Hallo Paul85 , der Marker ist der PD-L1-Status, der anzeigt, ob bei einem Patienten eine Immuntherapie vermutlich erfolgversprechend ist oder nicht. Immuntherapien sind sehr teuer; ich nehme an, dass man sich auch aus dem Grund vorher absichern möchte, dass sie erfolgversprechend sind. Wenn dies bei deiner Mutter festgestellt wurde, ist es ein großer Pluspunkt!
Claudia
Hallo Paul85 , medizinisch kann und mag ich dazu nichts sagen. Generell rate ich immer dazu, Vertrauen in die Ärzte zu haben. Das einzige, was ich kommentieren kann und möchte, ist die Immuntherapie. Das ist eine gute Nachricht. Immuntherapien sind eine recht neue Entwicklung mit sehr guten Ergebnissen. Anders als bei der Chemotherapie werden dem Körper keine Giftstoffe zugeführt, sondern Antikörper gegeben, um die Immunabwehr der körpereigenen Zellen gegen die Krebszellen zu stärken. Daher spürt man bei einer Immuntherapie meist keine Nebenwirkungen. Sie kann Auswirkungen auf einzelne Organe (oft die Schilddrüse) haben, das muss im Laufe der Therapie überprüft werden, aber insgesamt ist sie für den Patienten, anders als die Chemotherapie, nicht unangenehm. Ich hatte meine Immuntherapie morgens und habe dann ganz gewöhnlich meinen Alltag gelebt, ohne etwas davon zu merken.
Noch eine Frage: Ist nach der OP eine AHB geplant? Die sollte durch den Sozialdienst des Krankenhauses jetzt schon beantragt werden. Da ich euch im Norden vermute (wegen der Anrede im ersten Post 
), kann ich die Hamm-Klinik Nordfriesland in St. Peter-Ording für die AHB sehr empfehlen. Dies nur als kleinen Lichtblick für die Zeit danach.
Alles Gute
Claudia
Hallo Paul85 , danke für die Klarstellung. Ich hatte die TUUC nicht auf dem Schirm.
LG und alles Gute
Claudia
Hallo Paul85 , ich habe mir deinen Bericht gerade noch einmal durchgelesen und gemerkt, dass ich etwas übersehen hatte: Wenn ich es richtig verstehe, ist deine Mutter schon im Krankenhaus, und in der kommenden Woche soll die Zystektomie stattfinden? Dann geht ja schon alles seinen Gang; es ist gut, bei Blasenkrebs zügig zu handeln. Normalerweise wird vor der OP ein CT gemacht, um Metastasen auszuschließen. Du schreibst, dass es wegen der Blutwerte nicht gemacht wurde. Dazu kann ich nichts sagen, da kenne ich mich nicht aus. Ein Urostoma und ein Ileum-Conduit sind übrigens dasselbe. Warum es die OP-Zeit verlängern soll, ist mir nicht schlüssig. Nur noch einmal ganz eindringlich: Der Weg, der bei meinem Vater beschritten wird, ist seiner schlechten körperlichen Verfassung geschuldet. Er ist keine Alternative zur Zystektomie, sondern eine Notlösung. Wenn die Ärzte deine Mutter für fit genug für die Zystektomie halten, sollte sie sie auf jeden Fall machen, um auf der sicheren Seite zu sein. Es kann ihr noch viele Lebensjahre schenken.
Alles Gute für euch
Claudia
Hallo Paul85 , eine Metastasierung gibt es glücklicherweise bei meinem Vater nicht. Vom Tumor ist nichts mehr zu sehen, daher ist er wahrscheinlich komplett entfernt worden, soweit man es durch Ultraschall und Blasenspiegelung beurteilen kann. Sicher kann man sich da wohl nicht sein. Aber dass im Urin keine Blutspuren mehr nachweisbar sind, ist zumindest ein gutes Zeichen.
Gut, dass deine Mutter so fit und mobil ist. Mach dir keine Gedanken über das Tumorboard. Im Krankenhaus geht alles seinen routinierten Weg, da werden automatisch die richtigen Ärzte hinzugezogen und so ein Fall im Tumorboard besprochen; da muss man sich nicht selbst drum kümmern. Als erstes wird ein Vorgespräch stattfinden, dann wird ein CT gemacht, um Metastasen auszuschließen. Dann wird die Behandlung festgelegt. Aber geht jetzt am besten Schritt für Schritt. Habt ihr schon ein Krankenhaus ausgesucht und dort einen Termin für ein Vorgespräch?
LG
Claudia
Hallo Paul85 , ich habe etwas gezögert, dir zu antworten, da die Situation deiner Mutter aufgrund ihres hohen Alters sehr speziell ist. Ich tue es jetzt doch, in der Hoffnung, nicht missverstanden zu werden.
Mein Vater hatte Anfang 2024, im Alter von 89 Jahren, nach 2 TUR-Bs eine ähnliche Diagnose wie deine Mutter (muskelinvasives Urothelkarzinom mind. pT2 G3). Vorangegangen war ein Prostatakarzinom, das vor etwa zehn Jahren radiologisch behandelt und anschließend mit Hormonen behandelt wurde und seitdem unter Kontrolle ist. Da er aufgrund seines Alters und körperlicher Einschränkungen sehr gebrechlich ist (er ist zwar mobil, aber nur mit Rollator), riet sein Urologe sowohl von einer Zystektomie als auch von einer Chemotherapie ab, da er dies kaum überstehen würde, ohne bettlägerig zu werden. Für mich brach natürlich eine Welt zusammen, da ich aufgrund meiner eigenen Erfahrung und der Erfahrungen hier im Forum weiß, wie wichtig eine zeitnahe Behandlung ist. Ich ging daher mit meinem Vater in ein onkologisches Zentrum, wo ich selbst in Behandlung bin und an das eine Radiologie angeschlossen ist, um eine kompetente Zweitmeinung einzuholen. Dort wurde sein Fall von einem Tumorboard aus Onkologen und Radiologen besprochen, und sie kamen zum selben Ergebnis wie der Urologe: Eine Zystektomie und/oder Chemotherapie sei aufgrund seiner Gebrechlichkeit nicht anzuraten. Eine Radiotherapie sei wegen der vorangegangenen Bestrahlung der Prostata nicht möglich und eine Immuntherapie wegen eines nur schwach positiven PDL 1-Status nicht günstig. Mit anderen Worten: Außer den erfolgten TURBs mit Abtragung des Tumors und Spülung mit Mitomycin konnte nichts weiter unternommen werden. Es wurde entschieden, nur Blasenspiegelungen im Abstand von drei Monaten zu machen und gegebenenfalls wieder eine TURB. Das nennt sich "best supportive care". Zuerst war ich natürlich sehr skeptisch über diese Entscheidung und sah bereits das Schlimmste kommen. Ich verstand jedoch auch die Argumentation der Ärzte (wie gesagt, mehrerer aus verschiedenen Fachrichtungen). Natürlich hätte man eine Zystektomie vornehmen können, aber was nützt einem ein längeres Leben, wenn man dies bettlägerig verbringen muss? Hier ist die Abwägung zwischen Lebenslänge und Lebensqualität.
Das war wie gesagt vor zwei Jahren. Inzwischen ist mein Vater 91, immer noch mit dem Rollator mobil, glücklicherweise auch geistig fit, er wohnt alleine, macht seinen Haushalt, geht einkaufen und gerne gut essen. Er genießt sein Leben im Rahmen des Möglichen. Und alle Kontrollspiegelungen waren bisher sauber, er hat auch kein Blut mehr im Urin. Für mich grenzt das fast an ein Wunder, aber eines, das hoffentlich noch lange anhält und für das ich sehr dankbar bin.
Ich habe hier im Forum noch nie über seine Entwicklung berichtet (es nur ganz am Anfang einmal erwähnt, als er die Diagnose bekam), da ich nicht wollte, dass jemand daraus den Schluss zieht, dass es eine Option sei, auf die Zystektomie oder eine ähnliche Therapie (wie die Trimodale Therapie) zu verzichten. Es soll kein Paradebeispiel dafür sein, dass es auch ohne Behandlung gutgehen kann. Ich weiß, dass mein Vater sehr viel Glück hatte, und auch, dass ein so positiver Verlauf über zwei Jahre nicht selbstverständlich ist. Ich schreibe es jetzt, um dir, deiner Mutter und deiner Familie Mut zu machen. Wenn deine Mutter körperlich in der Lage ist, die Zystektomie durchzustehen, dann ist das absolut die bessere Option. Wenn nicht, bedeutet es nicht automatisch ein Todesurteil. Man weiß nie, wie eine Krebserkrankung sich individuell entwickelt. Ich bin der Meinung, dass man immer alles tun sollte, um den Krebs zu bekämpfen, soweit dies möglich ist. Nur verzweifeln sollte man nie.
Deiner Mutter und eurer ganzen Familie alles Gute
Claudia
Lieber Hornvall , ich bin auch der Meinung von Puvogel , dass zu viel Nachdenken über Eventualitäten nichts bringt und du dich aufgrund des Wesentlichen für die eine oder andere Ableitung entscheiden solltest. Was für dich das Wesentliche ist, musst du selbst sehen. Wenn ich jetzt an meine eigene Entscheidungszeit zurückdenke, war für mich persönlich der wesentlichste Punkt immer das Durchschlafen. Ich schlafe, seit ich mich erinnern kann, wie ein Stein, und jede Nacht geweckt zu werden, wäre für mich eine Qual. Ich wäre auch tagsüber wie gerädert und könnte kaum meiner Arbeit nachgehen, die mir aber sehr wichtig ist. Es gibt andere Menschen, die einen eher leichten Schlaf haben und denen es nichts ausmacht, sich nachts wecken zu lassen. Oder die den Schlaf tagsüber nachholen können. Da muss jeder selbst für sich persönlich entscheiden, was das Richtige und Wesentliche für einen selbst ist. Alle anderen Dinge ergeben sich dann, und man lernt, mit der gewählten Ableitung umzugehen - egal, welche es ist.
Auch zum Thema Stoma-Punkt habe ich eine etwas ernüchternde Erfahrung. Ich hatte hier im Forum auch immer gelesen, dass man sich den Punkt für das Stoma genau aussuchen und vor der OP vom Stomaberater im Krankenhaus aufzeichnen lassen kann, und mit dieser hohen Erwartung kam ich am Sonntagnachmittag, einen Tag vor der OP, in der Klinik an. Die Realität: Der Stomaberater war nicht im Dienst, das einzige Gespräch, das ich hatte, war mit dem Operateur. Als ich ihn bat, den Punkt für das Stoma nach meinen Vorstellungen aufzuzeichnen, tat er es zwar, aber etwas amüsiert (nicht unfreundlich) und mit dem Hinweis, dass sich der genaue Punkt während der OP ergeben würde und auch woanders liegen könne. Ob er am Ende dorthin gekommen ist, wo ich es mir vorstellte, weiß ich nicht. Der Punkt, an dem mein Stoma liegt, ist aber für mich perfekt - egal ob selbst gewählt oder nicht. Vielleicht wäre er an einer anderen Stelle ebenso perfekt gewesen, einfach weil ich ihn als Realität akzeptiert hätte.
Was ich damit sagen möchte: Konzentrier dich aufs Wesentliche, triff eine Entscheidung und akzeptiere, dass nicht alles in deiner Kontrolle steht. Manchmal tut es im Leben gut, auch mal die Kontrolle abzugeben, weil man merkt, dass es trotzdem weitergeht. Und Überraschungen müssen nicht immer schlechte Überraschungen sein.
Liebe Grüße und alles Gute
Claudia
Hallo Hornvall , was die Undichtigkeiten verursacht hat, weiß ich jetzt natürlich auch nicht. Normalerweise kommt das vor, wenn die Platte unterwandert ist. Es kann auch sein, dass die Platte, die du probeweise benutzt, nicht zu deiner Körperform passt. Ich hatte von Anfang an konvexe Platten und damit keine Probleme. Dann habe ich mal plane Platten ausprobiert und hatte ständig Unterwanderungen, so dass ich wieder zu konvex gewechselt habe. Auch sollte die Platte gut angewärmt werden, entweder vor dem Aufkleben (auf die Heizung legen, mit dem Fön oder einer Infrarotlampe anwärmen) oder nach dem Aufkleben durch Auflegen der Hände auf die Platte für 1-2 Minuten. Ein Schaden an Beutel oder Abfluss wäre natürlich auch denkbar. Das Abflussventil sollte möglichst nicht nach unten hängen, sondern nach oben abgeknickt werden. Da gibt es eine kleine "Geheimtasche" in der Beutelhülle, in die man den Abfluss stecken kann, so dass er nach oben gerichtet bleibt und kein Druck auf das Ventil ausgeübt wird. Diese kleine Tasche habe ich auch erst nach Wochen durch Zufall entdeckt…
Man sollte sich von dem Gedanken verabschieden, dass der Beutel so viel fassen kann wie eine Originalblase. Mit der ist es ja möglich, auch mal einen halben Tag lang gar nicht auf die Toilette zu gehen, wenn der Schließmuskel gut funktioniert. Das geht, wenn man ausreichend trinkt, so mit dem Beutel nicht. Dann wird er einfach zu voll, es ist unangenehm und man hat Bedenken, dass er sich lösen könnte. Daher ja auch der Nachtbeutel für die Nacht, damit der Körperbeutel nicht zu voll wird.
LG
Claudia
Hallo Hornvall , um die Klebeplatte zu entlasten, kann man den Beutel zusätzlich mit einem elastischen Gürtel am Körper befestigen, der bei der Erstausstattung mitgeliefert wird. Ich habe ihn nur einmal benutzt, weil ich ihn unbequem fand. Bequemer sind Bandagen mit Innentaschen, in die man den Beutel stecken kann und die diesem Halt geben. Es gibt sie in Baumwolle und aus Neopren (zum Schwimmen). (Und aus Spitze, wie auf dem Bild von Elbfrau 
) Schau mal auf der Website der Firma "Stoma - na und?" Persönlich trage ich den Beutel in der Unterhose. Wenn diese fest sitzt, gibt sie genug Halt. Andere schwören darauf, den Beutel lieber über der Unterhose zu tragen. Das ist Ansichtssache, da findet jeder am besten sein eigenes System, auch je nachdem, wie hoch oder tief das Stoma sitzt. Nur genau auf der Höhe des Hosenbundes sollte es nicht sitzen, das wird dann unbequem. Bei mir ist auch der Beutel nie lange so voll, dass er wirklich Gewicht hat. Das wäre eine Ausnahmesituation, nicht das Alltägliche. Im Alltag gibt es ja genügend Möglichkeiten, den Beutel zwischendurch mal schnell zu leeren.
Alles Gute weiterhin
Claudia
Liebe ricka , ich wünsche Albert alles Gute für die AHB und freue mich ebenfalls über die guten Nachrichten. Auch dir gute Erholung und viel Zeit zur Entspannung.
Claudia
Linnea , super, danke! Wie ein Beinbeutel aussieht und funktioniert, weiß ich, ich habe selbst einen, auch wenn ich ihn nie benutze. Ich frage mich nur, wie die Flüssigkeit ohne Gefälle in den Beinbeutel abfließen kann, so dass der Körperbeutel immer leer bleibt. Rein physikalisch geht das eigentlich gar nicht. Daher meine Vermutung, dass die Flüssigkeit sich einfach nur verteilt, ohne abzufließen, und dass der Körperbeutel dann doch zu voll wird und die Platte sich löst, noch bevor der Beinbeutel voll ist. Bin gespannt, was dein Mann berichtet!
LG
Claudia
Linnea , das ist eine interessante Variante, die ich so noch nie gehört geschweige denn ausprobiert habe. Ich frage mich nur, ob es tatsächlich gut abfließt, da es beim Beinbeutel im Liegen kein Gefälle gibt. Und ob das der Grund ist, warum dein Mann nachts aufstehen muss, da der Körperbeutel doch zu voll wird, da sich alles nur waagerecht verteilt, aber eben kein Abfluss von oben nach unten stattfindet. Und einen Schlauch hat er doch mit dem Beinbeutel auch? Ich verstehe das System nicht so ganz.
LG
Claudia
ricka , hm, komisch, ich sehe das Alter in seinem Profil nicht, nur den Geburtstag 17. Juni. Aber sei's drum, danke jedenfalls.
Claudia
Liebe Sandra und BlaseMichi , ich bin in diesem Strang etwas verwirrt, weil ich nicht genau verstehe, wer hier schreibt (zuerst der Patient, jetzt seine Partnerin?), daher wende ich mich an euch beide. Wenn ihr euch meine Signatur anschaut, dann seht ihr, dass ich einen ganz ähnlichen Befund hatte. Bei mir steht pT3b, aber vor der OP war es wie bei Michi "mind. pT2". Das L1 und der Lymphknotenbefall (4/23) wurden erst in der Histologie nach der OP entdeckt. Sie sind der Grund, warum ich nach der OP eine adjuvante Chemotherapie erhalten habe, sonst hätte man es bei der OP allein belassen. Ich habe auch eine Immuntherapie bekommen, allerdings erst nach der Chemo, als alles "sauber" war, sozusagen nur prophylaktisch, um alle Mittel auszuschöpfen. Ob sie wirklich notwendig war, weiß man nicht. Ich habe sie gemacht, um alles zu tun, was möglich ist.
Was ich euch sagen möchte: Ich lebe, und meine OP ist in diesem Jahr fünf Jahre her, bisher war jede Nachsorge tiptop in Ordnung. Die Diagnose, die Michi erhalten hat, ist also kein Todesurteil, wenn er bereit ist, sich der Therapie zu unterziehen. Rückblickend kann ich sagen, dass die Chemotherapie kein Spaziergang war, aber weitaus weniger schrecklich als man sie sich generell vorstellt. Ich hatte zwar eine latente Übelkeit (ohne Erbrechen) und fühlte mich ziemlich schlapp, aber das war's auch schon. Wahrscheinlich wird man Michi vorschlagen, die Chemotherapie neoadjuvant, also vor der OP, zu machen, da der Befall der Lymphgefäße schon bekannt ist und weil dies sich in den letzten Jahren als die gängige Praxis erwiesen hat. Ob auch die Lymphknoten befallen sind, kann man erst nach der OP sagen, denn dort werden sie entnommen. Für die Therapie spielt das aber keine große Rolle.
Um ihm die Angst vor dem Urostoma zu nehmen: Natürlich kann man damit tanzen! Man kann auch Sport treiben und schwimmen. Außer dass schweres Heben untersagt ist, kann man so ziemlich alles machen. Leider habt ihr kein Alter angegeben; wenn Michi noch jung genug ist, könnte auch eine Neoblase eine Option für ihn sein, falls der Beutel ihn stört. Auch zu dieser Form der Ableitung gibt es viele Erfahrungsberichte im Forum. Persönlich habe ich mich für das Stoma entschieden und damit beste Erfahrungen gemacht.
Was keine Option ist: gar nichts tun und den Kopf in den Sand stecken. Das wäre das Dümmste überhaupt und würde keinerlei Vorteil bringen, außer einem früheren, aber sicher nicht schönen Tod. Also nur Mut, stellt euch der Realität und nehmt die Therapie in Angriff, die Michi angeboten wird. Wenn man erstmal dabei ist, merkt man, wie viele Menschen sich heute einer Chemotherapie unterziehen müssen. Auch die Gegenmittel gegen die Nebenwirkungen sind in den letzten Jahren stark entwickelt worden, so dass sie nicht mehr das Schreckgespenst ist, das sie einmal war.
Euch beiden alles Gute
Claudia
Lotzi , ja, die Plastikflasche mit Schraubverschluss ich auch bei mir immer in der Tasche, für Notfälle. Benutzen musste ich sie bisher nie.
LG
Claudia
Hornvall , den Nachtbeutel kann man ganz diskret auch in der Natur entleeren oder überall dort, wo man Flüssigkeiten entsorgen kann, dazu braucht man nicht unbedingt eine Toilette. Seinen "Unfall" erklärt dir Dirk am besten selbst. Ich schließe auf längeren Autofahrten übrigens keinen Nachtbeutel an, sondern benutze ganz normal Toiletten, falls vorhanden. Zur Not kann man den Körperbeutel auch in der Natur leeren, genau wie den Nachtbeutel. Kleiner Tipp: Bestelle dir unbedingt einen Euro-Schlüssel, dann kannst du die sauberen und größeren Behindertentoiletten benutzen. Gerade wenn du viel auf Autobahnen unterwegs bist, lohnt sich das.
LG
Ja, Dirk EZTU999 , deine "Beutelunfälle" sind inzwischen legendär. Ich sage nur: Tatenberg
LG und ein schönes Wochenende, ich hoffe, du bleibst von zu viel Schneeschippen verschont…
Claudia
Hallo Hornvall , ich schlafe immer auf der rechten Seite (also der mit dem Beutel), drehe mich aber auch nach links. Das ist kein Problem. Direkte (flache) Bauchlage hatte ich bisher nur einmal, als ich nach einer Augen-OP eine Nacht so liegen musste. Der Beutel hat auch dabei nicht gestört und ist trotzdem in den Nachtbeutel abgeflossen.
LG
Claudia
Liebe Christine Momentensammler , genau wie junikrebs63 kann ich die Hamm-Kliniken sehr empfehlen. Es gibt vier davon in Deutschland, eine im Norden und drei im Süden. Sie werden alle von einer Familie geführt, arbeiten nach demselben Konzept und gelten als hervorragend. Ich war zur AHB in der Hamm-Klinik Nordfriesland in St.-Peter-Ording und war begeistert über die gute Atmosphäre, die gemütlichen Zimmer, die medizinische Betreuung und das gute und gesunde Essen, auf das dort besonderen Wert gelegt wird (um die Patienten zu animieren, ihre Ernährung im Alltag gesünder zu gestalten, kann man dort auch ein Kochbuch erwerben, um die Gerichte nachzukochen). Hier ein Link zu den vier Kliniken: https://www.hamm-kliniken.de
Lieber ulku0402 , neuroendokriner Tumor ist keine gute Nachricht, aber trotzdem solltet ihr jetzt nicht verzweifeln oder gleich mit dem Schlimmsten rechnen.
Die gute Nachricht bei deinem Vater ist, dass der Tumor noch nicht muskelinvasiv ist, also zu einem frühen Zeitpunkt erkannt wurde. Mir ist das Mitglied Wiebke robin 86 eingefallen, die schon länger mit einem neuroendokrinen Tumor lebt. Du findest ihre Geschichte unter: "Die Hoffnung wächst- trotz muskelinvasivem neuroendokrinen Blasentumor". Wichtig ist eine gute ärztliche Behandlung und ein zügiges Vorgehen, Schritt für Schritt.
Alles Gute
Claudia
