Hallo Bernd
aus der Schiene tröpfelt es nur ganz langsam. Man kann zugucken wie sich ein Tropfen bildet und es mit Husten etwas beschleunigen.
Gruß Dirk
Beiträge von EZTU999
-
-
-
Hallo Bernd
ich werde mich nächstes Woche mal mit dem Teststreifen testen, habe ich noch nie gemacht. Mal sehen wie die Werte aussehen, im Stomabeutel findest du eh keinen "normalen" Urin, er ist immer etwas belastet und der orange Urin wird wohl eher von der Harnleiterschiene kommen. Hast du Fieber?
Gruß Dirk
-
Hallo Andy, Andy:-) ,
ich habe deine verschiedenen Themen nicht danach durchsucht ob du irgendwann schon detaillierter über deinen Kreatininwert berichtet hast.
Vom Kreatininwert leitet man per Formel die eGfr (errechnete Globulärefiltrationsrate) ab, womit die Nierenleistung genauer beurteilt werden kann.
Du liegst da nicht mehr weit über 40 eGfr und bei Kreatinin 1,8 war es auch schon mal unter eGfr40. Das ist mäßige bis starke Nierenschädigung Grad 3a mit Übergang zu 3b.
Bist du schon zur Mitbehandlung beim Nephrologen? Alle Personen mit eGfr unter 60 sollten sich einem Nephrologen vorstellen, um einer weiterer Verschlechterung der Nierenwerte rechtzeitig vorzubeugen. Nieren regenieren sich kaum, der Weg geht eigentlich nur nach unten. Faktoren für Nierenschädigung sind Bluthochdruck, Diabetes, schlechte Durchblutung ( Cholesterin), falsche Schmerzmittel, Kontrastmittel usw.
Gruß Dirk
-
Hallo Historiker ,
du hast uns ja schon mit vielen Details der Radiochemotherapie "versorgt", vielen Dank dafür ansonsten gibt es hier ja nicht so viele Informationen darüber.
Ich kann etwas mitreden bei Bestrahlungen, natürlich schädigt die Energie der Strahlen das bestrahlte Gewebe. Ich hatte 1984 eine komplette Bestrahlung des Abdomens, die Haut wurde durch eincremen soweit wie möglich vor Verbrennungen geschützt, was innerlich passiert weiß keiner. Heute arbeiten die Geräte besser dosiert und punktgenauer, trotzdem wird das Blaseninnere wird wohl nicht viel anders aussehen als nach einer BCG Therapie.
Gute Besserung.
Gruß Dirk
-
Hallo ramon004 ,
das sollte man tatsächlich nicht verharmlosen, aber beobachten und untersuchen nach 3,9 und 24 Monaten ist ja schon eine Maßnahme. Ihr seit ja mit der Nachsorge später eh in einem festen Zyklus mit CT Thorax. PET CT ohne weitere Verdachtsmomente wäre schon schweres Geschütz. Tatsächlich wurden hier schon häufig Rundherde in der Lunge in CTs entdeckt die bei einer Lungenentzündung oder Corona Infektion zurückgeblieben sind.
Gruß Dirk
-
Hallo Amygdala , Amy ,
bin schon wieder zu Hause, das trotz 1 Stunde Fahrt, bin etwas früher dran gekommen.
Alles OK Schiene ist im Ultraschall zu erkennen , wenn auch weniger gut als im Röntgen, Niere staut nicht also bleibt es so.
Der vor dem Urlaub noch geplante Wechsel der Schiene wurde storniert, nächster Wechsem in 8Wochen und dann in der Praxis. Schiene habe ich schon nehme ich mit ins Gepäck nach Mallorca, man weiß ja nie.
sylt313 , Claudia, Treffen ist für den 8.6. 12:00 Uhr geplant, 12 Zusagen bis jetzt. Meine Frau meine "Sylt" braucht wohl etwas Abstand und meldet sich deshalb nicht.
Siehe Forum Community.
GabyGaby , Gaby, dass die Schienen länger liegen kann aus meiner Sicht nur besser sein, dann ist es gut abgeheilt wenn sie gezogen werden. Das Ziehen tut nicht weg!
Bei MariAnn s Mutter lagen sie viele Wochen, sie ist damit entlassen worden. Sie sollten nicht verstopfen da sollte drauf geachtet werden. Anfangs läuft ja jede Schiene in einen eigenen Beutel und da war im Beutel der linken Schiene bei mir nie was drin, hat nur niemanden gestört der Stomatherapeut meinte wäre wohl eine stumme Niere, heißt funktionslos. Das war sie aber nicht, sie funktioniert noch heute, nur man hat sie Wochen lang stauen lassen. Etwas Nierenstau ist nach OP ja immer normal, wenn dann aber nichts aus der Schiene kommt sollte man aufmerksam werden. Ich hatte damals noch nicht den Plan wie das zusammen hängt und dass man die Schiene spülen oder wechseln kann.
Gruß Dirk
-
die Schiene muss ja wieder hoch ins Nierenkelchsystem und wenn dass der Arzt macht schiebt er durch die Schiene sogar vorher einen Führungsdraht und der schiebt alle Ablagerungen aus dem Inneren der Schiene hoch, das habe ich so vermeiden können.
Ich habe ein Urostoma und da werden normalerweise Harnleiterschienen die zur OP gelegt wurden, irgendwann entfernt. Nun ist im Übergang des linken Harnleiters zum Stoma/ Dünndarm eine Stenose entstanden, die von der Nieren nicht überwunden werden kann, deshalb werde ich auf Lebenszeit mit einer Harnleiterschiene leben.
Ich bin Selbstzahler, bekomme es fast zu 100% erstattet. Ich bekomme dadurch die Rechnungen zu sehen. Hamburg Eppendorf hat über 500€ genommen, sie haben es einfach für links und rechts abgerechnet. Die Rechnung habe ich beanstandet, bei der Krankenkasse geht so etwas durch.
( Zystektomie mit Anlage Urostoma kostete 2021 18000€)
Gruß Dirk
-
Hallo,
das muss ich erstmal berichten, eben habe ich wieder einen riesen Schreck bekommen. Muss mich tatsächlich erstmal ein bisschen erholen.
Heute Morgen wäre Plattenwechsel gewesen, den habe ich nach hinten verschoben weil die Heizung der Turnhalle nicht lief und heute in S-H Schulbeginn ist.
Habe mich dann eben "arztfein" gemacht, mit allem drum und dran, weil ich um 15:00Uhr einen Termin habe (3 Jahre nach Zystektomie).
Nun hatte ich gut getrunken, der Urin soll ja auch "hübsch" sein, was zur Folge hat dass es aus dem Stoma schwallweise lief und die Klebefläche der Platte immer wieder nass wurde. Es war so viel dass ich statt der Kompressen dann mehrere Toilettenpapierblätter zusammen geknüllt habe und damit ums Stoma trocken gewischt habe.
Und zack da ist es passiert! 2 Jahre ging es gut! Die 10-15 cm aus dem Stoma ragende Harnleiterschiene 9 Charr hing auf dem Oberschenkel. Nun ist 9 Charr schon richtig stabil, die Körperwärme macht es etwas geschmeidiger. Ich habe sie zurück geschoben, blieb auch sofort oben. Der richtige Harnleiter muss es wohl sein, sonst hätte es wohl nicht geklappt. Der Urin tropft wieder, es tut nichts weg und um 15:00 Uhr kann der Arzt mein Werk ja mal mit Sono betrachten
Meine Frau sagt ich könnte jetzt den nächsten Wechsel doch alleine machen😉, kostet sonst ja immer über 250€.
Gruß Dirk
-
Hallo Montesa ,
da wirst du allein entscheiden müssen, ich war froh das mir mein Weg aufgezeigt wurde und die Zweitmeinung mir dabei auch noch in die Karten spielte. Ich hatte meine Blase auch nicht doll "lieb" und befürchtete parallel auch zukünftig mit der Prostata Schwierigkeiten zu bekommen, da war meine Entscheidung schnell getroffen.
Ja, ich kann mich noch sehr gut an Matze's Geschichte erinnern, seine Genesung war mit sehr vielen Komplikationen behaftet, die Neoblase ist aber irgend wann noch dicht geworden.
Einem Forenmitglied wurde mal vor der OP gesagt man hätte bei Zystektomie eine Komplikationsrate von 100%, wenn Harnwegsinfektionen dazu zählen wird das wohl stimmen, es gibt aber auch genügend Beispiele wo es sehr gut verlaufen ist. Bei (Andi72 habe ich mir aufgeschrieben dass er nach 5 Tagen das Krankenhaus verlassen hat, zugegeben ein extremes Beispiel.
Zur Radiochemotherapie auf dem neusten Stand existieren für uns Laien einfach zu wenig Informationen um da Empfehlung zu geben.
Gruß Dirk
-
Einen herzlichen Glückwunsch zur Geburt der kleinen Nora!
Gruß Dirk
PS schreibe doch mal eine Signatur bei dir rein, Neoblase wann usw.
-
Hallo GabyGaby ,
ich bin froh zu hören dass man auch mit dem UKE in Kontakt ist, das UKE ist ein NET Zentrum. Obwohl selbst in NET Zentren für den neuroendokrine Blasenkrebs keine neuen Studien oder Behandlungsansätze bekannt sind. So ist mein Wissenstand von vor 3 Jahren. Der neuroendokrine Krebs ist sehr selten und es kann gut sein das einige Ärzte ihn nicht kennen, oder ihn noch nie "gesehen" haben, und dann seine Gefährlichkeit leicht unterschätzen, so ist es meinem ersten Urologen passiert.
Bei neuroendokrinen Tumoren ist es auch legitim irgendwann ein CT vom Schädel zu machen und ggf. ein PET CT. Wurde bei mir alles nicht gemacht, ich bin zufrieden so und so wie es aussieht bin ich "gut davor", habe aber auch nur mindestens pT1 und alles andere war null.
Gruß Dirk
-
-
Hallo ramon004 ,
das sind konkrete Aussagen und ich finde den frühen Termin ohne Chemo sehr gut. Mein Urologe hat es mir mit der neoadjuvanten Chemo mal so erklärt dass das nur entstanden ist weil mal im angelsächsischen Raum teilweise sehr lange auf eine Zystektomie warten muss und damit in der Zeit überhaupt was passiert hat man schon mal Chemo gemacht. Dabei hat man festgestellt dass statistisch bessere Ergebnisse erzielt wurden, wenn frühzeitig operiert werden kann empfiehlt er, so wie ich es verstanden habe, auch die sofortige OP.
Bei bar65 kannst du ein Carepaket mit praktischen Inhalt für die Zeit nach der OP bestellen.
Akzeptiert deine Mutter den "Beutel" gedanklich schon, du kannst ihr sagen da kann man sich schnell und gut dran gewöhnen. Du kannst die Berichte von sylt313 und Feuerpferd lesen die beide gut damit zurecht kommen, meinen natürlich auch aber ich bin ein Mann.
DaVinci ist üblicherweise mit weniger Blutverlust und schnellere Genesung verbunden. Getuli mit ihrer frischen Neoblase ist ein aktuelles Beispiel dafür.
Gruß Dirk
-
Hallo GabyGaby ,
auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum.
Ich bin hier seit 3 Jahren aktiv, hatte selber einen kleinzelligen Neuroendokrinen Krebs und höre erstmalig vom großzelligen neuroendokrinen Krebs.
Der neuroendokrine Krebs ist eine selten vorkommende Sonderform, gerade in der Harnblase, ich weiß von weiteren Forenmitgliedern mit neuroendokrinen Krebs kann aber nicht sagen ob es bei irgendjemandem um einen großzelligen Krebs ging. Die Behandlungsmethoden könnten, soweit ich das bis jetzt herauslesen konnte, identisch sein.
Der Befund in der Prostata ist relativ unkritisch, man wird bei Nachuntersuchungen nur den PSA Wert im Auge behalten müssen.
Ob und wie die Hypodense Läision abgeklärt werden kann liegt wohl daran wie gut man da ran kommt und beim Befund nach Zystektomie ist unbedingt eine Chemo erforderlich, vielleicht später auch eine Immuntherapie. Jetzt sind die Onkologen am Zug.
Weiter Betroffene mit neuroendokrinen Krebs sind Elbfrau , phrixos , robin 86 , Biochemie34 , Petra 26 , Hoffnung1962
Leider wirst du, solange du noch keine 70 Punkte hast, nicht auf den Namen klicken können und im Kontrollzentrum der Mitglieder nach deren Themen suchen können.
Vielleicht kannst du aber mit deren Nickname über Suche gehen und findest die Themen.
Alles Gute für eure Behsndlung.
Gruß Dirk
-
Hallo PetAir ,
da hast du ja ein "Prachtexemple" von Urologe erwischt. Da bin ich froh mit meinem Urologen die anstehenden Untersuchungen immer vernünftig besprechen zu können.
Ich komme ja meist, wenn ich nicht gerade wieder mal ein Notfall bin, mit ziemlich klaren Vorstellungen was gemacht werden soll.
Hoffentlich ist der nächste Urologen besser drauf.
Gruß Dirk
-
Hallo Bernd ,
zur Strahlenbelastung und dem Kontrastmittel.
CT Abdomen ist mit die größte Strahlenbelastung. Im meinem speziellen Fall hat es der Radiologe relativiert ich habe schon 1984 Bestrahlungen bekommen da wären die CTs bei mir völlig zu vernachlässigen und außerdem wäre die Strahlenbelastung mit den neuen Geräten sehr gering. Gering ist relativ, man könnte es z.B. mit der Strahlenbelastung des Flugpersonals bei Transatlantikflügen vergleichen, ein CT Abdomen hat inetwa eine Belastung wie ein Berufspilot im Transatlantischen Verkehr im Jahr zusammen bekommt. Bei uns älteren Jahrgängen sind die Körperzellen schon weniger Strahlen empfindlich und Strahlenschäden kommen oft erst nach Jahrzehnten.
Will man trotzdem auf Nummer sicher gehen wäre ein MRT Abdomen zu erwägen, ist deutlich teurer, dauert länger und wird deshalb nicht so häufig genommen.
Kontrastmittel schadet definitiv den Nieren, ab eGfr 30 gibt der Radiologie kein Kontrastmittel mehr. Bei mir nehmen sie schon weniger und ich fange am Tag vor dem CT an mich zu wässern, heißt trinken so viel wie geht. Mein nächstens CT nach 3 Jahren ist um schon um7:45 Uhr da werde ich auch nachts vorher noch trinken. Nach dem Termin werde ich glaube ich auf 1,5 oder 2 Jahre gehen. Hätte sonst nur noch noch das 4te und 5te Jahr jährlich vor mir.
Ist dein Nierenfistelkatheder nur " zugedreht", und im Notfall nutzbar, oder wurde der gezogen? Hattest du noch nicht drauf geantwortet.
Gruß Dirk
-
Hallo ThoWe , Tom,
schön dass du voller Zuversicht berichten kannst. Keine Zystektomie verläuft völlig komplikationslos, aber das was bei dir passiert ist ist schon heftig.
Wirst du das V.A.C. Gerät denn in absehbarer Zeit los? ( Ich muss erstmal nachlesen was das Gerät genau bewirkt)
Weiter gute Genesung.
Gruß Dirk
-
Hallo ramon004
eine LVI lymphovaskuläre Invasion kann man auch schon bei einer TURB vorfinden und nachweisen, würde dann eine schlechtere Prognose zur Folge haben.
In der Leitlinie wird auch was von pn0 zusammen mit TURB geschrieben, ich habe es aber noch nicht gefunden.
L0, V0, pn0 wird nicht ganz ohne Grund drin stehen und ist ja auf jeden Fall positiv zu beurteilen.
Gruß Dirk
-
Hallo Bettina ,
bei ratzfatz dachte zuerst dass es noch Hals über Kopf gemacht werden musste, aber nein es war ja für gestern geplant.
Ratzfatz soll bedeuten es ging sehr schnell, war es unangenehm weil die Frage sich hier gerade mehrer stellen und für mich kam es kürzlich auch fast in Frage.
Der Beutel ist aber am Unterschenkel dass du es allein versorgst solange es läuft?
Hoffentlich klappt es später mit dem Schlauch zur Blase und selbst das sollte möglichst keine Dauerlösung werden.
Gute Besserung!
Gruß Dirk