Beiträge von EZTU999

Hallo Claudia, habe gestern noch hier geschaut am 3.Juni hattest du dich zuletzt gemeldet........

Schön das die Chemo geschafft ist und hoffentlich bringt die AHB eine weitere Steigerung deiner Lebensqualität.

So geht es Stück für Stück voran, ich meine gelesen zu haben das die Immutherapie, wenn sie dann kommt, nicht so arg schlaucht wie eine Chemo.

Wenn der Onkologe den Widerspruch fundiert begründet hat könnte ich mir vorstellen dass die Kasse die Immuntherapie doch noch zahlen wird.

Ich kenne das von Anträgen zur Pflegestufe und Zuschuß zum Hausnotruf , auch immer wieder ein Widerspruch nötig ist.

Gruß Dirk und alles Gute in St. Peter-Ording

Hallo Ulf,

von Claudia, sylt313 , weiß ich dass sie bei befallenen Lymphknoten, auf Anraten der Ärzte im UK Eppendorf, die Anschlußheilbehandlung abgesagt hat.

Sie ist jetzt mitten drin in ambulanter Chemo und wird sich auch noch hier melden.

Gruß Dirk

Hallo Jörg, hatte ich auch schon weiter oben geschrieben, ich hatte in dieser Situation aufgehört hier zu lesen. Das Forum ist klasse und hat mir super geholfen, geschätzt 90 meiner Infos habe aus dem Forum und der S3 Leitlinie, aber Du kannst nicht in alle Richtungen recherchieren, wenn Du den Befund der TUR-B nicht hast, das sind zu viele Infos. Ich musste 5 Wochen auf die TUR-B warten, in der Zeit kam dann auch Blut mit was bei der ersten Diadnose noch gar nicht der Fall war, somit hatte ich den Vorteil der frühen Entdeckung teils wieder verloren.

Bei Dir ist es bald so weit dass Du mehr weißt und Dir größte Hoffnung ist dass es bei Dir oberflächlich ist, was ja sehr häufig der Fall ist.

Mach nee Pause und melde Dich dann unbedingt wieder!

Gruß Dirk

3.8. statt 30.8. TUR-B klasse, war bei mir wegen Corona unmöglich.

Hier immer Forum hat sich vorgestern ein weiterer Betroffener angemeldet. Er bekam tags vorher die Diagnose und sollte am nächsten Tag die OP haben, alle Achtung wohnt in der Nähe von Heidelberg.

Dir alles Gute und ich kann die Vollnarkose empfehlen, für den kurzen Zeitraum ist die nicht stark belastend und danach ist man gleich wieder fit.

Der Katheter war da schon unangenehmer, aber nur bei der ersten TUR-B bei der zweiten nicht so doll.

Gruß Dirk

Hallo Jörg, von meiner Krankengeschicht abzuleiten wie sich ein Tumor verhält macht keinen Sinn. Wichtig ist für Dich das der Tumor nicht weiter in die Blasenwand hinein wächst, da spielt die größte kaum eine Rolle, und wie schnell das geht kann keiner mit Sicherheit voraussagen. Auf jeden Fall sollte dem weiter Wachsen schnellst möglich mit der TUR-B ein Ende gemacht werden und dann gilt es zu entscheiden wie weiter behandelt wird.

Wie ist die Aussage "solider Tumor" zustande gekommen, gab es eine Blasenspiegelung?!

Gruß Dirk

Hallo Jörg, bei mir war im September 2020 Blut und Sono unauffällig (CT Abdomen war älter), bei der Untersuchung 14.12.20 war per Sono nichts zu sehen, aber Blut im Urin was ich nicht erkannt hatte. Der Tumor im CT war dann ca. 2cm groß, bei der TUR-B 19.1. war er schon über 3cm groß. Ich hätte nur zu gerne eine frühere TUR-B gehabt, ging aber nicht wegen Corona.

Gru§ Dirk

Hallo Jörg, als Tipp von mir, es gibt sehr viel Information zum Blasenkrebs, hier und im Internet und ganz speziell die S3 Leitlinien dazu.

Leider weiß Du bis zur TUR-B nicht welche Behandlung für Dich in Frage kommen wird, deshalb hatte ich das Lesen irgendwann eingestellt bis mir klar war wie es weiter geht.

Es gibt gut zu behandelnde oberflächliche Tumor und auch aggressivere was beide leider gemeinsam haben dass sie gerne rezidivieren, heißt erneut auftreten. Egal wie Dein Tumor eingestuft wird, es wir immer eine langfristige Nachkontrolle geben.

Der überwiegende Teil der Tumore bleibt anfangs oberflächlich.

Gruß Dirk

Hallo, 3 Monate ist meine Zystektomie mit Anlage Urostoma jetzt her.

Es geht mir sehr gut, ich war letzte Woche beim Urologen, in der Polyklinik Eppendorf und habe heute die Laborergebnisse bekommen.

Meine Harnleiterschiene links liegt seit dem 4.6. und soll noch weitere 2 Wochen liegen bleiben, dann sind es fast 10 Wochen bis zum Wechsel. Anfangs musste ich sie 2 mal freispülen, weil Blut mit kam und sie dicht war, jetzt läuft sie und die Niere ist auch nicht gestaut. Wenn mir zu wenig raus kommt habe ich auch schon 2-3 mal profilaktisch gespült, um eine Verstopfung zu vermeiden.

Routinemässige Untersuchungen Labor, Sono waren ohne Befund und Cts kommen bei mir (kleiner als pT2) erst nach 6 Monaten. Entzündungswert war erstmalig seit OP auf <6 und damit OK und auch Kreatinin war erstmalig nicht mehr erhöht und das alles ohne Antibiotika. Harnsäure war mit 7,5 erhöht, da muss ich mal nachlesen, angesprochen hat es der Urologe nicht!

Der Urologe und die Polyklinik HH Eppendorf sprechen sich gegen einen Stent für die Harnleiterstenose aus. Schlechte Erfahrungen, setzt sich zu, wandert, nur Einzelfalllösungen ohne zufriedenstellende Ergebnisse war die Aussage. Wenn man einen Ablaufversuch unternehmen sollte, und der nicht klappt, würde ich laut Eppendorf keine neue Harnleiterschiene bekommen, sondern man würde konsequenterweise nachoperieren und vorher einen Nierenfistelkatheder setzen, das erspare ich mir solange die Schiene keine Schwierigkeiten macht. Außerdem soll es wohl eine absolute Ausnahme sein, dass man bei mir die Schiene ohne Probleme übers Konduit schieben konnte, das klappt eigentlich nie und man wählt immer den Weg über die Flanke, also Nierenfistelkatheter.

Gruß Dirk, ich melde mich spätestens in 3 Monaten, bis dahin sollte möglichst nichts unvorhergesehenes passieren!

Hallo Rosie, aus der Drainage kann noch tagelang was kommen, das hatte ich auch und auch relativ viel. Aus der Scheide ist es unterschiedlich, haben aber schon mal Betroffene drüber berichtet. Beim Stuhlgang hatte ich es bei mir nicht beobachtet, wäre aber durch die OP zu erklären, da solltest Du auf jeden Fall bei der Visite mal nachfragen.

Gruß Dirk und alles Gute

Hallo cerberus48 ,

ich habe Deine Antwort bei Kathrin22 gelesen und Du schreibst dass Du Dich bereits 2 Monate nach der OP wieder als " normaler" Mensch fühlst, das hört sich klasse an!

Du warst genau wie ich frühzeitig zum Entschuss zur Zystektomie gekommen, auch wenn man anfangs noch blasenerhaltend hätte therapieren können.

Du warst zur AHB und wolltest Dich dort mit Peter treffen. Berichte doch mal gerne hier aber wie es Dir ergangen ist, auch wenn ich ein Beutelträger bin würde mich das interessieren und andere ggf. auch.

Gruß Dirk

Hallo Tefti, welche Maßnahmen wurden denn getroffen?

Ich werde kommende Woche in der Polyklink UK Eppendorf sein und wegen Harnstau vorstellig. Ich habe zur Zeit eine Harnleiterschine, habe aber Urostoma. Harnleiterschiene und Pouch habe ich noch nie gelesen, sollte meine ich aber möglich sein. Foren Mitglied Han-San berichtet gerade unter Urostoma von einer Harnleiterreimplation, leider erfolglos! Wird auch von anderen Forenmitgliedern berichtet dass es nur zu 50% klappt und deshalb häufig von den Ärzten abgeraten wird. Gibt noch Stents für dauerhaft, oder jährlich wechseln da bin ich aber auch noch nicht weiter.

Gruß Dirk

Hallo Rosie, vielleicht hilft Dir meine Sichtweise etwas, die auch von mehreren Forenmitgliedern geteilt wird. Der Krebs muss schnellst möglich raus, das ist das einzig Vernümpftige. Ich glaube Du hast uns den aktuellen Befund noch gar nicht hier geschrieben, aber die Ärzte raten zur Zystektomie. Den Beutel wirst auch Du als Lebensretter akzeptieren, je früher desto besser. Ich wollte keinen Tag länger mit Krebs in der Blase leben wie nötig. Ja es kann mal zu Komplikationen kommen, aber Ebei der OP zum Urostoma sind die üblicher Weise nicht so gravierend und dass man daran verstirbt ist nun wirklich die absolute Ausnahme! Es wird ein neues Leben mit Urostoma, aber absolut akzeptabel freue Dich drauf.

Ich denk an Dich und drücke Dir die Daumen.

Gruß Dirk

Hallo Andreas,

Ich bin seit 2 Monaten "dabei", bin mit Einteilig entlassen worden und wollte die 2 bis drei Tage drauf lassen, aber das wurde auf der AHB nicht akzeptiert. Dann hat mich eine Stomaschwester zum Zweiteiler "überredet". Das gefällt mir wider Erwarten gut! Ist nicht unbequemen als der Einteiler und die Platte hält die 3 Tage gut durch, da ist nie was passiert, und mit meiner Harnleiterschiene ist das eh praktischer. Man kann auch besser gucken, wenn der Beutel nicht dran ist, dass man genau ums Stoma rum klebt und dann hättest Du einige Tage nur schnell Beutelwechsel ohne kleckern.

Mein Urin riecht nicht sehr stark und auch nicht unangenehm, da habe ich wohl Glück. Stark riechen soll er eigentlich nur, wenn ein Harnwegsinfekt vor liegt.

Gruß Dirk

Hallo Peter,

nachts dicht ist doch klasse und viel früher als üblicher Weise!

Der Darm hat es natürlich schwer, wenn wieder Antibiotika genommen wird. Ich habe dann zwei mal täglich Innovall AID Pulver bekommen. Soll die Darmflora wieder aufbauen mit 5 Millionen Darmbakterien pro Packung. Sieht aus und schmeckt wie Backpulver.

Dirk

Erzähle doch gerne welche Versorung jetzt funktioniert und ob es zu erklären ist warum. Könnte uns doch auch helfen, wenn wir mal Probleme haben.

Gruß Dirk

Stoma seit 14.4.21 und bis jetzt zwei mal undicht, beide mal beim Auto fahre.

Hallo Rosie, ich bin noch relativ neu in diesem Forum, habe seit 14.4. ein Urostoma und komme gut damit zurecht. Eigentlich wollte ich das Feld den Damen überlassen und zum Vergleich Neoblase zum Urostoma gibt es bereits reichlich Infos.

Bei mir war heute die Stomaberaterin, sie musste kürzlich den Stomaausgang bei einer Patientin mit Bauchschürze mit "planen", es war anspruchsvoll!

Man konnte den Stoma oberhalb der Bauchschürze in der Bauchdecke anlegen, etwas höher als normalerweise.

Gruß Dirk

Hallo sylt313 , ja es ist auch bei mir so dass ich Deinen Werdegang verfolge und es schon toll finde wie Du Dich trotz der Chemo hier im Forum ein bringst, damit hatte ich nicht gerechnet, weil Dein Start ja etwas zäher war. Wir haben uns aber beide sofort mit dem Beutel arrangiert dass macht es uns wohl so relativ leicht. Ich lese auch bei BCG und Neoblase mit und bin weiterhin mit der Entscheidung zum Urostoma zufrieden!

Gruß Dirk

Hallo Marion , die Infos bringen schon was. Ich hätte nicht gedacht das eine Vernarbung bzw. Stenose so zu macht, ist ja nicht zu gewachsen die Harnleiterschiene ging ja auch durch. Ich wusste auch nicht dass es sogar 11er Schienen gibt. Der örtliche Urologe empfahl ja eine 9er zu legen, Eppendorf hat nur bis 8 und die hatte auch schon zu viel Widerstand sodass man wieder auf 07er gegangen ist und die war immer mal wieder zu und ich denke es staut leicht, auch wenn es läuft.

Gruß Dirk

Hallo phrixos , hallo Marion ,

bin am Dienstag in der Uniklink angemeldet. Ich wollte eigentlich mit den Untersuchungen anfangen, um festzustellen warum die linke Niere staut und nur noch mit Harnleiterschiene abläuft.

Callcenter welches den Termin gemacht hat wollte Fax an die Urologische Ambulanz schicken, damit man mit mir abspricht was gemacht werden soll, das ist nicht passiert .Auf jeden Fall ist auch wieder ein Schienenwechsel geplant. Die aktuelle Schiene musste ich bereits nach 4 Tagen spülen und dann nochmals nach 12 Tagen. Marion berichtet ja auch von ständigen Verstopfungen.

Wenns aus der Schiene läuft ist es so toll, keine Temperatur und ich weiß dass nichts staut, richtiges wohlfühlen!

1) Welche Untersuchungen gibt es, bevor man ggf. einen erneuten Ablauftest macht.

2) Harald, ist die Schiene bei Dir nach 6 Wochen noch nie verstopft gewesen?

3) Ist ein Schienenwechsel immer blutig? Ich hatte danach mehrere blutige Beutel und auch Blut "Fäden" mit drin die die Schiene wohl leicht verstopfen können, nicht nur blutiger Urin.

Habe an anderer Stelle im Netz gelesen das sogar die Char 7 nicht die Abflussleistung wie ein funktionierender Harnleiter hat, sondern nur 83% davon.

Wenn die Schiene sich dann noch von innen zusetzt ist ein leichter Nierenstau ja praktisch vorprogrammiert und Char 8 konnte bei mir nicht geschoben werden, der Widerstand war zu gross.

Gruß Dirk

Hallo Peter,

dann hoffe ich mit Dir dass die Infekte ausbleiben, wenn Du mehr auf die Entleerung der Blase achtest. Wird zu Hause natürlich schwieriger zu überprüfen sein.

Hast Du jetzt schon Erfahrung mit dem Selbstkatheterisieren?

Ich war bis zum 30.4. in Klink Wildetal in Reinhardshausen, da verwechselst Du was.

Hatte auch schlechte Werte als die Niere staute, war in Kassel im Kinikum, jetzt mit Harnleiterschiene ins Urostoma. War gut dass das in der AHB passiert ist, zu Hause hätte ich zu lange gewartet.

Gruß Dirk