Beiträge von EZTU999

Hallo Ralf,

ich müsste gleich mal lesen wie Deine Ausgangssituation ist, ich tendierte schon recht früh zur Zytektomie, ich konnte mich mit BCG und der Jahre langen Zitterpartie nie anfreuden.

Zu wenig Benifit, bei zu viel Strapaze und ungewissem Ausgang. Anfangs konnte ich meinen Befund ja gar nicht richtig deuten, hätte aber auch schon bei Pt1G3 die Blase los werden wollen, was von einigen Fraktionen auch befürwortet wird. Bei Frühzytektomie hieß es 90% Überleben nach 10 Jahren, das hat mir "gefallen"! Ich habe nicht gewusst dass das mindestens vor Pt1G3 auch eine wichtige Aussage ist und schon gar nicht das kleinzellig/ neuroendokrin so kritisch ist. Jetzt ist die Prognosen eher durchwachsen bzw. gar nicht möglich. Vieles hängt wohl vom Befund nach Zystektomie ab und dann möchte ich unbedingt noch ein PET CT machen, weil evtl. doch noch ein anderweitiger primärer Tumor vorhanden ist.

Ich bin froh das der Termin bald ist.

Gruß Dirk

Vielen Dank dass es dieses Forum gibt, sonst hätte mein Urologe, dem ich vertraute, den falschen Weg eingeschlagen!!

Ups, da war Rainer schneller, da war ich noch am tippen!

Magensonde macht Hamburg Eppendorf auch, soll oft als relativ unangenehm empfunden werden. Soll, so wie ich es verstanden habe, zur besseren Abheilung der Darmwunden beitragen.

Gruß Dirk

Hallo Ute, ich antworte mal weil ich in der gleichen Situation bin wie Du, meine OP ist Mittwoch, die Koffer sind gepackt.

St.Peter-Ording soll gut sein und auch Urologisch und für Stoma ausgerüstet sein, da werden sich bestimmt noch Forenmitglieder zu melden. Ich weiß nicht ob man bei der Krankenkasse zur Anschlußheilbehandlung schon was klären könnte, ich habe es nicht gemacht. Die Kliniken für AHB werden Dir im Krankenhaus vorgeschlagen und kommt dann wohl darauf an ob was frei ist, ob Dein Wunsch berücksichtig wird. Ich wünsche mir auch St.Peter, aber auch Bad Wildungen soll sehr gut sein. Kommt dann auch drauf an ob eine Chemo erforderlich wird, deshalb hat z.B. Claudia, die Dir auch schon geantwortet hat, ihre AHB vorerst verschoben.

Dir alles Gute und ich werde von meiner Zystektomie berichten, versprochen.

Gruß Dirk

Hallo Claudia, dann hast Du ja ein Bett für mich frei gemacht!

Ich hätte nicht gedacht das der normale Alttag so schlauchen wird, aber es geht ja Berg auf, man freut sich über jeden Fortschritt.

Alles Gute, Gruß Dirk

Hallo Claudia sylt313

Vielen Dank für die Info.

Ich hoffe dass Du Deine Chemo gut verträgst!

Ich freue mich dass es bei mir endlich los geht und der Krebs dann hoffentlich dann weg ist, das Warten auf die OP ist unangenehm. Ich sehe viele Dinge wohl genau wie Du und ja, ich werde mir zur Chemo erst mal keine Gedanken mehr machen! Ich fühle mich in Eppendorf gut aufgehoben, ich musste mir nur den Weg dort hin "erarbeiten", weil mein Urologe meinte ich wäre mit einer Zystektomie, die schon recht frühzeitig mein Wunsch war, übertherapiert und das wäre auch nicht Leitlinien gerecht.

Dirk

Hallo Caudia sylt313 ,

kommst Du nicht so zeitig zur AHB, dass Du trotzdem noch rechtzeitig mit der Chemo anfangen kannst oder wurde entschieden das man die Chemo lieber sofort beginnt? Wäre doch gut sich vor der Chemo noch etwas aufzubauen bzw. zu stabilisieren. Ich habe das Thema Chemo noch ein wenig verdrängt und nicht weiter gelesen, wird ja sehr unterschiedlich vertragen. Heute konnte man in Eppendorf keine Auskunft geben, ob bei "mindestens PT1G3 60% kleinzellig" bei der ersten TUR-B grundsätzlich schon Chemo erforderlich ist und hängt dann ja zusätzlich vom weiteren Befund nach der Zystektomie ab. Chemo dann ambulant in Eppendorf, ich habe da keine Ahnung, und wieviele Zyklen oder wird das entschieden je nach dem wie die Chemo anschlägt?

Hallo Claudia sylt313 ,

schau doch mal oben auf der Seite bei den zwei Sprechblasen neben den Glocken, da hast Du eine private Nachricht von mir. hier sollte auch ein "1" mit zu sehen sein. Ist nur Kleinkram und habe ich heute zum Teil auch schon an der Rezeption des UK Eppendorf geklärt, aber vielleicht antwortest Du noch.

Dirk

Hallo, nach einiger Zeit mal wieder ein Zwischenbericht von mir, habe hier aber täglich mit gelesen!

Heute war das Vorgespräch zur OP (Urostoma), das Narkosegespräch und die Blutabnahme. Gibt nicht so viel dazu zu sagen, das kennen die meisten von euch ja. Lief alles professionell und geordnet ab.

Stomaberatung kommt erst nachmittags am Tag vor der OP, hoffentlich klappt es.

In Eppendorf wird grundsätzlich bei der OP zum Urostoma, und dann ganz klar auch bei Neoblase, eine Magensonde gelegt. Sie soll für eine bessere/ schnellere Abheilung des Darms sorgen. Die Magensonde wird angeblich von vielen als das Lästigste nach der OP empfunden. Schmerzpumpe wurde empfohlen, ist eine Wunschleistung der man zustimmen muss, ich habe sie "bestellt". Ob ein PET CT gemacht werden soll wusste der beratende Arzt nicht, er wird das in der Tumorkonferenz erörtern, ich würde es zur Absicherung glaube ich ganz gut finden. Kenne mittlerweile einen Nachbarn, der das bei metastasiertem Prostatakrebs im 3 Monats Intervall macht!

Jetzt kämpfe ich mit der zweiten Biontech Impfung am Sonnabend. Sonnabend ist doch zu spät, dann habe ich nur zwei Tage bis zum Covid Abstrich und wenn etwas Impfreaktion kommt werde ich nicht in Eppendorf rein gelassen. Samstag wären 3 Wochen oder 21 Tage um, ich konnte anfangs einen Impfarzt überzeugen die Impfung morgen (nach 19 Tage) zu machen und sollte auch schon einen Termin bekommen. Plötzlich war eine zweite Ärztin da und sagte die Richtlinien des RKI sagen 21-42 Tage und ich solle nach der OP kommen, das wir sehr knapp und das will ich auch nicht. Mal sehen ob morgen ein andere Arzt vor Ort ist.

Hallo Skorpion54 ,

vielen Dank dass Du wieder berichtest, habe gestern Deine Geschichte gelesen und viele meine noch offenen Fragen sind beantwortet worden.

Ich freue mich, wenn Du auch von der Reha schreiben wirst und ich werde selber auch berichten wie es bei mir weiter geht.

Dir eine gute Zeit in St.Peter-Ording.

Kannst Du andeuten was Deine berufliche Tätigkeit war? Man hört nicht all zu oft, und schon gar nicht wenn man schwer erkrankt ist, dass man jetzt "leider" in Rente ist.

Gruß Dirk

Hallo Petra, schön das Du dich ein "zufriedenes" Beuteltier nennen kannst, das macht auch mir Hoffnung mich schnell gut daran zu gewöhnen.

Berichte gerne aus St.Peter-Ording, wie es da ist und was zur Zeit möglich ist. Ihr seid dann offensichtlich beide zur Behandlung, oder fährt einer nur als Gast mit hin?

sylt313 ist noch im Krankenhaus und favorisiert auch St.Peter-Ording, ich werde am 14.4. operiert und überlege auch ob Bad Wildungen oder St-Peter Ording, wenn man das aussuchen kann. St.Peter wäre für mich im selben Bundesland, jetzt während Corona vielleicht sogar gern gesehen.

Gruß Dirk

Hallo Claudia,

danke für die Info!

Ist St. Peter-Ording auf Stoma/ Urostoma ausgerichtet? Hast du was dazu was zu hören bekommen? Ich dachte sonst an Bad Wildungen. Dein Befund nach OP war in Ordnung, Chemo ist also nicht nötig?

Gruß Dirk

Hallo Claudia, freue mich dass Du dich jetzt meldest, mir war schon etwas mulmig was wohl passiert ist dass wir so lange nichts von Dir gehört haben.

Das sind ja überwiegend gute Nachrichten!

Ich habe die von mir geforderten Untersuchungen "zusammen", bin am 20.3. Corona geimpft worden und bekomme noch vor der OP die zweite Impfung.

Am 13.4. 14:00 Uhr bin ich dann auch in Eppendorf, wenn das mit Corona und der Verfügbarkeit der Betten nicht total aus dem Ruder läuft. Wird auch Zeit, ich mag nicht länger warten!

Gruß und alles Gute, Dirk!

Hallo Harald, es geht mir im ersten Moment noch gar nicht darum was wo zu sehen ist. Ich habe doch Stomas gesehen, und auch die Bandagen sind den Bildern der Hersteller so ausgeführt, dass der Stoma etwa auf Bauchnabelhöhe sitzt und nicht unter dem Hosenbund und dann ist halt die Frage Beutel in die Hose stehen oder vielleicht über den Hosenbund rüber, oder sehe ich da etwas noch ganz falsch? Ich werde auf jeden Fall mal Muster bestellen, um zu sehen wie das sitzt. Auf Höhe des Bauchnabels bleibt bei mir die Bauchdecke beim Beugen und Strecken auch völlig faltenfrei, das wäre ja auch wichtig. Auf Bauchnabelhöhe wäre die ganze Klebeplatte dann über dem Hosenbund.

Hallo Harald, damit habe ich ja gar nicht gerechnet! Hatte Fotos auf einer Internet Seite eines Herstellers gesehen und dachte der Ort des Stomas wäre irgendwo zwischen Rippen und Hosenbund. Das sowohl Stoma und Beutel komplett auch in der Hose sein kann wusste ich nicht, ich dachte der Druck auf den Beutel würde dem widersprechen.

Gruß Dirk

Hallo Wolfgang, das ist interessant für mich. Macht es nichts wenn der Beutel unter dem Hosenbund und dem Gürtel ist, wenn er gefüllt ist und man sich bewegt. Entsteht nicht sogar etwas Zug auf den Beutel, wenn man sich aufrichtet und er unter Hosenbund etwas fest sitz. Im Moment habe ich eine Hose die auch ohne Gürtel sitzt, aber meisten habe ich Gürtel um. Du nutzt ja ein einteiliges System, wie groß ist der Beutel für tagsüber und nachts dann mit Schlauch an den Nachtbeutel?

Existiert hier evtl. soll ein Thema im Forum wo praxisnahe Tipps zum Stoma gegeben werden? Habe schon einiges hier gelesen, aber nur über das Thema nichts gefunden.

Gruß Dirk

Danke Lena, genau mein Thema!

Bin am 14.4. mit der Zystektomie "dran" und werde jetzt auch mal Musterbeutel bestellen, bin nicht ganz sicher wie das im Krankenhaus mit dem Stomaberater klappen wird.

Gibt es da unterschiede in der Länge? Mir ist noch nicht ganz klar wie man den trägt. Es wird gesagt die Lieblingshose zum anprobieren beim Stomaberater mit nehmen, aber sind die Beutel die nicht so lang das die eh unter den Hosenbund geraten? Da ich 99,9% Hemden trage könnte ich den gut über den Hosenbund hängen lassen, aber was mach ich dann mit dem Unterhemd?

Dirk

Klasse, dann läuft es ja ganz gut. Schade das die Schmerzpumpe nicht gelegt werden konnte, war Dir denn schon früher bekannt dass die Gerinnungswerte nicht stimmen?

Hat man eigentlich zeitnah jemanden von Deiner Familie angerufen, als die OP gelaufen war? Besuchen und vor Ort nachfragen kann man zur Zeit ja nicht.

Bin "bei Dir" und freue mich auf Deine Berichte!

Gruß Dirk

Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute, wenig Schmerzen und einen unkomplizierten Heilungsverlauf!

Grüsse aus dem Herzogtum

Dirk

Nein, natürlich nicht, nicht ansatzweise. Ich möchte aber trotzdem gerne in Erfahrung bringen, wenn die OP optimal in verläuft, was mal möglich sein könnte.

Habe zum Vergleichen nur meinen Bruder, der mit 71, nicht so trainiert wie ich und ohne sich überhaupt vorher und nachher um irgendwas gekümmert zu haben, nach Wipple operiert worden ist. (Gallengangkarzinom) Ich weiß nicht wie weit das vergleichbar ist, 5 Stunden OP, Bauchdecke komplett von links bis rechts geschnitten und etliches im Innern von "links auf rechts" gekrempelt.

Er hat aber kein dauerhaftes Loch in der Bauchdecke für ein Stoma. Er hat heute, nach 2 Jahren, überhaupt keine Einschränkungen mehr.

Gruß Dirk

Hallo Wolfgang, frühzeitig werde ich mich keinesfall belasten da werde ich aufpassen damit alles gut abheilen kann, versprochen! Aber nach mehreren Jahren, Training und langsamen Herantasten müsste man doch mehr als 10 KG heben dürfen ohne das was passiert, oder?

Gruß Dirk