Hallo @Anniherbst!
Ich habe auch seit knapp eineinhalb Jahren ein Stoma und bin recht zufrieden damit. Ich kann wieder alles machen wie früher und vor allem nachts gut durchschlafen. Gutes Heilen wünsch ich dir und dass du dich mit der neuen Situation gut anfreunden kannst.
ok, liebe Barbara, vielen Dank.
Dann gibt es zu meiner Frage kein Schwarmwissen.
Guten Morgen!
Heute bitte ich um Schwarmwissen. Mich plagen wieder HWIs mit ziemlich hohem Fieber, Nierenschmerzen, Abgeschlagenheit. Jetzt nehme ich noch Antibiotika, dazu die Kräutersachen von Sonnenmoor und davor nahm ich regelmäßig Angocin. Nun schlägt mein Urologe vor, ich solle Urovaxom bekommen. Kennt das jemand von euch?
Vielen Dank und einen sonnigen Montag
Imma
Ich denke ganz fest an dich!
Liebe Claudia!
So toll! Ich freu mich mit dir und wünsche dir viel Freude und Erfüllung mit dem Studium.
Bei mir hat sich seit der Krebsdiagnose auch viel verändert. Ich meine, dass es mir gut getan hat, Zeit zu haben über all das einmal nachzudenken, wozu sonst keine Zeit blieb. Die Situation mit Corona hat es mit sich gebracht, dass Online-Bildungsangebote richtig gut geworden sind. So ist es mir möglich geworden einen langgehegten Wunsch zu realisieren: Seit Herbst 2021 lerne ich Bibelhebräisch, in knapp zwei Wochen geht es weiter.
Also noch einmal: die alles Gute und viel Erfolg und Bleib gesund!
Imma
Hallo Petra26@
Ich habe auch nachts etwa 2 Liter im großen Beutel. Ich trinke etwa 3 Liter pro Tag und vormittags füllt sich der Beutel schneller als z.B. nachmittags - ich bemerke, dass das einfach von meinem Stoffwechsel abhängt, wie die Nieren gerade arbeiten. Ich habe das Urostoma jetzt seit einem guten Jahr. Der Beutel fasst in etwa 440 bis max. 500 ml. Da kann es schon vorkommen, dass ich auch stündlich ausleeren muss. Auch die Art der Bewegung kann hier eine Rolle spielen oder eben, wenn das Darmstück etwas geknickt ist und sich dann schwallartig entleert. Mir ist der Beutel wegen Überfüllung zweimal abgegangen. Seither leere ich lieber einmal öfter aus 
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Hallo RB2910!
Dass du Angst hast um deinen Partner, ist nur zu verständlich, vor allem bei der Tatsache, dass du selbst durch die Krebserkrankung gegangen bist/gehst. Ich weiß nicht, was du gerne tust, wenn es dir gut geht, welche Tätigkeit dich erfüllen könnte. Ich habe mir in Phasen von Angst mit Stricken geholfen, dabei habe ich meist auch gebetet. Vielleicht hast du dazu einen Zugang.
Ich wünsche dir viel Kraft
Hallo Petra!
Ich habe den Bettbeutel am Bettrahmen mit der mitgelieferten Befestigung aufgehängt, ca auf Höhe meines Beckens. Darunter steht eine Plastikschüssel, falls etwas leckt. Da ist das Gefälle genug und alles läuft gut ab.
Hallo Petra 26!
Ich bin in Österreich zu Hause, hatte letztes Jahr meine OP mit Stoma und bei uns gibt es gar keine AHB. Ich bin nach 12 Tagen KH nach Hause und bin gut mit meiner Beutelversorgung zurecht gekommen. Das mit den Harnwegsinfekten hat mich auch erwischt am Beginn, brauchte da jedesmal ziemlich rasch Antibiotika. Dann haben mir liebe Mitglieder hier das Medikament Angocin geraten. Seither hatte ich mit HWIs kein Problem mehr. Ich kann gut nachvollziehen, dass dein Mann nach Chemo und OP in keine Anstalt mehr möchte. Ich hätte das auch nicht wirklich gewollt, denn mir ist so schon mein Hundetier abgegangen.
Gutes Heilen und gute Erholung von allen Strapazen!
Hallo Claudia, Sylt313!
Ich hab diese Beutel auch getestet, tu mir jedoch aufgrund meines sehr kleinen Stomas (1 cm Durchmesser) schwer, wenn ich es durch den Stoff außen beim Kleben nicht sehe. Ich habe diese sehr weichen Platten auch ziemlich angenehm empfunden. Doch wie du sagst, das ist die Eigenwahrnehmung.
Liebe Grüße
Imma
Hallo Marion @Asterope 5!
Ich bin selbst betroffen und wurde nach einer neoadjuvanten Chemo Anfang Juni 2021 operiert. Seither habe ich ein Stoma und muss sagen, ich lebe wirklich gut damit. Ich habe mich im Vorfeld informiert und mit Hilfe der Stomatherapeutin des Krankenhauses auch schon ausprobiert, wie sich das Tragen des Beutels anfühlt. So konnte ich schon vor der OP sagen, welche Versorgung für mich passen wird. Jetzt - ein gutes Jahr danach - lebe ich ziemlich normal. Einzig das Fassungsvermögen der Beutel ist manchmal eine Challenge, doch auch das habe ich mittlerweile gelernt. Ich gehe wieder regelmäßig schwimmen, fahre mit dem Fahrrad und meine Enkelkinder haben längst vergessen, dass es vielleicht nicht gescheit ist, sich ungebremst auf die Oma zu stürzen.
Ich möchte euch wirklich Mut machen. Ein Stoma ist wirklich eine gute Lösung, weil man/frau schnell damit zurecht kommt und es in einer möglichen späteren Pflegephase möglich ist, dass auch jemand anderes den Beutel wechselt. Die Pflege deines Bruders wird wohl unterstützt werden müssen.
Alles Gute und viel Kraft
Imma
Ihr Lieben!
Heute möchte ich euch berichten, wie schwierig es ist in Österreich an einen Eurokey zu kommen. Als ich hier im Forum darüber erfahren habe, bemühte ich mich Mitte Dezember 2021 um einen Behindertenpass. Dazu muss ich sagen, dass ich weder im KH noch von den Ärzt*innen darauf hingewiesen wurde.
Im März 2022 habe ich dann einmal nachgefragt. Da wurde mir mitgeteilt, dass mein Antrag noch warten muss, bis der zuständige Amtsarzt tätig wird. Das könne dauern. Ende April bekam ich dann den Bescheid, dass ich einen Behindertenpass erhalten werde. 14 Tage Einspruchsfrist plus noch eine Woche für einen eventuellen Postweg. Ende Mai habe ich dann wieder nachgefragt, da wurde mir mitgeteilt, dass die Unterlagen weitergeschickt werden und der Pass in Wien gedruckt werden wird. Letztlich bekam ich am 21. Juni 2022 den Behindertenpass, gültig ab 19. Dezember 2021 ! 
gültig bis 28. Februar 2026 - dann wird geprüft, ob ich noch immer ein Stoma habe 
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Erst dann konnte ich um den Eurokey ansuchen. Da wurde von mir dann - obwohl davon nichts am Antrag steht - noch eine ärztliche Bestätigung gefordert. Nach Einsendung dieser, wurde mir mitgeteilt, dass ich keinen Anspruch habe, weil die Sachbearbeiterin über die Stoma-Anlage drüber gelesen hat. 
Seit letzten Freitag habe ich nun diesen Schlüssel - Schilda lässt grüßen.
Liebe Grüße aus der Corona-Quarantäne
Imma
Liebe Barbara!
Ich schließe mich den vorhergehenden Kommentaren und Beiträgen an und wünsche dir die Kraft, die du brauchst und vor allem, dass die Untersuchung ergibt, dass du dich nicht noch mehr sorgen musst. Alles Gute!
Liebe Renni!
Auch ich bin keine Medizinerin, sondern lediglich Betroffene. Mir wurde letztes Jahr nach der Diagnose eines muskelinvasiven Blasentumors zur neoadjuvanten Chemo geraten mit nachfolgender OP. Damit sollte verhindert werden, dass sich Tumorzellen, die sich möglicherweise schon auf den Weg in andere Körperregionen gemacht haben, festsetzen. Ich war anfangs auch sehr skeptisch von wegen der Kräfte, weil eine Chemo wirklich kein Spaziergang ist. Ich habe mich dann dafür entschieden, weil ich hoffte, so das Risiko auf Rezidive vermindern zu können. Ich bekam drei Zyklen Cisplatin/Gemzal. Die Chemo hat getan, was sie sollte. Ich habe die vier Wochen zwischen letzter Chemo und OP genutzt, um richtig fit zu werden, also Osteopathie, Schwimmen, Radfahren. Anfang Juni 2021 wurde ich dann operiert und habe seither Stoma und Beutel. Was mir besonders wichtig ist: im gesamten OP Material - einschließlich aller entfernter Lymphknoten - war kein Tumor mehr nachzuweisen. Die bisherigen Kontrollen sind alle unauffällig und ich hoffe, es bleibt so. Vielleicht hilft das bei einer Entscheidung.
Liebe Claudia!
Ich habe eine Verständnisfrage, da in Österreich manches anders ist: Wird diese Immuntherapie nur angeboten, wenn Lymphknoten befallen waren oder sonst auch? Bei mir war kein Lymphknoten befallen - hatte Chemo zuvor, dann OP.
Danke und liebe Grüße
Imma
Hallo Asrael!
Ich kenne einen Herrn in Salzburg, der ebenfalls mit offenem Rücken geboren wurde und mit einer Neoblase seit der Kindheit lebt. Vielleicht kann er dir weiterhelfen. Dr. Detlef Schwarz - er arbeitet bei der Erzdiözese Salzburg. Er ist Leiter der Krankenhausseelsorge. Du findest ihn leicht im Internet.
Hallo Corry!
Ich hab zwar ein Stoma, hatte jedoch auch nach der OP letztes Jahr aufeinanderfolgende Harnwegsinfekte. Mir wurde hier im Forum zu Angocin geraten - ein pflanzliches Medikament, welches des Immunsystem gerade der ableitenden Harnwege stützt. Mir hat es geholfen, ich wurde die Infekte los und damit auch die Antibiotika. Vielleicht weiß da noch jemand andere/r Genaueres in Bezug auf die Neoblase.
LG Imma
So, jetzt ohne Gejammer: ich habe einiges getestet - bin letztlich doch bei meiner bisherigen Stomaversorgung geblieben. Ich bin draufgekommen, dass ich die Platte länger anwärmen und länger andrücken muss, dann hält sie besser. Alle Versuche mit Ringen und Paste sind kläglich gescheitert
Habe inzwischen 2 Enkelkinder dazubekommen und die letzte Kontrolluntersuchung ist unauffällig - also ich freu mich zur Zeit einfach nur.
Auch wenn das Wetter derzeit viel Regen bringt, ich sehe die Sonne auch hinter den Wolken.
Viel Kraft allen, die es derzeit nicht so gut haben wie ich.
Vielen Dank für diesen wertvollen Hinweis!
