Beiträge von EZTU999

OK, da war ich zu langsam!

SPO ist ja super!

Dirk

Hallo Feuerpferd ,

dass wäre schade, wenn selbst Bad Wildnge nichts werden sollte. In meiner "Genehmigung " stand auch drin dass Fahrkosten nur bis 200km bezahlt werden, aber das war mir egal. Ich bin allerdings als Beamter versorgt, wobei meine Krankenkasse nur Leistungen übernimmt die auch Kassenpatienten bekommen und nicht mehr.

Ich würde an der Variante Bad Wildungen noch mal "arbeiten", tief durch atmen und ran.....

Ich kann zu Lehmrade und Ratzeburg fachlich nicht viel sagen, allerdings ist Lehmrade wirklich nur ein ganz kleines Dorf mit Null Infrastruktur für Kurgäste! In Ratzeburg könnte man über den Keinbahndamm auf die Insel Ratzeburg gehen und da eine Runde drehen, oder zur anderen Seite in den Wald.

Wildetal war schon gut, Schwimmbad, Hygrojet, Kneippanwendungen, Vorträge, Chefarztgespräch, Physio, mehrere Urologen, regelmäßige Stomaversorgung, super Essen, Kurpark, Eisdiele usw.

Gruß Dirk

Hallo Harald,

geht hier ja nicht um den Wechsel der Schiene, der nur unter Sichtkontrolle mit Röntgen ausgeführt werden kann.

Bei mir hat sehr wohl eine Pflegerin die Schiene gezogen. Bei der Visite wurde gesagt welche gezogen werden soll, Pflegerin guckt welche es ist, eine ist schräg abgeschnitten dadurch erkennt man links und rechts, dann ziehen raus ist sie völlig unspektakulär!

Hallo anett911 lillivanda , 3 Schienen bei zwei Harnleitern, da war wohl eines eine Drainage?!-😉

Dirk

Hallo Feuerpferd

Ist ja richtig was los bei dir im Chat😉.

Was erwartest du als "Stoma Übungen"? Das kleben der Platte, oder Physiotherapie fürs Stoma? Besondere Übungen, um Stoma bzw. Bauchdecke zu kräftigen sind mir leider nie gezeigt worden, auch nicht auf Nachfrage. Die Physiotherapeutin hat die OP Narbe "gekrault", ist dann auch geschmeidiger geworden und schon waren 3 Wochen um.

Ich fand es gut das man unter Beobachtung ist, Blut usw. wird kontrolliert und wenn Schmerzen oder Fieber kommt steht man nicht allein davor. Stomatherapeuten sind alle super drauf in der Wildetalklink und nur Frauen. Lese in den Beurteilungen dass die Anwendungen teils zu viel und zu eng getaktet waren, das kann ich nicht bestätigen ich hatte viel Leerlauf, aber man kann teilweise auch selber an die Geräte gehen und ins Schwimmbad, wenn man schon will, sowieso.

Gruß Dirk

Hallo @Anja

wie geht es dir, hast du noch "Irritationen" durch die Schiene? Wie sind deine Überlegungen bezüglich der Nachoperieren?

Interessieren würde mich auch was überhaupt schon untersucht wurde, damit man sich ein Bild machen kann wo, und wie ausgedehnt, die Stenose ist, Bildgebungsverfahren oder Spiegelung. Man vermutet ja immer im OP Bereich Harnleiter/ Stoma (Darm), aber es gibt ja auch andere Gründe.

Bei mir wurde noch gar nichts untersucht, das irritiert mich eigentlich. Wenn ein Ablaufversuch nicht funktioniert, soll nachoperiert werden und ich habe nicht Wahl weiterhin mit Schiene versorgt zu werden. Ist vielleicht noch nicht das letzte Wort drüber gesprochen, aber grundsätzlich soll es so laufen.

Wo "stehst" du mit deiner Planung?

Gruß Dirk

Hallo Feuerpferd,

Ratzeburg ist bei mir vor der Tür, hatte auch gelesen dass mal jemand aus Hamburg mit Urostoma oder Neoblase dort seine AHB gemacht hat und es wunderte mich. Ich denke nicht dass man sich dort urologisch spezialisiert hat, das wäre mir neu.

Ja, Bad Wildungen bzw. genau Reinhardshausen ist aber mit mehreren Kurkliniken darauf spezialisiert. Meistens geht es in die Klinik Am Kurpark, und die soll gut sein, ich war im Haus Wildetal, war auch gut, aber ich glaube man ist dort etwas mehr "prostatalastig", Zystektomie haben sie auch drauf, aber nicht so stark vertreten. Haben mehrere Stomatherapeuten/innen und Vorträge sind darauf ausgerichtet.

Gruß Dirk

Hallo Erich,

warum erschreckender Weise, daß ist doch gut so. Die OP ist so gut wie alternativlos. ich habe darauf hin gefiebert, ja mich fast drauf gefreut als es los ging.

Alles Gute für die OP und berichte weiter.

Gruß Dirk

Hallo Feuerpferd ,

tolle Fortschritte und genial dass du die Magensonde weg diskutieren konntest. Ich musste sie behalten bis das Pflaster an der Nase nachgeben hat und ich Würgereiz bekam, fast 6 Tage! Danach wurde es aber nicht besser konnte 4 Tage das Essen nicht drin behalten. Esse bitte langsam und vorsichtig, ich bin dann mit Brühe gestartet das war lecker und blieb drin und dann Tomatensuppe. Kaugummi hat bei mir gar nicht geholfen, war von TicTac und hat zum Kotzen geschmeckt. Zweiteiler behindert mich überhaupt nicht und er kann bis 4 Tage drauf bleiben, mit Beutelwechsel täglich! Fahre Mountainbike 50km, liege unter dem Auto und schraube, bin auf der Leiter zum Hecke schneiden, säge und Stapel Brennholz und den Zweiteiler merke ich nicht, nur alle 2 Stunden leeren wenn man gut trinkt, wenn man schwitzt deutlich längerer Intervall. In der AHB wird man wohl auf täglichen Wechsel des Einteiler bestehen, so kenne ich das.

Gruß Dirk, und weiterhin gute Besserung!

PS und übertreibe es nicht, die inneren Wunden benötigen 100 Tage Schonung, mich hat man erst auf der AHB eingebremst, ich dachte alles was geht ist gut, um zu Kräften zu kommen

Hallo PetAir ,

da hast du ja richtig Glück gehabt, das der Pfropfen abgegangen ist. Schone dich bis zur OP damit es nicht wieder an z bluten fängt!

Ich hatte nicht das Glück und musste 20 Tage nach der ersten TURB mit Bluttamponade in der Blase in die Notaufnahme, kam nichts mehr raus.

Gruß Dirk

Hallo Claudi, ich wollte nur schauen ob das mit Mitomycin bei dir in Ordnung geht, bei "nur" pTa G1 geht das voll in Ordnung, wenn es bei der Nachresektion nicht mehr geworden ist.

Mein Urologe wollte bei mindestens pT1 G3 über 3cm mit kleinzelligen Anteilen auch nur Mitomycin Therapie machen, da muss man aufpassen.

Habe mich dann aufgrund der Zweitmeinung zur Blasenentfernung entschieden.

Gruß Dirk

Hallo Moosi,

zum Thema Schmerzen, Schmerzen nach der OP, sofort oder nach 10 Tagen, sollten eigentlich nicht sein!

Mit Schmerzpumpe und danach ggf. noch etwas Schmerzmittel geht es auch mit "Null" auf der Schmerzskala von 0 bis 10!

Gruß Dirk

Hallo Rosie,

Nebenwirkung von Biontec waren mir sehr gering, vielleicht etwas Müde am Abend der Impfung, wenn das überhaupt davon kam. Ist so auch bekannt von Biontec, da kannst du beruhigt sein.

Gruß Dirk

Hallo Buntnessel, ich bin auch seit Dezember durch Zufallsbefund "dabei".

Wäre sehr interessant die Histologie der beiden OP zu wissen, dann kann man besser beurteilen warum mit Mito behandelt wird. Mito sollte einigermaßen erträglich sein, oder?!

Gruß Dirk

Hallo Claudia, dass die Immuntherapie wieder nicht genehmigt "gefällt mir" natürlich nicht, ansonsten berichtest du ja positiv.

Scheint tatsächlich ungewöhnlich zu sein die Immuntherapie hinterher zu machen, wo du die Chemo schon hast und ja nichts da ist was angegriffen werden soll oder kann, du bist ja "sauber", ohne Metastasen.

Alles Gute weiterhin

Gruß Dirk

Hallo Erwin,

Bin ja noch ein Urostoma Youngster. Ich habe die Erfahrung machen müssen, gemerkt habe ich es erst als es schon zu spät war. Grundsätzlich hält die Klebeplatte 3 und wenn gewollt auch 4 Tage beim Zweiteiler. Allerdings wenn man Auto fährt und der Urinspiegel im Beutel angestiegen ist, und dann noch ein wenig Druck dazu kommt, sucht sich der Urin seinen Weg unter der Klebug der Platte hindurch und zieht am Hosenbund entlang in den Rücken.

Hatte ich in 5 Monaten 3 mal, immer nur im Auto sitzend, so nach 2 Stunden Fahrt, auch wenn vorher geleert wurde.

Gruß Dirk

Hallo Erich,

auch ich bin Urostoma "Fan", konnte mir BCG und Neoblase nicht vorstellen, auch wenn mein erster Urologe Urostoma als Übertherapie bezeichnete.

Möchte dich darauf hinweisen, daß wenn du deine 2,5 Liter trinkst, der Beutel alleine keine 4 Stunden vorhält, eher nur 2 Stunden, wenn die Hose eng ist und beim Autofahren der Sicherheitsgurt drückt auch nur 1,5 Stunden!

Wenn du auf 4 Stunden am Tag kommen willst musst du dich noch mit dem Thema Beinbeutel beschäftigen, das habe ich noch nicht benötigt und kann dir nichts dazu erklären.

Gruß Dirk

Hallo Erich, das Kreisen im Kopf ist ganz normal in dieser Situation, viele Fragen die zu klären sind, wie geht es weiter usw.

Ich habe meine Blase am 14.4.21 im UK Eppedorf "abgegeben".

Ich kann dir sagen es geht mir sehr gut und ich hatte definitiv keine Schmerzen zu ertragen gar keine einfach null!

Die Magensonde wird nicht in jeder Klink gelegt und wird häufig als unangenehm empfunden, so auch von mir.

Nach der OP wird dir eine Anschlußheilbehandlung angeboten, suche eine Klink aus die auf Urologie spezialisiert ist.

Beutel kleben wird dir von der Stomapflegekraft im Krankenhaus gezeigt und anfangs auch von der gemacht, da gibt es dann das Material über dass das Krankenhaus verfügt. Für zu Hause wird es dir Monat für Monat zugeschickt, dafür kommt anfangs ein Stomaberater/in welcher vom KK informiert wird.

Tagsüber trägst du den Beutel 300/350ml unter der Kleidung, nachts wird genau wie von Dir beschrieben mit einem 1,25m Schlauch der 2 Liter Nachtbeutel angestöpselt und ans Bett gehängt oder auf den Fußboden gelegt.

Gruß Dirk

Wenn weitere Fragen aufkommen, dann melde dich.

Hallo Feuerpferd,

Schmerzen sollte es geben, ich gehe davon aus dass du eine Schmerzpumpe bekommst die von Anfang an das Schmerzmittel dosiert. Es ist dann wirklich nur im Bauchraum der Schmerz betäubt und man ist nicht "benebelt". Bei mir hat es super geklappt ich war komplett schmerzfrei, wirklich Null auf der Skala von 0 bis 10!! Nur bei schlechten Blutwerten kann die Schmerzpumpe manchmal nicht angelegt werden, frage ob es in deinem Krankenhaus Standard ist.

Gruß Dirk

Danke MariAnn!

Genau so hatte ich es mir gedacht. Da es bei mir recht frühzeitig zur sogenannten Stenose kam denke ich das es ggf. hätte verhindert werden können, wenn die Schiene länger drin geblieben wäre, ist nur eine Theorie wird aber an eurem Krankenhaus so praktiziert.

Gruß Dirk

Hallo MariAnn,

wenn der Beutel ab ist immer gleich gucken ob noch Urin aus den Schienen tropft, meine war heute gerade mal wieder verstopft und in der Anschlußheilbehandlung hatte der Tischnachbar es auch häufiger. Bei mir ist es mit dieser Schiene seit dem 3.8. zum zweiten Mal vorgekommen.

Gruß Dik