Beiträge von sylt313

  • Diskussion Einstellungen zu Emails bei Erwähnung (@...)

    Lieber Bernd1951 , der Einzige, der hier aggressiv reagiert und sich weigert, auch andere Meinungen zuzulassen, bist du. Wenn du keinen eigenen Strang führen möchtest, dann ist diese Entscheidung dir selbst überlassen. Wenn du trotzdem mit deinen Beiträgen hier und da in den Strängen anderer „aufpoppen“ möchtest, quasi als Unbekannter ohne eigenen Strang, kannst du es ebenfalls tun. Nur bitte ich dich herzlich um Sachlichkeit und einen gesitteten Umgangston (das „gute Benehmen“, das du von anderen einforderst). Dir gesundheitlich weiterhin alles Gute.

  • Metamorphose zum "Beuteltier"

    Liebe Co-Beuteltiere, eine kurze Frage: Habt ihr schonmal von den XXL-Beuteln gehört? Die sollen ziemlich neu auf dem Markt sein. Sie sind so groß wie Nachtbeutel, fassen also 2 Liter, werden aber aufgeklebt wie normale Beutel. Der Vorteil: Man muss sie tagsüber nicht leeren, und nachts braucht man keinen extra Nachtbeutel. Es gibt sie auch in poppigen Farben, damit man sie über dem Hosenbund tragen kann. Dann sehen sie aus wie eine Gürteltasche. Hat jemand damit Erfahrung?

    LG

  • Metamorphose zum "Beuteltier"

    EZTU999 Oja, das kenne ich! Als ich wegen der Lungenembolie unvorhergesehen eine Nacht im Krankenhaus bleiben musste, fand man dort auf der Station zwar einen Nachtbeutel, hatte aber keinen Adapter dafür… Da musste ich auch basteln und dachte an meine zehntausend Adapter, die warm und gemütlich zu Hause lagen…

    LG und frohe Ostern!

    Claudia

    P.S. Vielleicht sollte man für Notfälle immer einen Adapter in der Tasche haben, beim Ersatzbeutel. :/

  • Metamorphose zum "Beuteltier"

    Hallo Hexe2023 , einen Nachtbeutel pro Monat fände ich auch zu wenig. Zwar würde man wahrscheinlich damit auskommen, hätte aber keinen Ersatzbeutel zur Hand, falls doch etwas mit dem Beutel sein sollte. Ich hatte mal den Fall, dass er unten ein winziges Loch hatte und ich sofort Ersatz brauchte. Mit zwei Beuteln ist man da auf der sicheren Seite. Auch auf Reisen habe ich immer zwei dabei, einen im Koffer und einen im Rucksack. LG und dir einen schönen Urlaub!

    Claudia

  • Metamorphose zum "Beuteltier"

    Hallo Harald phrixos , ich glaube, da gibt es ein Missverständnis. Keiner hat gesagt, dass er den Nachtbeutel täglich wechselt, das wäre in der Tat übertrieben. Beim täglichen Wechsel, den einige machen (ich auch) geht es um den Körperbeutel. Auch da kann man geteilter Meinung über die Notwendigkeit sein, aber ich fühle mich damit am besten.

    Dir alles Gute und frohe Ostern!

  • Blasenentfernung

    Hallo Julian JulianK , wenn es bei dir ein generelles Problem mit OPs gibt, wäre vielleicht der Pouch nicht die ideale Lösung für dich, da dort häufig Revision-OPs notwendig sind. Dann wärst du mit dem Urostoma eher auf der sicheren Seite. Dir eine Zweitmeinung einzuholen, ist sicher eine gute Idee bei deiner komplizierten Situation. Ich wünsche dir alles Gute!

    Claudia

  • Metamorphose zum "Beuteltier"

    Hi Questus , ebenfalls nett, von dir zu hören (bin immer noch neidisch auf dein Profilbild!). Danke für die mathematisch exakte Antwort bei der Adapterberechnung. Leider geht sie bei mir nicht auf, denn ich habe fünf (!) Adapter auf zehn Beutel und nur zwei Nachtbeutel monatlich. Passt also hinten und vorne nicht. Ich könnte theoretisch jeden zweiten Tag den Adapter wechseln, dann passt es von der Berechnung her wieder.


    Danke an alle für die Antworten. Da scheint es also kein einheitliches Lieferschema zu geben, aber es macht nichts. Der Nachtbeutelwechsel alle zwei Wochen ist für mich völlig ok und tatsächlich geht es mir wie Dirk EZTU999 , dass ich ihn auch schon mal länger benutzt habe - einfach weil ich nicht ans Wechseln gedacht habe.


    Euch allen frohe Ostern!

    Claudia

  • Metamorphose zum "Beuteltier"

    EZTU999  wolfgangm  hugo72  ricka Vielen Dank für eure Antworten. Dann sind die ganzen Adapter also wirklich überflüssig. Schade eigentlich, dass so viel Überschussmaterial an Plastik produziert wird. Nicht gerade umweltfreundlich. Noch eine Frage: Ich bekomme zwei Nachtbeutel pro Monat, kann ihn also nur alle zwei Wochen wechseln, was auch von der Hygiene her mit täglichem Spülen ok ist. Wieso könnt ihr den Nachtbeutel wöchentlich wechseln?

  • Metamorphose zum "Beuteltier"

    Hallo an alle, mal wieder kurz und gut: Ich hatte meine vierteljährliche Nachsorge, und es ist alles in Ordnung. Ich werde ab jetzt nur noch halbjährlich zur Nachsorge gehen müssen.


    Noch eine ganz andere Frage, die vor allem die Beuteltiere betrifft: In jeder Beutelpackung sind bei mir auch Adapter enthalten (jeweils 5 Stück für 10 Beutel). Bisher habe ich immer nur alle zwei Wochen einen neuen gebraucht, nach dem Wechsel des Nachtbeutels. Mache ich da etwas falsch? Sollte ich den Adapter öfter wechseln? Wie macht ihr das? Bisher habe ich ihn einfach immer am Nachtbeutel gelassen und zusammen mit diesem gespült. Und das Ende vom Lied: Ich habe eine Menge unbenutzter Adapter zuhause liegen. Wenn sie jemand gebrauchen kann, sende ich sie gerne per Post (Coloplast SensuraMio).


    Allen einen schönen Tag und frohe Ostern!

  • Diskussion Einstellungen zu Emails bei Erwähnung (@...)

    Lieber Bernd1951 , du hattest im Nachsatz zur E-Mail-Sache kurz erwähnt, dass du "morgen" deine TURB hast. Das heißt, du müsstest dich jetzt im Krankenhaus befinden. Ich finde das wichtiger als das ganze Gezerre um Einstellungen und möchte dir alles Gute wünschen für deinen Eingriff und den nachfolgenden histologischen Befund. Bitte verlass das Forum nicht wegen solcher Kleinigkeiten wie E-Mail-Einstellungen, sondern bleib dabei und schreibe in deinem Strang weiter, damit wir die weitere gesundheitliche Entwicklung bei dir mitverfolgen können. Da werden im Laufe der Zeit immer mehr Themen auftauchen, und du wirst dann auch die entsprechenden Ratschläge bekommen. Wenn man dich gar nicht richtig kennt, weil du kaum etwas zu deiner eigenen Geschichte schreibst, hat man auch wenig Lust zu antworten. Du bist hier herzlich willkommen, aber gib uns die Chance, deine Krankheitsgeschichte im Zusammenhang kennenzulernen. So funktioniert dieses Forum, und es funktioniert gut und hilft vielen Menschen, wie du an den einzelnen Kommentaren siehst. Hab Vertrauen und springe über deinen eigenen Schatten, dann wirst du dem Forum viel geben können und auch viel daraus mitnehmen.

    Alles Gute!

  • Vorstellung

    Hallo Burschi1 , auch ich bin Kassenpatientin und ehrlich gesagt froh darüber angesichts der steigenden Kosten für Privatversicherungen mit zunehmendem Alter. Nachteile habe ich bisher nur bei der Terminvergabe erfahren, nicht bei der Behandlung. Ich lag für meine OP drei Wochen lang im UKE im Zweibettzimmer, das ich manchmal mit Privatpatientinnen geteilt habe, da auf der Privatstation kein Platz mehr war. Unterschiede in der Behandlung habe ich da keine gesehen.

    Dir alles Gute!

  • Blasenentfernung

    Hallo Julian JulianK , mit dem Urostoma lebt es sich prima, ich habe selbst eins und fühle mich dadurch nicht eingeschränkt. Klar, der Beutel ist ästhetisch gewöhnungsbedürftig, aber praktisch einfach zu händeln. Ich trage ihn in einer Bandage, so dass er fest am Körper anliegt. Bilder davon findest du jede Menge im Internet, nur bitte darauf achten, dass es sich tatsächlich um das Urostoma und nicht um das Colostoma (Darmbeutel) handelt, das höher sitzt. Das Urostoma sitzt auf der rechten Seite etwas unterhalb des Bauchnabels. Daher verschwindet es auch in der Hose und ist unter der Kleidung nicht zu sehen. Für mich ist es eine gute und praktische Lösung. Du bist allerdings sehr jung, und man würde bei dir eher an die Anlage einer Neoblase denken. Warum kommen bei dir nur die anderen beiden Varianten in Betracht? Hat das mit deiner Autoimmunerkrankung zu tun? Zum Pouch kann ich nichts sagen, aber auch dazu findest du hier jede Menge Info in den Unterforen. Vielleicht meldet sich ja auch noch die eine oder andere Pouchträgerin. Der Pouch wird überwiegend bei Frauen "gebaut", aber es gibt auch Männer mit dieser Lösung.

    Die Urostoma-OP hat bei mir ca. drei Stunden gedauert. Die Pouch-OP ist komplizierter, kann bis zu zehn Stunden dauern. Beides sind große OPs.

    Alles Gute für dich!

  • Diskussion Einstellungen zu Emails bei Erwähnung (@...)

    Bernd1951 Ich habe nichts missverstanden. Ich möchte auch nicht "weiterdiskutieren" (was du mit einem "erstaunten" Smiley kommentierst, nur um es dann selbst zu tun). Ich habe aber genau wie du das Recht, hier meine Meinung zu sagen. Es handelt sich hier um ein Forum von Menschen, die sich in einem relativ (so weit das im Internet möglich ist) geschützten Raum über ihre Krankheit austauschen. Es ist kein Wissenschaftsforum, in dem es um größtmögliche Verbreitung der Kenntnisse geht. Es braucht hier sehr viel Fingerspitzengefühl und Rücksichtnahme. Und die Sicherheit, dass jeglicher Austausch, der nicht im Rahmen des Forums stattfindet (z.B. über Email), nur dann möglich ist, wenn der Gesprächspartner dies selbst per PN anbietet. Alles andere empfinde ich persönlich als übergriffig.

  • Diskussion Einstellungen zu Emails bei Erwähnung (@...)

    Bernd1951 , es geht nicht um Webdesign, sondern darum, als Forumsteilnehmer die einzelnen Geschichten einfach nachverfolgen zu können. Wer hier aktiv ist, sucht meistens nicht über die Suchmaske nach Themen, sondern sieht, dass jemand, den man bereits virtuell "kennt", etwas Neues gepostet hat. So entsteht ein Dialog. Auch meine Geschichte enthält verschiedene "Themen", die sich im Laufe der Zeit ergeben haben. Wenn man für jedes Thema einen neuen Titel will, wird es unübersichtlich. Es geht mehr um die Personen als um ihre einzelnen Fragen, die im Laufe der Krankengeschichte auftauchen. Was Google betrifft, hast du natürlich Recht, aber das Forum dient in erster Linie dem internen Gebrauch und muss für diesen praktisch geordnet sein.

  • Bei meinem Vater besteht nach einem Jahr Immucothel Therapie Verdacht auf ein Rezidiv

    Bernd1951 , es geht nicht um Webdesign, sondern darum, als Forumsteilnehmer die einzelnen Geschichten einfach nachverfolgen zu können. Wer hier aktiv ist, sucht meistens nicht über die Suchmaske nach Themen, sondern sieht, dass jemand, den man bereits virtuell "kennt", etwas Neues gepostet hat. So entsteht ein Dialog. Auch meine Geschichte enthält verschiedene "Themen", die sich im Laufe der Zeit ergeben haben. Wenn man für jedes Thema einen neuen Titel will, wird es unübersichtlich. Es geht mehr um die Personen als um ihre einzelnen Fragen, die im Laufe der Krankengeschichte auftauchen. Was Google betrifft, hast du natürlich Recht, aber das Forum dient in erster Linie dem internen Gebrauch und muss für diesen praktisch geordnet sein.