Guten Morgen Schmalzi , ich bin drei Jahre jünger als du und habe seit drei Jahren so einen "Beutel", also ein sogenanntes "Urostoma". Meine Diagnose war ähnlich wie deine. Ich habe zuerst die Blasenentfernung und dann die Chemotherapie gemacht. Welche Reihenfolge nun besser ist, darüber scheiden sich die Geister, da würde ich mir nicht zu sehr den Kopf drüber zerbrechen, sondern dem Weg folgen, den die Ärzte dir vorschlagen. Wichtig ist, dass zügig gehandelt wird, und das ist ja bei dir der Fall.
Sehr gut, dass du einen Port bekommst! Ich habe auch einen und habe ihn immer noch. Jetzt dient er bei mir zur Blutabnahme und zur Kontrastmittelgabe bei der Nachsorge. Die Chemogabe klappt mit dem Port schmerzlos und ohne Bedenken, dass die Nadel verrutscht. Außerdem werden die empfindlichen Armvenen geschont und gehen nicht kaputt, was ohne Port leider passieren kann.
Die Chemotherapie mit Cisplatin/Gemcitabin (ich nehme an, dass du diese Mittel auch bekommst) ist zwar belastend, aber im Ganzen erträglich. Ich hatte durch die vorhergehende OP und die Chemo mit Blutarmut zu tun, daher habe ich mich immer sehr schlapp gefühlt und konnte kaum etwas machen, auch Hausarbeit ist mir schwergefallen. Es wäre also gut, wenn du jemanden hast, der dich unterstützt, für Einkäufe etc. Dir steht eine Haushaltshilfe zu, die du bei der Krankenkasse beantragen kannst, ebenso wie ein Taxischein zur Chemo und zurück, den der behandelnde Arzt ausstellt. Eine gute Nachricht: Meine Haare sind nicht ausgefallen. Trotzdem hatte ich mir vorsorglich ein Rezept für eine Perücke geben lassen, was ich aber nicht gebraucht habe. Ansonsten hatte ich während der Chemo mit unterschwelliger Übelkeit (ohne Erbrechen) zu tun sowie mit Geschmacksveränderungen. Aber all das ist im Nachhinein nicht so schlimm und geht vorüber. Geblieben ist eine leichte Polyneuropathie in den Füßen. Das ist eine Nervenverletzung, die zu Taubheitsgefühlen führt. Sie kann in den Füßen und in den Händen auftreten. Vorbeugend dagegen kann man Kältestrümpfe oder Kältehandschuhe tragen.
Mit dem Beutel, der über das Stoma geklebt wird, komme ich gut zurecht und habe mich schnell daran gewöhnt. Er sitzt auf der rechten Seite etwas unterhalb des Bauchnabels und verschwindet dadurch unter der Kleidung. Ich trage ihn in einer Baumwollbandage, die extra dafür gemacht ist. Dadurch liegt er eng am Körper an und ist unter der Kleidung (auch enge Jeans) nicht sichtbar. Die beiden anderen Lösungen (Neoblase/Pouch) habe ich für mich ausgeschlossen, weil ich eventuelle Inkontinenz oder Komplikationen vermeiden wollte. Aber hier im Forum gibt es Erfahrungen zu allen Varianten.
Ich führe ein aktives Leben, arbeite vollzeitig und treibe Sport, fühle mich also durch das Urostoma nicht behindert. Es kann vorkommen, dass der Beutel sich löst, was aber im Normalfall selten vorkommt. Ich habe daher immer ein kleines "Notfalltäschchen" mit einem Ersatzbeutel und einer frischen Unterhose bei mir, für den Fall des Falles. Gebraucht habe ich es wie gesagt selten.
Ich wünsche dir alles Gute für die bevorstehende Chemo und die OP. Stelle gerne alle Fragen, die du magst.
Claudia
