Danke für deinen langen Bericht, liebe Susanne litrimani ! Ich wünsche dir gute Genesung, dass du bald wieder auf den Beinen bist und dein neues Leben als Pouchie genießt. Schön, dass du einen liebevollen Mann an deiner Seite hast, das ist viel wert! Dir weiterhin alles Gute und halte uns auf dem Laufenden.
Claudia
Lieber Wolfgang wolfgangm , kein Fehler, ich hatte nur deinen Satz nicht verstanden. Danke für die Korrektur!
Hallo Bernd , wenn du Zweifel hast, ob deine rechte Niere noch funktioniert, dann lass bitte ein Nierenfunktionsszintigramm machen, damit du Klarheit hast. Meine rechte Niere hat sich irgendwann nach OP und Chemo verabschiedet, und das ging völlig schmerzlos vonstatten. Erst durch ein Szintigramm wurde die Funktionslosigkeit festgestellt. Das Szintigramm ist eine recht einfache und schmerzlose Messung, aber sie gibt dir Klarheit.
LG
Claudia
Hallo Bernd , wir kennen uns ja vom Forumstreffen, und so traue ich mich, einfach Klartext zu reden: Ich halte es für eine Schnapsidee, das Conduit gegen eine Harnleiterhautfistel zu tauschen. Erstens ist es wieder eine große OP. Zweitens ist nicht gesagt, ob du dir dadurch nicht andere, womöglich noch größere Probleme einhandelst. Drittens wird von den Ärzten das Conduit sicher nicht ohne Grund der Harnleiterhautfistel vorgezogen. Und viertens ist dein Stoma noch recht jung, da würde ich jetzt erstmal abwarten, ob es sich mit der starken Bakterienbildung nicht im Laufe der Zeit einfach legt, wenn das Stoma immer fleißig gespült wird (durch Trinken meine ich). Ich würde auf keinen Fall jetzt gleich an eine andere, dazu noch so radikale Lösung denken. Ich glaube, es braucht erstmal Geduld.
Dir alles Gute und Grüße an deine Frau
Claudia
Hallo Toni Antje von der von dir beschriebenen alternativen Therapie habe ich noch nie gehört und kann dazu nichts sagen, aber mich würde interessieren, wo und von wem du "davon gehört" hast. Auch fällt mir auf, dass du nur einen Hausarzt, aber keinen Urologen erwähnst. Ich denke, dein erster Weg sollte zu einem guten Urologen führen, mit dem du die Therapiemöglichkeiten besprechen solltest. Eine gute fachärztliche Beratung ist das A und O bei einer so schweren Erkrankung wie Blasenkrebs.
Dir alles Gute
Claudia
Hallo Matze Matze2 , schön, dass du wieder da bist! Wie geht es dir denn inzwischen mit der Neoblase? Kommst du zurecht? Du hast ja einen längeren Leidensweg hinter dir, ich erinnere mich gut an deine Geschichte.
Ich habe von den bürokratischen Sachen nicht viel Ahnung, aber ich kann mir ehrlich gesagt nicht vorstellen, dass Pflegegrad 2 und Arbeit außer Haus zusammenpassen. Aber wie wäre es, wenn du dir eine ehrenamtliche Tätigkeit suchst? Dafür musst du niemandem Rechenschaft ablegen, kannst deinen Arbeitsumfang selbst bestimmen, und dir fällt trotzdem nicht zuhause die Decke auf den Kopf. Wäre das nicht eine Alternative zur Berufstätigkeit?
Dir alles Gute weiterhin!
Claudia
Hallo Andrea Andrea+21.12. , nein meine Chemo war nach der OP. Die Immuntherapie sollte eigentlich gleichzeitig mit der Chemo gemacht werden, aber das hat die Krankenkasse damals angelehnt. Daher habe ich sie hinterher bekommen, nachdem die Rechtslage sich geändert hatte. Dir alles Gute weiterhin!
Claudia
Alles Gute für dich, liebe Sandy Rutschgi ! (Ich wollte keinen Like unter deinen Beitrag setzen, weil die geschilderten Verhältnisse im Krankenhaus wirklich traurig und schlimm sind).
Claudia
Lamoraldus wolfgangm Das wollte ich auch schon fragen.
Hallo Andrea+21.12. , irgendwo hattest du nach der Erweiterung der Signatur gefragt. Dadurch ist mir aufgefallen, dass ich meine Immuntherapie auch noch nicht in der Signatur hatte und habe es jetzt geändert. Das Platzproblem bei der Signatur hatte ich auch, man muss sehr viel zirkeln und sparen. Du könntest z.B. das Wort "Zystektomie" weglassen und dafür "Neoblase" an den Anfang setzen (dass du eine Neoblase hast, setzt ja eine Zystektomie voraus). Wenn du noch zusätzlich an den Leerstellen sparst und am Datum (4. statt 04.), gewinnst du Raum für Imm.Nivolumab (oder ähnlich).
Ich hatte meine Immuntherapie übrigens ein Jahr lang, sie war von Anfang an auf diesen Zeitraum begrenzt, da in der Bildgebung alles in Ordnung war und die Immuntherapie nur als zusätzliche Sicherheit gemacht wurde.
LG
Claudia
Hallo Andrea+21.12., ich habe auch mit einem zweiwöchigen Rhythmus begonnen (jeweils mit der halben Infusionsmenge) und dann nach ca. sechs Monaten in einen vierwöchigen Rhythmus (volle Infusionsmenge) gewechselt.
Hallo Andrea+21.12. , ich hatte auch eine Immuntherapie mit Nivolumab und habe sie sehr gut vertragen. Einzige bleibende Nebenwirkung ist bei mir eine Schilddrüsenunterfunktion, die ich mit Tabletten ausgleichen kann. Wenn du Fragen hast, stelle sie mir gerne.
Alles Gute
Claudia
Hallo Atlantis , auch von mir herzlich willkommen. Wahrscheinlich wird dein Vater gerade operiert, d.h. ihm wird die die Blase und die Prostata entnommen und ein neues System zur Harnableitung angelegt. Für welches System hat er sich entschieden? Conduit (mit Beutel) oder Neoblase (ohne Beutel)? Oder Pouch (der aber bei Männern eher selten ist)? Dass er die OP gut übersteht, davon gehe ich aus, denn sie wird mittlerweile sehr häufig gemacht. Es geht in deiner Beschreibung einiges durcheinander, was die Begrifflichkeit betrifft. Von "Streuung" spricht man dann, wenn der Tumor in die Lymphbahnen oder Blutbahnen eingedrungen ist und über diese in den Körper "verstreut" wurde. Das wird vor der OP durch ein CT abgeklärt. Wenn im CT Metastasen sichtbar sind, wird erst eine Chemotherapie gemacht. Da dies bei deinem Vater nicht stattgefunden hat, sondern gleich operiert wurde, gehe ich davon aus, dass es solche Streuungen noch nicht gegeben hat, der Tumor also im besten Fall noch nicht in dem Lymph- oder Blutbahnen angekommen ist. In die Prostata, die ja gleich neben der Blase liegt ist der Tumor eher eingewachsen, ohne Streuung. Es ist also zunächst mal eine gute Nachricht, dass dein Vater heute operiert wird ohne vorhergehende Chemotherapie. Bei der OP werden Gewebeproben entnommen und dann histologisch untersucht, was ca. eine Woche dauert. Dabei wird festgestellt, wie weit der Tumor fortgeschritten ist und ob die Lymph- oder Blutbahnen betroffen sind. Wenn dies der Fall sein sollte, wird noch eine Chemotherapie angeschlossen.
Zu der speziellen Tumorart deines Vaters kann ich nichts sagen, da kenne ich mich nicht aus. Aber es werden sich sicher noch andere zu Wort melden.
zunächst alles Gute für deinen Vater, dass er die OP gut übersteht und wieder auf die Beine kommt. Die weitere Therapie wird sich dann ergeben.
Viele Grüße
Claudia
Lieber Helmut jetpoldi , das mit dem "tollen Hecht" kann ich nur bestätigen. Toll, dass du wieder eine nette Frau kennengelernt hast. Auch wenn nicht "mehr" daraus wird, ist so eine Freundschaft gold wert. Alles Gute für dich, du bist ein Vorbild für alle!
Claudia
Lieber Jörg JOppi , danke für dein Update. Ich hoffe, dass eine neue Operation dir erspart bleiben kann. Vielleicht lässt sich ja mit Lymphdrainage etwas machen? Die hatte ich während der Reha und habe sie als sehr angenehm empfunden, da viel Wasser abging. Wenn ich es richtig verstehe, können Lymphozelen durch die Entfernung von Lymphknoten entstehen. Das hat aber mit der Ableitungsart nichts zu tun, daher verstehe ich nicht, inwiefern es in deiner Auflistung fehlte?
Dir alles Gute
Claudia
Hallo Rocky , da hast du ja ein ganz schönes Päckchen zu tragen, das tut mir leid. Medizinisch kann ich nichts beitragen, aber ich bin über folgenden Satz bei dir gestolpert: "Leider wurde mir bei meinem letzten Aufenthalt mitgeteilt, dass man mir nicht mehr weiterhelfen könne." Das darf doch nicht wahr sein! Ich denke, dein erster Ansprechpartner sollte dein Operateur sein, der die Neoblase angelegt hat. Mit ihm würde ich (falls du es nicht schon getan hast) ein eingehendes Gespräch führen und dich dann von ihm an entsprechende Experten weiterleiten lassen. Es geht nicht, dass eine so junge Patientin nach so kurzer Zeit als "austherapiert" behandelt wird. Da muss jemand Verantwortung übernehmen und nach medizinischen Lösungen suchen. Der Erstverantwortliche ist der Operateur, bei ihm solltest du ansetzen.
Alles Gute für dich.
Hallo ibh25 , entspann dich und mach einen Termin beim Arzt. Lass den ganzen Kokolores mit den Teststreifen. Sie machen dich nur verrückt, und eine Antwort bekommst du von ihnen ebenso wenig wie hier bei uns im Forum. Wir haben keine Kristallkugel. Wahrscheinlich ist bei dir alles in Ordnung, lass es dir von einem Arzt bestätigen, ohne dich verrückt zu machen.
Lieber Bernd , was für ein Mist! Ich wünsche dir von Herzen, dass du alles schnell überstehst und das Krankenhaus wieder verlassen kannst. Alles Gute und Grüße an deine Frau!
Claudia
