Liebe Mary Pinkeltante , danke für deine Rückmeldung und Glückwunsch zur gut überstandenen OP. Die Schwierigkeiten in den ersten Tagen sind normal, da sich im Körper erst alles wieder beruhigen und einspielen muss. Nimm dir viel Zeit zum Ausruhen. Ich freue mich für dich!
Claudia
Hallo erno999 , ich verstehe deine Ängste vor der großen OP, aber wenn die Urologin an der Charité sie für machbar hält, würde ich ihr vertrauen. Andererseits ist der Tumor bei dir noch nicht muskelinvasiv, so dass GEM/DOCE vielleicht tatsächlich eine Alternative wäre, auch wenn ich ebenso wie Grayhawk dazu tendiere, lieber die sichere Variante zu wählen. Das hängt aber von deiner eigenen Risikobereitschaft ab und natürlich von den Ergebnissen der noch ausstehenden Histologie.
Eine andere Frage ist deine „Panik“ vor dem Urostoma. Magst du kurz beschreiben, wo genau da deine Ängste liegen? Wovor hast du konkret Angst? Diffuse Ängste sind schwer zu überwinden, aber es hilft, sie konkret und realistisch zu hinterfragen. Magst du dazu etwas schreiben?
Viele Grüße
Claudia
Lieber Matze Matze2 , du nimmst aber auch alles mit, was du kriegen kannst… Wo andere verzweifeln würden (ich wahrscheinlich auch), behältst du noch deinen Humor. Gute Besserung, und nun reicht's erstmal mit schlechten Nachrichten, jetzt darf es nur noch bergauf gehen!
Dir ebenfalls ein schönes Wochenende und gute Erholung
Claudia
Hallo erno999 , es wäre besser, in deinem begonnenen Strang weiterzuschreiben, statt einen neuen zu eröffnen. Dann hat man deine Geschichte später immer als Ganze vor Augen. Das nur kurz als praktischer Hinweis zur Nutzung des Forums. Mit der Charité habe ich keine Erfahrung, aber sie gehört zu den Spitzenkliniken in Deutschland, daher machst du damit sicher nichts falsch.
LG
Claudia
Guten Morgen erno999 , ich lebe seit fünf Jahren sehr gut mit einem Urostoma. Im Augenblick brauchst du nichts zu machen, außer dich auf die OP und den Krankenhausaufenthalt vorzubereiten. Du brauchst keinen Stomaversorger zu kontaktieren, das läuft später seinen vorgesehenen Weg, der so aussieht: Nach der OP hast du im Krankenhaus einen Stomaberater, der sich um die Versorgung kümmert. Dieser kontaktiert einen Kollegen oder eine Kollegin, der oder die dann sofort nach deiner Entlassung zu dir nach Hause kommt, dich unterstützt und alles mit der Bestellung in die Wege leitet. Du brauchst dich vor der OP nicht darum zu kümmern und könntest es auch nicht richtig, denn welche Art von Versorgung du brauchst (es gibt z.B. verschiedene Formen von Platten, an denen der Beutel befestigt ist), wird sich erst nach der OP zeigen. Das findest du zusammen mit dem Stomaberater heraus, der die Varianten kennt und dich beraten kann und die Bestellung dann vornimmt.
Was das Auswandern betrifft: Das kann natürlich nicht sofort nach der OP geschehen, aber wenn die Sache mit dem Urostoma eingespielt ist, kannst du es weiterhin ins Auge fassen. Du müsstest dich dann im Vorfeld erkundigen, wie die Stomaversorgung in dem entsprechenden Land gehandhabt wird, denn Stomaträger gibt es überall. Und du müsstest schauen, wie es mit der medizinischen Versorgung allgemein geregelt ist, z.B. für die Nachsorge oder die Notfallversorgung. Das gehört dann für dich zu einer guten Vorbereitung auf die Auswanderung, die ja ein ernstzunehmender Schritt und etwas völlig anderes als ein Urlaub ist. Ich habe selbst lange im Ausland gelebt und weiß, dass man da nicht naiv sein sollte, vieles ist in anderen Ländern anders organisiert. Zum Beispiel weiß ich das Krankensystem hier in Deutschland sehr zu schätzen. Auch wenn es seine Schwachstellen hat, fühle ich mich dennoch diesbezüglich hier gut aufgehoben und würde es mir sehr gut überlegen, dieses System zu verlassen. Trotzdem wäre für mich theoretisch auch ein Leben woanders denkbar, und es gibt Seiten am Leben, die mir im Ausland besser gefallen haben als hier. Wie gesagt, es ist alles gut zu überlegen. Auf jeden Fall ist das Leben auch mit Urostoma lebenswert. Dir jetzt erstmal alles Gute für die OP (wann soll sie stattfinden?), danach siehst du weiter, Schritt für Schritt.
Alles Gute
Claudia
Liebe friederike wie schön, dass du das Leben so genießen kannst! Und Bewegung tut sicher gut, da bist du ein Vorbild für alle!
LG
Claudia
Lieber BlaseMichi darf ich dich fragen, warum du dem Betrieb nicht lange fernbleiben kannst? Wie lange du mit der Arbeit aussetzen musst, lässt sich schwer voraussagen. Auf jeden Fall solltest du deinem Körper genügend Zeit geben zu heilen. Gerade der innere Heilungsprozess braucht seine Zeit. Falls du im Betrieb Leitungsverantwortung trägst, solltest du vorsorgen, dass jemand sie für dich übernehmen kann, solange du dich in der Heilungsphase befindest. Es ist wichtig, dass du keinen Druck hast, die Arbeit zu früh wieder aufzunehmen. Alles Gute weiterhin
Claudia
Liebe Mary Pinkeltante ich finde es super, dass du und BlaseMichi am selben Ort operiert werdet und Kontakt aufnehmen könnt. Das hilft euch sicher gegenseitig. Alles Gute und genieße die Tage vor der OP noch etwas!
Claudia
Liebe Mary Pinkeltante , ich wünsche dir alles erdenklich Gute für die OP und die Zeit danach 🙏 .
Liebe Grüße
Claudia
Liebe Sophie Lene198568 , du hast inzwischen einige Antworten bekommen, und dir wurden auch Nachfragen gestellt, z.B. von Dirk EZTU999 . Leider reagierst du in keiner Weise darauf, außer mit der Info "ne TUR-B" und der Bitte um Verzeihung. Verzeihung wofür?
Wir führen hier einen Austausch unter Betroffenen, da ist es schon wichtig, aufeinander einzugehen und gegebene Antworten nicht einfach als selbstverständlich hinzunehmen. Die Antworten hier kommen von echten Menschen, nicht von Algorithmen. Daher ist das menschliche Miteinander hier ebenso wichtig wie die Informationen, die man gibt und bekommt. Bitte fühle dich durch meine Worte nicht abgelehnt, sondern ermutigt, weiter am Austausch teilzunehmen.
Viele Grüße
Claudia
Hallo Sophie Lene198568 , könntest du genauer erklären, was bei Lene gemacht werden soll und warum? Dann könnte man euch einen gezielteren Rat geben.
Viele Grüße
Claudia
Liebe Meera2024 , das ist ja interessant… Ich habe schon immer kaum Bakterien im Urin, und meine Urologin sagte, sie wundere sich darüber, mit einem Conduit sei der Urin meistens nicht so sauber. Ich trinke zwar keinen Apfelessig, esse aber fast täglich als Beilage einen kleinen Salat, den ich mit Essig und Öl anmache. Allerdings in diesem Fall Balsamicoessig. Ob es da einen Zusammenhang gibt? Wäre interessant… Auf jeden Fall danke für den Tipp!
Claudia
Lieber Grayhawk , vielen Dank für deine Worte. Mein Anliegen war und ist es nur, hier einen Austausch zu führen, der respektvoll und gleichzeitig offen und ehrlich und angstfrei ist. Ich denke auch, dass das im Grunde alle wollen.
Der schriftliche Austausch kann schnell missverstanden werden, und nicht jeder ist in der Lage, sich geschickt auszudrücken, sondern einige reden, wie ihnen der Schnabel gewachsen ist, und denken vielleicht nicht über die Wirkung ihrer Worte auf andere nach. Auch da sollte Nachsicht geübt werden, solange andere nicht abgewertet oder beleidigt werden. Wir sitzen hier alle in einem Boot und wollen dasselbe - uns austauschen auf dem Hintergrund einer schweren Erkrankung. Ich denke, wir kriegen das auch alle hin.
Dir einen schönen Sonntag
Claudia
Mandelauge ok, damit bin ich völlig einverstanden. Ich hoffe, dass dies zu einem Austausch beiträgt, der offen und respektvoll zugleich ist.
Auch dir ein herzliches Danke
Claudia
Mandelauge , ich unterschreibe den Satz von g.dezember , allerdings mit einer Einschränkung: Wenn jemand seine eigenen Befürchtungen zum Ausdruck bringt, aufgrund derer er oder sie sich persönlich gegen eine Ableitung entschieden hat (also z.B. gegen die Neoblase aus Angst vor Inkontinenz oder Belastung durch Schlafunterbrechung oder gegen das Urostoma aus Angst, dass der Beutel sich ständig löst, oder vor Hautproblemen), dann ist das keine "Negativbeurteilung" oder sogar "Falschinformation", sondern einfach nur eine subjektive Einschätzung, die in den eigenen Entscheidungsprozess eingeflossen ist. Wenn man das nicht schreiben darf, dann verbietet man Mitgliedern, sich frei über die eigenen Gedankengänge zu äußern, und das würde einen ehrlichen und offenen Austausch unterbinden. Dann würde der Austausch zu einem Gang auf Eierschalen - immer mit der Angst, etwas Falsches zu sagen. Wer sich für eine Ableitung entscheidet, entscheidet sich damit automatisch gegen eine andere. Und sowohl das Für als auch das Wider, das zur eigenen Entscheidung geführt hat, sollte man frei aussprechen dürfen. Natürlich immer im Respekt vor anderen, die andere Entscheidungen getroffen haben, und nicht als "letzte Wahrheit", sondern als subjektives Empfinden. So wünsche ich mir den Austausch hier: in Freiheit und mit Respekt.
Auch wenn ich bekanntlich bekennendes Beuteltier und mit dem Urostoma mehr als zufrieden bin, möchte ich mich in diesem Fall hinter Gabi g.dezember stellen. BlaseMichi hat konkret nach dem Entleeren einer Neoblase gefragt, nicht danach, welche Ableitung die beste für ihn ist. Ihn ungefragt über das Urostoma zu informieren, geht für mich am Thema vorbei. Als LKW-Fahrer mit Neoblase fällt mir Matze2 ein. Seine Neoblasen-Erfahrung ist allerdings sehr speziell, da er viele Komplikationen hatte und damit eher einer Einzelfall ist. Vielleicht kann er trotzdem etwas zum Thema beitragen?
ReneAs Unauffällige Blutwerte sind eine gute Nachricht. Es bedeutet, dass in deinem Körper alles so funktioniert, wie es funktionieren sollte. Das ist ein sehr gutes Zeichen. Eine endgültige Diagnose wrst du hier nicht bekommen, sooft du auch nachfragst. Dafür musst du leider das CT abwarten, da nützt alles nichts. Versuche bitte, dich abzulenken und mach heute Abend etwas Schönes, ohne am PC oder Handy zu hängen. Noch einmal: nicht weil du nervst, sondern weil es dir nicht guttut! Deine Kinder würden sich sicher freuen, wenn du etwas mit ihnen spielst oder ihnen eine schöne Überraschung machst. Denk' an etwas anderes als an die Untersuchungen.
Das klingt doch gut, lieber Hornvall ! Ein Tipp: Probiere mal irgendwann, wenn du dich mit dem System sicher fühlst, das Vor- und Nachwärmen wegzulassen und im Stehen zu wechseln. Also so zu wechseln, als seist du irgendwo unterwegs, wo Wärmen nur mit den Händen geht. Meiner Erfahrung nach spielt das Wärmen gar nicht so die große Rolle, auch wenn es mehr Sicherheit gibt. Derzeit wärme ich die Platte gar nicht vor, sondern nur 1-2 Minuten mit den Händen am Körper nach und merke in der Haltbarkeit keinen Unterschied zu dann, wenn ich sie auf der Heizung oder mit dem Fön vorwärme. Das soll dich jetzt nicht von deinem System abbringen, sondern nur mehr Sicherheit darüber geben, dass du von der Wärmflasche nicht abhängig bist, sondern es auch ohne geht, wenn es sein muss. Aber wie gesagt, dieses Experiment würde ich erst später machen, wenn du Ruhe und Sicherheit mit der Versorgung gewonnen hast. Auf jeden Fall prima, dass es jetzt klappt und du dich dem „richtigen“ Leben zuwenden kannst!
LG
Claudia
Liebe ReneAs unter deinen Post mit dem "fünf Tage ohne Rauchen" hätte ich am liebsten ein fettes "gefällt mir" gesetzt. Nur leider passte es nicht in den Kontext deiner Ängste, das hätte komisch ausgesehen. Daher hier in dieser Form: Echt klasse, dass du mit dem Rauchen aufgehört hast - das schafft nicht jeder, das ist echt stark! Ein wichtiger Schritt ins gesündere Leben, das du dir vorgenommen hast. Und was die Ängste betrifft: Die sind verständlich, aber ich hoffe, dass sie sich als unbegründet erweisen. Alles Gute für dein CT!
Claudia
