Beiträge von sylt313

Liebe Daniela , nur kurz Zum Thema "Aufstehen": Ich habe mich damit nach der OP auch sehr schwer getan (war vorher voll fit). Die Physiotherapeutin wollte mich immer dazu animieren und meinte, ich wollte nicht, aber das stimmte nicht. Ich konnte einfach nicht, hatte nicht die Kraft. Ich konnte nicht mal länger sitzen. Als ich es dann mit Hilfe eines Rollators einmal bis ins Bad geschafft hatte, um mich selbstständig zu waschen, bin ich dort zusammengebrochen. Der Grund war, wie sich später herausstellte, eine große Blutarmut. Ich habe dann Blutkonserven bekommen. Das hätte man schon viel früher machen sollten, dann hätte ich mir die ganze Anstrengung sparen können. Sprich dieses Thema mal mit den Ärzten an.

Wegen der Schmerzpumpe mach dir keine Sorgen. Ich hatte gar keine (wegen Blutgerinnungsstörung), und über Infusionen und später orale Schmerzmittel hat es wunderbar geklappt. Toll, dass du jetzt eigene Shirts tragen kannst. Aus dem Krankenhauskittel herauszukommen, war auch für mich ein großer Schritt zu mehr Wohlgefühl.

Weiterhin gute Besserung

Claudia

Mit dem lustigen Buch schließe auch ich mich gerne an! Vielleicht magst du dann ja mal eine Kostprobe daraus hier zum Besten geben? Und ebenso wie Balu habe ich den Eindruck, dass du eine wirklich gute Seele hast, du kommst so sympathisch rüber. ich hoffe, du nimmst mir meine ehrlichen Worte nicht übel.

LG

Claudia

Liebe klassik64 , ich hatte es irgendwie im Gefühl, dass man dich da in etwas reinredet, und das bestätigt sich leider durch deinen Post. Dein Sohn scheint da sehr involviert zu sein. Bitte glaube nicht die Mär von der "bösen Pharmaindustrie", die verhindert, dass irgendwas, das Menschen hilft, auf den Markt kommt. Und wenn dieser Barry Lynes sich selbst als Genie bezeichnet, das "unterdrückt" wird, sollte man hellhörig werden. Dem Internet ist er nicht bekannt, außer als Verschwörungstheoretiker: https://rationalwiki.org/wiki/Barry_Lynes Die Geldschneiderei liegt nicht bei der Pharmaindustrie, sondern bei denen, die aus nicht anerkannten "Heilmethoden" Profit schlagen. Weltweite wissenschaftliche Forschung lässt sich nicht durch ein einzelnes Buch widerlegen. Entschuldige meine offenen Worte, aber mich machen Leute, die Krankheiten anderer ausnutzen, um daran zu verdienen, und dann die Pharmaindustrie beschuldigen, wirklich wütend. Bitte fall nicht darauf rein.

Siehe auch: https://de.wikipedia.org/wiki/Royal_Rife

LG

Claudia

Liebe klassik64 , jetzt möchte ich dich gerne spontan in den Arm nehmen und dich fragen: Warum tust du dir das alles an? Folge einfach den Ratschlägen der Ärzte und suche nicht nach Extra-Therapien, die medizinisch nicht belegt sind und dich nur zusätzlich belasten. Seit meiner Krebsdiagnose vor drei Jahren hat es keinen Arzt gegeben, der mir irgendwelche Ernährungsvorgaben gemacht hätte - obwohl ich immer wieder mal nachgefragt habe. Ich war in einer rein onkologischen Rehaklinik, und auch dort gab es zum Frühstück Marmelade, als Nachtisch Obst oder Dessert, Nachmittags Kaffee und Kuchen und Süßigkeitenautomaten. Würde man das den Patienten antun, wenn Zucker den Krebs nährt? Mir ist nie ein anderer Rat gegeben worden als eine gesunde, ausgewogene Ernährung, wie er jedem Menschen gegeben wird, ganz gleich ob Krebspatient oder nicht. Viel Obst und Gemüse, wenig Fleisch und Süßes sowie Alkohol nur in Maßen. Ich muss auf meinen Salzkonsum achten, aber nicht wegen des Krebses, sondern weil ich nur eine funktionale Niere habe. Aber deshalb muss ich auch nicht alles nüchtern und salzlos essen. Wenn du die von den Ärzten angeratene BCG-Therapie machst und dich normal gesund ernährst, ist alles in bester Ordnung. Bitte tu mir den Gefallen und gehe jetzt zum Bäcker, gönn dir ein schönes Stück Torte und genieße es. Und warte ganz in Ruhe den 4. März ab und mach schöne Dinge, die dir Freude machen. Das Leben ist lebenswert, auch mit einer Krebserkrankung.

Ganz liebe Grüße

Claudia

Hallo Daniela , du erlebst gerade die schlimmsten Tage direkt nach der OP. Ich erinnere mich nicht gerne und auch nur verschwommen daran. Aber sei dir sicher: Es geht jetzt jeden Tag bergauf, immer ein kleines Stück. Nur Mut und alles Gute!

Claudia

Hallo klassik64 , ich bin gerade hellhörig geworden bei dem Ausdruck "jede Menge Nahrungsergänzungsmittel". Bei meiner AHB (Reha) gab es von Medizinern interessante Vorträge zur Ernährung bei Krebs. Das einzige, von dem wirklich strikt abgeraten wurde, waren Nahrungsergänzungsmittel, da diese nicht nur die gesunden Zellen, sondern auch die Krebszellen nähren. Auch den Satz "Jeder muss für sich herausfinden, was ihm guttut", kann ich bei Blasenkrebs so nicht unterschreiben. Das mag bei vielen Dingen im Leben so sein, bei einer Krebserkrankung halte ich es für leichtsinnig. Da zählen für mich medizinische Erkenntnisse mehr als das Bauchgefühl. Entschuldige bitte, wenn ich das so drastisch sage.

Dir alles Gute

Claudia

Liebe Tanja Hebitan , das ist eine sehr gute Idee! Ich vertraue meinem Onkologen auch mehr als meiner Urologin. Bis heute mache ich die gesamte Nachsorge beim Onkologen. Meine Urologin macht nur alle drei Monate einen Ultraschall und Urinkontrolle, alles andere macht der Onkologe in der Tagesklinik. Zu ihm habe ich viel mehr Vertrauen.

LG

Claudia

Hallo Tanja Hebitan , noch kurz ein Zusatz: Auch für die Immuntherapie empfiehlt es sich, einen Port setzen zu lassen. Das geht schnell und unkompliziert (es wird im Krankenhaus gemacht, aber man kann im Normalfall noch am selben Tag wieder nach Hause). Das erspart unnötiges Gestochere in den Armvenen für die Infusion, und dein Vater kann während der Infusion, die ca. zwei Stunden dauert, die Arme frei bewegen, ohne Angst haben zu müssen, dass die Nadel verrutscht. Auch die regelmäßige Blutabnahme für die Nachsorge findet dann schmerzlos über den Port statt. Es handelt sich um ein kleines Plastikteil, das unter der Haut am Schlüsselbein sitzt. Ich habe meinen Port vor drei Jahren zu Beginn der Chemotherapie bekommen und habe ihn immer noch, würde ungern darauf verzichten. Man muss allerdings danach fragen, automatisch bekommt man ihn meistens nicht.

LG

Claudia

Liebe Tanja Hebitan , mir wurde nach der OP zur Chemotherapie geraten, mit sofortigem Beginn. Die bereits beantragte AHB sollte ich bis Ende der Chemo aufschieben, und so habe ich es auch gemacht. Für die Chemo wurde mir eine onkologische Tagesklinik empfohlen, in die ich dann auch gegangen bin. Erst der dortige Onkologe brachte dann die Immuntherapie auf. Er kannte ganz neue Studien, nach denen eine Kombination aus Chemotherapie und Immuntherapie sehr gute Ergebnisse erzielt hatte, und riet mir, neben der Chemotherapie auch eine Immuntherapie mit Nivolumab zu machen. Damals war Nivolumab in Deutschland jedoch noch nicht zugelassen, außer im Fall eines Versagens der Chemotherapie, daher lehnte die Krankenkasse die Immuntherapie ab (zweimal, auch nach Widerspruch des Onkologen). Ich habe daher zunächst nur die Chemotherapie gemacht, für ca. 4 Monate. Als ich gerade damit durch war, änderte sich die Rechtslage: Das Immunmittel Nivolumab wurde auch ohne vorheriges Versagen der Chemotherapie zugelassen und die Verabreichung allein in das Ermessen des Arztes gestellt. Das heißt, dass die Krankenkasse es nicht mehr ablehnen durfte. Daraufhin habe ich dann nach der Chemotherapie zusätzlich die Immuntherapie erhalten. Zwischen der Chemo und der Immuntherapie habe ich die AHB gemacht. So ist es bei mir gelaufen, in einer noch anderen Rechtslage als heute.

Nun zu euch und zur Frage der AHB. Wenn der Arzt deinem Vater nur zur Immuntherapie rät, so würde ich sobald wie möglich damit beginnen. Die Immuntherapie hat, anders als die Chemo, im Normalfall keine spürbaren Nebenwirkungen. Während man bei der Chemo ziemlich außer Gefecht gesetzt wird, da dem Körper Giftstoffe zugeführt werden, die neben den Krebszellen auch die gesunden Zellen angreifen, ist es bei der Immuntherapie umgekehrt: Dem Körper werden Antikörper zugeführt, die die gesunden Zellen stärken sollten, damit sie eigenständig die kranken Zellen vernichten können. Die Immuntherapie dauert ziemlich lange (in meinem Fall ein Jahr, manchmal wird sie auch noch länger oder lebenslang gegeben). Man bekommt zunächst eine Infusion alle zwei Wochen, nach einiger Zeit dann eine pro Monat. Denkbar wäre es, dass dein Vater sofort mit der Immuntherapie beginnt und die AHB während der Therapie macht. Er müsste dann ein- oder zweimal die Rehaklinik verlassen, um die Infusion zu bekommen, aber das dürfte eigentlich kein Problem sein. Bei einer Chemotherapie geht das nicht, da man dann nicht körperlich zu einer Reha in der Lage ist. Die Immuntherapie schwächt den Körper nicht, daher kann sie auch während der AHB gegeben werden. Bei mir war es so, dass ich in der zweiten Hälfte der Immuntherapie häufig zwischen Hamburg und München gependelt bin. Ich hatte an den Therapietagen dann morgens in Hamburg die Infusion und bin anschließend in den Zug gestiegen und nach München gefahren, ohne Probleme. Langfristig hat die Immuntherapie bei mir eine Schilddrüsenunterfunktion verursacht, von der ich aber nichts bemerke und die sich mit Tabletten regulieren lässt. Ich würde an eurer Stelle also so vorgehen: Beginn der Immuntherapie > AHB nach einigen Wochen, sobald klar ist, dass dein Vater die Immuntherapie gut verträgt > Fortsetzung der Immuntherapie.

Ich hoffe, ich konnte euch weiterhelfen.

Liebe Grüße

Claudia

Hallo ricka , vielen Dank für die Antwort. Das Bier habe ich nur deshalb getrunken, weil ich es von meinem Geburtstag noch im Haus hatte Ich habe nichts Außergewöhnliches dazu dazu gegessen. Ja, dass die Ablösung an der Schleimbildung lag, war offensichtlich. Normalerweise habe ich nur sehr geringe Schleimbildung um den Rand des Plattenlochs herum. Ich wollte einfach wissen, ob ich Bier lieber vermeiden soll, wenn ich einen solchen nächtlichen "Unfall" ausschließen möchte, z.B. wenn ich woanders als zuhause übernachte. Scheint aber wohl nicht das Bier gewesen zu sein.

LG auch an Albert

Claudia

Hallo, eine kurze Frage zum Thema "Schleimproduktion". Neulich ist es mir passiert, dass sich nachts der Beutel gelöst hat. Die Platte war völlig von Schleim unterwandert, was normalerweise nicht der Fall ist. Ich hatte abends ein kleines Bier (0,3) getrunken, was ich sehr selten tue (ich trinke ab und zu ein Glas Wein, aber Bier selten). Gestern abend habe ich ein großes alkoholfreies Bier getrunken, und wieder war heute morgen vermehrt Schleim unter der Platte, die sich diesmal aber nicht gelöst hat. Gibt es einen Zusammenhang zwischen Biertrinken und Schleimproduktion? Habt ihr mal sowas festgestellt? Oder war es bei mir nur Zufall?

Liebe Grüße an alle

Claudia

Hallo Mana777 , nach einer TUR-B ist keine AHB vorgesehen. Jetzt muss der histologische Befund abgewartet werden, von dem die weitere Behandlung abhängt. Eine AHB würde der Weiterbehandlung jetzt im Wege stehen, das ist nicht der richtige Zeitpunkt. Die AHB ist nach einer Zystektomie vorgesehen, aber bei deinem Vater ist noch gar nicht klar, ob sie überhaupt gemacht werden muss. Dein Vater könnte sich im Krankenhaus nach einem Psychoonkologen erkundigen und sehen, ob es da Gesprächstermine gibt. Die Bluttransfusion gibt es dann, wenn der Hämoglobinwert zu niedrig ist. Das hat nicht unbedingt etwas mit der Menge des Blutverlustes zu tun. Eine Bluttransfusion wird meistens als sehr positiv empfunden, weil sie dem Körper wieder Kraft gibt. Ich hatte selbst mehrere Bluttransfusionen. Ich verstehe deine Besorgnis und finde es gut, dass du dich um deinen Vater kümmerst. Allerdings ist er mit 54 noch recht jung. Warum meldet er sich nicht selbst im Forum an und berichtet? Das wäre das Beste.

Liebe Grüße

Claudia

Hallo Daniela , nochmal kurz wegen der Reha: Du darfst als Patientin eine "Wunschklinik" nennen. Ob es dort dann geht, hängt von den Kapazitäten ab. Manchmal gilt auch die Vorgabe, dass sie nicht weiter als 200km von deinem Zuhause entfernt liegen darf. Auf keinen Fall musst du eine Klinik wählen, nur weil "fast alle" dahin gehen. Ich wollte damals gerne an die Nordsee und hatte mir Westerland ausgesucht, was aber nicht ging, da es dort keine Urologie gibt. Alternativ dazu bin ich dann nach St. Peter-Ording gekommen, wo es super war. Dort waren übrigens auch Patienten, die von weiter her kamen, eine sogar aus der Gegend von Freiburg. Versuchen würde ich es also auf jeden Fall mit der Wunschklinik (schau dich mal im Internet um).

Liebe Grüße und alles Gute

Claudia

Liebe Daniela , dass du viel Respekt vor der OP hast, ist normal. Es ist zwar ein großer Eingriff, der aber inzwischen sehr oft gemacht wird, daher gibt es keinen rationalen Grund zur Panik. Es sind "nur" die Emotionen, die verrückt spielen. Daher möchte ich dir raten, dich zu entspannen und dich heute, wenn alle Vorbereitungen getroffen sind, mit etwas Schönem abzulenken. Vertraue darauf, dass alles gutgeht und freue dich auf die Zeit danach, wenn der Tumor draußen ist und du wieder ein normales Leben führen darfst. Mir persönlich hat die Vorfreude auf die Reha sehr geholfen. Warum kommen bei dir nur zwei Kliniken in Frage? Wichtig ist, dass sie eine gute Urologie haben, vor allem für die Neoblase, die ja trainiert werden soll. Da ist sicher auch eine Klinik möglich, die etwas weiter vom Wohnort entfernt liegt. Ich möchte dir raten, dich ganz auf die Reha einzulassen und sie praktisch als "Urlaub" zu betrachten und zu genießen. Ständiges Hin- und Herfahren nach Hause stelle ich mir sehr unentspannt vor. Klar sind in wohl fast jeder Reha überwiegend ältere Menschen, das liegt in der Natur der Sache. Das bedeutet aber nicht, dass du auch jüngere dort finden kannst. Das ist immer situationsabhängig. Auch in meiner Reha waren überwiegend ältere Menschen, aber vereinzelt auch jüngere. Wenn du heute Zeit hast, schau dich nochmal nach einer Klinik um, die dir von der Lage (Umgebung) her zusagt. Wildeshausen soll sehr gut sein für Neoblasen, und da es eine große Klinik ist, wirst du dort vielleicht auch eher die Chance haben, Menschen in deinem Alter zu finden.

Liebe Grüße und alles Gute für die OP, das wird schon

Claudia

Hallo Dirk EZTU999 , ich möchte auch mit auf den "Zettel". Vielleicht könnte man ja wieder ein eigenes Thema für das Treffen eröffnen? Tatenberg war in der Tat sehr schön und gut geeignet, da man dort lange sitzen konnte. Für Nicht-Autofahrer leider nur sehr umständlich erreichbar, aber letztes Mal hat es ja mit dem Mitfahren gut geklappt.

Grüße aus HH

Claudia

Hallo Montesa , auch ich hatte vor der Chemo große Angst vor bleibenden Nebenwirkungen. Das allermeiste davon ist nicht eingetreten. Es muss von den Ärzten erwähnt werden, weil es eintreten KANN, so ähnlich wie auf einem Beipackzettel bei Medikamenten. Tatsächlich musste ich auch einen Hörtest machen, aber eine Schädigung ist nicht eingetreten, ebensowenig wie bei der Sehkraft. Bei mir sind nicht einmal die Haare ausgefallen. Eine Schädigung, die bei mir tatsächlich geblieben ist, ist eine leichte Polyneuropathie in den Füßen. Sie macht sich durch ein Taubheitsgefühl in den Zehen bemerkbar (es ist als hätte ich ein Gummiband um den Fuß), beeinträchtigt mich aber nicht beim Gehen, und meistens denke ich nicht mehr daran. Starke Polyneuropathie in den Händen und Füßen kann sehr einschränkend sein. Man kann ihr durch Kältestrümpfe bzw. Kältehandschuhe entgegenwirken. Ansonsten hat sich während der Chemo mein Geschmackssinn verändert, hat sich aber danach schnell wieder normalisiert.

Dir alles Gute

Claudia

Hallo Melanie Fleur , Mensch, das klingt alles toll mit deinem wieder funktionierenden Alltag. Neue Aufträge und sogar Katzen aus der Ukraine! Ich freue mich so für dich, dass es wieder richtig bergauf geht. Zu den Tumoren kann ich nichts beitragen, hoffe aber, dass sie sich gut entfernen oder unter Kontrolle halten lassen, ebenso wie die Arthrose. Und super, dass du die Rauchentwöhnung in Angriff nehmen willst. Alle Daumen sind gedrückt! Auch die Katzen freuen sich sicher über eine rauchfreie Wohnung, vielleicht hilft das als Motivation.

Ganz liebe Grüße

Claudia

Hallo Tanja Hebitan , ich reinige die Klebestelle immer nur mit klarem warmem Wasser, irgendwelche Produkte habe ich nie verwendet. Ich verstehe es so, dass du den Stomabeutel aufklebst? Wenn ja, dann lass es lieber so bald wie möglich deinen Vater selbst machen. Es ist nicht schwer, und je unabhängiger man von anderen ist, desto besser. Er bekommt dann auch schneller selbst ein Gefühl für den Beutel und die Handhabung.

LG

Claudia

Guten Tag Historiker und herzlich willkommen im Forum! Danke für die ausführliche Schilderung deiner Lage. Ich kann zwar wenig dazu beisteuern, finde es aber ebenso wie Dirk EZTU999 interessant, neue Entwicklungen und Erkenntnisse kennenzulernen. Dein Fall interessiert mich auch deshalb, weil mein Vater gerade in der Situation ist, dass eine Zystektomie angeraten wäre, aber nicht möglich ist (bei ihm aus Altersgründen und wegen mangelnder körperlicher Fitness). Daher interessieren mich mögliche alternative Wege und ich wäre dir dankbar, wenn du weiter berichtest. Nur einen kleinen Beitrag kann ich zu dem von dir Gesagten leisten. Ich habe selbst einen Port und kann nur dazu raten! Das Setzen ist einfach, und die Chemotherapie läuft darüber problemlos und schmerzlos. Ich habe eine Chemotherapie und eine Immuntherapie über den Port bekommen und habe ihn heute immer noch. Er ist sehr praktisch auch zum Blutabnehmen. Also sehr gute Entscheidung von dir!

Die Chemotherapie findet nur dann stationär statt, wenn dies nötig ist (also für nächtliche Beobachtung etc.). Gewöhnlich kann sie ambulant gemacht werden. Ich war dafür in einer Tagesklinik, wo ich mich sehr wohlgefühlt habe. Die Nebenwirkungen können unterschiedlich sein, man kann ihnen aber mit heutigen Mitteln sehr gut entgegenwirken. Oft tritt Übelkeit auf, gegen die man Medikamente mit nach Hause bekommt.

Dir weiterhin alles Gute

Claudia

Hallo kneni , bitte gib nicht so viel auf Statistiken, sie sagen nichts über dich selbst aus, jeder Mensch ist verschieden. Lass dich nicht durch Zahlen verrückt machen. Was die Mitteilung der Diagnose angeht, so beachte bitte, dass die meisten Menschen nicht in deiner Situation stecken und daher wenig mit der Diagnose anfangen können. Ich halte nichts davon, dem ganzen Umfeld davon zu erzählen. Ich würde es nur der engeren Familie, dem Partner und sehr guten Freunden mitteilen. Im beruflichen Umfeld nur dann wenn es unbedingt notwendig ist. Auf keinen Fall würde ich mit Kollegen und Bekannten (also Menschen, zu denen kein engeres persönliches Verhältnis besteht) darüber reden. Arbeiten gehen: Ja, unbedingt, wenn deine Kräfte es zulassen. Ich fand es immer hilfreich, so viel Normalität wie möglich zu haben.

Liebe Grüße und alles Gute

Claudia