Beiträge von sylt313

Hallo Loretta , ich habe vor drei Jahren mein Urostoma im UKE bekommen, ohne DaVinci, und bin sehr zufrieden. Ich denke, auch die anderen Hamburger Kliniken können ein Urostoma bauen, aber die allgemeine Versorgung und Pflege habe ich in Hamburg nie besser erlebt als im UKE. Die Magensonde hatte ich einige Tage. Sie ist unangenehm, weil man ein Fremdkörpergefühl hat, aber mehr auch nicht. Im Marienkrankenhaus habe ich meinen Port bekommen, und ich fand die ganze Struktur gruselig. Beim Portsetzen wurde versehentlich meine Lunge punktiert, und ich musste drei Tage dort bleiben. Es gab nur einen einzigen Pfleger auf der ganzen Station, und als man einen Narkosearzt brauchte, um bei mir einen Eingriff zu machen, war keiner da. Das ganze Krankenhaus machte einen heruntergekommenen Eindruck auf mich. Eine große OP würde ich dort nicht machen lassen.

Dir alles Gute

Claudia

Irinibini , wenn dir die Immuntherapie angeboten wird (ich habe Nivolumab bekommen), dann mache sie. Sie ist sehr gut verträglich und hat meistens kaum Nebenwirkungen. Bei mir eine Schilddrüsenunterfunktion, die sich aber mit Tabletten ausgleichen lässt. Es ist aber kein Vergleich mit der sehr belastenden Chemotherapie. Du kannst in meinem Strang meine Geschichte dazu nachlesen.

LG

Claudia

Liebe Seewind , ich habe seit drei Jahren einen Port. Während der Chemo vor drei Jahren hatte ich ebenfalls eine Armvenenthrombose, obwohl ich zu der Zeit Blutverdünner (Apixaban) gespritzt habe. Ob sie vom Port kam oder vom langen Liegen, ist unklar. Auf jeden Fall hatte ich sie auf der Portseite (ich habe meinen Port links). Daraufhin wurde die Blutverdünner-Dosis erhöht, und die Thrombose verschwand wieder. Nach der Chemo wurde der Blutverdünner umgestellt von Spritzen auf Tabletten (Eliquis). Zwei Jahre später, nachdem ich über den Port noch zusätzlich eine Immuntherapie bekommen hatte, wurde der Versuch unternommen, die Blutverdünner abzusetzen. Kurz darauf hatte ich eine beidseitige Lungenembolie. Wieder konnte man nicht sagen, was der Auslöser war: das Absetzen des Blutverdünners oder eine Corona-Infektion, die ich gerade hinter mir hatte. Der Port wurde, da zu klein, als Ursache für die Lungenembolie ausgeschlossen. Seitdem nehme ich wieder Blutverdünner und muss es wahrscheinlich lebenslang tun. Der Port ist weiterhin drin und macht keinen Ärger, ist völlig unauffällig. Daher behalte ich ihn vorerst, denn er ist praktisch für die Nachsorge. Was du in deinem Fall machen sollst, dazu kann ich dir nichts raten. Ich glaube, ich würde ihn entfernen lassen, wenn du ihn auf absehbare Zeit nicht brauchst. Einen neuen Port zu setzen (eventuell auf der anderen Seite) ist sicher das kleinere Übel als mit einem Port zu leben und immer das Gefühl zu haben, dass etwas nicht in Ordnung ist. Ich hoffe, die Info kann dir irgendwie nützlich sein.

Dir alles Gute

Claudia

Hallo Dirk EZTU999 , gut, dass alles ok ist mit der Schiene.

Nee, dass "Sylt" sich nicht gemeldet hat, lag nicht am "Abstand", sondern daran, dass sie es nicht mitgekriegt hat, dass sich dort etwas getan hat. Wie auch immer, der 8.6. wird notiert. Gruß

Claudia

Lieber Dirk EZTU999 , dass sowas ausgerechnet direkt vor dem Arzttermin passiert, wo gleich kontrolliert werden kann, klingt nach der Umkehrung von Murphys Gesetz. Glück gehabt! Ich frage mich immer noch, ob eine Schiene meine rechte Niere hätte retten können, wenn es rechtzeitig entdeckt worden wäre. Der Schienenwechsel ist mir so zwar erspart geblieben, dafür habe ich keine Reserveniere mehr. Naja, müßige Frage… Dir alles Gute. Was macht eigentlich die Planung des Forumstreffens?

LG

Claudia

Liebe GabyGaby , ich konnte während der Chemo auch nur wenig und nur bestimmte Dinge essen. Bei mir waren es vor allem "frische" Dinge (im Sinne von kalt), wie Eis, Joghurt etc. Dann wieder plötzlich gesalzene Erdnüsse oder Chips, die ich im "normalen Leben" so gut wie gar nicht esse. Ich mochte kein Schwarzbrot und keinen Kaffee und generell nichts, was irgendwie viel Substanz hatte (also Fleischgerichte, Gemüse, Kartoffeln, Pasta). Es gab auch bestimmte Eissorten, gegen die ich unerklärlicherweise einen Widerwillen hatte. Also Essen während der Chemo war ein schwieriges Thema. Manchmal habe ich mir vom Chinesen ein Reisgericht mit Beilage besorgt, das ging dann, auch wenn ich es nicht aufessen konnte. Du musst einfach schauen, was dein Mann mag und was nicht, auch wenn es nicht gesund klingt. Hauptsache, er isst irgendwas. Um dem Gewichtsverlust entgegenzuwirken, habe ich Fresubin bekommen. Das schmeckte ganz ok und ist hochkalorisch. Tatsächlich war für mich die Geschmacksveränderung während der Chemo eines der Dinge, die mich am meisten belastet haben. Ich hatte Angst, dass es so bleibt, aber zum Glück hat sich nach dem Ende der Chemo alles schnell wieder normalisiert. Ich achte auf gesunde und ausgewogene Ernährung, und ich bin froh, dass ich heute wieder normal essen mag. Während der Chemo war das nicht möglich.

Ebenso wie Elbfrau lebe ich auch in Hamburg und biete dir gerne ein persönliches Gespräch an, wenn du es möchtest. Schreib mir in dem Fall gerne eine PN.

Euch alles Gute

Claudia

Herzlichen Glückwunsch! Was für eine tolle Nachricht, danke!

Hallo GabyGaby , die Urologie im AK Altona hat einen guten Ruf. Mein Urologe wollte mich vor drei Jahren, als es bei mir mit dem Blasenkrebs losging, dorthin überweisen. Ich bin allerdings lieber ins UKE gegangen und habe es nie bereut. Es ist zwar ein Riesenapparat, aber die medizinische Versorgung ist hervorragend, ebenso wie die Pflege. Es ist nicht umsonst eine der Spitzenkliniken in Deutschland. Ich würde in Hamburg nie in eine andere Klinik gehen, außer wenn wirklich ein Grund dafür besteht, z.B. man einen bestimmten Operateur haben möchte, der woanders arbeitet, oder eine Behandlung, die das UKE nicht anbietet (es macht z.B. bei Frauen keine Neoblase). Das ist meine eigene Meinung dazu, basierend auf meiner Erfahrung. Ich habe sowohl das AK Altona als auch das AK Harburg durch Aufenthalte meines Vaters dort kennengelernt und fand die Versorgung dort im Gegensatz zum UKE immer unterirdisch.

Euch alles Gute

Claudia

Hallo Daniela , ich verstehe deinen Frust über die AHB, die jetzt verschoben werden muss, so gut! Aber ich möchte dir Mut machen, denn mir ging es ähnlich, und am Ende war es gut. Ich hatte meine OP im März, und für April war die AHB an der Nordsee (St. Peter-Ording) schon beantragt und genehmigt, und ich habe mich gefreut wie ein Keks. Sie war für mich DER Lichtblick überhaupt. Dann kam einige Tage später die Hiobsbotschaft: Lymphknotenbefall, daher sei eine Chemotherapie geraten, und zwar sofort, ohne die AHB dazwischen. Das hat mich echt runtergezogen, ich war sehr traurig und konnte es innerlich nicht akzeptieren. Aber ich habe es natürlich so gemacht - man ist ja vernünftig. So habe ich also die Chemo gemacht, und dann wurde ein neuer AHB-Antrag gestellt, wieder in St. Peter-Ording, diesmal im August. Und was soll ich dir sagen: Es war das Beste was hätte passieren können. Denn im August hatte ich tolles Sommerwetter und konnte die Zeit draußen am Meer wirklich genießen. Im April hatte es nur geregnet, und das wäre nicht mal halb so schön gewesen. Daher mein Rat an dich: Nimm es so, wie es ist, denn ändern kann man es nicht. Und freue dich auf eine tolle AHB im Sommer!

Liebe Grüße

Claudia

Liebe Birgit Wikinger , ich möchte noch etwas zur Chemotherapie sagen, nach der du ja auch gefragt hattest. Lass dich da nicht verrückt machen von all den Dingen, die man so im Internet liest. Mir wurde damals von meinem Onkologen geraten, alles zu essen, worauf ich Appetit hätte. Besondere Diäten während der Chemotherapie einzuhalten sei eine veraltete Methode, die in Studien keine Vorteile gezeigt habe. Es ist sowieso eine belastende Zeit, da muss man sich nicht noch zusätzlich quälen durch eine Ernährungsumstellung. Ich hatte während der Chemo eine Geschmacksveränderung und mochte fast nur frische Sachen wie Joghurt oder Eis. Kaffee und Schwarzbrot mochte ich gar nicht. Auch Alkohol habe ich während der Chemo nicht getrunken. Oft führen die Mittel, die man gegen Übelkeit bekommt, zu Verstopfung. Da ist es natürlich gut, Dinge zu essen, die leicht verdaulich sind. Es wird deinem Mann guttun, wenn er weiß, dass du einfach für ihn da bist und alles erledigst, was so zu tun ist, wie Einkaufen, Haushalt etc. Ich habe während der Chemo fast nur auf der Couch gelegen, es ist mir schwergefallen, etwas zu tun. Da ist es gut, einfach einen Partner an der Seite zu haben, der einem viel abnimmt. Auch mal zusammen einen Spaziergang an der frischen Luft zu machen, wenn es gerade besser geht, tut gut. Die Chemo ist keine einfache Zeit, aber mit den modernen medizinischen Mitteln ist sie erträglich geworden. Weiterhin alles Gute!

Claudia

Liebe Birgit Wikinger ,

danke für deine Antwort. Egal ob Stoma oder Neoblase, ohne aktive Mitarbeit deines Mannes geht es nicht. Beides sind "künstliche" Ableitungen, und beide entleeren sich nicht von allein. Die Neoblase erfordert sogar noch mehr Disziplin, bei Tag und bei Nacht. Da muss er gut in sich gehen und eine Entscheidung treffen, mit der er nachher leben kann. Um das Kopfkino unter Kontrolle zu bekommen, könnte es helfen, bei beiden Ableitungen das Pro und das Kontra aufzuschreiben, um die Sache rational anzugehen. Ich verstehe natürlich, dass das nicht so einfach ist. Auch für mich war es vor drei Jahren eine schwere Entscheidung.

Euch alles Gute

Claudia

Hallo Wikinger , dein Mann muss später mit der Ableitung leben, daher muss er sich für eine entscheiden (im Rahmen des Möglichen). Es ist nicht zielführend, ihn zu einer anderen Lösung zu drängen, mit der er sich nicht wohlfühlt. Ein Stoma ist eine tolle, praktische Lösung, Sport und Wandern sind überhaupt kein Problem, es gibt keine Eingewöhnungsphase, keine Inkontinenz und keine Unterbrechung des Nachtschlafs. Der einzige Nachteil ist die Ästhetik. Ich frage mal andersherum: Warum bevorzugst du die Neoblase für deinen Mann, wenn er selbst zum Stoma tendiert? Welche Vorteile siehst du darin?

Grüße nach Stockholm

Claudia

Hallo Bernd , ich finde es völlig richtig, dass du auch das mitteilst, was dir in der onkologischen Praxis geraten wurde. Auch Arztgespräche gehören zu den eigenen Erfahrungen. Ich habe selbst auch diese Erfahrung gemacht ("Port unnötig"), habe aber trotzdem darauf bestanden. Dieses Forum dient in erster Linie zum Erfahrungsaustausch, und auch Arztgespräche gehören dazu. Ich finde es hilfreicher, wenn jemand - so wie du – den Inhalt eines Arztgesprächs teilt, als wenn jemand alles Mögliche mitteilt, was er sich angelesen hat. Wir sollten uns immer wieder in Erinnerung rufen, dass wir keine Ärzte sind und auch unser angelesenes Wissen nur ein Bruchteil dessen ist, was Ärzte in ihrer langjährigen Ausbildung und Berufserfahrung lernen.

Dir alles Gute

Claudia

Lieber Burghardt Burschi1 , ich hatte eine Chemo und auch einen Port. Lass dir diesen unbedingt setzen, egal wie viele Chemogaben du bekommst. Die Chemotherapie wird nach Zyklen gezählt, jeder Zyklus besteht aus zwei Gaben (Infusionen) im Abstand von je einer Woche. Nach zwei Gaben folgt immer eine Woche Pause. Ein Zyklus umfasst also jeweils drei Wochen und sieht so aus: 1. Woche Infusion lang - 2. Woche Infusion kurz - 3. Woche keine Infusion. Dann wieder von vorne. Ich hatte nur die allererste Gabe ohne den Port, und es war ein Unterschied wie Tag und Nacht. Mit Port ist es viel entspannter und weniger schmerzhaft, denn die Armvenen sind empfindlich und können durch die Chemogabe ziehen oder brennen. Der Port liegt am Schlüsselbein, wo die Venen robust und unempfindlich sind. Das Anstechen des Ports für die Infusion dauert weniger als eine Sekunde, und der Infusionsschlauch sitzt dann fest, wird zusätzlich angeklebt und kann nicht verrutschen. So kann man während der Infusion die Arme frei bewegen (ich konnte am Laptop arbeiten). Ohne Port wird in der Armvene erstmal lange gestochert, und dann muss man den entsprechenden Arm während der Infusion, die Stunden dauern kann, stillhalten. Ich hatte vier Zyklen Chemotherapie, also insgesamt acht Gaben über einen Zeitraum von 12 Wochen.

Im Planungsgespräch wird der zeitliche Ablauf besprochen, damit die Termine festgelegt werden können. Man wird dir sagen, welches Chemomittel du bekommst, und dich über mögliche Nebenwirkungen aufklären. Auch der Medikamentenplan wird angesprochen werden, denn du wirst während der Chemo eine kleine „Hausapotheke“ zu Hause haben, mit Mitteln z.B. gegen Übelkeit, die du bei Bedarf nehmen kannst. So in etwa läuft es ab. Ich hatte meine Chemo vor drei Jahren. Es war kein Spaziergang, aber dank der Medikamente erträglich. Meinen Port habe ich immer noch und gebe ihn auch nicht so schnell wieder her. Er ist Gold wert bei der Nachsorge (Blutabnahme und Kontrastmittelgabe). Dir alles Gute und nur Mut! Claudia

Herzlichen Dank für eure Reaktionen und für euer Verständnis. Es ist nichts "passiert", ich habe mich nur etwas geärgert und dann gemerkt, dass es das eigentlich nicht wert ist und ich mal einfach etwas Ruhe brauche. Ich bin auch nicht "weg", sondern melde mich wieder. Nur eben nicht mehr so oft.

LG an alle

Claudia

Liebes Forum, ich werde mich ab heute etwas zurückziehen. Es hat in letzter Zeit hier Aussagen gegeben, mit denen ich nicht einverstanden war und auf die ich gerne geantwortet hätte, es aber unterlassen habe, um kein Fass aufzumachen. Ich wünsche allen hier im Forum das Beste für ihre Gesundheit. Ich werde weiterhin regelmäßig ins Forum schauen und auch hier und da mal etwas beitragen, brauche jetzt aber erstmal etwas mentale Distanz.

Alles Gute weiterhin

Claudia

Danke für den sehr informativen Beitrag Questus ! Solche praktischen Dinge und Erfahrungen helfen gerade Neulingen oder denen, die vor der OP stehen, sehr. Ich finde mich in deinem Bericht fast zu 100 Prozent wieder. Dir weiterhin alles Gute!

Claudia

Kema1978 nach allem Unerfreulichen, was man hier im Forum leider auch liest, musste einfach mal ein bisschen Spaß rein…

LG

Alles Gute, liebe Daniela ! Melde dich gerne wieder, wenn du magst. Ich wünsche dir eine super AHB mit guter Erholung!

Claudia

Lieber Bernd1951 , der Einzige, der hier aggressiv reagiert und sich weigert, auch andere Meinungen zuzulassen, bist du. Wenn du keinen eigenen Strang führen möchtest, dann ist diese Entscheidung dir selbst überlassen. Wenn du trotzdem mit deinen Beiträgen hier und da in den Strängen anderer „aufpoppen“ möchtest, quasi als Unbekannter ohne eigenen Strang, kannst du es ebenfalls tun. Nur bitte ich dich herzlich um Sachlichkeit und einen gesitteten Umgangston (das „gute Benehmen“, das du von anderen einforderst). Dir gesundheitlich weiterhin alles Gute.