Hallo Schneeflocke ,
schön von dir zu hören, habe schon an unser Treffen 2022 gedacht und da es dieses Jahr wohl nichts mehr IMG_20230914_122323.jpgIMG_20230914_123505.jpgwird habe ich mir die Tatenberger Fährhauspfanne im September schon mal gegönnt, war unser Hochzeitstag. Siehe Anhang.
Wenn soweit alles rund läuft und dann wird auch noch geraucht?!😉
Gruß Dirk
Hallo Holmi10 ,
obwohl bei mir eigentlich nervenschonend operiert wurde passiert (funktioniert) da nichts. Ich strebe keine Therapie mit "Staubsauger" und Spritze an. Die Bedürfnisse dahingehend sind unterschiedlich, alles hat seine Zeit. Lese hier immForum einiges wurde schon drüber geschrieben, aber in Summe nicht sehr viel.
Gruß Dirk
Hier der Link, ich werde noch suchen ob Rainer noch mehr zum Thema geschrieben hat,
Gruß Dirk
Hallo Holmi10 ,
herzlich willkommen im Forum, hier antworten dir Betroffene und Angehörige.
Ich werde dir mal ein Thema raussuchen und hier als Link einstellen. Unser ehemaliges Mitglied Rainer hatte mal was über seine "Selbstversuche" gepostet.
Vakuumpumpe klappte nicht so richtig, obwohl das Schwellkörpertraining parallel zu anderen Therapien wohl wichtig ist. Ich habe auch auf der AHB nicht nichts zu dem Thema mitbekommen, weil ich ins Krankenhaus eingewiesen wurde als Vorträge dazu stattfanden. Elektrostimulation gibt es neuerdings auf der AHB, ob wohl die ohne die entsprechenden Nerven wohl nicht wirken kann. Skat soll recht gut funktionieren was man hier lesen kann.
Meine Sache ist es nicht mit Vakuumpumpen und Spritzen zu hantieren, obwohl bei mir nervenschonden operiert wurde passiert nichts.
Gruß Dirk
PS gleich stelle ich noch einen Link hier ein
Hallo Sara_56
du schreibst "und eben pTis" und hast keine Fragen dazu. Cis kann nur durch BCG geheilt werden, nach der TURB nur beobachten ist zu wenig.
BCG Installationstherapie wird unterschiedlich gut bzw. schlecht vertragen und ist mit bis zu 3 Jahren leider sehr langwierig, aber die einzige Möglichkeit die Blase zu erhalten.
Leider ist die Behandlungen eines nicht muskelinvasiven Karzinoms im Harnleiter für uns Laien nirgends genau beschrieben. Also direkt den Arzt fragen ob es eine Alternative ist oder ggf. eine Zweitmeinung einholen.
Gruß Dirk
Hallo Petra 26 , Petra,
schön dass du dich meldest und dass dann auch alles in Ordnung ist.
Vielleicht übernimmst du Zystektomie, neuroendokrine und pT2 mal in deine Signatur. Ich hatte nur durch Zufall, als du in einem anderen Thema gepostet hattest, gelesen dass es sich bei euch auch um einen neuroendokrinen Tumor handelte.
Mir wollte der Urologe das letzte CT im halbjährigen Turnus nicht mal zugestehen, erst als er da sah dass es neuroendokrin war hat er die Überweisung geschrieben.
Alle 3 Monate ist natürlich viel, ich kenne die Variante nicht als offizielle Variante, ich habe normal "nur" nach Leitlinie 2 Jahre halbjährlich und ab dann jährlich.
Elbfrau , die auch neuroendokrinen Krebs hatte, hat bereits nach drei Jahren mit CTs aufgehört.
Das werde ihr zusammen mit eurem Urologen entscheiden müssen, da gibt es keine Richtschnur mehr. Sicherheitsbedürfnis und Strahlenbelastung müssen abgewogen werden. Strahlenschäden machen sich erst Jahrzehnte später bemerkbar und Zellen von älteren Menschen sind nicht mehr so strahlenempfindllich.
Gruß Dirk, und alles Gute weiterhin.
Hallo Petra 26
heute bei den ganzen Berichten über Unwetter habe ich an euch gedacht und überlegt ob auf Djerba wohl alles noch in Ordnung ist.....
Dann bin ich nochmals in eurer Thema eingestiegen und hab da mal zwei Fragen.
1) Was ist aus dem Phänomen geworden dass Urin neben dem Stoma raus kommt, gab es da eine Aufklärung?
2) Mit Flüssigkeit gefüllter Lymphknoten oder Metastase gibt es da Klarheit ?
Gruß Dirk
Hallo Fatin,
herzlich Willkommen im Forum.
Zu den Nebenwirkungen der Chemo kann ich nichts beitragen, aber Rennradfahren wird grundsätzlich möglich sein auf welchem Leistungsniveau muss man dann sehen.
Wir haben hier mehrere Forenmitglieder die sportlich unterwegs sind. Ich sitze auch wieder auf dem Mountainbike, bin bei 80km Touren angekommen habe aber nicht mehr ganz das Niveau von vor der OP erreicht. Rennrad fahren geht normaler Weise mit jeder Art von Ableitung. Da die Blase definitiv raus kommt wäre schon zu überlegen mit welcher Ableitung man zukünftig leben möchte, ein ganz wichtiges Thema.
Gruß Dirk
Hallo Isa, Hexe2023 ,
ich bin bei diesem Operateur für Hernie " hängen geblieben" nachdem ich eigentlich gehofft hatte bei ihm nach der neuen, von ihm und seinem Team entwickelten Methode Milos, operiert zu werden. Diese Methode wurde wurde bei uns im N3 Visite vorgestellt und soll für signifikant weniger Komplikationen bei Verwachsungen, Wundheilungsstörungen und Folgebrüchen sorgen. Leider funktioniert das bei Stoma nicht. Der Arzt hat keine Kassenzulassung, ich bin sogenannter Selbstzahler, kann ihn also aufsuchen muss aber alles was über Kassensatz von ihm berechnet wird selber zahlen, weil meine Kasse üblicherweise nur in Höhe der Kassensätze erstattet. Ich habe bei meiner Urostoma OP auch über 18000€ verauslagt.
Ja die Hoffnung das die Nierenwerte sich wenigstens mal stabilisieren hege ich auch immer. Mein bester Wert war mal eGfr 74, das war direkt nach der OP zum Urostoma vor 2 Jahren. Danach hhatteich unzählige Nierenstaus und Infekte. Allerdings auch wenn wochenlang nichts ist, und der eGfr mal gemessen wird weil z.B. Kontrastmittel gegeben werden soll, hat er sich nicht sonderlich erholt und liegt bei nur 54 das sind 20 Punkte weniger als noch vor 2 Jahren. Katastrophal falls das so weiter gehen sollte.
Werde jetzt dein Thema mal nachlesen, gehst du dort schon konkret auf die schlechten Nierenwerte ein?
Gruß Dirk
Hallo Mariodue ,
herzlich willkommen im Forum, hier antworten dir Betroffene und Angehörige.
Deine Blase ist flächig mit Cis befallen, einem anfangs nur oberflächigen Krebs der aber immer mit G3 eingestuft wird und nicht zu unterschätzen ist.
Morgen soll mit dem PDD Verfahren, einem Kontrastmittel welches diesen ansonsten schwer zu erkennenden Krebs besser sichtbar macht, eine Resektion gemacht werden bei der überprüft wird ob die BCG Behandlung anschlägt und die Blasenwand möglichst krebsfrei ist.
Gruß Dirk
Hallo Sara_56 ,
da habe ich in deinem ersten Post wohl was falsch verstanden. Ich dachte Harnleiter und Niere wären schon entfernt, und jetzt kommt BCG für die Blase, und ich habe diesen Behandlungsansatz bestätigt.
Es gibt in einigen Fällen auch die Möglichkeit zur Behandlung eines Tumors im Harnleiter, bei einer Bekannten ist das gerade der Fall, leider spricht sie nicht über ihre Krankheit und ich kann nichts dazu berichten. Zur Behandlung von Harnleiterkarzinomen müsste ich jetzt selber hier nachlesen.
Gruß Dirk
Hallo Kema1978 , Kerstin,
ich möchte jetzt nicht alle 21 Seiten eurer Geschicht lesen, mal zur Orientierung seit wann ist grundsätzlich bekannt dass die Niere staut und wurde es über die Zeit stärker?
Wie viel Prozent übernimmt die gestaute Niere noch? Wird man wieder Darmmaterial bei der OP benötigen oder hofft man den Harnleiter auch so neu anschließssen zu können.
Im Grunde bin ich ja in einer ähnlichen Situation, nur ich habe ein Urostoma und der Stau ist mit Hilfe einer Harnleiterschiene leichter zu beseitigen als bei der Neoblase.
Gruß Dirk
Hallo Mirko50 ,
die heutzutage gängigen Portsysteme sollen überwiegend MRT tauglich sein, näheres sollte im Implantatausweis stehen.
Ansonsten kann ich nicht viel zu deiner Situation sagen, teilweise sind deine Ausführungen auch schwer zu verstehen. Vielleicht solltest du in Begleitung die Ärzte aufsuchen, um Ungereimtheiten, Versäumnise oder Missverständnise besser und schneller aufklären zu können. So wie du es schreibst muss das Krankenhaus ja eine reine Katastrophe sein und das will ich so noch nicht glauben.
Gruß Dirk
Hallo, ich will mein "Tagebuch" mal fortführen und einen längeren Bericht erstellen.
1) Die im Mai diesen Jahres nicht angetretene Reise, weil ich kurzfristig unter der Stomaklebefläche wegen einer kritischen Hautveränderung operiert wurde, wurde jetzt von der Reiserücktrittsversicherung erstattet.
2) Dann hatte ich vor einigen Wochen einen Termin beim Viszeralchirurgen wegen meiner parastomalen Hernie. Er empfiehlt Bauch OP mit Einlage eines beschichtetem IPOM Netzes mit "Schornstein", welcher auch das Konduit ummantelt. Die Netze schrumpfen mit den Jahren und dann wäre die Lücke wieder da. Das Netz muss direkt in den Bauchraum die neue Milos Technik geht leider nicht. Kann Komplikationen geben, ganz besonders vor dauerhaften Schmerzen graut mir, weil jetzt habe ich keine.
Die Hernie tritt teilweise mehrere Tage nach einander gar nicht hervor, auch wenn was vorgerutscht ist ist es kaum zu sehen und kann problemlos von mir reponiert werden. Grundsätzlich habe ich gesagt ich würde im Herbst zur OP kommen, ich muss ca. 2000€ zu OP zuzahlen, der Arzt hat keine Kassenzulassung ist aber ausgewiesener Spezialist. Ich werde den Termin wohl um Jahre hinauszögern, solange die Hernie so harmlos bleibt. Die Problematik einer Einklemmung des Darms wurde mit 1% beziffert. floggi11 was hast du zwischenzeitlich in Sachen deiner Hernie unternommen?
3) Nach dem letzten Krankenhausaufenthalt wurde ich noch freitags entlassen, hatte noch etwas Fieber, konnte auf dem Dorffest meine 3 Bier trinken und bin dann früh nach Hause und zu Bett. Die mehreren Tage mit 40 Fieber und anschließendem Durchfall hängen mir jetzt noch nach.
4) Heute hatte ich einen Kurztermin beim Urologe. Bei meiner 17ten Harnleiterschiene am nächsten Dienstag werde ich profilaktisch Antibiotikum vorweg nehmen, um das ständige Auffieber nach dem Wechsel der Schiene zu vermeiden, der Infekt schädigt ggf. ja auch wieder die Nieren. Wird leider wieder Ciprofloxacin., aber nur eine Tablette, nicht wie früher dass alle 10 Stück bis zum Ende genommen werden müssen.
5) Mein eGfr war beim letzten Krankenhausaufenthalt nur bei 42, das macht mir Sorgen. Habe zu dem Thema die Seite http://www.dosing.de der Uni Heidelberg gefunden. Dort werden Dosieranweisungen vorgegeben je nach bestehender Nierenschädigung. Ich bin mit eGfr ja schon bei Grad 3a/b. Meine Candesartan Blutdrucktablette soll komischerweise auch gar nicht so gut bei bestehender Nierenschädigung sein, damit muss ich dann wohl noch mal beim Nephrologen vorstellig werden, der Urologe wollte es nicht glauben.
So das wars erstmal.
Notfall Medikament für Mallorca habe ich auch bekommen, vielleicht starten wir Mitte Oktober noch mal durch.
Dirk
Hallo Sannabl ,
gemeint ist wohl der 29.9. und nicht der 29.8. wie du geschrieben hast.
Das ist noch Zeit genug bei bar65 per Privater Nachricht ein Paket mit nützlichen Dingen für die OP zu bestellen.
Vielleicht noch Stomabeutel bestellen und zur Probe tragen, damit du den besten Punkt fürs Stoma selber findest, ansonsten 2ird es vor der OP angezeichnet. Ich weiß auch nicht wie viel Spielraum es gibt, bei mir wurdexes Tags vorher angezzeichnet und es passt.
Alles Gute!
Packlisten fürs Krankenhaus existieren auch irgendwo im Forum.
Dirk
Hallo Sara_56 , Sara,
es gibt einige Forenmitglieder die nur noch eine Niere haben und eine neue Harnableitung. Die verbliebene Niere muss natürlich " gepflegt" werden, aber grundsätzlich ist das kein Problem. Sollte es sich was in der Blase zeige was die Entfernung der Blase doch noch nötig macht, so ist aus meiner Sicht eindeutig ein Urostoma zu wählen. Der Blasenersatz mit Neoblase oder Pouch belastet die Niere stärker als ein Urostoma. Neoblase soll nur bei gutem eGfr gemacht werden, möglichst über 80.
Gruß Dirk
Hallo Sara Sara_56 ,
herzlich willkommen im Forum, hier antworten Betroffene und Angehörige, wir sind alle keine Ärzte. Fast immer wird das Forum als sehr hilfreich empfunden.
Ein Tumor im Harnleiter kann kaum behandelt werden und mit BCG gar nicht werden, also war die Nierenentfernung incl. Harnleiter erforderlich.
Die weitere Behandlung der Blase mit BCG ist auch nach Leitlinie S3 Blasenkrebs, welche im Internet verfügbar wäre.
Cis ist immer ein G3, welcher anfangs oberflächig bleibt und mit BCG behandelt werden kann, es muss aber während der Behandlung durch regelmäßiges Mapping der Blase kontrolliert werden ob die BCG Behandlung anschlägt und ob nicht was Neues nachwächst. Während der BCG Therapie ist auf strenge Hygiene zu achten.
Sehr interessant wäre der Befundbericht, es ist nicht so häufig das ein Cis ganz alleine vorhanden ist, oft wird parallel auch schon ein pT1 gefunden. Solltest du den Befund einstellen, dann bitte alle persönlichen Daten vorher unkenntlich machen.
Gruß Dirk
Hallo NeuerVersuch ,
herzlich willkommen im Forum, hier antworten dir Betroffene und Angehörige, wir sind alle keine Àrzte. Fast immer wird das Forum von den Forenmitgliedern als sehr hilfreich beschrieben, nirgends sonst gibt es so viele Infos und nicht jeder Arzt klärt gründlich über die Krankheit auf.
Als Richtschnur gibt es die Leitlinie S3 für Blasenkrebs die auch im Internet verfügbar ist.
Nach Leitlinie ist bei muskelinvasive Blasenkrebs, das heißt ab Klassifizierung pT2, die Zystektomie Mittel der Wahl. Ganz selten, bei ausgesuchten Patientenkollektiven und bei nicht operationsfähigen Patienten, ist auch eine Radiochemotherapie denkbar, mit aller Sorgfalt und stetigen Kontrolluntersuchungen die dazu gehören.
Also wenn im Befund pT2 steht nachfragen was die nächste TURB soll und wie langfristig weiter behandelt werden soll.
Das sollte also möglichst geklärt werden und ja dann wird man sich normalerweise über eine Harnableitung Gedanken machen, dazu später mehr.
Dirk
