Hallo Zusammen,
ich bin ganz neu hier und wollte mich einfach zu Verfügung stellen für Leute die offene Fragen haben, bezüglich Neoblase, Infektion, Immuntherapie, Chemo, OP ,Inkontinenz ,Sexualleben, Alltag etc. unteranderem hab ich auch noch ein paar offene Fragen und hoffe hier auf antworten.
Kurz zu mir, ich bin 34 Jahre alt/jung 
wie auch immer du das sehen möchte. Im Juni 2019 wurde bei mir Blasenkrebs entdeckt und das ganze von einer Frauenärztin. Sie hat mich dann direkt in das Uni Klinikum Essen überwiesen. Da ging es dann ganz schnell, ich hab sofort einen Katheter gelegt bekommen und war ein Tag später schon im OP Raum, wo eine Biopsie durchgeführt wurde. Im OP Raum wurde mir schon gesagt, dass es sich nicht nach diesem typischen Blasenkrebs aussieht (Hab nur ne Teilnarkose genommen). Eine Woche später dann der schreckliche Befund: pT3a pN2(3/47) G3 L0 V0 G3 R0. Puh!!! Daraufhin wurde ich gut aufgeklärt was für Möglichkeiten es gibt aber viel Auswahl hatte ich nicht, eigentlich keine.
Die einzige Möglichkeit war nur Neoblase, ein Eierstock muss entfernt werden und die Gebärmutter, was in meinen alter nicht die schönste Nachricht war, da mir bewusst wurde das ich nicht nur diesen Krebs bekämpfen musste sondern auch keine Kinder bekommen könnte. Wie man sich dabei fühlt? Einfach Leer! Zum Glück hatte und habe ich immer noch super Unterstützung von Familie und Freunden bekommen. Im Juli bekam ich meine erste Chemo und gleichzeitig eine Immuntherapie, insgesamt 8Stück. Es war in Blöcken aufgeteilt 1* Cisplatin, Gemcitabine und Durvalumab ,darauf die Woche nur Gemcitabine ,eine Woche Pause und alles wieder von Vorne.
Die längste Sitzung war 13 Stunden und ich dachte manchmal, ich kann nicht mehr und möchte einfach nur noch nach Hause. Ich hatte mir aber jede Woche ein Ziel vorgenommen, entweder mit Freunden Essen gehen, Konzerte besuchen, Mit der Familie ein Spiel zu spielen, Spazieren zu gehen, Kochen usw. Ich hab es zwar nicht immer zu 100% ausführen können oder ich war nach meinen Zielen sehr erschöpft aber es hat mir persönlich die Zeit leichter gemacht. Nach der Therapie hatte ich einen Monat Zeit um mich bis zur OP zu erholen. Was ich auch gemacht habe, ich bin mit meinen besten Freund nach Fuerteventura geflogen und das war Perfekt, weil so bin ich langsam zu Kräften gekommen und konnte die Angst vor der OP vermeiden.
Als ich zurück gekommen bin, stand schon zwei Tage später mein CT Termin an und 5 Tage später die OP. Keine Zeit für so ein großes Kopfkino. Leider ist in diesem Zeitraum mein Tumor größer geworden und es war fraglich ob das so mit der Neoblase so funktioniert . Am 26.11 war dann der große Tag und ich lag nach der OP einen Tag auf der Intensivstation aber es ging alles gut. Insgesamt lag ich fast 4 Wochen im Krankenhaus. Ich hatte immer wieder Fieber, Durchfall und erbrechen, bis ein Arzt im CT herausgefunden hat das meine neue Blase undicht sei. Naja, ein Ausgang mehr oder weniger war mir dann auch egal, Hauptsache kein Fieber mehr. Ein wunder des Körper, dass die Neoblase von alleine sich schließt.
Zwischendurch lag ich wieder auf der Intensivstation und musste noch ne Darmspieglung durch machen. Pünktlich zu Weihnachten war ich aber Zuhause und da hab ich erstmal richtig abgebaut und 15kg verloren. konnte nichts Essen und wollte nicht Reden und einfach mal meine Ruhe haben. Da ich mit einem Ausgang entlassen wurde und meine Blase noch nicht 100% dicht war, musste ich alle paar Tage wieder ins Krankenhaus, mir selber den schleim mit Hilfe einer Spritze rausziehen (ging aber einfach). Schmerzen wahren natürlich auch immer wieder da aber alles nicht so schlimm wie nach der OP. Mitte Januar war ich dann wieder Beutel frei und Ende Dezember hatte ich schon wieder die erste Immuntherapie bekommen. Im Februar ging es dann in die Reha und das war für mich echt Hilfreich, ich hab gelernt wieder zu Essen, konnte Sport machen und mich mit anderen Leuten austauschen. (Klinik Bad Oxen).
Nach der Reha habe ich mir noch schnell meine Immun reingeschossen und bin wieder für 3Wochen im Urlaub geflogen, wo das ende diesmal nicht ganz so schön war, weil ich ziemliche Probleme mit dem Darm wieder bekommen habe und Corona plötzlich Überall im Umlauf war. Im April hab ich eine Therapie ausgesetzt, da es immer schlimmer wurde und meine Entzündungswerte in der Blase auch nicht so berauschen waren. Im Juni war ich deshalb auch nochmal eine Woche im Krankenhaus. Ich habe aber die Therapie bis Mitte September durchgezogen.
Seitdem konzentriere ich mich nur noch auf Beckenbodentraining und Spaß am Leben. So wie es gerade machbar ist. Es gibt immer noch Tag wo ich verzweifelt die Wand anstarre, schnell aus der Puste bin, nicht Esse, mich Müde durch den Tag schleife, meine Inkontinent mich Nervt und ich das Gefühl habe es wird nicht besser. Im großen und ganzen bin ich aber Zufrieden. Im Juli steht dann mein nächstes CT an und dann schauen wir mal weiter.
Also Leute, gibt die Hoffnung nicht auf und geht mit eueren Problemen, Sorgen und Schmerzen offen um, ganz besonders bei eurer Familie, Partner/in und Freunde. Sie können dich dadurch viel besser verstehen .Weil meistens sind es Diejenigen die mit der Situation überfordert sind.
Das war nur ein kleiner Einblick von mein Erlebnis und Erfahrungen. Bei Fragen oder was auch euch immer auf den Herzen liegt, schreibt mir einfach. Vielleicht gibt es ja auch Junge Menschen hier, die vielleicht auch so etwas mitgemacht haben. Bis jetzt kenne ich nur ältere Leute, was für mich aber kein Problem ist, von den habe ich auch schon viel mitgenommen und gelernt.
Außer eine offene Frage habe ich noch und vielleicht hat die eine oder andere auch das Problem. Beim Geschlechtsverkehr habe ich immer das Problem das ich so viel Wasser lassen muss und das kommt nicht aus der Harnröhre sondern aus der Scheide. Ja klar, weiß ich das wir Frauen da auch ziemlich viel Wasser/Schleim produzieren können und das wir eine Ejakulation bekommen können aber das Problem hatte ich vor der OP nicht.
Es ist mir beim Sex dann auch ziemlich unangenehm ,sobald er in mir eindringt und ich wie ein Wasserfall auslaufe 
geht das vorbei? Muss ich noch mehr Beckenbodentraining machen? Gibt es bestimmte Übungen dafür? Ich bin jetzt 34 Jahre und möchte eigentlich min Sexualleben noch etwas genießen können 
. Ach so, ich sollte dazu sagen, ich habe kein festen Partner wo ich das immer wieder Testen könnte und ja, wir Frauen hätten die Möglichkeit auch anders es auszuprobieren aber da funktioniert es ganz gut. Das ist doch was anderes.
So, jetzt hatten wir auch alle mein anderes Thema und ein bisschen was zu schmunzeln, was für mich aber schon wichtig ist.
Ich hoffe der Text konnte dir etwas Helfen oder hat dich inspiriert nicht den Mut zu verlieren. Danke fürs zuhören
lieben Gruß Sandra
