Beiträge von Gastein

Liebe Communitiy!

Heute darf ich meine Freude und Dankbarkeit teilen: Ich habe erfahren, dass der histologische Befund in allen Proben negativ ist. Das heißt, dass sich zum einen die Chemo davor absolut gelohnt hat und zum anderen ich damit tumorfrei bin. Ich empfinde das als zweiten Geburtstag, denn jetzt muss nur noch mein Inneres weiter heilen und dann hoffe ich, dass ich weiterhin ohne besondere Probleme weiterleben kann/darf.

Möge diese Nachricht auch anderen Mut machen, dass dieser Krebs zu besiegen ist.

Lieben Gruß

Imma - Gastein

Hallo Rosie!

Ich habe mir vor der OP ein paar neue T-Shirts zugelegt, die einfach länger sind - ich bin mit 180 cm ziemlich groß. Mein Bauch hat viele Falten und viel zerrissenes Gewebe von den Schwangerschaften. Gemeinsam mit der Stomatherapeutin habe ich den Ort festgelegt - dort ist das Stoma auch, es liegt etwas vertieft unterhalb der Hauptfalte, die in Nabelhöhe ist. So etwa drei Finger breit rechts unter dem Nabel. Die Beutel habe ich mir vorher schon ausgesucht, die sind richtig fein. Nachts mache ich es wie die anderen auch mit dem Bettbeutel.

Zum Mitnehmen ins Krankenhaus: ich hatte neben Nachthemden auch Caprihosen und Leiberl mit, viel zum Lesen (e-book-reader), einen CD-Player, ein Verlängerungskabel (weil die Abstände zu den Steckdosen im KH weit sind, dadurch lag der Verteiler dann am Nachttisch) und gute Kopfhörer. Hast du vielleicht eine gute Freundin in der Nähe, die dir evtl. etwas bringen kann?

Bei mir ist die OP heute genau drei Wochen her. Ich bin seit gut einer Woche zu Hause und komme eigentlich mit allem gut klar - mit vielen guten Pausen.

Du wirst sehen, je besser du vorher das Stoma und die Beutel annehmen kannst, umso besser geht es dir nachher.

Einen Drücker aus Gastein!

Imma

Vielen Dank für die Antworten.

Noch ein Problem: auch drei Wochen nach der OP kämpfe ich mit schneidenden Bauchschmerzen und Durchfällen. Habe die Ernährung schon angepasst, trotzdem: solange ich ruhig liege ist alles bestens, doch sobald ich aufstehe und etwas trinke oder esse, geht es sofort wieder los. Gibt es da von eurer Seite noch Tipps oder muss ich das einfach aushalten, bis die Darmsanierung abgeschlossen ist. Es ist nur so unangenehm, weil ich dadurch auch in meinen Aktivitäten außer Haus eingeschränkt bin.

Naja, und sonst ist es heiß - es ist eben Sommer!

Liebe Grüße

Imma

Schönen Sommerabend!

Ich habe heute zwei Fragen an die Beutelträger*innen:

Kann man den Tagesbeutel auch einmal länger als 24 Stunden drauf haben ohne zu wechseln? Wenn ja, was ist das Maximum und woran merke ich, dass es zu lang wäre?

Wie oft muss ich einen neuen Nachtbeutel nehmen, wenn ich ihn jeden Morgen sauber ausspüle?

Danke für eure Expertise

Lieben Gruß

Imma

Vielen Dank, Martin!

Ich nehme Omniflora zum Aufbau. Es beruhigt trotzdem zu lesen, dass diese Probleme auch von dir beschrieben werden.

Lg Imma

Danke für eure Antworten. Ich werde versuchen, mehr in Kleinmahlzeiten zu denken. Leider ist mir, wenn ich auf bin, ständig leicht übel und wenn ich etwas esse, geht es wieder mit Bauchweh los und ich bin am laufen. Das nervt momentan ziemlich und dämpft die Stimmung. Vielleicht gibt es hier noch ein paar Tipps, wie ich das verbessern kann.

Danke!

Ihr Lieben!

Seit gestern Nachmittag bin ich also wieder zu Hause. Bin schon noch recht erschöpft, aber ich brauche ja niemandem etwas zu beweisen, mir auch nicht. Heute kommt meine Tochter noch einmal auf ein paar Tage und dann eine liebe langjährige Freundin für eine Woche. Dann werde ich wohl wieder alleine gut zurecht kommen.

Was mir momentan Probleme macht ist nach wie vor der Darm - viel Bauchweh, dazwischen einmal ordentlich verstopft. Der Arzt empfahl mir bei Bedarf Buscopan - habt ihr damit Erfahrung? Hilft das? Wahrscheinlich wird es besser, wenn ich wieder das esse, was ich gut vertrage, denn das Essen im KH war viel Packerlsoße, Packerlpürree - viel zu stark gesalzt, gewürzt und für meinen Geschmack schwer verdaulich. Naja, aber ich will nicht jammern, es geht mir ja doch recht gut.

Liebe Grüße aus dem sonnigen Gastein

Imma

Liebe Rosie!

Da wir gleicher Jahrgang sind, möchte ich dir einmal sagen, dass ich deine Ängste nur zu gut verstehen kann. Ich bekam nach einer vorausgehenden Chemo am 2. JUni ein Urostoma. Ich bin noch im Krankenhaus und es geht mir schon ziemlich gut. Meine Entscheidung für das Stoma ist für mich ganz richtig und ich komme schon gut damit zurecht. Die Beutel spürst du nicht und man sieht sie auch nicht. Mein Sohn meinte gestern: Mama, wenn du mich nicht aufmerksam gemacht hättest, mir wäre nichts aufgefallen. Wenn es dir möglich ist, freunde dich testweise schon vor der OP mit den Beuteln an - ich hab das gemacht. Ich bekam einen Dummy - für das Stoma (war viel größer als meine jetzige Situation) und verschiedene Beutel von unterschiedlichen Herstellern. So konnte ich schon vor der OP sagen, welchen Hersteller ich haben möchte.

Gestern habe ich unter den aufmerksamen Blicken der Stomatherapeutin schon allein den Beutel gewechselt. Da sie heute nicht kommt, versuche ich es ganz allein - schlimmstenfalls kann ich mir ja eine Pflegeperson rufen. Ich möchte dir damit echt Mut machen. Ich glaube, dass ganz viel gutes Leben so möglich wird. Nach meinem derzeitigen Gefühl halten sich die Einschränkungen in deutlichen Grenzen.

Lieben Gruß aus Salzburg

Imma/Gastein

Hallöchen!

Jetzt habe ich endlich den Laptop aktiv - mein Sohn war heute hier und hat ihn mir entsprechend hergestellt. Da gibt es keine automatischen Wortveränderungen, wie beim Handy. Heute war ein großer Glückstag - ich konnte erstmals unter die Dusche - ein Hochgenuss! Den Beutel durfte/konnte ich unter den wachsamen Augen der Stomatherapeutin wechseln, morgen kommt sie nicht, da bin ich dann allein gefordert; mal sehen, wie das gelingt.

Und dann bekam ich dieses Bauchmieder (na klar, einfach erfolgreich vertippt). Das bringt schon eine wesentliche Erleichterung. Mein Bindegewebe ist halt nicht mehr so toll und das Nahtende etwas tiefer ärgert. Ich habe heute geblödelt, dass das bei mir eben so sein muss, damit ich nicht übermütig werde.

Und jetzt sitze ich - doch insgesamt gut müde - mit dem Laptop auf den Knien im Bett und freu mich einfach und bin dankbar.

Montag oder Dienstag soll ich entlassen werden, dann geht es zurück ins Gebirge. Ich freu mich schon auf meine Hündin, die noch weitere zwei Wochen auf jeden Fall beim Hinausgehen von jemand anderem geführt wird.

Danke einstweilen für all die guten Worte, die ich hier bekommen habe, die guten Tipps, die Aufmunterungen. Ich werde noch die Flyer verteilen hier und dann beim Urologen. Auch wenn in Deutschland manches anders ist, das Wissen, dass es hier so viele mit denselben Problemen gibt, ist so hilfreich und tut so gut.

Ganz liebe Grüße

Imma/Gastein

Guten Morgen!

Mittlerweile komme ich mir vor wie der Spiegel in Schneewittchen, wenn ich gefragt werde wie es mir geht. Eigentlich gut, aber ... dieser schneidende Schmerz kommt also von einer Fasziennaht und mein Bindegewebe ist halt auch in die Jahre gekommen. Heute wollen sie es mit einem Bauchmieder versuchen. Hoffe, es hilft.

Kleine Anekdote: Physio meint, ich solle nicht vergessen, den Bettbeutel mitzunehmen. Ich darauf: sicher nicht, ich kann mich davon gefahrlos abkoppeln.

Lg Imma/Gastein

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Hallöchen

Kleine Erfolgsmeldung: alle Klammern weg, jetzt kann ich sitzen und aufstehen. Der Schmerz weiter innen ist von der Fasziennaht. Da muss ich mit Haltung durch. Wenn ich den Beutel nicht hängen lasse und den Bauch stütze, geht es halbwegs. Jetzt erlebe ich das kleine Glück, dass ich wieder selber zur Toilette kann, mir die Hände waschen. Es ist schon fast zum Jubeln, wenn auch anstrengend.

Lg Imma

Guten Morgen!

Danke an Rainer, dass er meine Nachricht hereingestellt hat.

Grundsätzlich geht es mir gut, soeben war der Chirurg da, der mich operiert hat. Er hat mir noch Fragen beantwortet wie das Darmstück für das Stoma am Leben bleibt und wie das innen befestigt ist. Ich wurde mit Robotik operiert, habe also keinen großen Schnitt. Mein Gedärm macht auf hyperaktiv, was durchaus gewollt ist. Alle Ärzte "jubeln" darüber, was ich verstehen kann, aber wenn du nicht aufkannst und nach jedem Schluck Wasser, später nach jedem Bisschen Essen sofort auf die Schüssel musst, ...

Was mich noch sehr beeinträchtigt ist ein scheidenden Schmerz, der entweder von einer Fasziennaht oder von Klammern kommt. Hier ist ein Nerv schwer irritiert. Das tut aber so weh, dass ich nicht sitzen und nicht aufstehen kann. Sie versuchen heute das zu lösen.

Doch dann bin ich zuversichtlich, dass ich bald aktiver sein werde. Das Liegen taugt mir gar nicht.

Danke allen, die an mich gedacht und die Daumen gedrückt haben.

Lieben Gruß aus dem KH der Barmherzigen Brüder in Salzburg!

Imma/Gastein

Liebe Rosie!

Ich bin in einer ähnlichen Situation wie du - auch ich bin Witwe, mein Mann starb letztlich an den Therapiefolgen seines Pankreastumors. Nun stehe ich vor der Operation - mir wird die Blase entfernt, Chemo habe ich schon hinter mir. Ich kann gut nachempfinden, wie du dich fühlst, allein mit der ganzen Situation - ich habe zwar 4 Kinder, die sind jedoch auch überall verstreut, haben eigene Familien und Arbeitsbereiche.

Viel Kraft und viele - trotz allem - gute Gedanken und verlier bitte die Hoffnung nicht!

Lg Imma

Hallo Ute!

Ich bekam gegen die Übelkeit im KH Zofran in der Infusion, Aprepitant als Tablette - auch noch für zu Hause und Cortison. Danach hatte ich Ceolat für die weitere Zeit, also bei mir bis zum 4. bzw. 5. Tag - da hab ich gelegentlich davon gebraucht. Ich wünsche dir, dass du die Chemo so einigermaßen gut aushältst.

Lg Imma

Hallo Ute!

Gutes Heilen für alles, was heilen muss! Für die Chemo wünsche ich dir alles Gute - ich bin mit heute damit - hoffentlich - fertig, weil ja vor der OP. Dein Bericht hat mir Mut gemacht für diesen Schritt am 2.6.

Lieben Gruß aus dem Winter - oben hat es noch einmal geschneit!

Imma

Halli, hallo!

Habe gerade so viel Positives gelesen, dass ich meiner OP am 2.6. hoffnungsvoll entgegenschaue. Derzeit bin ich noch in der dritten Chemorunde. Da ich mich auch zur Mutation zum Beuteltier entschieden habe, bekam ich gestern im KH Besuch von der Stomatherapeutin. Ich kann in der nächsten Zeit schon einmal ausprobieren, wie sich das im Alltag anfühlt. Bekam einen Dummy für das Stoma, die Stelle schon angezeichnet, wo das dann in etwa liegen wird und Testbeutel, die ich durchaus auch befüllen soll vor dem Aufkleben, um zu spüren, wie das dann sein wird beim Liegen, Sitzen, Stehen und Gehen. Ich finde das sehr hilfreich und bin gespannt, wie es mir damit geht und dann natürlich auch nach der OP. Aber bis dahin gibt es ja nach der Chemo erst die Erholphase.

Gibt es hier im Forum vielleicht noch jemanden aus Österreich - ich tu mir manchmal ein bisserl schwer mit den Klink- und AHB - Situationen, weil das für mich ja ganz anders ist.

Liebe Grüße Imma vlg. Gastein

Liebe Community!

Ich melde mich heute mit frohen Nachrichten: ich brauche also nur noch eine dritte Runde Chemo. Für 2. Juni ist die OP geplant und ich werde mich wohl - aus verschiedenen Gründen - zum Stoma entscheiden. In zwei Wochen, also bei der nächsten Chemorunde - gibt es für mich dazu schon genaue Infos von einer Stomatherapeutin - dafür bin ich schon dankbar, damit ich schon vorher ein Gefühl dafür bekomme, wie es dann sein wird.

Durch diese Aussichten bin ich richtig "aufgekratzt" und spüre viel Lebenskraft. Einstweilen mal danke an alle, die mir hier im Forum Mut gemacht haben und mir den Boden unter den Füßen gegeben haben. Ich werde in den nächsten Wochen wahrscheinlich nur etwas mitlesen, versuche mich jedoch nach erfolgter OP wieder zu melden.

Winterliche Frühlingsgrüße!

Imma aus Gastein

Liebe Gabi!

Danke für dein Schreiben.

Das Medikament heißt Zarzio 48 Mio.E-/0,5 ml.

Bei den häufigen Nebenwirkungen steht schon, dass es zu Schmerzen in den Knochen führen kann. Ich werde das morgen in der Tagesklinik nachfragen, denn bei der ersten Gabe vor zwei Wochen, hatte ich da gar nichts. Bis heute mittags hatte ich auch noch einen ziemlichen Drehschwindel, jetzt ist es Gott sei Dank wieder besser. Der dürfte jedoch wohl vom Cisplatin kommen.

Ich hoffe, dass der Arzt morgen etwas besser gelaunt ist als zuletzt auf der Tagesklinik, dass ich auch wirklich fragen kann und eine brauchbare Antwort bekomme. Jedenfalls 48 Stunden neben sich zu stehen - ich lebe ja allein mit meiner Hündin - war wirklich nicht fein.

Lieben Gruß

Imma

Liebe Community!

Kämpfe momentan ziemlich mit den Begleiterscheinungen der Chemo. Bekam letzte Woche Cis/Gem. Die Tage bisher verliefen soweit passabel, aber heute bin ich richtig geplättet. Das Wetter spielt auch verrückt und mir klingen die Ohren und ich gehe wie auf Wolken. Der Blutdruck ist erhöht, doch der Unterwert unter 100. In der Nacht hatte ich Schmerzen in der Wirbelsäule und im Brustbein - habe Samstag und Sonntag wegen der Leukos gespritzt. Kennt wer von euch solche "Entgleisungen" und was habt ihr dagegen getan - außer schlafen.

Lieben Gruß

Imma

Liebe Gabi!

Vielen Dank für diese ausführliche Erklärung und die Fachlektüre - das hilft mir sehr weiter.

LG Imma