelchen

Liebe Hexe
Apotheke vor Ort ist ja gut. Aber meine Aerztin lässt sich erst mal Zeit mit dem Rezept ausstellen bis morgen Mittag. Obwohl sie einen Arztbericht aus Bern bekommen hat.
Und nun muss die Apotheke erst beim Hersteller sich schlau machen. Material habe ich vor Mittwoch nicht. Was machen Patienten, die kein Material aus dem Krankenhaus mit nach Hause bekommen?
Fazit für mich, ich kann erst am Samstag nach Hause. Den Flug morgen habe ich wegen "Materialunsicherheit" gecancelt. Ich kann ja nicht alles im Koffer mitschleppen.
Gruss Krümelchen

liebe liebe Hexe
auch ich trinke ca 3 - 4 Liter am Tag. Aber diese wollen bei mir tagsüber raus, sobald ich liege nachts, scheiden die Nieren fast nichts mehr aus, deswegen wurde auch ein Nierensintigram noch in Bern gemacht. Dafür muss ich tagsüber teilweise alle halbe Stunde katheterisieren um eine Füllmenge von ca 300 ml nicht zu überschreiten. Dass ich "nicht ganz dicht" bin, wusste ich vorher schon nach der Augmentation. Da ist es beim Spülen immer wie ein Springbrunnen bereits schon rausgelaufen. Und wir vermuteten direkt nach der OP dass ich weiterhin undicht bin. Tagsüber im Sitzen geht es, dann bekomme ich es auch mit einer Einlge abgefangen, aber wenn ich liege, läuft ganz schön viel raus, wenn der Pouch sich zu füllen beginnt. Dies wird auf jeden Fall noch operativ behoben.
Du schreibst, ich solle den Pouch langsam trainieren. Hast Du da irgendwelche Zahlen dazu, wieviel er in wieviel Wochen ungefähr fassen soll? Zur Zeit entleere ich tagsüber so alle 1,5 Stunden und es kommen zwischen 250 - 350 ml raus. Dies ist übrigens eine Füllmenge, welche ich nicht mehr spüre. Wenn ich aktuell was getrunken habe, warte ich nur eine halbe Stunde damit ich die 300 ml nicht überschreite. Mit diesem Turnus komme ich ganz gut zurecht. Zur Zeit entleere ich tagsüber den Pouch ca. 10 - 12 mal, nachts ungefähr einmal.
Und hätte mein Mann sich nicht eine Kapselbandzerrung am Fuss zugezogen, hätte er mich auch heute abgeholt. So fliege ich am Dienstag erst nach Hause und er muss am Wochenende mein ganzes Material, welches mir Bern organisiert hat, holen.
Wer verschickt eigentlich in Deutschland die Sachen. Gibt es da auch Public Care?
Dir einen schönen Sonntag!
liebe Grüsse aus dem sonnigen Zürich
Krümelchen
p.s einfach mit kurzen Hosen draussen zu sitzen ohne irgendwelche Beutel verstecken zu müssen, oder Angst zu haben auszulaufen, ist ein echter Gewinn an Lebensqualität!

lieber Eckhard
Ich weiss, nur mit der Stomaberatung war dies am Anfang nicht ganz einfach, Blsase voll, keiner da, also warten. Jetzt gucke ich auch, dass 200 ml max. 300 ml nicht überschritten werden, auch damit der bereits seit der Op undichte Nippel nicht noch mehr drunter leidet.

liebe Maggi und all Ihr Lieben
besten Dank nochmals für Deinen Besuch in Bern. Und auch für die Unterstützung beim Gespräch mit der Stomaberaterin. Es ist doch was anderes, wenn eine erfahrene Pouchträgerin argumentieren kann, auch wenn das die Stomaberatung nicht so super toll findet
liebe Anna ob ich den schönsten Pouch hier habe, kann ich nicht sagen, aber dicht ist er! ER hielt schon am ersten Tag 400 ml aus (allerdings bin ich vor Bauchschmerzen fast gestorben). Nach nur einer halben Stunde nach dem letzten katheterisieren war das "Ding" schon wieder supervoll.
Inzwischen habe ich mich an den Pouch ganz gut gewöhnt, nachts werde ich zur Zeit einmal wach und muss den Pouch entleeren. Nachher erst wieder gegen 8 Uhr.
Bei mir war ja die grosse Frage beim in Betrieb nehmen, spüre ich, wenn der Pouch voll ist oder spüre ich es nicht. Und ich spüre es!!!!!!!!!!!!!! Ist zwar eine ganz neue Erfahrung, denn normalerweise habe ich als C4 (Tetraplegiker, 4. Halswirbel) auf dem Niveau keine Sensibilität.
Und ich kämpfe immer noch mit den Verpackungen. Das katheterisieren ist ja kein Thema, aber bis ich die Verpackungen auf habe. Und es passiert mir immer noch, wenn ich den LoFric benutze, und vergesse das Wasser nach unten zu drücken und die Verpackung dann mit den Zähnen aufreisse, dass ich eine unfreiwillige Dusche nehme.
Maggi hatte mir ja zum Glück eine Auswahlsendung an Kathetern mitgebracht. Ich habe selten so gelacht, wie bei dieser Uebungsstunde. Maggi hast Du eigentlich Museklkater im Bauch vom Lachen?
Ich möchte mich hier bei allen bedanken, welche mich in der zum Teil doch schwierigen Zeit hier begleitet, aufgemuntert und mit guten Ratschlägen versorgt haben!

liebe Bianca
ganz liebe Grüsse an Deine Mutter. Toll für Euch, dass alles so gut geklappt hat! Deine Mutter braucht jetzt Zeit, um sich von der OP zu erholen.

meine Lieben
mein Pouch ist nun seit Mittwoch in Betrieb. Er fasst bereits 400 ml, allerdings dann mit grossen Schmerzen und Nierenstau. Aber wenn ich so höre, andere fangen mit beträchtlich weniger an. Und wenn es so weiter geht, habe ich genauso eine Badewanne wie der liebe Ecki hier :D.
Nachts muss ich zur Zeit 1 mal katheterisieren, aber ich denke mir, dass ich bis in einem halben Jahr durchschlafen werde. Die rechte Niere ist immer noch gestaut, es soll sich aber geben.
Alles in Allem, die OP hat sich gelohnt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Meine Lieben
morgen werde ich mit dem Krankenwagen nach Bern verlegt, wo die Nähte meines Pouch auf Wasserdichtigkeit geprüft werden. Wenn alles i.o ist, wird der Cystofix gezogen. Und ab Mittwoch sollte ich dann mit ISK anfangen können. In der Zeit in Bern habe ich leider keinen Internetzugang ;(.
Ich melde mich wieder, wenn ich entweder ins Paraplegikerzentrum rückverlegt, resp. nach Hause entlassen worden bin.

Meine Lieben
bei der ganzen Sache etwas zum Schmunzeln:
Als ich in der Röhre fürs CT lag, kam der MTA ganz entsetzt (er wusste nichts von meinem Pouch) und fragte mich, ob die Urologen bei der OP Bockmist gebaut hätten? Denn die Harnleitern würden eindeutig in den Darm gehen. Ich spielte erst die ahnungslose und der arme fing wie wild an, in der Gegend rumzutelefonieren...................................

liebe Hexe
mein Pouch ist ein reines "Dünndarmersatzteil :D. Mit der Blasenspritze kann ich leider wegen der eingeschränkten Handfunktion nicht selbst aspirieren. Also brauche ich immer jemanden von der Pflege. Und auf dem Ultraschall sieht man, dass die Nieren bei einer Füllmenge von 100 ml anfangen zu stauen.
Ich muss mich immer noch dran gewöhnen, dass ich im eigentlich nicht sensiblen Bereich Schmerzen verspüre, weil halt eben der Darmabschnitt welcher genommen wurde, anscheinend nervlich noch enerviert war. Hat aber auch Vorteile, ich werde spüren, wenn sie voll ist zum katheterisieren.

meine Lieben
Seit meiner Pouchentzündung verstopft es die ganze Zeit trotz regelmässigem Spülen und spülen innwendig (so ca. 4 Liter am Tag) trotzdem die ganze Zeit den DK und Cysto sobald ich im Rollstuhl sitze.
Kann was passieren, wenn regelmässig der Pouch mit ca 200 ml gefüllt ist? Ausser dass ich natürlich starke Schmerzen habe und es einen Reflux in die Nieren gibt. Der Pouch wurde am 10.4.08 angelegt.

meine Lieben
heute ist der erste Tag, wo es mir ein bisschen besser geht. Ich habe zur Zeit beschränkte Mobilisation, das heisst zwei Stunden Rollstuhl am Tag. Allerdings habe ich das gestern gar nicht ausgeschöpft. Halbe Stunde Abendessen im Kreis der Kollegen hat gereicht. Nur schade, es fand gestern Abend dann auch ein Abschiedsapero :heulen: :heulen: von einem Mitpatienten statt, wo schon letztes Jahr, als ich das halbe Jahr in Nottwil war, auch schon zur Erstreha war, und ich auch auf der VIP-Liste stand.
Heute morgen früh waren wieder die Herren Urologen auf Besuch. Antibiosemässig wird nach Absprache mit Bern (bei Videokonferenzen lassen sich ja auch vorzüglich CT's besprechen) für mindestens eine Woche auf ein Mittel IV umgestellt, welches normalerweise Darmentzündungen bekämpft. Der Blutanteil im Schleim beim Blasen spülen geht so ganz langsam zurück. Allerdings muss ich mich immer noch daran gewöhnen, dass mein Pouch im Gegensatz zur alten Blase Schmerzen verursacht, da der Darmanteil aus meinem "sensiblen" Bereich genommen wurde. Ich bin ja gespannt, ob das nächsten Montag mit der Verlegung nach Bern klappt, damit dort endlich mein Pouch in Betrieb genommen werden kann.

Meine Lieben
gestern früh wurde wegen meinem ständigen Fieber ein Abdomen-Ct gemacht. Kurz vor dem Mittag kamen dann Schüttelfrost und 41 Grad Fieber und Erbrechen dazu. Jetzt habe ich wieder Antibiotika und fiebersenkende Mittel iv und heute geht es ein bisschen besser. Eben waren die Urologen hier. Der Darm vom Pouch und der Dünndarm sind entzündet und gleichzeitig hat es eine Urosepsis gegeben

liebe Marion
danke für Deine Hilfe. Ich bin bei den Kathetern immer noch am ausprobieren, welcher mir am besten liegt.

Ihr Lieben
wer verschickt von verschiedenen Herstellern Katheter usw. und hat eine Internetpräsenz? In irgendeinem Thread wurde dies erwähnt, aber ich finde es beim besten Willen nicht mehr.

liebe Hexe
auch Dir einen lieben Gruss in die Reha. Heute sass ich ganze 15 Minuten auf dem Balkon im Rollstuhl. Leider hat dann mein Kreislauf nicht mehr mitgemacht. Dafür lag ich den ganzen Morgen im Bett auf dem Balkon im Sonnenschein. Sogar das Mittagessen wurde mir draussen serviert =).
Der Infekt hatte schon starke Beschwerden gemacht. Fieber, Nierenstau und vermehrte Spastik. Deswegen wurde Antibiotika IV verordnet. Nun haben die heute auch mit dreimal täglich Apfelessig angefangen. Nur weiss keiner aus der Pflege weshalb. Und das Zeugs ist relativ widerlich zum nehmen. Mittags und Abends habe ich ihn an Salat geschüttet. Aber morgens in Joghurt weigere ich mich :D. Muss morgen mal den diensthabenden Uro interviewen.

hallo Franzi
da es gestern angefangen hat, in die Nieren zu stauen, weder DK noch Cysto wegem Schleim normal laufen, haben wir jetzt mit Antibiotika IV angefangen.

meine Lieben
nach fast zwei Wochen Reha im SPZ habe ich nun seit gestern einen Blaseninfekt mit erhöhter Temperatur, Cysto und DK verstopfen die ganze Zeit, weil mehr und vor allem grössere Schleimfetzen ausgeschieden werden. Heute wurde Blut genommen und es wird mit Antibiotikatherapie begonnen. Zumal der Pouch nun auch schmerzt. Ich vermute, dass ich mir den Infekt durch das Spülen "reingezogen" habe. Obwohl das Pflegepersonal peinlichst auf Sauberkeit achtet. An der Trinkmenge von 3 - 4 Litern sollte es ja wohl nicht liegen.

liebe Hexe
danke für Deine und all die anderen natürlich auch, aufmunternden Worte. Wir hatten gestern nochmals den Blutsäurewert gemessen, und mussten nochmals mit der Dosierung vom Bicarbonat hochgehen. Ansonsten kämpfe ich immer noch mit meinem blöden Kreislauf. Mehr als zwei drei Minuten Bettrand trotz Efortiltropfen, Brühe und Cola im Vorfeld schaffe ich immer noch nicht. Heute versuchten wir in Rollstuhl zu transferieren. Ausser einem Kollaps hat es leider nichts gebracht. Dafür lag ich dann den ganzen Nachmittag im Bett auf dem Balkon in der Sonne. Am Montag bekomme ich dann hoffentlich endlich mein Stehbett. Denn wegen der Osteoporose ist immer noch nicht sicher, bis wieviel Grad ich es benutzen darf. Die Kreislaufprobleme können aber auch im Zusammenhang mit meinem immer noch sehr tiefen HB-Wert liegen, trotz Eiseninfusionen. Jetzt geniesse ich noch für den Rest des Tages die Aussicht auf den See, blühende Kirschbäume, Löwenzahnwiesen und schneebedeckte Berge.

liebe Rosmarie
hängen denn Kalzium- und Kaliumspiegel zusammen? Gleichzeitig nehme ich Bicarbonat, weil mein Blut übersäuert ist.

hallo Ihr Lieben
ich habe seit der Pouch-OP immer zuwenig Kalium. Spielt sich das wieder ein? Wer hat Erfahrung damit?