Beiträge von EZTU999

Hallo floggi11 ,

Ich hoffe es geht dir gut.Eigentlich dachte ich dass ich dir schon längst geschrieben hätte, entweder nicht abgesegnet oder verloren gegangen.

Was macht dein "Holzklötzchenspiel", wie du es selber nanntest, gibt es was zu berichten?

Ich selbst bin jetzt auch betroffen, allerdings nur in ganz leichter Ausprägung der Hernie. Ich hatte mich in einem Herniezentrum vorgestellt wo die Milostechnik für die Netzeinlage erfunden und praktiziert wird. Diese Technik soll signifikante Vorteile bezüglich Rezidivrate, Wundheilungsstörungen, Schmerzempfindungen nach Op und Verwachsungen haben. Bei mir kommt die Methode aber nicht in Frage, weil es bei Urostoma nicht möglich ist sie anzuwenden. Man würde mir ein IPOS Netz mit "Schornstein" fürs Stoma einlegen. Ich sehe davon noch ab, weil die Hernie bei mir nur selten hervortritt, mit Bauchdeckenanspannung zurück gehalten werde kann und leicht reponierbar ist.

Bis du jetzt mit einem Netz versorgt?!

Würde mich über eine Nachricht freuen.

Gruß Dirk

Hallo csachsen Christoph,

schön von dir zu hören und Grüße nach Bad Wildungen/ Reinhardtshausen.

Auch ich wurde dort auf der AHB eingebremst, sollte den Fahrstuhl in den 7ten Stock benutzen und nicht die Treppe obwohl das ging. Geschuldet ist das der Abheilung der inneren Wunden die 100 Tage benötigen. Allerdings gibt es auch Berichte wo sofort schon Rad gefahren wurde, mir wurde nur die OP Narbe " gekrault" und ein bisschen Hydrojet......

Magst du irgendwann schreiben wie du aus der OP raus gekommen bist, ich meine mit welchem Befund, war alles sauber und Chemo nicht nötig?

Vielleicht machst du dir hier eine Signatur damit man das schneller überblickt.

Alles Gute weiterhin!

Gruß Dirk

Hallo Sara_56 ,

bei znoeff13 wurde BCG bei einliegender Schiene installiert, ist gibt aber auch Forenmitglieder bei denen wohl gewartet werden musste.

Beitrag

znoeff13 BCG Behandlung

Hallo Zusammen,
ich habe mich hier neu angemeldet.
Stehe morgen gerade vor meiner dritten BCG Installation, die zweite war schon anstrengend, die erste kaum gespührt.
Hat mich mein Urologe auch nicht darüber aufgeklärt, das die nach hinten raus immer heftiger werden sollen.
Hier lese ich jetzt, dass mit einer Harnleiterschiene eine BCG Installation nicht möglich sein.
Ich habe im Krankenhaus extra nach gefragt und auch schriftlich ein ok für die Durchführung der BCG Installation, mit …

znoeff13

21. Juni 2022

Gruß Dirk

Hallo Mummy34 ,

Blut im Urin kann mal sein, geht es nach Antibiotika nicht weglassen es zumindest mit einer Bmaye Spiegelung beim Urologen abgeklärt werden.

Ich musste es noch nie nutzen, ich bekomme zeitnah einen Termin im Onlinesystem oder gehen die Praxis des Urologen, aber es soll doch jetzt sichergestellt sein das man innerhalb kurzer Frist von wenigen Wochen einen Termin beim Facharzt bekommen soll. Ich weiß nicht ob man den Hausarzt dafür benötigt oder das selber über eine Hotlinie schafft, das müsste ich selber nachlesen.

Gruß Dirk

Oder ist das zu blauäugig von mir gedacht und alles nur heiße Luft was man da gelesen hat?!

Hallo kat.koe

Mein Vorschlag wäre auch dass ihr euch unbedingt schon Muster bestellt, eher von mehreren Herstellern als zu wenigen, um auszuprobieren können.

Man kann sich selber schwer rein denken wir schwer es mit Handicap sein wird und der Parkinson wird ja auch fortschreiten. Es gibt einen Hersteller der hat an seinem Zweiteiler ein Verriegelungssystem das ich schon fummelig empfand, also ausprobieren! Auch ich denke manchmal drüber nach wie gut es wohl im Alter klappen wird....

Gruß Dirk

Hallo Clauker58 ,

obwohl ich viel über Schienen gelesen habe habe ich noch nichts davon gehört dass das Schienenmaterial einen so grossen Unterschied machen soll, sodass es seitens der Ärzte auch keine Empfehlung für Schiene x oder y gibt. Sie werden wohl bei der Besiedelung mit Bakterien unterschiedlich sein und die Toilettengänge kamen dann wohl von einem Blaseninfekt der jetzt erstmal weg ist, wenn das überhaupt so schnell geht. Oder Schiene lag schlecht und hat die Blase gereizt.

Ich habe eine Schiene von der linken Niere durch den Stomaausgang in den Beutel. Der Bauchdeckenkatheder wäre ja nur bei vorhandener Blase möglich.

Gruß Dirk

Hallo Sannabl ,

das Darmgewebe ist wohl durch die OP noch angeschwollen und schwillt langsam ab.

Bei mir gab es anfangs regelmäßig ein Malheur, wenn ich Auto gefahren bin und nicht nach 2 Stunden den Beutel geleert habe. Im Sitzen, mit vollem Beutel und dem Druck vom Sicherheitsgurte, da konnte man die Uhr nach Stellen. Also falls du Autofahrerin bis aufpassen. Ich leer jetzt rechtzeitig und wenn ich es hinauszögern muss dann öffne ich den Hosenbund und ziehe zusätzlich den Bauch ein, um Platz zu schaffen.

Gruß Dirk

Hall8 PetAir ,

ja, genau so ist es. Im direkten Vergleich mit BCG hat Gemicitabine allerdings keine Vorteile bewiesen, wird aber bei BCG Versagen " off label" genutzt.

Gruß Dirk

Hallo Clauker58 ,

dass ist ja toll dass spontan nach Schienenwechsel vorhandene Schmerzempfindungen spontan weg sind und nichts neues hinzu kommt.

Ich habe ja auch mittlerweile Erfahrungen mit 25 Schienen, allerdings außen liegende MJ Schienen. Bei mir schmerzt in letzter Zeit jede neue Schiene, das fängt auf den Punkt genau 3 Stunden nach dem Eingriff an. Schienenpass habe ich teilweise bekommen, je nach dem ob jemand dran gedacht hat, in der Verpackung liegt wohl immer einer dabei. Ich weiß allerdings nicht ob ich Silikon habe, nur dass ich immer 7 Charr haben will, 8 Charr ginge noch aber 9 Charr tut weh.

Wie lange ist geplant bis zum nächsten Wechsel, 3 Monate?

Gruß Dirk

Hallo Aretha , ThoWe ,

Tom soll nach BCG Versagen "off label" Gemcitabine als Blaseninstallationstherapie bekommen. Gemcitabine ist dafür nicht gedacht, soll eigentlich ins Blut, und deshalb ist es " off Label use". Die Nutzung off label ist aber nicht verboten und soll sogar in der S3 Leitlinie erwähnt werden, das müsste ich mal suchen, so gefunden bei Thieme.

Gruß Dirk

Hallo Monterey.52 Ralf,

das würde bei mir definitiv nicht klappen, unter einem Liter ist es eigentlich nie und bei 0,5 Liter wäre der normale Stomabeutel ja schon gut gefüllt.

Rekord gleich nach der OP war 1,8 Liter nachts, kann nur vermutet dass das noch durch die Flüssigkeit der Infusionen kam.

Gruß Di4k

Hallo phrixos ,

ich wurde bisher zwei Mal bei der Sicherheitskontrolle entlarvt, beide Male in Hamburg, allerdings war durch längere Wartezeit auch relativ viel im Beutel. Auf Mallorca ging es schneller, der Beutel war faktisch leer und wurde nicht erkannt. Beim ersten Mal ging es mit zwei Personen ins Separee und beim zweiten Mal wurde bei der Sicherheitskontrolle zusätzlich abgetastet. Den Stomapass den ich in mehreren Sprachen mitführe will nie jemand sehen, dauert zu lange das durchzulesen.

Gruß Dirk

Hallo Chris77

vielen Dank für dein Rückmeldung und dann spätestens wieder in 1,5 Jahren wieder hier mit dem gleichen Befund.

Gruß Dirk

Hallo Bernd ,

hier hatte ich gerade etwas umfangreicher zum Stoma geschrieben:

Beitrag

RE: Neu mit multifokalem T1 G3 & Cis

Hallo @Tom Raum ,
Ich möchte dir gerne die Fragen zum "Beutel" beantworten und dir dein Ängste nehmen
Das die Lebensqualität stark eingeschränkt wird kann man wirklich nicht sagen. Ich bin ein Fan vom zweiteiligen System, sodass ich alle 3bis4 Tage morgens die Klebeplatte wechsel und unter der Platte rasieren. Der Beutel wird jeden Morgen gewechselt, wenn sein müsste kann man es auch mal einen Tag vergessen. Nachts kommt ein Beutel mit 2 Liter Fassungsvermögen und 125cm Schlauch…

EZTU999

17. Oktober 2023

Du möchtest der OP ggf. noch nicht zustimmen, weil du noch gar nicht weißt ob sich bei dir schon Metastasen gebildet haben, das verstehe ich nicht so recht und man könnte meinen du wirst der OP nur zustimmen wenn Metastasen da sind. Die OP wird eigentlich nur gemacht solange man noch metastasenfrei ist, Ausnahmen bestätigen die Regel.

Zur Neoblase gibt es hier auch viel zu lesen. Ich möchte erneut erwähnen dass man vor der OP zur Neoblase gute Nierenwerte haben sollte, mindestens eGfr 60-80 wurd empfohlen, lasse das mal prüfen. Ich habe gerade die letzten Tage eine Doktorarbeit gelesen wo es um Nierenschädigung nach OP ging. Von den 55 Probanden wurde vor und nach Zystektomie die Nierenwerte verglichen, die wenigsten davon konnten eigentlich eine Neoblase bekommen, allerdings ist diese Vorgabe wenig bekannt oder wird ignoriert.

Gruß Dirk

Sorry Lotzi ist such nicht mein Ding, ich glaube damit kann man Neulinge auch irritieren ist absolut nicht Standard.

Ich gehe extrem offen mit der Krankheit um und auch damit dass ich einen Beutel trage, aber bei mir kommt er in die Hose.

Gruß Dirk

Hallo Sannabl ,

das Thema wurde gerade kürzlich hier behandelt. Bei mir tritt es eher nicht auf, aber der Darm behält ja sein Gedächtnis und das soll die Peristaltik sein mit der er ja sonst den Stuhlgang weiter befördert. So ein Spannungsgefühl am Stoma habe ich auch immer wieder mal, ist aber nicht unangenehm oder schmerzhaft und geht von alleine wieder weg.

Gruß Dirk

Hallo Klaus27

vielen Dank für deine Vorstellung. In diesem Forum antworten dir Betroffene und Angehörige.

Schade dass der Grund für deine Schmerzen noch nicht gefunden wurden.

Mit dem Cis musst du dich auf eine BCG Behandlung einstellen, dafür haben wir ein Unterforum Installationstherapie.

Bitte bei Fragen möglichst immer hier in deinem Thema bleiben.

Gruß Dirk

Hallo Lotzi , Tom Raum ,

also trägst du den Beutel frei über der Jeans und im Stoffbeutel kaschiert. Kann ich mir für mich nicht vorstellen. Mein Stoma ist auch eher genau unterm Bund der Hose, sodass ich wenn ich es über die Hose machen wollte Hosen mit tieferem Bund haben müsste. Ich trage den Beutel über der Unterwäsche aber unter der Oberbekleidung.

Gruß Dirk

Hallo,

ich habe das Stoma auch rechts, ich schlafe aber " traditionell " links im Bett. Es ist doch überhaupt kein Problem, wenn der Beutel nach unten hängt, und nicht zur Seite was man häufig mal im Krankenhaus machen will, den Schlauch zum Nachtbeutel dann nach links unter dem linken Oberschenkel durch, aus dem Bett raus zu legen. Der Ablauf vom normalen Beutel ist fast im Schritt, nahja etwas rechts versetzt in der rechte Leiste.

Gruß Dirk

Hallo Sannabl

mein Stoma ist stetig geschrumpft, von anfangs 30-35 auf jetzt 24mm.

Selten habe ich es auch mal gehabt das der Beutel nachts nicht in den Nachtbeutel rüber läuft. Den Schlauch lege ich zwischen den Beinen nach unten und dann unter dem linken Oberschenkel links aus dem Bett raus. Man soll gerne abends noch etwas Urin im Bauchbeutel haben wenn der Nachtbeutel angeschlossen wird, damit gleich was rein läuft. Der Nachtbeutel hängt bei mir an der Bettumrandung und etwas unter meinem Körperniveau. Jetzt kann es noch passieren dass der Schlauch der in den Nachtbeutel geht oben am Eingang abknickt und dann undurchlässig ist. Damit das nicht passiert darf der Schlauch nicht aus dem Bett raus fallen und mit seinem Gewicht den Knick verursachen. Nachtbeutel etwas weiter unten am Bett platzieren damit der Schlauch im Bett bleibt.

Das die Beutel bei dir nicht so gut haften kann ich nicht erklären, ich habe Hollister mit 2-3 cm Heftpflasterrand aussen rum und wärme die vorm Kleben an, halten 4 Tage.

Gruß Dirk