Beiträge von EZTU999

Hallo Jörg, als Tipp von mir, es gibt sehr viel Information zum Blasenkrebs, hier und im Internet und ganz speziell die S3 Leitlinien dazu.

Leider weiß Du bis zur TUR-B nicht welche Behandlung für Dich in Frage kommen wird, deshalb hatte ich das Lesen irgendwann eingestellt bis mir klar war wie es weiter geht.

Es gibt gut zu behandelnde oberflächliche Tumor und auch aggressivere was beide leider gemeinsam haben dass sie gerne rezidivieren, heißt erneut auftreten. Egal wie Dein Tumor eingestuft wird, es wir immer eine langfristige Nachkontrolle geben.

Der überwiegende Teil der Tumore bleibt anfangs oberflächlich.

Gruß Dirk

Hallo, 3 Monate ist meine Zystektomie mit Anlage Urostoma jetzt her.

Es geht mir sehr gut, ich war letzte Woche beim Urologen, in der Polyklinik Eppendorf und habe heute die Laborergebnisse bekommen.

Meine Harnleiterschiene links liegt seit dem 4.6. und soll noch weitere 2 Wochen liegen bleiben, dann sind es fast 10 Wochen bis zum Wechsel. Anfangs musste ich sie 2 mal freispülen, weil Blut mit kam und sie dicht war, jetzt läuft sie und die Niere ist auch nicht gestaut. Wenn mir zu wenig raus kommt habe ich auch schon 2-3 mal profilaktisch gespült, um eine Verstopfung zu vermeiden.

Routinemässige Untersuchungen Labor, Sono waren ohne Befund und Cts kommen bei mir (kleiner als pT2) erst nach 6 Monaten. Entzündungswert war erstmalig seit OP auf <6 und damit OK und auch Kreatinin war erstmalig nicht mehr erhöht und das alles ohne Antibiotika. Harnsäure war mit 7,5 erhöht, da muss ich mal nachlesen, angesprochen hat es der Urologe nicht!

Der Urologe und die Polyklinik HH Eppendorf sprechen sich gegen einen Stent für die Harnleiterstenose aus. Schlechte Erfahrungen, setzt sich zu, wandert, nur Einzelfalllösungen ohne zufriedenstellende Ergebnisse war die Aussage. Wenn man einen Ablaufversuch unternehmen sollte, und der nicht klappt, würde ich laut Eppendorf keine neue Harnleiterschiene bekommen, sondern man würde konsequenterweise nachoperieren und vorher einen Nierenfistelkatheder setzen, das erspare ich mir solange die Schiene keine Schwierigkeiten macht. Außerdem soll es wohl eine absolute Ausnahme sein, dass man bei mir die Schiene ohne Probleme übers Konduit schieben konnte, das klappt eigentlich nie und man wählt immer den Weg über die Flanke, also Nierenfistelkatheter.

Gruß Dirk, ich melde mich spätestens in 3 Monaten, bis dahin sollte möglichst nichts unvorhergesehenes passieren!

Hallo Rosie, aus der Drainage kann noch tagelang was kommen, das hatte ich auch und auch relativ viel. Aus der Scheide ist es unterschiedlich, haben aber schon mal Betroffene drüber berichtet. Beim Stuhlgang hatte ich es bei mir nicht beobachtet, wäre aber durch die OP zu erklären, da solltest Du auf jeden Fall bei der Visite mal nachfragen.

Gruß Dirk und alles Gute

Hallo cerberus48 ,

ich habe Deine Antwort bei Kathrin22 gelesen und Du schreibst dass Du Dich bereits 2 Monate nach der OP wieder als " normaler" Mensch fühlst, das hört sich klasse an!

Du warst genau wie ich frühzeitig zum Entschuss zur Zystektomie gekommen, auch wenn man anfangs noch blasenerhaltend hätte therapieren können.

Du warst zur AHB und wolltest Dich dort mit Peter treffen. Berichte doch mal gerne hier aber wie es Dir ergangen ist, auch wenn ich ein Beutelträger bin würde mich das interessieren und andere ggf. auch.

Gruß Dirk

Hallo Tefti, welche Maßnahmen wurden denn getroffen?

Ich werde kommende Woche in der Polyklink UK Eppendorf sein und wegen Harnstau vorstellig. Ich habe zur Zeit eine Harnleiterschine, habe aber Urostoma. Harnleiterschiene und Pouch habe ich noch nie gelesen, sollte meine ich aber möglich sein. Foren Mitglied Han-San berichtet gerade unter Urostoma von einer Harnleiterreimplation, leider erfolglos! Wird auch von anderen Forenmitgliedern berichtet dass es nur zu 50% klappt und deshalb häufig von den Ärzten abgeraten wird. Gibt noch Stents für dauerhaft, oder jährlich wechseln da bin ich aber auch noch nicht weiter.

Gruß Dirk

Hallo Rosie, vielleicht hilft Dir meine Sichtweise etwas, die auch von mehreren Forenmitgliedern geteilt wird. Der Krebs muss schnellst möglich raus, das ist das einzig Vernümpftige. Ich glaube Du hast uns den aktuellen Befund noch gar nicht hier geschrieben, aber die Ärzte raten zur Zystektomie. Den Beutel wirst auch Du als Lebensretter akzeptieren, je früher desto besser. Ich wollte keinen Tag länger mit Krebs in der Blase leben wie nötig. Ja es kann mal zu Komplikationen kommen, aber Ebei der OP zum Urostoma sind die üblicher Weise nicht so gravierend und dass man daran verstirbt ist nun wirklich die absolute Ausnahme! Es wird ein neues Leben mit Urostoma, aber absolut akzeptabel freue Dich drauf.

Ich denk an Dich und drücke Dir die Daumen.

Gruß Dirk

Hallo Andreas,

Ich bin seit 2 Monaten "dabei", bin mit Einteilig entlassen worden und wollte die 2 bis drei Tage drauf lassen, aber das wurde auf der AHB nicht akzeptiert. Dann hat mich eine Stomaschwester zum Zweiteiler "überredet". Das gefällt mir wider Erwarten gut! Ist nicht unbequemen als der Einteiler und die Platte hält die 3 Tage gut durch, da ist nie was passiert, und mit meiner Harnleiterschiene ist das eh praktischer. Man kann auch besser gucken, wenn der Beutel nicht dran ist, dass man genau ums Stoma rum klebt und dann hättest Du einige Tage nur schnell Beutelwechsel ohne kleckern.

Mein Urin riecht nicht sehr stark und auch nicht unangenehm, da habe ich wohl Glück. Stark riechen soll er eigentlich nur, wenn ein Harnwegsinfekt vor liegt.

Gruß Dirk

Hallo Peter,

nachts dicht ist doch klasse und viel früher als üblicher Weise!

Der Darm hat es natürlich schwer, wenn wieder Antibiotika genommen wird. Ich habe dann zwei mal täglich Innovall AID Pulver bekommen. Soll die Darmflora wieder aufbauen mit 5 Millionen Darmbakterien pro Packung. Sieht aus und schmeckt wie Backpulver.

Dirk

Erzähle doch gerne welche Versorung jetzt funktioniert und ob es zu erklären ist warum. Könnte uns doch auch helfen, wenn wir mal Probleme haben.

Gruß Dirk

Stoma seit 14.4.21 und bis jetzt zwei mal undicht, beide mal beim Auto fahre.

Hallo Rosie, ich bin noch relativ neu in diesem Forum, habe seit 14.4. ein Urostoma und komme gut damit zurecht. Eigentlich wollte ich das Feld den Damen überlassen und zum Vergleich Neoblase zum Urostoma gibt es bereits reichlich Infos.

Bei mir war heute die Stomaberaterin, sie musste kürzlich den Stomaausgang bei einer Patientin mit Bauchschürze mit "planen", es war anspruchsvoll!

Man konnte den Stoma oberhalb der Bauchschürze in der Bauchdecke anlegen, etwas höher als normalerweise.

Gruß Dirk

Hallo sylt313 , ja es ist auch bei mir so dass ich Deinen Werdegang verfolge und es schon toll finde wie Du Dich trotz der Chemo hier im Forum ein bringst, damit hatte ich nicht gerechnet, weil Dein Start ja etwas zäher war. Wir haben uns aber beide sofort mit dem Beutel arrangiert dass macht es uns wohl so relativ leicht. Ich lese auch bei BCG und Neoblase mit und bin weiterhin mit der Entscheidung zum Urostoma zufrieden!

Gruß Dirk

Hallo Marion , die Infos bringen schon was. Ich hätte nicht gedacht das eine Vernarbung bzw. Stenose so zu macht, ist ja nicht zu gewachsen die Harnleiterschiene ging ja auch durch. Ich wusste auch nicht dass es sogar 11er Schienen gibt. Der örtliche Urologe empfahl ja eine 9er zu legen, Eppendorf hat nur bis 8 und die hatte auch schon zu viel Widerstand sodass man wieder auf 07er gegangen ist und die war immer mal wieder zu und ich denke es staut leicht, auch wenn es läuft.

Gruß Dirk

Hallo phrixos , hallo Marion ,

bin am Dienstag in der Uniklink angemeldet. Ich wollte eigentlich mit den Untersuchungen anfangen, um festzustellen warum die linke Niere staut und nur noch mit Harnleiterschiene abläuft.

Callcenter welches den Termin gemacht hat wollte Fax an die Urologische Ambulanz schicken, damit man mit mir abspricht was gemacht werden soll, das ist nicht passiert .Auf jeden Fall ist auch wieder ein Schienenwechsel geplant. Die aktuelle Schiene musste ich bereits nach 4 Tagen spülen und dann nochmals nach 12 Tagen. Marion berichtet ja auch von ständigen Verstopfungen.

Wenns aus der Schiene läuft ist es so toll, keine Temperatur und ich weiß dass nichts staut, richtiges wohlfühlen!

1) Welche Untersuchungen gibt es, bevor man ggf. einen erneuten Ablauftest macht.

2) Harald, ist die Schiene bei Dir nach 6 Wochen noch nie verstopft gewesen?

3) Ist ein Schienenwechsel immer blutig? Ich hatte danach mehrere blutige Beutel und auch Blut "Fäden" mit drin die die Schiene wohl leicht verstopfen können, nicht nur blutiger Urin.

Habe an anderer Stelle im Netz gelesen das sogar die Char 7 nicht die Abflussleistung wie ein funktionierender Harnleiter hat, sondern nur 83% davon.

Wenn die Schiene sich dann noch von innen zusetzt ist ein leichter Nierenstau ja praktisch vorprogrammiert und Char 8 konnte bei mir nicht geschoben werden, der Widerstand war zu gross.

Gruß Dirk

Hallo Peter,

dann hoffe ich mit Dir dass die Infekte ausbleiben, wenn Du mehr auf die Entleerung der Blase achtest. Wird zu Hause natürlich schwieriger zu überprüfen sein.

Hast Du jetzt schon Erfahrung mit dem Selbstkatheterisieren?

Ich war bis zum 30.4. in Klink Wildetal in Reinhardshausen, da verwechselst Du was.

Hatte auch schlechte Werte als die Niere staute, war in Kassel im Kinikum, jetzt mit Harnleiterschiene ins Urostoma. War gut dass das in der AHB passiert ist, zu Hause hätte ich zu lange gewartet.

Gruß Dirk

Hallo Peter_

wie geht es Dir und bist Du noch im Krankenhaus? Blutwerte besser?

Habe gesehen dass Du online warst, sonst hätte ich noch auf was von Dir gewartet. Habe Dich noch "im Auge", weil wir anfangs zeitgleich in Reinhardshausen sein sollten.

Gruß Dirk

Hallo Holger,

bereits bei Deiner Vorstellung am Donnerstag erkannte man dass Du Dich bereits bestens informiert hast, genau wie ich Anfang des Jahres. Jetzt musst Du die Entscheidung für die Variante treffen mit der Du hoffentlich sehr viele Jahre ohne Krebs leben wirst und mit der Du Dich anfreunden kannst, ohne wenn und aber.

Bei mir wurde es am 14.4. das Urostoma und ich bin zufrieden damit. Genau wie bei Claudia waren nächtliches Durchschlafen, kürzere OP und weniger zu erwartende Komplikationen der Ausschlag gebende Punkt.

Du bist 10 Jahre jünger, da könnte man schon mal ernsthaft über eine Neoblase nachdenken. Dann schau bitte auf die Fallzahlen, damit es vernünftig wird.

Zum Urostoma, ja undichte Platte hatte ich, aber nur beim Autofahren mit Gurt, da muss man spätestens nach 2 Stunden ablassen. Stauen wird es durch Abknicken oder drauf liegen eher nicht. Nachts hängst Du am Schlauch, wegen Nachtbeutel, anders nicht möglich. Weil ich wohl tendenziell mehr als früher trinke sind nachts bis zu 1,8 Liter im Beutel. Auch tagsüber muss der Beutel häufiger als gedacht abgelassen werden, hat 300ml Inhalt und ganz voll trägt man hn nicht. Größeres Manko ist das Heben! 5kg in der ersten Zeit, nicht mehr als 10kg später, ich denke da dürfen die Neoblasen etwas mehr, weil kein Loch in der Bauchdecke bleibt. Medial Tribune schreibt zwar 5kg wäre übertrieben wenig und später sind auch 40kg möglich, aber das bekommt man nirgends bestätigt und auch die Ärzte auf der Anschlußheilbehandlung bestätigen das nicht.

Hallo Marion ,

Du hast jetzt keine Schienen mehr?

Habe erst einen Schienenwechsel hinter mir, aber die Temperatur ging danach sogar runter und ist auch unten geblieben. Die Niere war vor dem Wechsel ja zweitgradig gestartet und mit dem Wechsel war alles wieder gut. Nur zwei leicht blutige Beutel hatte ich nach dem Wechsel, aber das ist wohl normal.

Heute, 4 Tage nach dem Schienenwechsel, musste ich die Schiene spülen es kam nichts mehr, es dauerte Minuten bis mal ein kleiner Tropfen ab fiel.

Ich habe mich getraut, mein neuer Urologe hat mir das Material dafür mit gegeben. Hoffentlich bleibt die Schiene ein paar Tage frei, sonst wieder Notaufnahme.

Messe Fieber und kontrolliere täglich den Abflug der Schiene.

War gestern 6 Stunden in der Notaufnahme. Es wurde einige male diskutiert warum ich dann eigentlich dort bin und dass der Harnleiterschienenwechsel mit Termin in der Ambulanz gemacht wird. Erst als ich die feste Überzeugung äußerte dass die linke Niere bestimmt schon staut kam ich in einen Behandlungsraum und das Sono wurde geholt. Als der Arzt dann die linke Niere sah war die Diskusion vorbei und ich wurde zu dem Raum geführt wo das Durchleutungsgerät ist, wie ich es jetzt nenne. Hier wurde die Schiene nach Seldinger Technik gewechselt. 9 Char Schienen gab es nicht und auch die 8 Char Schiene war trotz Führungsdraht nicht durch zu bekommen, zu grosser Widerstand. So ist wieder eine 7 Char Schiene rein gekommen und die lief sofort und läuft weiterhin prächtig, ein Glücksgefühl. Jetzt muss ich besser drauf achten ob sie morgens noch läuft, das hatte ich vorher nicht auf dem Plan. Meine erste Schiene war somit nach nur 2 Wochen dicht und auch das Anspülen hat nur wenige Stunden vorgehalten.

So, bin natürlich schon lange aus dem Krankenhaus Kassel raus, nach drei Tagen. Habe dann die AHB fortgesetzt und bin am Montag dieser Woche wieder zu Hause angekommen.

Harnleiterschiene ist noch drin, Kreatininwert war bei der Entlassung mit 1,22 schon fast wieder OK. Habe aber auch 14 Tage Antibiotikum Unacid genommen. Heute war ich erstmalig bei meinem neuen Urologen, Dienstag hatte ich dort Blut abgeben. Kreatinin ist wieder auf 1,4 gestiegen, obwohl ich Dienstag Morgen sogar noch Antibiotika genommen hatte. Harnleiterschiene war dicht und musste angespült werden, Nier staute natürlich schon. Jetzt läuft sie wieder und ich werde es zukünftig genauer beobachten.

Werde morgen selbständig in die Notaufnahme Eppendorf gegen (fahren), weil Termin in der Urologischen Ambulanz näturlich nicht zu bekommen war. Urologe vor Ort gab diese "Empfehlung" und es soll eine grössere Harnleiterschiene eingelegt werden.

Eine Frage an alle Urostoma Träger die auch eine Harnleiterschiene haben, wurde schon jemandem empfohlen seine Harnleiterschiene selbstständig zu spülen? Ich habe heute Spritzen, Adapter und 0,9% NaCl mit bekommen und soll das machen. In einem anderen Forum schreibt jemand dass das alle 2-3 Tage sinnvoll ist, da gehen die Meinungen bei den Fachleuten wohl auseinander. phrixos praktizierst Du das so?

Hallo Peter, ich wünsche Dir alles Gute und dass das Fieber bald runter geht. Ich hatte nur 38,5, aber man fühlt sich dann ja nicht und Appetit hat man auch nicht.

Hat man eine Spur und möchte Dich Heilbronn überhaupt behandeln, oder nur fieberfrei kriegen und an Ulm verweisen?

Gruß Dirk